特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末）

厚生労働省のページに、新しい統計が出てたので・・・

2017年度末（2018年3月末）時点の統計

相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方は、
・宮城・神奈川・埼玉・長野・静岡・京都・大阪・兵庫・香川　に
それぞれお一人ずつで、9名。
年齢別では・・・
20代が2名、30代が1名、40代が3名、60代が2名、70代が1名

2016年度末は・・・
埼玉・静岡・香川　におひとりずつ　で3名。
年齢別では・・30代1名、60代1名、70代1名
6名増えてる・・・。
60代と70代の方は都道府県もわかっているし、
おひとかたはつながることもできている。
2016年の30代の都道府県も消去法で確定済み。

でも、兵庫県の1名って？相方さん？カウントされてるんだろうか？
ってコトで、兵庫県に問い合わせしてみている。


で、大阪府大阪府にも問い合わせしてみている。
電話窓口で、個人情報なんで連絡をとることもできません！ってけんもほろろ。
ですが、喰いつきます。病態もわからない、予後、余命もわからない、
なんとか、検討しなおしてほしい！と伝えて後日連絡もらうことに。
で、個人情報保護条例で目的外使用になるから、
先方に問うことすらだめだって。
大阪府、冷たい。って思いました。
症例も少なく、毎日不安な患者や家族の気持ちを理解してほしい、
藁にもすがるし、くももつかむ気持ちを理解して、
何かできることを探してほしい、
もし、患者や家族の気持ちを理解して、できることを探して、
なにかあって、ワタシにできることがあれば、いつでも連絡ほしい！
と伝えて、終了。
早い話、担当の人がまったく患者や家族のキモチを理解してないことだけわかった。

思いたくないけど、首長のせいかなぁ・・・なんて思ったり・・・。

京都はタブン義姉さんなんで。

あとは、
宮城と神奈川、長野。
消耗するから急がずやってこう。

C大病院受診24回目

C大病院受診24回目です。
ヘモグロビン数値は6.1ℊ/ｄL
ひっくいんで、当然、やっぱり、輸血です。
フェリチンが559.7nｇ/ｍＬ。
やっぱり500は切らない感じで。
輸血してる限りは鉄キレートやめられないかもって・・・。
あと、今回初めて血清血糖をはかった。
117㎎/ｄＬで、
食事後ならＯＫだが、高め。
因みに義姉さんの糖尿病疑いも先月指摘されていたけど、
Ⅰ型でもⅡ型でもなく、遺伝性鉄芽球性貧血の影響が考えられると・・・。
鉄過剰が糖尿病を引き起こすかもって・・・。
(;´Д｀)
最近、ちょっと、
手からものをよく落とすので、
次回は脳神経内科も受診することに。
あと、先では婦人科も受診してみなくては・・・。

帰りに区役所によって、
3か月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請。
例の、「療養費等支給状況証明書」も、もって。
で「高額医療費にあたるとおもわれる」ってケースはなくて、「当たる」か
「当たらない」かどちらかにしかならないので、全ての月で「支給状況報告書」の提出を
償還払い申請で求めることは、５～6か月分という大きな金額立替につながり、
場合によっては受診抑制になってしまい、
「いのち」にかかわるばあいがあるので、きちんと受給者や障がい者の立場に立って、
考え直してほしいとも窓口で再度お願いしてきた。
届いてほしい思い。

高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

2018/08/13に21回目の受診をして、
C大病院で支払った医療費と院外薬局で処方箋で支払った金額が高額医療費にあたるので、
2018/08/16にお仕事先の社労士さんに、
「高額医療費支給申請」と
神戸市の重度障がい者医療費助成の償還払い請求時に提出する「療養費等支給状況証明書」の作成をお願いした。

で・・・

今日(11/17)「療養費等支給状況証明書」が郵送で届いた。

結果、「療養費等支給状況証明書」の発行まで、まるまる3か月と2日かかったことになる。
因みに、証明書の発行日付は11/13。

振込みはタブン20日なんかな？

因みに、支給予定金額は12,218円。

今後、区役所に行って残り分を重度障がい者医療費助成の償還払いを申請する予定。

・・・
そういえば・・・
例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。 
11月 01, 2018
のこと、
とある、市会議員さんにお伝えする機会があって、
その後、神戸市当局とオハナシされたそうで、
その市会議員さんから、
神戸市の「福祉医療事務処理要領　平成30年4月」という書類のコピーをいただいた。
その中には、
「高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合、本人に申請を促すとともに、支給額の証明を求める」
とある。

