障がい年金の診断について

障がい年金のこと、義姉のこともあって調べてたら、
このH29年12月から診断基準・診断書が変わったらしい。
これを見ると、2級に該当しやすくなったような・・・。
アリガタイ。
表の3つ以上に該当することってのが、
いずれか一つ以上となっている。
相方さんの
遺伝性鉄芽球性貧血ってお病気は、
一般的な貧血などの基準指標でみられると、
ヘモグロビン以外ははまりにくい。
ヘモグロビン数値だけではまるのはハードルが低くなること。
障害年金の診断書の様式変更及び障害年金制度の周知について
によると・・・

２ 級
身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が
前各号と同程度以上と認められる状態であって、
日常生活が著しい制限を受けるか、
又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの

血液・造血器疾患による障害の程度は、自覚症状、他覚所見、検査成績、一般状態、
 治療及び症状の経過等（薬物療法による症状の消長の他、薬物療法に伴う合併症等）、
 具体的な日常生活状況等により、総合的に認定するものとし、当該疾病の認定の時期以
後少なくとも１年以上の療養を必要とするものであって、長期にわたる安静を必要とす
る病状が、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のものを１級に、日常生活
が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のも
のを２級に、また、労働が制限を受けるか又は労働に制限を加えることを必要とする程
度のものを３級に該当するものと認定する。

とあり、

２ 認定要領
 （1） 血液・造血器疾患は、臨床像から血液・造血器疾患を次のように大別する。
ア 赤血球系・造血不全疾患（再生不良性貧血、溶血性貧血等）
イ 血栓・止血疾患（血小板減少性紫斑病、凝固因子欠乏症等）
ウ 白血球系・造血器腫瘍疾患（白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫等）

で、

相方さんは　「ア」にあたる。

区 分 一 般 状 態では、

ア

無症状で社会活動ができ、制限を受けることなく、発病前と同等にふるまえ

るもの

イ

軽度の症状があり、肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽労働や座業はでき

るもの 例えば、軽い家事、事務など

ウ

歩行や身のまわりのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の 50％以上は起居しているもの

エ

身のまわりのある程度のことはできるが、しばしば介助が必要で、日中の

50％以上は就床しており、自力では屋外への外出等がほぼ不可能となった

もの

オ

身のまわりのこともできず、常に介助を必要とし、終日就床を強いられ、

活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるもの 

となっており、

「労働に全く適さない」という診断から、

「ウ」か「エ」ってことになる。

２ 級

Ａ表Ⅱ欄に掲げるうち、いずれか１つ以上の所見があり、Ｂ表Ⅱ欄に掲げ

るうち、いずれか１つ以上の所見があるもので、かつ、一般状態区分表の

エ又はウに該当するもの 

ということで、

ア 赤血球系・造血不全疾患（再生不良性貧血、溶血性貧血等） の

基準を見てみると・・・。

Ａ表

区 分 臨 床 所 見

Ⅰ

１ 高度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの

２ 輸血をひんぱんに必要とするもの

Ⅱ

１ 中度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの

２ 輸血を時々必要とするもの

Ⅲ

１ 軽度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの

２ 輸血を必要に応じて行うもの

Ｂ表

区 分 検 査 所 見

Ⅰ

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) ヘモグロビン濃度が 7.0ｇ／ｄL 未満のもの

 (2) 網赤血球数が 2 万/μＬ未満のもの

２ 末梢血液中の白血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) 白血球数が 1,000／μL 未満のもの

 (2) 好中球数が 500／μL 未満のもの

３ 末梢血液中の血小板数が２万／μL 未満のもの

Ⅱ

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) ヘモグロビン濃度が 7.0ｇ／ｄL 以上 9.0ｇ／ｄL 未満のもの

 (2) 網赤血球数が 2 万/μL 以上 6 万/μL 未満のもの

２ 末梢血液中の白血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) 白血球数が 1,000／μL 以上 2,000／μL 未満のもの

 (2) 好中球数が 500／μL 以上 1,000／μL 未満のもの

３ 末梢血液中の血小板数が 2 万／μL 以上 5 万／μL 未満のもの

Ⅲ

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) ヘモグロビン濃度が 9.0ｇ／ｄL 以上 10.0ｇ／ｄL 未満のもの

 (2) 網赤血球数が 6 万/μL 以上 10 万/μL 未満のもの

２ 末梢血液中の白血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) 白血球数が 2,000／μL 以上 3,300／μL 未満のもの

 (2) 好中球数が 1,000／μL 以上 2,000／μL 未満のもの

３ 末梢血液中の血小板数が 5 万／μL 以上 10 万／μL 未満のもの 

相方さんは、
ヘモグロビン6.4ｇ/ｄｌなので、
7ｇ/ｄｌ以下なので、貧血としては高度。
輸血は今んとこ月イチなので、少なくとも時々にはあたる。

ってことを勘案すると、
1級に近い2級になることになる。

ということで、
H31年の診断書再提出のときは少し楽かも・・・。なんてね。

C大病院受診13回目

C大病院受診13回目です。
ヘモグロビン数値は、
6.4mg/dl
5週間空けて、前回と同一数値です。
フェリチンは、
1478.5ng/ml
2017/08/07　が　1041.8ng/ml
2017/10/02 が　1291.9ng/ml
2か月ごとに、200ng/ml　増えてる計算。
鉄キレート材、エグジェイド125ｍｇを1日2個ずつ(で250ｍｇ)だったのが、
今回から500ｍｇ1個に増量。
利尿剤込みで、5万円強・・・（三割負担で）
ま、重度障がい者医療でほとんど帰ってくるが・・・。

混濁しなくても飲める、ジャドニュへの変更のためには、
Ｃ大病院全体で、エグジェイドからジャドニュへ変更しなければならないらしい。
二つの選択肢はＮＧらしい・・・。変な話。
が、お願いしておいた。
空腹時という服用ルールもなくなるから。

今回は、既に5週空けてるので、前回の受診時に輸血は予約しておいたので、
結構早く終わった。
輸血は今年12回目。

限度額適用認定証をお願いする

相方さんの医療費の自己負担額がこのまま増えてくと、
高額医療費にあたりそう？って思った。
輸血+診療で、だいたい1万円くらい、
利尿剤と鉄キレート剤で3万円強、
本日、「限度額適用認定証」の発行を、会社の社労士さんに依頼した。
身体障がい者手帳3級ももってて、
重度障がい者医療費助成で、
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）となっているものの、
「医療保険の高額療養費・附加給付金を差し引いた助成金分を支給します。」
ということで、自己負担額を超えると、
その超過分は高額医療費助成を申請しなければ、助成されない。
そこで、この「限度額適用認定証」を持っていれば、
医療機関ごと窓口で計算してくれて、自己負担額を超えた分は、
窓口負担せずに、けんぽ協会に請求してくれるしくみ。
ま、ひょっとすると、使わない（限度額いかない）かもしれないけどね。
「限度額適用認定証」は自宅に送ってくるそうだ。

国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書がキタ!?

