昨日、おうちに帰ったら、
相方さんの新しい特定疾患医療費受給者証が届いてましたよ。
2022年11月1日~2023年10月31日期限のやつ。
更新申請書類は6月に送ってるんだけどね。
これまでどおり、「高額かつ長期」の適用も。
診断書の内容や状況から見て、
「高額かつ長期」もあわせて
更新できて当然のことなんだけど、
更新申請を6月にしてから、
やっぱり、
悶々、ハラハラ、ドキドキするよね。
この審査期間長いのってカラダとココロに良くないよ。
ホント。
身体障がい者手帳も障がい年金も。
身体障がい者手帳の取得には、
73日間、2か月半かかった。
障がい年金なんか、
2017/04/03 申請書類もらって、
書類準備に駆けずり回ったりあちこちお願いしたおしたりで
24日間かかって、
認定まで168日（6か月弱）、
重症認定まで228日（8か月弱）かかった。
この間、モノスゴイ悶々とせざるを得ず、
ココロとカラダが疲弊しまくったよ。
こういう審査って厳格である必要は理解できるけど、
大概、医師や行政の審査会議とかは月1回程度で、
患者や障がい者の日々のくらしを思うと、
間尺に合ってないんじゃないの？っていっつも思う。
特定疾患医療費助成は
2017/06/19 再提出（ 2017/06/05追加検査 マルク ）
2017/07/18 返納（辞退） （重度障がい者医療費助成と競合するため）
で、100日（3か月ちょい）程度かかった。
2回目申請は2021/06/14で
32日間（1ヶ月）かかった。
2回目はマルクも前回の指摘でしてあったのと申請書類をガッツリ準備してあったので早かった。
今の国会で、
特定疾患医療費助成にかかわって「登録者証」（仮称）が議論されることになっていて、
これを持てば、今後は診断書取得をせずに新規・更新申請ができるようになるかも？
で、これまで申請日からの助成開始だったものが最大1ヶ月遡ることもできるようになり、
相方さんに起こった、重度障がい者医療費助成と特定疾患の谷間もなくなることになる？
ってオハナシですが、更新期間の短縮も切望です。
よろしくおねがいっ！
あと、兎に角、駆けずり回ったりお願いしまくったりするのが、
難病患者や障がい者本人だったりするあたり、
なんでこんな追い込まれたり苦行のようなコトせにゃあならんねんっ！
そんで、なんでこんなに待たされたりヤキモキさせられなあかんねんっ！
って、どーんっと行政や国によって置かれる壮大な壁やハードルに憤慨せずにはいられない。
SDGｓでもゼンゼン優しくなってないよ。この国。って思わざるにいられない。
グチでした。
それでは、またね。
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