が・・・ですね・・・
高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合　って？
高額医療費にはキチンと金額のラインがはっきりしていて、
超えていると思われる場合ってのはありません。
超えてるか、超えてないかです。
そのために、協会けんぽも　高額医療費試算コーナー　など設けているはずです。
区役所窓口できちんと金額を確認さえすれば問題ないはずですが、
恣意的に、超えていると思われるだけで、「療養費等支給状況証明書」を要求することになる。
疑わしきは罰せずではなく、疑わしきは罰しろの勢いである。
やっぱりオカシイと思う。

因みに、その市会議員さんには、
ウチは窓口とやり取りして乗り越えたけど、
他の重度障がい者の方たちにとってはとっても不利益で不当だと思うので、
そういう方からヒアリングして改善すべきでは？ともお伝えしたが、
なーんかそういうレスポンスよりも、忙しいっ煩わしいってカンジに受け取れた。
なんか悲しかった。

だれか、そういう弱者の立場に立ち切って改善に汗をかこうって議員さん、いないんでしょうか？

病状？現象？症状？のこと

相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病について、
病状？症状？なんかを記していこうと思う。

・易疲労感
　とにかく疲れやすい。
　なぜなら、ヘモグロビンが少ないから。
　酸素を運べないから。
　ちょっと歩くと疲れる。
　ずっと立ったままでも疲れる。
　横になってるとマシになる。

・心肥大
　ヘモグロビンが少ないんで、酸素を運ぶことそのものが困難。
　なので、酸素をもっと！運ぶために、心臓が無理をする。
　結果、心臓がもっと頑張らなアカン！ってなって、肥大する。
　最大で心胸比0.6超え（2017/04）

・むくみ
　足がむくむ。
　椅子に座ってるだけでもむくむ。　

・息切れ

・手に力はいらなくなる
　なんかのふしに急に。
　横になったり休んでるとおさまる
・ふいに手に持ったものを落とす。
　突然ストンっと・・・。


・顔色悪い
　ヘモグロビン少ないんで、色白通り越してる・・・

・食後シンドイ
　たぶん消化のために消化器官に血液いるためかなぁ・・・
　ゆっくり食べたり、食後安静にしてるとマシになる。

・春先など気温変化の季節にヘモグロビン大減少？
　
・台風やら低気圧の発生や接近でシンドイ。
　気圧の変化がどーもアカンらしい・・・。

C大病院受診23回目

C大病院受診23回目です。
今回のヘモグロビン数値は・・・
5.6！！！
むっちゃ下がってます。
生理も関係あるんでしょうか？・・・
で輸血です。当然。
フェリチンは・・・
543.9・・・
おぉっ
下がってます。
500割ったらキレート中断です。ふぅ・・・
見てるだけで・・・・

毎回ですが、
ルート確保＆採血に小一時間・・・。

さてさて、
今回も、義姉さんも来てらして・・・
なんと！糖尿病の疑い・・・
近々検査だそうです。

(;´Д｀)

例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！↓）http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/10/blog-post.html
で区役所からお電話かかってきた。

結果・・・
「ウチの場合」は毎月「申立書」を書いてること、
ほぼ毎月償還払い申請していることから、
今まで通り、「申立書」のみでOKということになった。
「申立書をずっといただいてる限り、高額医療費の支給はなかったということになるので・・・」ということで、「申立書」を出し続ければ、
「療養費等支給状況証明書」は不要ということになる・・・

が・・・しかし・・・

電話主さんの強調ポイントがあった。「うちの場合」だけ。
他の方は、毎回「療養費等支給状況証明書」を要求される！？
現在、神戸市役所と事務のすり合わせを行ってて、
まだ市役所から明確な回答はないとのことで、
今後、何かあるかも・・・なんて思ったり・・・
しかしながら、区役所の電話主さんは、
「生活に支障が出るとこまで立て替えるのは現実的でない」ともおっしゃてました。
あと、「受給者の生活に寄り添って」とも。

個人的には、乗り越えた感はあるけど、
他の重度障がい者の方にとっては、まだ問題はあるかもしれない・・・。

さらに2018/11/17追記
高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

区役所からの電話・・・毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！無茶苦茶だ！

オシゴトしてたら、
区役所からお電話かかってきた。
なんでしょう・・・

話を聞くと・・・

これから、毎回（毎月）、「重度障がい者医療費助成」の償還払いの際、
毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！
！！！！！！！！
( ﾟДﾟ)