オシゴトからオウチに帰ってくると、
相方さんが、「年金のナンカが来てる」と・・・
「ナンカ」って、なんやねんっ！

しかし、年金証書はもうきてるし、
遡及も含めて、11月に振り込みあったし、
一体、何が来たんでしょう？

ってことで、
見てみると・・・
「国民年金・厚生年金保険　支給額変更通知書」と
「年金支払通知書」
の2枚が。

うん？

読んでみると・・・

H29年5月に　

障がいの状態（障がい等級）が重くなったため、
障害基礎年金をお支払いすることとしました。

一定の年齢に到達されたか、または障がいの状態（障がい等級）が
重くなったなどのため、配偶者および子がいる場合の加算額を年金額に加算しました。

と2つの記載。

そして、障がいの等級がっ！
2級17号に！

つまり、
H16年5月(時効消滅のため支給分はH24年2月分より)から
H29年4月までは　3級12号　で
H29年5月からは　2級17号　という障がい等級になる！

ってことです。

障がい年金額も年額で2.7倍です。

ビビりました。

これで、障がい年金の遡及＆2級の両方の審査に通ったことになります。

自宅警備員の年棒が2.7倍です。

色々大変だった障がい年金申請だったけど頑張った甲斐がありました。

A病院の先生、B大病院の先生、B大病院の受付の方、C大病院の先生に感謝です。
ありがとうぉぉっ！！

既に3級って思いこんでて、
2級の通知が後から来るなんて思ってもなかったので、
びっくらするやら、真っ白になるやら。
因みにH31年に診断書再提出です。
種類は3と9。
循環器疾患の障がい用の診断書　と　血液・造血器・その他の障がい用の診断書。
遡及分の前回は９、血液・造血器・その他の障がい用の診断書　だけだったので、
うっ血性心不全、心肥大が加味されているのかな。
ま、相方さんによる、別途申立書（便箋に書いた）も大きいところと思う。
兎に角、予想外にウレシイ？ことでした。

一泊で秘湯にいってきた

2017/12/09-2017/12/10で
一泊の秘湯温泉旅行に行ってきた。
障がい年金も出たし、
これまで我慢してた相方さんと娘っ子へのため。
行先は、相方さんの行きたがった
飛騨高山。

いろりでお食事いただけるお宿。

なんですが、
夕食の際、
始まってからちょっとして、
相方さんがダウン。
顔まっしろ。

どーやら、１０００ｍ近くある標高と、
炭火による酸欠のもよう。
ヘモグロビン数値が低いと、こんなことも起きるようです。

横になる相方さん。

お宿の人も気を使っていただいて、
そそくさと食事を切り上げる。

聞くと、女性で（この難病ではない人でも）酸欠になる人がそこそこいるらしい。

高い標高×炭火・・・。

窓をすかして、しばらく・・・
少し回復・・・。

よくよく考えると、排気は天井の換気扇のみ。
吸気は・・・。
そうです。
排気、吸気、追いついておりません。

タブン、煙モウモウの焼肉屋(吸排気しっかりしてない)でも起こるかもしれません。

炊き込みご飯をおにぎりにしてもらい、お部屋へ・・・。

お部屋へも、秘湯の温泉なので・・・
坂も階段も・・・。
途中で休みながら・・・
帰ってきました。

こたつで、転がりながら・・・

どーやら頭痛もあり、
心拍数も上がっている模様・・・。

高山病の気配・・・。

翌朝には、お風呂にも入れて、
朝食も。
はじめっから、換気を注意して・・・。
なんと、全部、完食！

オソルベシ、遺伝性鉄芽球性貧血。

家に着くころには、
相方さんも復調。

次回は、標高とかも気にすることに決定。

ま、楽しめたのはヨカッタ。

障がい年金の振り込み通知がやってきた

昨日（2017/11/13）、年金の振り込み通知が来た。
初回は今月15日。
これまでの分（2017/9）までが今月振り込まれる模様。
来月(12月）からは隔月（偶数月）に2か月分ずつ振り込まれる。
これで、相方さんが自宅警備員としての収入を得ることになる。

そんで、ちょっとググってたら、
遺伝性鉄芽球性貧血の病態解明と新規治療法開発の科研費があったので、
覚えとして。

https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-17J07616/

たのむぞ！
京都大学iPS！

受診12回目

C大病院受診。
12回目です。
ヘモグロビンは、6.4ｇ/ｄｌ
常人よりはめちゃ低い数値ですが、
相方さんとしては、5週空けてなので、
いい方です。
でも、
来年のMRI日程のこともあるので、
次回は6週空けてみます。
ってことで、
輸血です。
フェリチンの数値は、
C大病院や保険診療点数の審査をするとこなどが、
毎月の検査の必要性をあんまり認めてないようで・・・
（↑鉄キレートの効果や推移を見るためにもおかしな話ではある。）
何故か、二か月に一度ってことで、
次月は検査予定。

そんで、障がい年金の等級に関わるので、
骨髄検査結果について、センセに聞いてみたところ、
審査基準は血液データの減少を基準としているが、
この病気は増えていくので・・・。
と。
ここも規格外ってことで。

うーん次回は一筆つけた方がいいのかな？
ま、先の話なので考えておこう。

鉄キレート材については、
今んとこ副作用もないので、
倍増ってことになった。
・・・のはいいのだが・・・
お値段が・・・・。
薬局で3万超えました(T_T)

帰りに、区役所によって、
医療費の償還払い手続き（9-11月分）申請して、
帰ってきました。
7万くらいあるかな・・。

障がい厚生年金の証書がキタっ！

何度も電話で問い合わせてきたけど、
10月の2週目に発送とのお答えいただいていた↓
日本年金機構からお電話きた （2017/09/28）

結果、

本日、〒ポストに、
長４の茶封筒が・・・
あんまし厚くない・・・
却下か？
と思いながら、
オウチで相方さんと開封。
人生が決まる通知のような気がして、ハラハラ・ドッキドキします。

