3/24（日）にこのブログからお問い合わせをいただいた。
同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から！
１０００万人にひとりの割合の超希少難病、
情報もなにも皆無で、
患者会も存在せず。
そんな中、
何かの役に立てばって思って始めたブログ。
同疾病の方から連絡が来るなんて！
ウレシイっ！
いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・
ウレシイ。
ブログ書いてきた甲斐があった。
(T_T)
当然、先方は男性だけど。
少なからず情報共有できる。
情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、
ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。
できることはなんでもしたい。
改めてそう思った。
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
詳報の公表が12月って書いてあったので、見落としてましたが、
e-Govの統計は10/31に公表されてたんですね。
むむぅ。
で、
2023年3月31日現在で、
相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・
全国で14人。
比較してみると・・・
全国 14人【13人】 (12人)〈11人〉
宮城県仙台市 2人【1人】(1人)〈1人〉
埼玉県さいたま市 1人【1人】(1人)〈1人〉
千葉県千葉市 1人【1人】(1人)〈0人〉
東京都 1人【1人】(1人)〈1人〉
神奈川県 2人【2人】(1人)〈1人〉
（うち横浜市 1人【1人】(0人)）
長野県 1人【1人】(1人)〈1人〉
静岡県浜松市 1人【 1人】(1人)〈1人〉
愛知県 2人【1人】(1人) 〈1人〉
（うち名古屋市 1人【0人】）
京都府 1人【1人】(1人)〈1人〉
大阪府 0人【 1人】(1人)〈1人〉
兵庫県神戸市 ２人【2人】(1人)〈1人〉
香川県 ０人【 0人】(1人)〈1人〉
【 】は前年 2022年3月末現在
（ ）は前々年2021年3月末現在
〈 〉は3年前2020年3月末現在
で、宮城県仙台市でおひとり増加、
愛知県名古屋市でおひとり増加、
大阪府でおひとり減少、
全国で２人増加１人減少で+１人。
年齢別でみてみると・・・
20代 ３人(3人)【3人】
30代 ０人(1人)【1人】
40代 ３人(3人)【4人】
50代 ４人(3人)【1人】
60代 ３人(2人)【2人】
75歳以上 １人(1人)【1人】
（ ）は前年（2022年3月末現在）
【 】は前々年（2021年３月末現在）
って感じ。
30代がいなくなって、50代と60代が1人ずつ増加。
・・・。
名古屋、連絡してみるかなぁ・・・
義母さんは受給者証持ってないんで、
これで全国で15人。
総人口1億2451万1千人に15人となり、
相変わらず1000万人にひとりの割合。
先月末に届いた「特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）」の封筒に
神戸市の難病相談会の案内が同封されてたんだけど
このように・・・まるで「血液系疾患」の窓口が存在せず、
相談しようにも相談する窓口すら存在しない。
こおゆートコ、
ずっと不満だし、
この門前払い状態の結果、
血液系疾患難病の患者会の発展も妨げられているんだなぁて思っている。
お陰で患者・家族会にも属せない。
当然、取り残されるし・・・
ましてや、行政の開催する相談会で。
ホント、窓口くらい行政がつくってほしい。
だいぶ前、2020年にゴリゴリお願いしてみたけど、
未だにコレ。
繋がる事すら難しい。
それも行政による不遇ともいえる。
難病はそもそもそれぞれの疾患としては数が少なく、
治療方法やメカニズムが不明なお病気。
その少ない疾患のなかでも
更に少ない、「超希少難病」はその中で取り残され、
声も届かない。
900万人にひとりという難病。
患者会もない。
個人情報保護法が患者同士のつながりの壁にもなっている。
ホント、難病患者・家族のこと、真剣にサポートする気がないとしか思えない。
こういうとこ、この国のオカシイとこ。
「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは
ちょっと前に知ってて、
サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに
掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。
で、
今日、思い出して確認してみた・・・
トップページから検索してみると・・・
「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる！
アリガタイ。
これで繋がれたら・・・いいな。
情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・
って思います。
「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。
「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、