えーと・・・ですね。
相方さんは、日本に5人くらいしかいないと思われる超希少難病で、
当然専門医も少なく、
月1回、県外のC大病院まで行ってまして、
神戸市の「重度障がい者医療費助成」受給者証を出しても、
フツーに3割負担を窓口でとられます。
だいたい、15万円/月くらいです。

で、「療養費等支給状況証明書」ってのは、
高額医療費に該当する場合、
ウチの場合は「協会けんぽ」に「高額医療費支給申請」を行う。
これって審査・支給に3か月くらいかかるんだよね。
因みに、2018/08/13に21回目の受診をして、8/16に申請してますが、
まだ、音沙汰ありません(>_<)
「療養費等支給状況証明書」もお願いしてるんだけど、これもまだです。

で、これを区役所の窓口で出せって・・・
「高額医療費支給申請」をたとえしてなくても！だそうです。
えーと、決定まで3か月、
そんで、神戸市に「重度障がい者医療費助成」償還払い申請して1か月半くらい、
つまり、４～5か月かかるんで、少なくとも75万円を立替なさいってことになります。
無茶です。無茶苦茶です。
場合によっては、
経済的理由から、受診そのものができなくなる人が出るんじゃないか？って思います。

さらに、これまでの過去分にかかわっても「療養費等支給状況証明書」をとってもらえないかと・・・。

「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請の際、
窓口では、「申立書」で「高額医療費支給申請」のないことを、
毎回申告する。
本来この時点で、高額医療費がないことは本人証明されていることになるはずで、
「申立書」書かせといて、過去分全部の「療養費等支給状況証明書」を提出せよなんて、
あんたのことは全く信用してませんってことを言うに等しい。

聞けば、区役所内の実務の見直しでこれからこうしてほしいって話です。
区によっても事務がバラバラで神戸市全体でやってるわけではないらしい。
申請手続きそのものが変わるというのに、書面もなく、口頭、それも電話でのオハナシ。

重度障がい者の人は、「重度」なわけで、
書類一枚増えるのでも負担が大きい。
さらに、3か月もかかる書類のあとに、償還払いの申請となると、
立て替える医療費は高額にならざるを得ない。
4か月分の医療費、場合によっては5か月分の医療費を常時立て替えることになるのだから。

ひとまず、
病気のこと、生活のことなど伝えて、
とてもじゃないけど、
そんな高額なお金立て替えられない！
病院行くな！ってことですか？
そんなことになったら、生活費どうしよう？ってアタマ真っ白です！
「申立書」で完結している「療養費等支給状況証明」についても、
必要であるという論理があると思えません。
他の重度障がい者の方のためにも、
再考して撤回してほしい！
と、お伝えした。

ら、
相談などして後日、改めて電話が来ることになった。
マジで勘弁してほしい！

顛末↓
※2018/11/01　例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/11/blog-post.html

C大病院受診22回目

受診です。22回目です。
昨日、台風24号がかすめていって、
気圧の大きな変化があったため、
相方さん、しんどそうです。
そのうえ、前回の診察・輸血から7週空いてもおり、
ヘモグロビンも減ってそうで、なおのことのようです。
で、
受診前の採血時点から、おそらく輸血が必要なことを伝えて、
センセにオーダー出してもらう。
輸血の準備に1時間半はかかるので、早い時間にオーダーできれば、
輸血も早く始められ、結果、帰宅も早くなります。

で、
結果は、ヘモグロビン6.3。
前回は6.7。さすがに7週空けるのはやばそうです。
今後は最大5週あたりか？
フェリチンは784.2。前回から50くらい減らせてます。

先にオーダーしてたので、
昼まえから輸血。
輸血後の相方さんの掌は輸血前より赤くなってました。
ヘモグロビン、増えました。

今回は、義姉さんもきてはって、
なにやら、糖尿病の疑いも・・・
義姉さんは、一人で体支えるのもやっとのようで・・・
当然輸血で。
義姉さんも台風シンドカッタそうです。

難病手帳の実現を切に望む！

相方さんのことで、
特定疾患（難病）医療費受給者証と身体障がい者手帳の重度障がい者医療費助成について調べてたら、
「難病手帳」というものが検討されていたということをしった。
↓厚生労働省より
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf

難病には、
交通費の割引などがない。
相方さんの病気「遺伝性鉄芽球性貧血」は
日本にたったの5人。
（特定疾患医療費受給者証を持っているのが3人(28年度)と義姉さんと相方さん）
当然、診てくれる専門医も少ない。
うちはC大病院へ。
ので、交通費がワンサカかかる。
税金の減免も。