「国民年金・厚生年金保険年金証書」
と書いたちょっとだけ厚紙がっ

障がい年金支給決定です。

等級は3級・・・労働できないのに・・・。

でも・・・
なんと！
遡及してる！
受給権を取得した年月が「平成16年4月」となってます！
支払開始年月日は「平成16年5月」です。

・・・しかし・・・
「平成24年1月以前の年金は、時効消滅によりお支払いはありません」
そうです。年金の支払いは5年時効です。
でも、平成24年2月分からは受け取れます。
ということは・・・
平成24年2月から平成29年10月（今月）までで、
5年と8か月分はやってくることになります。

2級になるかもって思ってましたが、
遡及したのでOKでしょう。
但し、次回診断書提出年月は平成31年5月。
そこでまたトライです。

結果、4/28に申請受付なので169日で年金証書がやってきたことになります。
長かった・・・。

受診11回目（2017/10/02）

C大病院受診11回目です

今回は肝エコーから。

なんと、脾臓が腫れていると。
ま、だいぶ前から言われてたらしいが。
なんと、通常の10倍と。
ひょっとすると脂肪肝の疑いも・・・。

コレステロール値ひっくいのに。

というわけで、年明けのMRIを予約入れてもらう。

採血の結果は、
ヘモグロビン　6.3
次の受診まで5週あけるので、輸血。

例のフェリチンは・・・前回1000ちょっとだったのが、
今回、1291.9・・・1か月で200以上上がっている・・・。

鉄キレート開始決定。

なんと、キレート剤は、たっかい！

キレート剤だけで13,000くらい・・・。

今朝、飲んだらしい。
味はあんまないらしい。

日本年金機構からお電話きた

日本年金機構からお電話きました。
障がい年金の問い合わせ　に対する返答です。

審査は最終段階に入っており、
10月第2週ごろには手元に通知がくるとのこと。

5か月半かかることになる。

支給か不支給かは電話では教えてくれない。

あくまで結果の通知まち。

不服審査請求のことや
支給決定してからの振り込みは50日くらい後になることなども聞いた。

10月半ばまで、モンモンとする日は続きます。

厚生障がい年金の問い合わせ

なかなか結果が来ないので、
およそ2週間ごとに電話で日本年金機構に問いあわせているんだけど、
今日、問い合わせたら、
審査状況を調べて２～３日中に折り返し電話くれることになった。
これまで、こんなことはなかったけど・・・。


待つしかないという状況は、
非常に精神的に悪い。
悶々とするし。
時間がかかっている理由さえわからないのだから。

4/28受付なので、
まもなく5か月・・・。
あぁっ・・・。

C大病院受診 10回目 輸血

Ｃ大病院受診、10回目です。
今回もヘモグロビン数値は6.0
輸血です。

次回、フェリチンの数値見て、鉄キレート相談することになった。
アミノ酸の治験終了。効いてたかどうか・・・
量が少ないので・・・。
もっと量が多ければ・・・。ラシイ・・・。

次回は肝臓エコーもやる予定。

厚生年金保険障がい給付審査遅延のお手紙が来た

本日、厚生年金保険障がい給付審査遅延のお手紙が来た。
8/14付。
請求（4/28）から3か月半経過した。

ので

電話で現在の状況を問い合わせてみると、

月末くらいにまた電話すれば、もう少し状況が進んでるかもと。

・・・モンモンとします。

C大病院受診 9回目 輸血 （2017/08/07）

台風が来たけど、
相方さんの容態優先なので、
Ｃ大病院へ。
ヘモグロビン数値は6.2。
輸血。
今回はフェリチンも計測。
1041.8ng/ml
高い。
次回受診時に鉄キレートの相談になる。
腎臓の数値はＯＫ。
肝臓が・・・。
肝臓に鉄沈着かなぁ・・・。

特定疾患(難病)医療費助成受給者証 辞退（返納）してきた

特定疾患(難病)医療費助成受給者証を辞退（返納）してきた

連休中に特定疾患(難病)医療費助成受給者証が郵送で送られてきたので、
予定通り、返納しに区役所へ。

区役所の窓口の人は
「9月30日まで期限があるのでそのままお持ちください」と。
身体障がい者手帳があって、
重度障がい者医療費助成があたるので、
これを持っていると、難病の負担上限が上がるので返すって言ってるのに、
イマイチ制度を理解しておられないようです。
ひと悶着あって、
返納の控えを一応もらっておく。

もうちょっと勉強してほしい。

こっちだって、きちんと病名の書いてあるものもっときたいんですけど、
やむなく返納するのに。

あと、市営駐車場の割引券も送ってきてたので、
早速使う。
これで3時間無料になる。

駐車禁止除外指定車標章の交付申請してきた

今日は、むすめっ子の三者面談があったので、午前中でオシゴト切り上げて、
三者面談も3時には終了したので、
駐車禁止除外指定車標章の交付申請に警察署に行ってきた。

事前に、県警ＨＰから申請用紙ダウンロードして、記入して持参したんだけど、
「今は、車両の制限はしていないので、書き直してください」と。
〈駐車禁止除外指定車〉って車両指定しないんですか？
なんか矛盾するような気がしますが・・・。
書き直して、提出。
本日申請すると8/2に出来上がるとのことで、
それ以降の平日（土曜日もＮＧ）9時から5時の間にとりに来るようにと。
お役所です。

しっかし、傷病名書く欄があるんだけど、
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
長すぎっ！
書くのタイヘン。

Ｃ大病院 受診 8回目 輸血

8回目の受診です。

ヘモグロビン数値は6.3
前回、5.9で輸血して3週間。
普通は2くらい増えてるそうなので、
5.9+2+-6.3＝1.6減少している計算になる。
生理も控えていることもあり、
次の受診を1か月後に設定する
ことと合わせて、
輸血の判断。

3週間ぶりの輸血。

やっぱし、月イチ輸血かなぁ・・・。

胸部Ｘ線で、
心肥大状況を見ると、
前回心胸比が楽々0.6超えてたんだけど、
0.53になってた。
輸血によるヘモグロビン数値の上昇と利尿剤の効果か。
それでも、肥大しているのはかわらないけど、だいぶまし。

