2024/03/29

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

 C大病院受診89回目です。


今回も採血&輸血ルート確保から。

何やら、あいかわらず落ち着き感のない病院。

すっかりコロナ禍が常態化しちゃってる上に、

コロナ禍に減ってしまったマンパワーも戻っておらず、

新たにはしかとかまで加わる中、

緊張感を通り越して

ただただ不安感を醸し出しています。

日本の医療、ホントに大丈夫でしょうか?


今回も4単位輸血。

でも、

前回と違って検査がないんで、

お昼ゴハンの食べれる相方さん。

「お昼ご飯が食べられる」ってだけでQOL向上です。

全然違います。


近くのお弁当屋さんで「おにぎり弁当&とんじる」

個々のお弁当はダシがサイコー。

オイシイんで。


で、そういえば、

2年前の6月に突然失われた、

リンデンバ-ムって言うシャルキュトリ、

なんやら復活されるとの情報があって・・・

ちょっと現地確認してきた。

ホントにあった。

これまでの場所からはちょっと離れているけど、

10分以内の距離かな。

来月から、また、お世話になれるかな。

鴨のコンフィ、相方さん気に入ってたし。


通院の楽しみ、あった方がいいし。


診察では、

前回撮ったCT画像も確認。

臓器への鉄沈着増加は見られないとのことで、

ホッとする。

蓄膿の可能性を指摘され、

腹部だけの撮影だと勝手に思い込んでいた相方さん、

ビックリ顔になってる。


センセから、身障者手帳と障がい年金の診断書について、

「あれでよかった?かけることは書いたつもりです」って尋ねられる。

充分です。タブン身障者は4級維持、障がい年金は2級維持になると思います。

自ら書いた診断書を気にしてくれるお医者様、アリガタイ存在です。


こちらからは、先日、このブログ経由で繋がった方のオハナシ、

「キレート材について、輸血をしないと使用できない件」を聞いてみる。

やはり、輸血に対する鉄過剰のためにしかキレート材は使えず、

タダの鉄過剰の場合は何もできないとのことだけど、

1000を常時超え続けなければ通常は問題視しないらしい。

なんかちょっとお薬の用法や保険適用って、

頭でっかちで融通効かないトコあるよね~。

その方はまだヘモグロビン11g/dLあるから、輸血対象にならないけど、

フェリチンは900台まで来てるらしいので、

なんともモドカシイカンジになる。


今回のヘモグロビンは

6.6g/dL 予想値6.45 より全然いい。

次回4週後予測値は6.5g/dL。

フェリチンは

187ng/mL で微増。

UIBCは85μg/dL これまた微減。


診断書に書いてあった、

BNP値 93.0pg/mLについて、聞いてみたところ、

現状では特に問題ないと。

検査時の体調で大きく上下するけ心配しなくてもいいらしい。

ホッとする。


今月は受診&輸血は2回目。

4週毎だと2回通院する月がある。

でも、血液検査とかで、月1回しか検査したらダメな項目もあって、

BNP値とかもそうらしい。

患者の容体や疾患のサイクルではなく、行政都合の「月」という単位、

オカシイよねぇ・・・

結局のところ、この国は弱者目線ではなく管理者都合みたいな感じだ。

こういうところが世界に非常識。

ため息が出るトコロ。


次回は、リンデンバームさん、寄れるかな?


それでは、また。




2024/03/26

このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ

 3/24(日)にこのブログからお問い合わせをいただいた。

同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から!

1000万人にひとりの割合の超希少難病、

情報もなにも皆無で、

患者会も存在せず。

そんな中、

何かの役に立てばって思って始めたブログ。

同疾病の方から連絡が来るなんて!

ウレシイっ!

いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・

ウレシイ。

ブログ書いてきた甲斐があった。

(T_T)

当然、先方は男性だけど。

少なからず情報共有できる。

情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、

ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。

できることはなんでもしたい。

改めてそう思った。

2024/03/20

C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

 其の壱「身体障がい者手帳 編」 から続き・・・


今度は、障がい年金用の診断書「障害状態確認届」を見ていきましょう・・・

今回も診断書は2種類、

「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」です。


まずは、「循環器疾患の障害用」から・・・

③傷病名 【うっ血性心不全】


④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


⑦疾患別所見では・・・

拡張型心筋症

心不全症状は 「軽労作で有」


(6)血液検査

BNP値 93.0pg/mL

※前回は42.1pg/mLだった。

心臓に負担がかかると主に心室から分泌されるホルモンで、

BNPの値(血中濃度)が40(pg/mL)以上だと「軽度の心不全」の可能性、

100以上だと「心不全」の可能性、

200以上だとその可能性が高い・・・と。

ちょっとマズイんじゃないんですか?コレ!