この「難病手帳」があれば、
そんなことも解消する。

しかし・・・
交通費割引のための民間との調整を検討する中で、
「身体障がい者手帳」と「難病手帳」の2種になると混乱するなどとして、
いわゆる「立ち消え」になったらしい。
（厚生労働省に問い合わせした）

なら、1種類に統合しちゃえばいいんじゃない？
2種類でも周知すればいいだけのことだし・・・。

ってわけで、難病患者にやさしくない政治は今も・・・。

「難病手帳」の実現を切に望む！

C大病院受診21回目（2018/08/13）

C大病院受診21回目です。
ヘモグロビンは6.7.
前回7/9から1か月、輸血で2くらい増えるはずなので、
2くらい減ってる計算です。
フェリチンは前回758.3、今回は831。
減ってない。
ということで、輸血です。
で、次回はなんやかんやで9月は月曜が休日の日が多いので、
10月1日の予約。

で・・・
お薬は・・・
49日分・・・
結果・・・
16万7千円超え！
その他診察は1万２千円くらい。
3割負担でです。
こっ高額医療費突入です。
さて、お盆明けに高額医療費の請求について動かねば・・・。
重度障がい者医療費助成があるのに？
そーです。
重度障がい者医療費助成という制度は、
高額医療費になった際は、
先に高額医療費の支給額が決まらないと償還払い（残りの差額のみ）はされません。
つまり、障がい者にとっては二度手間となります。
こんなん、行政でやりとりしてくれればいいのに、
利用者の負担で先に「協会けんぽ」に請求しなくてはなりません。
そのうえで、｢療養費等支給状況証明書」を協会けんぽからもらって、
区役所窓口で重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとなります。
その分、期間も倍増する模様です。
たてかえる金額が・・・大きすぎて・・・(;´Д｀)
ある意味ふざけた制度です。
だって、病院と薬局と行政と社会保険で勝手にやり取りしてくれればいいだけなのに、
こんなんマイナンバー関係なくできるはずなのに。
オカシイです。

「改善＝利用者に新たな負担」？？区役所から毎月電話がかかってくるようになったんですけど？

先月から、区役所からお電話がかかってくるようになった。
「〇月分の医療費の追加はないか、限度額超えてないか？」と。
昨年来、神戸市の「重度障がい者医療費助成」を受けて、
兵庫県外のC大病院への受診をしているため、
毎月、受診の帰りに償還払いの手続きに区役所に寄ってかえるようにしているが、
5月末までは、そんな電話はかかってきたことはなかった。
挙句、相方さんの体調も慮らずに、キツイ口調で電話してくるようだ。
そこで、区役所に電話すると・・・
「お体の具合はわかりませんでしたので・・・」と。
いえいえ、「重度障がい者」なんですけどね？
体調そんなにいいわけないでしょ？
担当の人に、それは、慮ってしかるべきでしょ？と。
そんで、なんで電話かけてくるようになったのか？聞いたところ、
担当になったばっかりでわからないと・・・。
折り返し電話もらうことに。
で・・・
きちんと事務処理をすることへ改善したってのが理由だそうで・・・
健康保険の高額医療費との競合を懸念してのおたずねらしい。
そんなの、協会けんぽとお役所同士でやり取りしてくれればいいのに・・・
ともあれ、今後は、ワタシのケータイに連絡してもらうようにした。
いちいち、そんな電話で相方さんを滅入らせるわけにはいかないんで！
しっかし、「改善＝利用者に新たな負担」ってのは改善じゃないよね？

C大病院受診20回目

C大病院受診20回目です。
今週、月曜にもいったんですけどね。
月曜に行ったとき、
散々採血やルート確保に失敗しながら採血したのに、
適合する輸血がC大病院の在庫になかったため、
どんなに早くても午後3時半ころ到着、
それからクロスマッチング（血液と輸血を混合して拒否反応などないか調べる）、
それから輸血ってなると、4時半か5時ごろ輸血開始、で、2時間・・・。
終わるのは最速で午後7時くらい・・・
で、おうちまで、車で2時間・・・
無理ですっ
月曜は娘っ子の塾もあったし。