兵庫県外での受診なので、
いつもどおり、3割負担ではらうけど。
償還払いできるので、気がだいぶ楽。

交通費も半額になるし。

帰りに、西神戸財務事務所によって、
自動車税の減額申請をする。
何やら、申請した翌月分から半額になるらしい。
ってことは、申請遅くなると、損する仕組み。
手帳の交付年月日とか関係なく。
申請主義の悪いとこ満載のしくみ。
返金について、入金のおしらせとかもなく、
いきなり突然振り込まれるらしいし。
で、どれくらいかかるかと聞くと、
「夏の終わりごろ」って曖昧過ぎる返答。
当然、8月か9月ごろってことですか？と念を押す。

へんだよね。

あ、あと、
相方さんが輸血してる間に、
京都府庁までいって、
ヘルプマーク

をもらってきた。
歩いて20分くらいっていわれたんで、
歩いて行ってきたけど、
マジ、暑かったし、意外と距離あって、
京都御苑の長さに、ちょい凹んだ。
でも、もらえてよかった。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、
または妊娠初期の方など、
外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、
周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで
援助を得やすくなるよう、作成したマーク。

難病医療費助成と重度障がい者医療費助成

きのう投稿したように、
身体障がい者手帳と重度障がい者医療費助成受給者証はもらったけど、
難病患者にとって、
難病の病名の書かれる、難病医療費助成は、
アイデンティティの観点から言えば、
かなり意味があると思う。

相方さんの身体障がい者手帳に書かれた障がい名は・・・
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
と記載されており、
難病のことは一切記載がない。

「遺伝性鉄芽球性貧血」であることは、
難病患者にっとってはある意味、アイデンティティになる可能性もある。
従って、病名の書かれた受給者証になる、
難病医療費助成受給者証（2割負担、うちの場合、月上限2万円）と

月1､200円上限(1医療機関ごと)の負担に軽減される、重度障がい者医療費受給者証を
両方保持したとき、より負担が安価になる方が優先する仕組みであればいいのに、

両方保持した場合、難病にかかわる部分は、難病医療費受給者証が優先する。
つまり、負担上限が上がってしまう。

なお、負担を下げるために、難病医療費受給者証を返納すると、
難病での介護サービスが受けられなくなる。

非常に不条理で患者のことを考えた仕組みとは思えない。

どーしたもんじゃろのう・・・。

身体障がい者手帳・重度障がい者医療費助成受給者証もらった

昨日、区役所と電話で話した通り、
身体障がい者手帳をもらってきた。

心臓機能障害　3級　第1種

公布日は　H29.04.28。
申請日（区役所受付日）は4/25なのに不思議です。
H32.04の再認定付です。
再認定の2か月前に診断書など手続き案内が送られてくるようです。
平成32年ってないの既に決まってるのに不思議です。西暦にすりゃぁいいのに。

イロイロ説明受けます。

使える制度などなど。

有料道路通行料割引制度は、
その場に相方さん名義のETCカード、ワタシの車の車検証持ってきているので、
その場で記入して、有料道路ETC割引登録係宛の封筒に封をして入れてもらいます。
切手はコチラで貼って投函するようにと。
ETCカードに関わる書類の案内はされてなかったけど、調べてたので持参した。
こういうのも事前に案内してくれればいいのにって思います。
本日投函しました。

福祉乗車証の交付もお願いします。
「福祉パス」と言われる、
神戸市では市営地下鉄・バスなどに乗るときに使えるものです。
無料で乗れます。
介護付きです。介護者も無料のようです。
コチラは6週間後くらいに書留で来るそうです。

市立駐車場の割引券の申し込み用紙ももらいます。
コチラは記入して、申込書を郵送することになります。
神戸市立駐車場が3時間無料になります。
不思議なのは、この日のこの駐車場代は対象になりません。
超矛盾してると思います。
こちらも本日投函。

駐禁除外指定車標章も説明されます。
これは、検討してから。
警察署に行って手続するようです。

重度障がい者医療費助成は別の窓口で手続きせよと。
ここまで、まるで機械のように説明する担当さん。
感情ってないんでしょうか？って思います。
相手は障がい者ですよ？

そんで、念のため、住民票を2通取ってから、

重度障がい者医療費助成の窓口へ

受給者証は郵送になると言われたが、
明日も受診がある予定と話すと、
20分くらい待ってもらえればすぐ発行するとのことで、
お願いした。
この重度障がい医療費助成受給者証の資格取得は、
なんと、4/1から。
4/25申請書提出、身体障がい者手帳の公布日は4/28付、
月の初めまで遡及すると。
ありがたいです！
早速、言われてなかったけど持ってきた、医療費の領収書16枚のコピーを渡して、
通帳を見ながら償還払い申請書を書きます。

その上、さっきの窓口の方とは違って、
相談に対する対応、決断がめっちゃ早いです。
親身って感じます。

外来は1日600円まで、月2回まで。
つまり、1,200円まで（1医療機関ごと）ってことになります。
タスカリマス！

県外では一度通常に3割負担を払って償還払いとなりますが、
償還払いの時効は5年とのことで、
ま、確定申告のこともあるので、12月末に区切って申請するようになるかな。
領収書は、今回コピーして持ってきたけど、区役所でコピーしてくれるとのことで、
原本も持参してたので、原本に償還払い申請済みのハンコが押された。
二重請求防止ですね。
次回からは、コピーしなくていいってことで。

3/31に難病(特定疾患)医療費助成の申請してるけど、
今回、重度障がい者医療費助成が4/1からなので、
マッタク意味をなさないことも確定。
辞退だなこりゃ。

難病患者としては、
両方保持できる方がいいように思うけど、
競合するうえ、
難病においては特定疾患医療費助成の方が優先するって
妙竹林なしくみなのでしょうがない。
安い方が優先するってのにならないんですかねぇ・・・。
行政って矛盾してます。

区役所に電話して明日身体障がい者手帳を受け取る段取りをする

区役所に電話した。
先日、市役所に問い合わせた時、7/5付で区役所に
身体障がい者手帳を送付すると聞いていたので。

手帳は届いており、カバーをつけて、
受け取りのための手紙を明日発送する準備をしていると。

7/10受診なので、交通費のこともあるので、
明日（7/7）に受け取りに行きたいと申し出る。

必要なものを書いて、家にFAXしていただけるようになった。

明日、朝一番で受け取ってくるつもり

兵庫県に問い合わせてみた（難病・特定疾患医療費助成）

難病医療費助成のことで保留にされていたのだけど、
6/19に再提出したので、兵庫県に現状について問い合わせてみた。
月1度の審査委員会が7/7に開かれるので、そこで審査してOKとなれば、
口座などの確認をして、受給者証が発行されると。
但し、口座の確認に2週間かかると。