次回、センセに聞かねば。


「血液・造血器・その他障害用」のほうは・・・

③傷病名 【遺伝性鉄芽球性貧血】

④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


1臨床所見

(1)自覚症状

易疲労感・動悸・息切れ が 有

(2)他覚所見

脾腫 が 有

(3)検査所見 抹消血液検査

ヘモグロビン濃度 6.5g/dL

血小板 22.3万/μL

網赤血球 3.477万/μL

白血球 4360/μL

好中球 2886.32/μL

リンパ球 1260.04/μL


ウ その他の検査

検査名 XP

所見 心拡大の悪化なし


⑩現症時の日常生活活動及び労働能力

【貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。

時に動悸で体動も困難になる。

うっ血性心不全もあり、軽作業も含めて、

就労には全く適さない状態と考えられる。】

⑪予後

【不変または悪化。定期的な経過観察と赤血球輸血を要する】


この、最後の予後の記載、

毎回、凹む。

でも、心肥大はまた少し縮小したし!

でも、BNP値ワルなってるし!


原因も経過も予後も何にもわからない、

超希少難病の苦しみ・・・

何とかならないものだろうか・・・

研究とか、もっと、もっと!お願い!


明日、身障者手帳の更新申請に区役所行って、

そんで、相方さんに簡易書留で障がい年金の更新書類、送ってもらう予定。


毎度のことだけど、

審査終わるまで、結果出るまで、

また、モヤモヤの日々が始まる。

審査基準がわかっていて、これまでの経験で結果が想像できていても。


因みに、診断書、3通で23,590円でしたよ。

マジで、エクスペンシヴっ!


次は特定疾患医療費受給者証の更新、5月ごろにまた診断書お願いしなきゃ。


それでは、また。



C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

 昨日、

障がい年金と身体障がい者手帳更新のための診断書が

簡易書留でC大病院から届きました。

検査と診断書申込は前回受診日(2024/03/01)なので、

申込から19日間で到着です。


それでは、診断書の中身を確認していきましょう。

障がい年金も身体障がい者手帳も診断書の数値とかが重要ですので。


まず、身体障がい者手帳の方から・・・

身体障がい者診断書・意見書(心臓機能障害・18歳以上用)です。

①障害名 

【心臓機能障害】


②原因となった疾病・外傷名

【遺伝性鉄芽球性貧血 うっ血性心不全】


③疾病・外傷発生年月日

【不明】


④参考となる経過・現症(エックス線写真及び検査所見含む)

【23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、

遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1回、2単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障害固定又は障害確定(推定)平成29年3月27日 】


⑤総合所見

【輸血がなければヘモグロビン6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。】


⑥その他参考となる合併症状

【長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしている。】


身体障がい者福祉法第15条第3項の意見 : 4級相当


臨床所見では、

動悸、息切れ、呼吸困難、浮腫が有と〇で囲まれ、

心電図所見で、期外収縮も有と〇で囲まれています。

NYHA心機能分類 でも

Ⅲ が〇囲まれています。

Ⅲは・・・「Ⅲ度 普通以下の身体活動(平地を歩くなど)でも症状 がある」

ってググったらでてきた。


活動能力の程度では、

イ 家庭内での普通の日常生活活動若しくは社会での極めて温和な日常生活活動には

支障がないが、それ以上の活動は著しく制限されるもの、

又は頻回に頻脈発作を繰り返し、

日常生活若しくは社会生活に妨げとなるもの

に〇されてます。

因みに、イとウが4級相当です。



前回の診断書との相違点は・・・

④ 「月1回、2単位の赤血球輸血が必要な

前回は「月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な」だった。

実際のところ、輸血は4週毎4単位なのだけど・・・


⑤「6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%」

前回は「5-6g/dL台の貧血と、CTRが55%」

CTR、心胸比が0.7%下がりました。心肥大が少しだけ改善??

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移していて、縮小が続いている・・・イイコト。

NYHA心機能分類 この項目自体が新設の項目。


この3つ。


其の弐「障がい年金 編」に続く・・・


2024/03/01

C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査3つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。


まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

2階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血&輸血ルート確保から。


今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。


次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ?

程なく、呼ばれて、完了。


ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。


処置室へ戻っていく。


処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、1階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、


身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 (心臓機能障害18歳以上用)です。


身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比(心胸郭係数)はこれまで、

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・


障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。


で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10:18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13:20過ぎの予定でも、

今回は15:15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです!

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。


空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に1回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、2回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか?ギモン。


今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。


さてさて、診察も終わって、

まだ、14時、15:15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな?って思いながら、

午前中も行った1階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14:30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14:30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ?って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

15時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・


ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。


ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ?」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・


遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・


薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。


診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。


それではまた。