・・・
とゆうことで・・・
輸血だけしにきました。
一応、担当医から対応を申し送りされている先生の問診を受けながら・・・

それでも、ルート確保まで30分近く・・・
3名の看護師さんが
「見えない」「逃げる」欠陥と格闘してはりました。
毎度お疲れ様です。

血中酸素分圧についてちょっと質問してみたりも・・・。

次回はお盆ころ。

C大病院受診 19回目

C大病院受診　19回目です。
今回は、胸部レントゲンから。
心臓がちいさなってるかどうか？です。
そして、採血＆ルート確保・・・ですが・・・
何やら苦労してます、看護師さん。
40分くらいかかって、完了。
ですが・・・
なんと、このとき、
1本目がきちんととれておらず、
昼過ぎに再度採血。
ヘモグロビン数値は、6.7です。
輸血です。・・・が・・・
なんと、あう輸血用血液のストックが病院になく、
今から日赤に持ってきてもらうらしく、
3時半ごろにならないとこないそうです。
仕方なく、金曜日に輸血だけしにくることに・・・。
こんなことあんまりないそうです。

で、
フェリチンも、758.3.
減ってます！
200も！
よっしゃよっしゃ。

ということで、
次回は金曜に輸血のみで。

あと、義姉さんも脾臓は腫れているのだが、
なにやら、膵臓にちらちらと腫瘍のようなものがあるそう（MRIで）だが、
悪性としても転移元の腫瘍がみあたらず、悪性とは言い切れないらしい。
リンパあたりにも。
この病気によるものなのかどうか・・・ってのも、
そもそも遺伝性鉄芽球性貧血の人がいないのでわからない・・・。わけです。

ひとまず

C大病院受診18回目

C大病院、18回目の受診です。
ヘモグロビンは・・・
なんと！
7.0です！
過去最高値です！（1年間だけどね）
4週で1くらいしか減ってない概算です！
でも輸血です。
その代わり、
今回は次回まで5週空けてみます。

フェリチンは・・・
992.6ng/mlです。
減ってます！
ちょっとだけど。

相方さんは、
７.0の上に輸血で、
初めて！？のてのひらの赤さに「ぼくのちーしーおー♪」なんて口ずさむ始末。

帰り道に、
区役所によって、
医療費の重度障がい者医療費助成の償還払いの手続き。

難病医療費助成との競合問題について、
「個別にも対応する」と答弁した当局の発言について尋ね、
後日電話で教えてもらうことになった。

フェリチンも少しは減ってるし、ちょっとウレシイ今回でした。

２０１８年6月6日追記
区役所に行った翌日、電話があり、
以前にここにも書いた、
「重度障がい者医療費助成」と
「特定疾患（難病）医療費助成」との競合問題で、
3月22日の神戸市議会の福祉環境委員会で質疑があったので、
録画を見て、月曜に区役所で償還払の手続きついでに聞いてみたら、
調べてお電話くださった。

「個別にも対応したい」と当局が答弁していたものの、
結果、現行通り競合は解消されず、
改善していきたいという旨だと。
「個別にも対応したい」って対応してくれるんでは、ないんですかい？
市民にわかる日本語を使って欲しいと思ったり。

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/04/20170428_28.html

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/05/20170501.html

相方さんの身体障がい者手帳には、
「遺伝性鉄芽球性貧血」の記載はない。
難病患者にとって、病名はアイデンティティであるともに、
厚生労働行政にとっても、特定疾患医療費受給者証の発行は病態解明や治療法確立にために大きな意味があるはずなのだけど・・・

C大病院受診 17回目

C大病院受診、17回目です。
ヘモグロビン数値は6.4。
はい。輸血します。
フェリチンは・・・1026.0ng/mL
200くらい減りました。
ヨカッタです。
相方さんは、何やら、
不規則抗体だそうで、
輸血のマッチングも難があるそうで、
輸血の準備に１ｈくらいかかります。
輸血のせいでなったのか、元々なのかはわからない。

本日は義姉さんも受診して、
はす向かいで姉妹が輸血用ベッドに並びます。
シュールです。

ワタシタチが先に終わったので、帰ってくると、
義姉さんからお電話、
輸血中に体中痒くなって・・・って・・・
輸血の最後の方でなったらしく、輸血はそこで終了。
病院で休んでから、電話をしてきてくれたそうで、
なんでも、だんなはんも、むすこはんもだれも、SOSメールにリアクションないらしく・・・
病院から「だれか迎えに来てもらえないか？」との問いにだれも・・・。
で、うちに。
ひとまず、帰着したら必ずうちに連絡してもらうよう、頼んで、なんとご自身で車運転して帰宅・・・。超心配。
輸血も中々デンジャラスなのです。

