2022/11/18

C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ&基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事

 C大病院受診71回目です。

今回も採血&輸血のためのルート確保から。

いっつも採血室で「スピッツ」っていう採血管をもらって、

処置室で採血ついでに輸血のルート確保してもらってるんですけど、

なんか・・・看護師さん手薄っぽいような・・・

尋ねると・・・

やっぱり、補充がないらしい。

患者としては不安を掻き立てられる要素デス。

で、人員削減のせいではないラシイですが、

今回は輸血に「輸液ポンプ」なるマシーンさんが登場。

自動で輸血点滴量が調整されるようです。

ついでに最後の方でも圧かけて点滴送り込むラシイ。

便利だけど、当然漏れてたりしても構わず圧かけて点滴してしまうので、

そういう意味ではヤバイらしい・・・

なかなか恐ろしきマシーン・・・


で、

今回のヘモグロビン値は

6.5g/dL

前回の予想値 6.1g/dL よりゼンゼンイイっ!!

フェリチン減ってるからでしょうか?

ワカリマセンが・・・

久々に、1週間あたりの減少値が1を切って、

0.95になりました。(^o^)/

でも

当然輸血2パックオーダー済みで。

4時間輸血コース。


フェリチンは、

今回も減って、

139ng/mL

次回4週後の予測値は・・・

6.7g/dLです。

さぁ。1週あたりU1g/dLを維持できるか・・・

そして、

今回の相方さんのお昼ごはん、

輸血ルートは左で確保できたので、お箸が使えます!

前回、おめあてだった、

病院の近所にできてためっちゃウマそうなお弁当屋さん、

行ってきましたよ!

で、

ありました!⊂⌒~⊃。Д。)⊃

「おにぎり弁当」!

で、今日の汁物「豚汁」を付けてもらって、960円。

1か月越しの念願叶いました。

相方さんにも「オイシイ」って言ってもらえて、

完食してもらえた。

よかった!!!!


これから、あのお弁当屋さん贔屓になりそう。

(月イチを贔屓とか言っていいのかワカリマセンガ)



で、

オハナシは変わりますが・・・

今日はこんな記事↓を見かけたんですが、

「基礎疾患ある人は大学病院で」と県医師会 2022年11月17日共同通信

愛知で基礎疾患をお持ちの女性が4回目のワクチン接種の後、

アナキラフィシーを起こして亡くなられたという件に関わって、

愛知県医師会が指摘したそうです。


ワタシは個人的にではありますが、

2021年4月から基礎疾患もちは主治医(大学病院や基幹病院の)の管理下のでの

ワクチン接種が必要だと言い続けてきた。

兵庫県、神戸市、京都府、京都市にさんざん要請・要望してきたし、

当然、国にもしてきた。

障がい者や難病患者は1日の中でも体調が変化するし、

発病メカニズムすら明らかではない難病では、

明日ですら、なにが起こるかすら分からない。

ワクチンの接種可否をその瞬間正しく判断できるのは

日頃から病態を把握できている主治医だけだ。

なのに難病や障がいの場合、

主治医の殆どが大学病院であったり公立の基幹病院であり、

自治体はコロナ患者の重症度で受け入れ病院を棲み分けるのと併せて

ワクチン接種もその枠で分担させた。

結果、多くの難病患者や障がい者が大きな不安を抱えながら

行政の案内する接種会場での接種を余儀なくされた。

そして、ワタシの不安が的中し、いのちが失われる事になった。

人災だよ、コレ。

たまたま、相方さんは周囲の援助を受けて主治医と接種病院が連携して

よりマシな環境で接種できたけど・・・

今一度、国や行政は立ち止まって真剣にいのちに向かい合ってホシイと思います。


因みに、ワタシと相方さんのワクチンに関わる記録はこのへん↓にあるんで。

 このブログの「ワクチンラベル」です。

  ページ下部の「その他の投稿」で最初のラベルまで遡れます。


それでは、また。


2022/11/16

なんだかコムズカシイ論文?があった。エスラチン?希少難病研究論文

 今日も今日とて、

日本に10数人しかいないという、

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」をググってるねこばいくです。

今日見つけたのは・・・

東北大学の小野医師の論文。

X連鎖性鉄芽球性貧血におけるフェロトーシス関連遺伝子の転写制御

去年(2021)の論文のようですが、

ナニやら、

「遺伝性鉄芽球性貧血」のメカニズム解明に関わる論文。

「本研究の結果、XLSA では ALAS2 変異が遺伝子の転写を変化させ、グルタチオン合成の低下・鉄代謝の変化を介して脂質過酸化およびフェロトーシス感受性の増大に至る可能性が示された。」

とありますので、

この「フェロトーシス感受性増大」が問題のようです。

ま、もっとも、

「フェロトーシス」は鉄依存性の細胞死であり、過酸化脂質を増加させる。

んで、もって、

鉄キレートによって抑制できる。

・・・つまり、鉄キレートによるフェリチン排出がやはり肝要。

貯鉄量の増大により病状は悪化することになる。

相方さんは、ジャドニュという鉄キレート剤を毎日720mg服用中。

これまで最高1837.9ng/mL(2018/01/22)だったのが、

151ng/mL(2022/10/21)まで下がっては来ている。

リミット値は150ng/mL未満とのことなので、

いちおう、リミット値には近くなっている。

指標的には

男性20~250ng/ml,

女性10~80ng/ml. 

(ただし閉経後の女性では男性の基準値に近くなる)

とのことで、女性としてはまだオーバー中。

このままキレートができていくと、

もしかしたら、造血は多少改善するのかも?

って論文でした。