C大病院受診38回目(2020/04/10)同疾病の人が1人増える。身内だけど。＆新たな担当医になる。の巻

2020/04/10、C大病院受診38回目です。

今回も義母さんも一緒に受診です。
そして、今後のこともあるので、
義姉さんも同じ日程で受診です。

まず義母さんは前回マルク（骨髄穿刺）受けてるので、
その結果を伺います。
結果・・・環状鉄芽球の比率が17％。
ヘモグロビン数値は8.0。
遺伝子検査も過去に済んでるので、
「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断されました。
貧血としては中度の貧血となります。

これで、日本に11人目。女性では3人目。

で、その3人が本日同じ病院に今います！
超希少難病としてはモノスゴイ遭遇率です。

で、相方さんは、
ヘモグロビン数値は6.0、
こちらは相変わらず重度の貧血なので、
輸血です。
今回は2単位（1パック）
ま、オーダー済みでしたので。
フェリチンは597ng/mL
前回から70ちょっと増加中・・・。
今回からは新しいS先生が主治医になりました。
ま、この疾患の専門医さんはほとんど居てはらへんので、
担当医になった先生がお勉強していただくことになってしまいます。

症状について、ドクドクしたり息切れすることなど伝えられるだけ伝える相方さん。
鉄キレートやめてからドクドクが気になるなど・・・。

義母さんもこのままいくと輸血の日々が始まりますが、
現在、淡路島で独居中ですので、
C大病院へ通えるところへの転居を今年中に！と懇願。
響いてくれることを祈るのみ。

次は4週後。
この時期、一番しんどくなるっぽい時期で、
ヘモグロビン減少も大きい感じなので。

さてさて、新たな局面もありますが、
どうなることやら・・・

あ、新型コロナのせいか、
病院空いてましたが、
看護師さんたちのマスクも不足し、
ママ友さんが作ってくれた布マスクを不織布マスクの下につけて凌ぐという、
大学病院として悲劇的状況でした。
これがこの国のカナシイ到達点なんだと実感しました。
武器も持たせてもらえず新型コロナと闘わされる現場はたまりませんよね。
なんて国になってしまったんでしょう・・・。