特定疾患(難病)医療費助成受給者証 辞退（返納）してきた

特定疾患(難病)医療費助成受給者証を辞退（返納）してきた

連休中に特定疾患(難病)医療費助成受給者証が郵送で送られてきたので、
予定通り、返納しに区役所へ。

区役所の窓口の人は
「9月30日まで期限があるのでそのままお持ちください」と。
身体障がい者手帳があって、
重度障がい者医療費助成があたるので、
これを持っていると、難病の負担上限が上がるので返すって言ってるのに、
イマイチ制度を理解しておられないようです。
ひと悶着あって、
返納の控えを一応もらっておく。

もうちょっと勉強してほしい。

こっちだって、きちんと病名の書いてあるものもっときたいんですけど、
やむなく返納するのに。

あと、市営駐車場の割引券も送ってきてたので、
早速使う。
これで3時間無料になる。

駐車禁止除外指定車標章の交付申請してきた

今日は、むすめっ子の三者面談があったので、午前中でオシゴト切り上げて、
三者面談も3時には終了したので、
駐車禁止除外指定車標章の交付申請に警察署に行ってきた。

事前に、県警ＨＰから申請用紙ダウンロードして、記入して持参したんだけど、
「今は、車両の制限はしていないので、書き直してください」と。
〈駐車禁止除外指定車〉って車両指定しないんですか？
なんか矛盾するような気がしますが・・・。
書き直して、提出。
本日申請すると8/2に出来上がるとのことで、
それ以降の平日（土曜日もＮＧ）9時から5時の間にとりに来るようにと。
お役所です。

しっかし、傷病名書く欄があるんだけど、
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
長すぎっ！
書くのタイヘン。

Ｃ大病院 受診 8回目 輸血

8回目の受診です。

ヘモグロビン数値は6.3
前回、5.9で輸血して3週間。
普通は2くらい増えてるそうなので、
5.9+2+-6.3＝1.6減少している計算になる。
生理も控えていることもあり、
次の受診を1か月後に設定する
ことと合わせて、
輸血の判断。

3週間ぶりの輸血。

やっぱし、月イチ輸血かなぁ・・・。

胸部Ｘ線で、
心肥大状況を見ると、
前回心胸比が楽々0.6超えてたんだけど、
0.53になってた。
輸血によるヘモグロビン数値の上昇と利尿剤の効果か。
それでも、肥大しているのはかわらないけど、だいぶまし。

兵庫県外での受診なので、
いつもどおり、3割負担ではらうけど。
償還払いできるので、気がだいぶ楽。

交通費も半額になるし。

帰りに、西神戸財務事務所によって、
自動車税の減額申請をする。
何やら、申請した翌月分から半額になるらしい。
ってことは、申請遅くなると、損する仕組み。
手帳の交付年月日とか関係なく。
申請主義の悪いとこ満載のしくみ。
返金について、入金のおしらせとかもなく、
いきなり突然振り込まれるらしいし。
で、どれくらいかかるかと聞くと、
「夏の終わりごろ」って曖昧過ぎる返答。
当然、8月か9月ごろってことですか？と念を押す。

へんだよね。

あ、あと、
相方さんが輸血してる間に、
京都府庁までいって、
ヘルプマーク

をもらってきた。
歩いて20分くらいっていわれたんで、
歩いて行ってきたけど、
マジ、暑かったし、意外と距離あって、
京都御苑の長さに、ちょい凹んだ。
でも、もらえてよかった。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、
または妊娠初期の方など、
外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、
周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで
援助を得やすくなるよう、作成したマーク。

難病医療費助成と重度障がい者医療費助成

きのう投稿したように、
身体障がい者手帳と重度障がい者医療費助成受給者証はもらったけど、
難病患者にとって、
難病の病名の書かれる、難病医療費助成は、
アイデンティティの観点から言えば、
かなり意味があると思う。

相方さんの身体障がい者手帳に書かれた障がい名は・・・
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
と記載されており、
難病のことは一切記載がない。

「遺伝性鉄芽球性貧血」であることは、
難病患者にっとってはある意味、アイデンティティになる可能性もある。
従って、病名の書かれた受給者証になる、
難病医療費助成受給者証（2割負担、うちの場合、月上限2万円）と