7/5に身体障がい者手帳の交付になる模様であることや、
医療費のことについて尋ねると、
7/10に予定している受診では、身体障がい者手帳を使っていいとのこと。
また、3/31付で難病医療費助成の申請をしているので、
3/31から身体障がい者手帳の交付までの医療費は償還払いとなり、
その申請をもって、難病医療費助成受給者証を返納すればいいとのことだった。

どのみち、難病医療費受給者証の発行は、7/21あたりになることになる。

うーん。
時間かかり過ぎのような・・・。

神戸市に問い合わせてみました（身体障がい者手帳）

身体障がい者手帳について、4/27の申請から1か月半たっているので、
神戸市に審査状況について問い合わせてみた。

結果・・・
3級で7/5に区役所に送付すると。
また、2020年（H32）4月の再認定期限があるとのこと。

一息です。

Ｃ大病院 受診 7回目

Ｃ大病院受診　7回目。

ヘモグロビン数値は、
5.9ｇ/ｄｌ
ということで、
1か月ぶりに・・・
輸血です。

前回（2週間前）に行った、
骨髄検査（マルク）の結果はあと1週間しないと全部は揃わないらしいけど、
今のとこ、遺伝性鉄芽球性貧血以外は問題ある数値はないらしい。

因みに、
例の、
環状鉄芽球は、・・・18％だったそうで、

センセ曰く、カウントするところによってもだいぶ上下することもあったり、
現在は、遺伝子検査で該当遺伝子の変異があれば5％で診断されることになっているとも。
いよいよもって、15％ってのが、
ハードルとしてどーなんかなぁ・・・という気はします。

が・・・超えてますので・・・。

ついでに、義姉さんのほうの
特定疾患の診断書にも遺伝子検査や相方さん、お母さんのことを追記してもらったらしい。

相方さんの診断書も追記してもらえたので（追加料金なしだった。センセありがとう！感謝です）
帰りに、区役所によって再提出してきた。

診断基準はクリアしたので、今度は、正に待つだけ。
7月上旬になるのかな。

奨学金(一部)返済免除通知がやってきた

相方さんの、
奨学金返済免除通知と書いた、お葉書がやってきました。

我が家にとっては、
免除ではありません。
いちぶのみ免除です。
それも、これまで、200万は返してきてるのですけどね。

貸与総額　　　　　　2,565,000円
返還総額　　　　　　2,565,000円
返還免除額　　　　　　427,500円
免除後の返還残元金　　142,500円
返還残回数　　　　　　　　　10回

そうです。
就労できないのに、全額免除にはなりません。
更に、就労してないのに、
月の返済額は減りません。

来年の4月まで、
就労してないのに、できないのに、返済します。
なんて制度でしょうね？
日本学生支援機構って名乗ってますけど、
支援？でしょうか？
就労できないのに、金返せと。
これが国の制度。
そらオカシイでしょ？

西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた

昨日、電話で問い合わせていた、
西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた。
看護師さんに代わっていただいて、お話しできたが、
やはり、情報はなかった。

うーん。デス。

あちこちにすがってみる

今日はあちこちに女性の症例がないか、何か情報はないか、すがってみた。

まず、
例の、
診断基準にある、
環状鉄芽球15％以上ってのについて調べていると、
骨髄異形成症候群などおよそ全ての血液疾患に関わっているのがＷＨＯ。
ここがガイドラインになってる模様だ。

で、
公益社団法人　日本WHO協会
http://www.japan-who.or.jp/
に電話してみた。

でも、ここは、
ＷＨＯの広報団体のようで・・・。
でも、問い合わせメール送ったら、
情報がないかどうか集めていただけることに。
担当者さんに感謝です。
期待はしないでってことで。
でも感謝です。

さらに、
WHO神戸センター
http://www.who.int/kobe_centre/ja/
にも電話してみると・・・
外国の方が電話をとっていただいたようで・・・
英語での専門分野での会話はキビシイので、
ＷＨＯのジュネーヴに電話するのがいいと勧められたが、
事情を話すと、
メールをもらえれば、担当に渡して、
うまくいけば、翻訳して本部に問い合わせをしてくれるそうで、
メールを送らせていただいた。

あとお、西宮に希少難病患者会があるそうで、
そこへも電話してみた。
ここは明日、電話が来ることになった。

藁にも縋る。なんでもすがる。
ヒッシです。

繋がる。

昨日から、
特定疾患医療費助成受給者証をお持ちの、
2名の方の性別がわからないだろうか？
将来、繋がって情報交換とかできないだろうかと思い、
昨日、厚生労働省にまず電話した。

データで発表していること以外は教えられない。
と。
でも、データの中に、
それぞれのお年が50代、70代であること、
S県とS県におられることがわかると教えていただいた。

これも昨日、
思い切って・・・
S県にお電話した。
性別だけでも教えてほしい・・・。と
相方さんの状況や女性での疾患を知りたいことなどを話して、
男性であること、70歳代だということ、
を教えていただいた。
あと、もひとつ教えていただいたことがあるけど、それは今はナイショ。

次に、S県にお電話。
先ほどのようにお話して、お願いする。
やはり性別は、男性で50歳代後半と。
そして、本人さんに連絡を取ってもらえることになった。

今日、
埼玉県の担当の方からお電話をいただき、
了解が取れたので、お名前、連絡先をお教えします。と。
ありがたい(;´Д｀)

早速、教えていただいた番号にお電話する。

なにやら御兄弟もそうらしい。
2週に1回輸血と鉄キレート剤も飲んでいると。
ヘモグロビン数値はそれで7.1くらいらしい。
驚くことに、就労されていると。
きっとタイヘンなはずです。

コチラの状況や
障がい年金のことや身体障がい者手帳のこと、
iPS細胞治験、ALAS錠剤治験のことをお伝えして、
今後、何かあれば連絡を取り合うことになった。

繋がって、ちょっと嬉しい。
ホントウレシイ。

H27の統計見てみた

いったい、この遺伝性鉄芽球性貧血の人ってどのくらいいるんだろう・・・
って思って、
厚生労働省の統計を見てみた。
Ｈ27年度末のデータがあった↓特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，対象疾患別
http://www.mhlw.go.jp/toukei/youran/data28k/2-22.xls