みなさんは、そういう時は、必ず付添、してもらってくださいね。

義姉さん障がい年金支給決定！遡及も！

昨年12月になってようやく義姉さんも障がい年金の申請をしてたんだけど、
その結果が！

申請当初、年金事務所の窓口で、
遡及については・・・
初診日から1年6か月の障がい認定の診断書（初診日から1年半以降３月以内に受診した際のカルテを基に作成された診断書）がないとダメって言われてて、
遡及用の診断書は受け付けないって言ってた。
そこで、窓口の人と電話かわってもらって、
「法律では1年6か月という規定はないはずです！
そして、受けつけない権利は年金事務所にはないはずです。
3か月超えていても認定され、支給決定されている例もあります！受付はしてください！」とオハナシして、
受付してもらった。

たまたま、金銭的余裕のなかった義姉さんが1か月通院を飛ばしていたため、
いわゆる「認定の3か月」にはまる診断書が存在しないためで、
法律には「初診日から1年6か月という規定はない」ことを知ってたので。
先のように交渉した。

それがっ！見事に！
遡及しました！
1年以上遡及です！

ほんっと！ヨカッタ！

C大病院受診 16回目

受診。16回目。2年目突入です。
ヘモグロビン数値は5.6。
5週空けたせいか？
季節の変わり目だからか？
６を割り込むのは久々です。

で。

輸血です。

それと、フェチリンは・・・
増えちゃってました・・・
1219.4nｇ/mL。300くらいふえちゃってます。

キレート材、どーなってんでしょう？
前回めっちゃ減ったのに・・・。

今回から、
キレート材はエグジェイドからジャドニュに変更です。
これまでは、空腹時、食前30分前まで、さらに混濁して・・・でしたが、
これからはいつでも！顆粒で！デス。
服用ルールの緩和はウレシイこと！。

あとは、キレートしてくれれば！です。

たまたま、同じ受診になった、義姉さんは・・・
なんと、ヘモグロビン7代・・・
減ってないそうです。
なんか理由あるようで・・・
生理とか・・・
今後の観察事項です。

C大病院受診15回目

C大病院受診です。
15回目です。
前回からは6週空いての。
ヘモグロビン数値は6.1です。
今回も輸血です。

しかし、
フェリチンがっ！
前回1937.9ng/ｍｌだったのが、
967.1ng/mlに！
下がりました！
ヨカッタです。
鉄キレート材、昨年10月から開始して初めてのダウンです。
それも、大幅！
キレートできるとなれば、少し安心です。
もし、キレート出来ない場合、肝臓や心臓、兎に角臓器にたまってしまい、
肝臓に貯まれば肝硬変、心臓なら心筋梗塞・・・
予後不良ってことになってしまうので、
今回のフェリチン減少がメチャクチャウレシイ。

引き続き、キレート継続。
利尿剤も。

今回は、キレートできるというウレシイ？結果でした。
前回とったMRIでは、脾臓が胃を圧迫してるらしく、
その結果、食事後半にちょっと苦しくなるのかも・・・と。
脾臓めっ！

ってカンジ。

次回は4月半ば予定。

C大病院受診14回目

受診14回目です。
今回は肝臓・脾臓MRIも。
再来受付すると、すぐさま、先生のお部屋へのお呼び出し。
体調など聞かれる。
ヘモグロビン数値が6.5以下だったら輸血をすることを確認して・・・
先に採血と輸血のためのルート確保ができるようなので・・・
（ルート確保には鉄製品使ってないのでMRIはOKらしい）
採血。
今回もすんなりルート確保までいけた。

地下1FでMRI受付。
第1待合に入ると、すぐに、問診（足にチタン入ってること記載）
診察着に着替えるようにと。

20分くらいで終了。

採血結果まちして、

結果・・・

ヘモグロビン数値は
6.5ｍｇ/ｄｌ

輸血決定。

フェリチンは・・・
1837.9ng/ｍL
・・・
1か月前より400も増えとる・・・
鉄キレート剤も増やしているのに！です。

センセとの問診の結果、
今回輸血して
次の受診まで6週空けてみること、
鉄キレート剤（エグジェイド）を倍（500ｍｇ×2錠）にしてみること
が決定。

お話によると、
フェリチンは体内で炎症があると、
それだけで実数より増えることもあると。
マーカーとして難しいこともあるようです。

キレート剤が効くことを祈らずにはいられません。

MRIの結果は、画像診断医の解析まちのため、次回となる模様です。