月1､200円上限(1医療機関ごと)の負担に軽減される、重度障がい者医療費受給者証を
両方保持したとき、より負担が安価になる方が優先する仕組みであればいいのに、

両方保持した場合、難病にかかわる部分は、難病医療費受給者証が優先する。
つまり、負担上限が上がってしまう。

なお、負担を下げるために、難病医療費受給者証を返納すると、
難病での介護サービスが受けられなくなる。

非常に不条理で患者のことを考えた仕組みとは思えない。

どーしたもんじゃろのう・・・。

身体障がい者手帳・重度障がい者医療費助成受給者証もらった

昨日、区役所と電話で話した通り、
身体障がい者手帳をもらってきた。

心臓機能障害　3級　第1種

公布日は　H29.04.28。
申請日（区役所受付日）は4/25なのに不思議です。
H32.04の再認定付です。
再認定の2か月前に診断書など手続き案内が送られてくるようです。
平成32年ってないの既に決まってるのに不思議です。西暦にすりゃぁいいのに。

イロイロ説明受けます。

使える制度などなど。

有料道路通行料割引制度は、
その場に相方さん名義のETCカード、ワタシの車の車検証持ってきているので、
その場で記入して、有料道路ETC割引登録係宛の封筒に封をして入れてもらいます。
切手はコチラで貼って投函するようにと。
ETCカードに関わる書類の案内はされてなかったけど、調べてたので持参した。
こういうのも事前に案内してくれればいいのにって思います。
本日投函しました。

福祉乗車証の交付もお願いします。
「福祉パス」と言われる、
神戸市では市営地下鉄・バスなどに乗るときに使えるものです。
無料で乗れます。
介護付きです。介護者も無料のようです。
コチラは6週間後くらいに書留で来るそうです。

市立駐車場の割引券の申し込み用紙ももらいます。
コチラは記入して、申込書を郵送することになります。
神戸市立駐車場が3時間無料になります。
不思議なのは、この日のこの駐車場代は対象になりません。
超矛盾してると思います。
こちらも本日投函。

駐禁除外指定車標章も説明されます。
これは、検討してから。
警察署に行って手続するようです。

重度障がい者医療費助成は別の窓口で手続きせよと。
ここまで、まるで機械のように説明する担当さん。
感情ってないんでしょうか？って思います。
相手は障がい者ですよ？

そんで、念のため、住民票を2通取ってから、

重度障がい者医療費助成の窓口へ

受給者証は郵送になると言われたが、
明日も受診がある予定と話すと、
20分くらい待ってもらえればすぐ発行するとのことで、
お願いした。
この重度障がい医療費助成受給者証の資格取得は、
なんと、4/1から。
4/25申請書提出、身体障がい者手帳の公布日は4/28付、
月の初めまで遡及すると。
ありがたいです！
早速、言われてなかったけど持ってきた、医療費の領収書16枚のコピーを渡して、
通帳を見ながら償還払い申請書を書きます。

その上、さっきの窓口の方とは違って、
相談に対する対応、決断がめっちゃ早いです。
親身って感じます。

外来は1日600円まで、月2回まで。
つまり、1,200円まで（1医療機関ごと）ってことになります。
タスカリマス！

県外では一度通常に3割負担を払って償還払いとなりますが、
償還払いの時効は5年とのことで、
ま、確定申告のこともあるので、12月末に区切って申請するようになるかな。
領収書は、今回コピーして持ってきたけど、区役所でコピーしてくれるとのことで、
原本も持参してたので、原本に償還払い申請済みのハンコが押された。
二重請求防止ですね。
次回からは、コピーしなくていいってことで。

3/31に難病(特定疾患)医療費助成の申請してるけど、
今回、重度障がい者医療費助成が4/1からなので、
マッタク意味をなさないことも確定。
辞退だなこりゃ。

難病患者としては、
両方保持できる方がいいように思うけど、
競合するうえ、
難病においては特定疾患医療費助成の方が優先するって
妙竹林なしくみなのでしょうがない。
安い方が優先するってのにならないんですかねぇ・・・。
行政って矛盾してます。

区役所に電話して明日身体障がい者手帳を受け取る段取りをする

区役所に電話した。
先日、市役所に問い合わせた時、7/5付で区役所に
身体障がい者手帳を送付すると聞いていたので。

手帳は届いており、カバーをつけて、
受け取りのための手紙を明日発送する準備をしていると。

7/10受診なので、交通費のこともあるので、
明日（7/7）に受け取りに行きたいと申し出る。

必要なものを書いて、家にFAXしていただけるようになった。

明日、朝一番で受け取ってくるつもり