なんと、2人。
ふたりだけ。

目の前に、まだ受給者証を手にしてない人が2人、

で

あわせても4人。

・・・。

特定医療費のことで、兵庫県に聞いてみた。

本日、兵庫県の健康福祉部健康局疾病対策課に電話で
診断基準にある、15％を下回った場合どうなるのか、
女性の場合の実測値などは存在するのかなど、尋ねたところ、

もし、「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」を下回る場合、
別紙でも構わないので、
先生に、母、姉、本人の3人以外に
女性でこの病気であるケースが日本には恐らくいないと思われ、
世界的にも数が少ないこと、（基本的に男性しかなく、女性は極稀。）
従って、基準である１５％が男性のケースを想定していると思われること、
遺伝子検査によって病名が確定していること、
ヘモグロビン値から重症であり、病名に疑いのない事などを
書き添えていただければ、審査会で検討されるとのことだった。
そこが都道府県ごとの裁量になるそうです。

また、今回電話でお話させていただいた現状についても、
審査会には申し送るとのこと。

女性の場合の実測値などについては、
厚生労働省が男女別で集計を取っていないので、
いるかどうか、男女比、ともにわからないとのこと。

難病特定医療費助成については、義姉さんのこともあるので、
是が非でも何とかしたい。

担当の方とお話しながら、
ヘモグロビン数値には男女別基準があるのに、
環状鉄芽球にはないということも不思議に感じました。

「軽症者特例」・・・フーン・・・。？？

兵庫県のHP↓に、「軽症者特例」ってのがある。
https://web.pref.hyogo.lg.jp/kf16/shiteinanbyou_shinsei.html

調べてみると・・・

【軽症者特例とは】

指定難病の患者で、
症状の程度が支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、
月ごとの医療費総額（10割）が33,330円を超える月が
申請を行う月以前の1年（12月）以内に3月以上ある場合については、
支給認定を行います。
対象となる医療費は、指定難病及び指定難病に付随して起こる傷病についての
医療費のうち、保険診療対象分で、
入院時食事療養標準負担額及び生活療養標準負担額を除いたものになります。

とある。

つまり、指定難病の患者ってことは・・・
診断基準は満たさないといけない。
相方さんでいうと・・・

・・・そう。
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」
はクリアしなきゃならない。

しかも、相方さんは、
「stage4：重症」
です。

これまた、使えない制度となっております。

あくまで重症度区分によるものということになる。

15％・・・。
悪夢見そうです。　

判断基準について、オカシイと思っている。

特定医療費のことでリンクのように保留にされたので、
昨日、骨髄液検査（マルク）を相方さんが受けたのだけど、
遺伝性鉄芽球性貧血の基準にある、
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」という
判断基準について、オカシイと思っている。

何故なら、
相方さんのお姉さんも骨髄液検査を受けているものの、
15％以上にはなっていないとＣ大病院のセンセが仰っていた。
この15％という基準↓
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4406
は東北大学のセンセがこさえてはるらしいが、

これは、おそらく男性と思われる。

何故なら、女性では日本には相方、義姉、義母しかいないだろう・・・。
とＣ大病院のセンセが仰ってたから。

男性と女性で血液の基準が異なることもあるが、
何より、遺伝子検査で病気が確定していることもある。

もし、
この15％以上という画一的な基準ではねられるとしたら、
この病気での特定医療費を支給するつもりは元々なかったことにもなる。
男性なら、予後は悪く、亡くなってしまうお病気だから。

今日、兵庫県に電話で問い合わせしたけど、
担当者不在だったので、明日連絡をもらうことになっている。
何でか、病名ごとに担当者がいるらしい・・・

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.jp/2017/05/20170527.html

C大病院受診6回目（2017/06/05）

Ｃ大病院受診。
6回目です。
今回は、特定医療費の審査で指摘された、
骨髄液検査（マルク）のため。
大方、15分って聞いてたけど、
なんやかんやで30分かかった模様。
診断書申込で2時間近くかかって、
昼過ぎに終了。
結果は1週間くらいで出るらしい。
2週間後に受診があるのでそこでもらうつもり。

あと、なんだか、
身体障がい者手帳申請に出した、
心疾患の診断書について、センセに問い合わせが来ているらしく、
貧血での心疾患は該当しないかもしれないそうで・・・
おかしな話です。

特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果がやってきた（2017/05/27）

「特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果について」の
書留が兵庫県から送られてきました。

※以下本文より転記

特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果について

先に貴方様から申請がありました標記の特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書に
ついて審査した結果、次のとおりとなりましたので通知します。

記

保留

〔理由〕
当臨床調査個人票によると、「B　検査所見」の「2　骨髄にて環状鉄芽球の出現
（15％以上）」が“不明”であり、診断基準を満たすかどうか判断できませんでした。
医療費助成の対象となる認定基準は、「B　検査所見」の3項目を
全て満たす必要があります。指定医に確認及び記載いただき、再提出してください。

　以上の理由により、
今回承認審査ができませんでしたので申請書類一式をお返しします。
つきましては、以後の審査会で審査できるよう指定医に相談いただき、
必要事項等を記載してもらったうえ、
速やかに返却した書類一式全て及び追加書類を受付窓口（健康福祉事務所、保健所、区役所等）へ再提出していただきますようお願いします。
（追記や修正、意見書等は、必ず臨床調査個人票及び重症診断書を記載した指定医に記載、押印してもらってください。）
なお、正当な理由無く下記提出期限までに再提出がない場合は、
承認された場合の受給者証の有効期間を、当初の申請時からではなく
再提出時からに変更すること、場合によっては、再度新規申請として
申請書類を新たに提出しなおしていただくこととしますのでご注意願います。
なお、再提出前には必ず医師に認定基準を再度確認してもらってください。
再提出をする時は、必ずこの送付文を添付して下さい。


再提出期限（平成29年7月3日）

※引用終わり

要するに、骨髄検査しないとダメってこと？
ものすごくイタイし、高いんですけど？
それと、お医者様には、
日本で女性でおそらくこの病気の人はこの3人以外いないだろうって言われてるんですけど？

ちょい、落ち込む相方の横で、
お医者様にメールを打つ。
驚くことに、すぐに返信がやってきた。（早くてビビるくらい）

センセによると・・・、
遺伝子検査をされていますので、医学的には診断は確実と考えておりますが、
現在あるデータだけでは厚労省の定める診断基準を満たしていないのも事実で、
懸念が当たってしまいました。

