2022/10/21

C大病院受診70回目(2022/10/21)お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。

 C大病院受診70回目(2022/10/21)です。


今回も、相方さんは「ぼっち」で4時間以上輸血。

ほんと、「おカルト」自公政権さんがなぁんにもしてくれないので

付添人の輸血中の処置室での付き添いは禁止継続中・・・

相方さんが採血&輸血のためのルート確保中に、

看護師さんが・・・

この冬流行るのは、オミクロンではない、海外では他の種類が流行っている、

だから、4回目のワクチン、あんまり効かないかもよ?って

血液内科のセンセがゆーたはったと・・・

なんでしょうね?この相も変わらない周回遅れは・・・


今回の輸血ルート確保は「右手」。

従って、ワンハンドで食べられる食べ物に昼食は限られます。

右利きの相方さんは、右手を封じられ、お箸、持てません。

処置室の外であれこれ検索してると、

病院の近所においしそうなお弁当屋さんができてるのを発見、

その上、おにぎりのお弁当もあるようで。

11時ごろに、どれどれ・・・と思って見に行く。

インスタで見かけた「おにぎり弁当」並んでません(ノД`)・゜・。

どれもこれも美味しそうではありますが・・・

今日の相方さんはお箸持てませんので・・・

店員さんに尋ねると、昨日はあったけど今日はない・・・とのこと。

後ろ髪をひかれながら諦める。

心の中で「また今度。きっと」と唱えながら。

再度、検索してると・・・

徒歩10分くらいのところに、

バーガー・ショップがあって、

ちょいとお値段はするものの、

美味しそう・・・

という事で、

お昼はバーガー。

相方さん、気に入ってくれた。

シンドイ輸血なんだから、ちょっとはイイコトや楽しみないとね。


本日のヘモグロビン濃度は、

6.3g/dL 。前回の予想値ピタリです。


フェリチンは・・・151ng/mL

また、前回より少し減ってます。


診察では、

義姉さんの投薬してる「ダルベポエチン」の効果については、

まだ顕著にでていないカンジであること、


また、国際特許になっている、

「X連鎖性鉄芽球性貧血の治療剤」(アザシチジン)のことも聞いてみると、

やっぱりまだ、研究段階で、治験には至らない。

X連鎖性鉄芽球性貧血のマウスをつくって投薬してかららしく、

そのマウス作製もまだまだ・・・

あと、白血病などに既に使われているアザシチジンなんだけど、

この白血病の場合、およそ1年半くらいで、投薬効果なくなる、

つまり、お薬が効かなくなるらしい。

当然、相方さんの場合は違う結果が現れる可能性はあるが、

1年半しか効果を得られなければ、元の木阿弥だし、

イザ!っていう時には使えなくなっている可能性もあるわけで・・・

オクスリ、ムツカシイ・・・


で、次回、4週後のヘモグロビン濃度予想値は・・・

6.1g/dLです。

ちょっとギリな数値ではありますが、

なんとか、4週、持ってほしいな。




2022/10/07

特定疾患医療費助成の新しい(更新)受給者証が届いたよ

 昨日、おうちに帰ったら、

相方さんの新しい特定疾患医療費受給者証が届いてましたよ。

2022年11月1日~2023年10月31日期限のやつ。

更新申請書類は6月に送ってるんだけどね。

これまでどおり、「高額かつ長期」の適用も。

診断書の内容や状況から見て、

「高額かつ長期」もあわせて

更新できて当然のことなんだけど、

更新申請を6月にしてから、

やっぱり、

悶々、ハラハラ、ドキドキするよね。

この審査期間長いのってカラダとココロに良くないよ。

ホント。

身体障がい者手帳も障がい年金も。


身体障がい者手帳の取得には、

2017/04/25申請

2017/07/07受領。

73日間、2か月半かかった。


障がい年金なんか、

2017/04/03 申請書類もらって、

書類準備に駆けずり回ったりあちこちお願いしたおしたりで

24日間かかって、

2017/04/28 に 申請

2017/10/13に年金証書が到着

2017/12/12に支給額変更通知書が到着。

認定まで168日(6か月弱)、

重症認定まで228日(8か月弱)かかった。

この間、モノスゴイ悶々とせざるを得ず、

ココロとカラダが疲弊しまくったよ。


こういう審査って厳格である必要は理解できるけど、

大概、医師や行政の審査会議とかは月1回程度で、

患者や障がい者の日々のくらしを思うと、

間尺に合ってないんじゃないの?っていっつも思う。


特定疾患医療費助成は

2017/03/31 初申請

2017/05/27 保留通知

2017/06/19 再提出( 2017/06/05追加検査 マルク )

2017/07/18 返納(辞退) (重度障がい者医療費助成と競合するため

で、100日(3か月ちょい)程度かかった。

2回目申請は2021/06/14

2021/07/16受給者証到着。

32日間(1ヶ月)かかった。

2回目はマルクも前回の指摘でしてあったのと申請書類をガッツリ準備してあったので早かった。


今の国会で、

特定疾患医療費助成にかかわって「登録者証」(仮称)が議論されることになっていて、

これを持てば、今後は診断書取得をせずに新規・更新申請ができるようになるかも?

で、これまで申請日からの助成開始だったものが最大1ヶ月遡ることもできるようになり、

相方さんに起こった、重度障がい者医療費助成と特定疾患の谷間もなくなることになる?

ってオハナシですが、更新期間の短縮も切望です。

よろしくおねがいっ!


あと、兎に角、駆けずり回ったりお願いしまくったりするのが、

難病患者や障がい者本人だったりするあたり、

なんでこんな追い込まれたり苦行のようなコトせにゃあならんねんっ!

そんで、なんでこんなに待たされたりヤキモキさせられなあかんねんっ!

って、どーんっと行政や国によって置かれる壮大な壁やハードルに憤慨せずにはいられない。

SDGsでもゼンゼン優しくなってないよ。この国。って思わざるにいられない。


グチでした。


障がい年金の記録 は コチラ

特定疾患医療費助成の記録 は コチラ

身体障がい者手帳関連 の 記録 は コチラ

それでは、またね。