新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた
横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに
先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを
懇願すべく
お電話してみました。
お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。
難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、
渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。
どうかよろしくお願いっ！
繋がれるといいな・・・
2021年10月に
大阪府保健医療室地域保健課疾病対策・援護Gさんからメールが来て、
「令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者団体の実態調査」という
アンケートに回答しておいたら、
きのう、
大阪府の難病患者団体ページにブログを掲載していただけた。
またなにかのきっかけになるといいな・・・と。
ことしも？
いやいや、例年では10月ごろまでに公表される、
厚生労働省発表の衛生行政報告例。
で、
いつも通り、
年次報の「第10章 難病・小児慢性特定疾病」を見てみました。
E1 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，対象疾患・都道府県－指定都市（再掲）別
を見て昨年と比較してみると・・・
2021/03/31時点で遺伝性鉄芽球性貧血で特手っ疾患受給者証をお持ちの方は・・・
全国 12人 （11人）
宮城県仙台市 1人 （1人）
埼玉県さいたま市 1人 （1人）
千葉県千葉市 1人 （0人）
東京都 1人 （1人）
神奈川県 1人 （1人）
長野県 1人 （1人）
静岡県浜松市 1人 （1人）
愛知県 1人 （1人）
京都府 1人 （1人）
大阪府 1人 （1人）
兵庫県神戸市 1人 （1人）
香川県 1人 （1人）
（ ）は前年
となってました。
なんと、千葉県千葉市で1人増です。
年代別の統計表を見てみると・・・
前年2人だった20代が3人に増えています。
千葉市の方は恐らく20代と推測できます。
で、
毎年のようにめげずに・・・仲間探し＆つながる努力を・・・
まずは千葉市にお電話してみた。
「なんとか先方さんに私のブログアドレスや連絡先をお渡し願えないでしょうか？」
超希少疾患で予後も病態も不明でみんな不安でいっぱいだから少しでも情報共有したい！
とか
希少疾患過ぎて患者会にも入れない！
とか
話したけど、案の定「個人情報保護法」がどっかーんっと立ちはだかる。
喰い下がって、なんとか検討してもらえるようお願いして終了。
いつもどおり、自治体は冷たい。期待薄。
千葉県の難病連の連絡先探したけど、HP動いてないっぽくて表示すらされない。
いろいろ検索してる中で、
千葉県総合難病相談支援センターってのが出てきましたので
連絡先を調べてると、千葉大学医学部附属病院にあるようで・・・
で、厚労省の「特定機能病院に係る業務報告書の内容の公表について」ってもので
千葉大学医学部附属病院の報告を調べてみると・・・
なんと、「遺伝性鉄芽球性貧血」で2名の実績が報告されてますよ！
ということで、
千葉県総合難病支援センターにお電話！
で、同じようにお願いしてみたところ、
何ができるか相談・検討してお返事を頂けることになりましたよ。
ありがたいです。
藁にもすがります。
またここに結果は書きます。
それではまた。
先日、問い合わせていた難病情報センターさんからメールが来まして・・・
「ご依頼の件につきまして「患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)」https://www.nanbyou.or.jp/entry/4192に掲載しました。
ご確認ください。」
と！
おおおっ
掲載されました！
同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で悩んだりしてる方の目に留まればっ！
って思いました。
ありがとう！
ちゃあんと
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 って書いてある！
なんか、認められた感がある。
でも、まだこれから。
また、衛生行政報告例の集計漏れもわかったことだし。
先日発表された衛生行政報告例を見て、
東京都に電話するも、
やはり、個人情報保護法で
先方へワタシの連絡先などをご案内することは難しいと・・・
で、
連絡して相談してみてほしいと・・・
今まで、難病情報センターのHPは見てたけども・・・
で、
電話してみた。
遺伝性鉄芽球性貧血が疾患数も少なく情報もなく苦労していること、
同疾病でのつながりも難しく患者会も形成できてないことなど、
事情を話して・・・
思いを話して・・・
でも、やっぱり、
難病情報センターでは、
当然、
患者の個人情報持っておらず、衛生行政報告例の数字しかわからない。
でも、
患者団体一覧への掲載申請の案内をいただいた。
掲載できるかどうかはわからないけど、検討するとのことだったので。
で、
早速、掲載申請書をメールで送付してみた。
思い、トドケっ！