診断書を記載したあとで、以前、受けられた骨髄検査の結果をいただきました。
そこには鉄芽球が増加している記載されていましたが、
その中の環状鉄芽球の割合までは記載されていませんでした。
所見書に「鉄芽球が増加している」との記載があったことを追記して、
通ることを期待するのでもよいですが、最近急に貧血が進行したようにも思われますので、
ほかの原因が隠れていないか、診断確認の意味で、
骨髄検査を再度受けられてはいかがでしょうか。

と。

相方と相談して、すぐ決意。
受けよう。

センセにも返信。

さてさて、どーなるでしょ。

あと、骨髄検査という金銭的にも体的にも負担の大きい検査をハードルとして置く、
指定難病の診断基準はどーなんだろう？って思うのはダメなんでしょうかねぇ？

遺伝子検査で遺伝性のお病気が確定しているのに、
骨髄検査結果がないからって難病医療費助成しませんっていわれて思ったのは、
骨髄検査の費用や体力的負担の大きさなんかも考えると、
とても矛盾している、ある意味バカげた審査基準なんじゃありませんか？ってこと。

C大病院受診 5回目 （2017/05/22）

相方さんの受診です。5回目。

今回は、iPS治験に相方さんのお母さまにも参加してもらうため、
同伴してもらいました。

お医者さまのオハナシだと・・・
このお病気の人は、恐らく、女性では相方、義姉さん、義母さんの3人だけ。
だそうで・・・。
iPS治験のスピードを速めるためにも、治験参加者は多い方がいいとのことで、
義母さんにもお願いした。

今回も相方さんは、
輸血のためのルート確保かねて、採血。
結果、ヘモグロビン6.1ｇ/ｄｌ。
下がってます。
輸血です。

そんなこんな言いながら、
義姉さんは5.1ｇ/ｄｌ・・・
無っちゃ低いです。
当然輸血。
来週もするそうです。

次回の受診まで1か月あきました。
ちょっとゆっくりできます。
2週間ごとの長距離弾丸通院はハードですので。

奨学金の返還免除申請の審査結果がきました。（2017/05/18）

相方さんの

奨学金の返還免除申請の審査結果がきました。

「一部免除」・・・

と。

返済残額（残元金）の3/4免除。

1/4は残る。・・・と。

働けないのに。

です。

超残酷負債な気がします。

そんで、

5/15付文書に対して、

5/25必着で、最終意思表示として、

手続きの進行、もしくは、取り下げを回答セヨと。

スパン、短いと思うんですけどね。

更に、この文書の文末に、

回答欄が記載されているのだが、

切り取らずに回答を送付するようになっている。

それでは、説明文書が手元に残らないんですけど？

相方さんは2020年まで、月14,000円程度の返済が残っているハズなので、

少なくとも、504,000円の残金はあるハズ。

ということは、およそ126,000円に圧縮されるということになる。

しかし・・・

毎月の返済額は変更されない。

あれれ？

働けない。

無収入なのに・・・デス。

超残酷な気がするトコです。

ま、あと1年弱返せばいいって思えばいいんでしょうが、

どーなんかなぁ？このシクミって思ってしまいます。

費用対効果だけで言えば、

5000円の診断書で378,000円の免除。

（働けないってのは換算せずに）

うーん。

ですが、しない手はありませんので、

「する。」

デス。

C大病院受診4回目（2017/05/08）

C大病院で受診。
4回目。

採血のとき、輸血時のためのルート確保もあって、
処置室で行ったけど、
相方さんの血管ってば、見えない、逃げる・・・。
なので、看護師さんが入れ代わり立ち代わり・・・。

あれれ・・・30分くらいかかってますけど・・・。

なんて思いながら、待っていて、
ちらっと、覗くと・・・

40分くらい経過したとこで、

相方さんが、
ぴらーんっ。
なんか朦朧としている？
看護師さん「○○さん？聞こえますか？大丈夫ですか？」
相方さん「はい・・・ダイジョブです・・・。」
と、発したまんま、ぴらーんと・・・。
看護師さんが慌ただしくなって、
相方さんのアタマ支えてます。

ゼンゼン、ダイジョブみたいではありませんね。

これは、マズイ奴じゃないでしょうか？
そろーっと近づく。

看護師さんが、車いすもってくる。
でも、注射器にはちゃぁんと血液とってる。
（サスガ、プロです）

そのまま、相方さん、車いすに抱きかかえてのせられ、
処置室内のベッドへ、やはり抱きかかえられて。

後で聞いたら、なんだか、迷走神経反射ってやつらしいです。

しばらく、ひっくい血圧のため、そのまま安静。
5分ごとくらいに血圧を測って・・・。

40分くらいしてから顔色も血圧も戻ってきたようでした。

センセがやってきて、ヘモグロビン数値は6.9g/dlと。
前回（2週間前）が7.1ｇ/ｄｌだったので、
輸血してない割には減ってない。
ので、今回も、ぴらーんってなりながらもルート確保したけど、輸血はナシ。

診察では、
錠剤でのんでいるALAが効いてるといいけど、わからない。
心臓の動きは、肥大している結果、
若干、弁が閉じにくくなり血液が逆流する「閉鎖不全症」があるようだけど、
今んとこ大きな問題ではないらしい。
利尿剤が効いているのかもしれないと。

採血でのことについては、
心臓がちゃんと動き出すと、血管が取りにくくなるらしく、
やはり心臓がすこしよくなっているのかも・・・。と。

ちょっといいお話です。

血圧が低いのは、利尿剤が起因している可能性もあるらしく、
調子を見て、利尿剤をスキップする日を作ってみてもいいと。

次回の受診は2週間後（5/22）予定で。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？その２（2017/05/01）

区役所からお電話かかってきました。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？についてです。

特定疾患医療費助成は「難病」に関わってのみの助成制度。
うちの場合は、負担が3割から2割になって、上限が2万円となる。
但し、「難病」に関わる医療費のみ。

重度障がい者医療費助成は全ての医療費となる。
医療機関ごと、月2回1200円が上限となる。

難病での介護が必要な場合は、
特定疾患医療費助成受給者証が必要となる。

つまり、両方を保持することも可能ではあるが。
この場合、難病（遺伝性鉄芽球性貧血）は特定疾患医療費助成で、
その他は重度障がい者医療費助成となる。
輸血に1万5千円かかることを考えると、月二回輸血すると、2万円（上限）。

