特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末）

厚生労働省のページに、新しい統計が出てたので・・・

2017年度末（2018年3月末）時点の統計

相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方は、
・宮城・神奈川・埼玉・長野・静岡・京都・大阪・兵庫・香川　に
それぞれお一人ずつで、9名。
年齢別では・・・
20代が2名、30代が1名、40代が3名、60代が2名、70代が1名

2016年度末は・・・
埼玉・静岡・香川　におひとりずつ　で3名。
年齢別では・・30代1名、60代1名、70代1名
6名増えてる・・・。
60代と70代の方は都道府県もわかっているし、
おひとかたはつながることもできている。
2016年の30代の都道府県も消去法で確定済み。

でも、兵庫県の1名って？相方さん？カウントされてるんだろうか？
ってコトで、兵庫県に問い合わせしてみている。


で、大阪府大阪府にも問い合わせしてみている。
電話窓口で、個人情報なんで連絡をとることもできません！ってけんもほろろ。
ですが、喰いつきます。病態もわからない、予後、余命もわからない、
なんとか、検討しなおしてほしい！と伝えて後日連絡もらうことに。
で、個人情報保護条例で目的外使用になるから、
先方に問うことすらだめだって。
大阪府、冷たい。って思いました。
症例も少なく、毎日不安な患者や家族の気持ちを理解してほしい、
藁にもすがるし、くももつかむ気持ちを理解して、
何かできることを探してほしい、
もし、患者や家族の気持ちを理解して、できることを探して、
なにかあって、ワタシにできることがあれば、いつでも連絡ほしい！
と伝えて、終了。
早い話、担当の人がまったく患者や家族のキモチを理解してないことだけわかった。

思いたくないけど、首長のせいかなぁ・・・なんて思ったり・・・。

京都はタブン義姉さんなんで。

あとは、
宮城と神奈川、長野。
消耗するから急がずやってこう。