介護が要らなければ、重度障がい者医療費助成のほうが安くなることになる。

この場合、特定疾患医療費助成受給者証を返納すれば、
重度障がい者医療費助成を使えるとのこと。

判断するのはこちらってことらしい。

フーン。

介護が必要なら特定疾患医療費助成、
でなければ、重度障がい医療費助成がベター。
というのが判断となる。

ま、6月にそれぞれ判断って感じかな。

ふと思った。特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合するのか？（2017/04/28）

そうです。
ふと思いました。
特定疾患医療費助成（指定難病医療費助成）と
重度障がい者医療費助成は競合するんじゃないか？

調べてみると・・・
神戸市のページ↓
http://www.city.kobe.lg.jp/life/community/handicap/iryoutokyufu/iryou/11_1_4.html
6.他の公費負担医療を利用されるとき
障害者自立支援医療、指定難病、小児慢性特定疾病等、他の公費負担医療制度からの給付を受けることができる場合は、重度障害者・高齢重度障害者医療費助成の対象とはならず、受給者証は使用できません。他の公費負担医療制度に定められた一部負担金や費用徴収額も助成対象外ですのでご注意ください。

とあります。

みむっ！

競合するようです。

早速、区役所にお電話です。

担当者がいないので、月曜に折り返しお電話いただくことに。

3/31に特定疾患医療費助成申請しているので、
審査期間は3か月程度。
6月末くらいには、特定疾患医療費助成について結果が出るはず。

しかし・・・。
身体障がい者手帳の申請は4/25
審査期間は1か月半くらい。
6月半ばくらいに結果判明予定。

時期も重なります

身体障がい者手帳申請は、
心疾患で3級相当って診断書でいってるのですが・・・。
3級になると、
重度障がい者医療費助成の対象になり、
全ての医療で、
1医療機関・薬局等ごとに
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）
（同一月の3日目以降の福祉医療一部負担金はありません）

一方の、
特定疾患肥料費助成の方は・・・
うちの場合、
窓口負担が2割で、月2万円上限。

そら、重度障がい者医療費助成の方がダンゼン負担は軽い！

そこで、特定疾患医療費助成受給者証の返納をすれば、
重度障がい者医療費助成があたるかどうか、
一番負担の安い方法について、区役所に問い合わせてるワケです。

区役所の窓口は、
身体障がい者手帳申請窓口も
特定疾患医療費助成申請窓口も
並んで、隣同士なんですけど・・・。
もうちょっと、こちら側にたって案内してホシイってちょっと思ったり・・・。
なんで、難病患者が悩まなアカンのか・・・。

厚生障がい年金申請（2017/04/28）

厚生障がい年金の申請に行ってきた。

「病歴・就労状況等申立書」の追記はだいぶあったけど、
年金事務所の担当のMさんが、
診断書の記載で初診日について誤解があるといけないので。
って　ことで、

あと、うっかり、
相方さんの非課税証明よりも、
ワタシの課税証明5年分がいった。
帰り道に慌てて、区役所に。
これは、郵送すればいいらしい。封筒もらった。

ひとまず、4月中の受付となる。

つまり、認められれば、
5月分から障がい年金が当たることになる。

障がい認定日の診断書、事後認定と二段構え。

事後認定では3級、もしくは2級があたりそうだが、
認定日での遡及については、3級が当たるかどうか・・・。
ビミョー。

区役所でとった、ワタシの課税証明5年分と、
遡及請求用の課税証明が付けられない旨の申立書（課税証明は5年分しか取れない）
を郵送して、ひとまずおわり。

あとは、これまで出してきた
それぞれの結果を
悶々としながらまつばかり。

Ｂ大病院で厚生障がい年金の障害認定日用の診断書もらう（2017/04/27）

一応、明日、4/28に年金事務所行く予定
（申請日が月を超えると、1か月分年金が減る）
なので、
Ｂ大病院にお願いしている、
厚生障がい年金の障害認定日(H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後）)用の
診断書がどーしてもホシイ。

Ｂ大病院から昼過ぎまでにお電話なかったので、
電話して、担当していただいているＫさんをお願いする。

Ｋさんも「期限がありますものね。
今日、血液内科から診断書帰ってきてますので、確認します。」と
折り返し電話くれることに。

10分後・・・

お電話いただいて、
「できてます。現症日は5/26で。」と

慌てて、診断書を取りに伺い、
診断書を見る。

どーやら、
当時の担当医だったＳ先生（現在はＡ病院勤務）が連絡をしていただいてらしく、
当時の主治医から事情を聞いたとも書いてある。
Ｓ先生！ありがとうございます！感激すぎます。

あと、
ヘモグロビン数値は9.8ｇ/ｄｌ
やっぱし悪い。

労働力については、
めまいや動悸のため、軽い家事や事務までの労働制限あり。・・・と。

さて、あとは、出してみるだけ。

明日、行ってきます！年金事務所！。

奨学金免除申請送る（2017/04/25）

月曜日（2017/04/24）にいただいた、
奨学金免除申請用の診断書と申請用紙、
それに、身体障がい者手帳用、障がい年金用の診断書のそれぞれコピーをつけて郵送。

免除されるといいな。

残ってる奨学金は、2020年まで。

ちょっとでも負担亡くなれば・・・。

C大病院受診。厚生障がい年金、身体障がい者手帳、奨学金免除申請用の診断書（4種）もらう（2017/04/24）

C大病院を受診。
3回目？

ついて、来院受付機で受付し、
採血の受付して、検尿に行ったら、
センセの診察室に入れとお呼び出し。

iPS細胞治験のお話を聞く。
担当は3人のお方。
個人情報などなどいろいろ説明を受ける。
相方のお姉さんも受けているのだが、
治験が多いほど、再現性などの観点から、
進みやすいという。
当然、快諾して、お願いする。

今回は採血、検尿、心エコー。
採血の結果、ヘモグロビン７．１。
輸血のことも考えて、先にルート確保したけど結果いらなかった。
今回は輸血なし。
ヨカッタ。

心エコーの大まかな結果、
一応、心臓はそれなりに動いているらしい。
ただ、肥大した結果、
弁も肥大するので、
弁がきちんと閉じれなくなるらしいが、
閉じれてないのか、どれくらい閉じているのかは、
速報みたいな結果だけではわからないらしい。
ので、その辺は次回聞くことに。

そして、お願いしてあった、
厚生障がい年金用の診断書2通、
・血液その他疾患用
・心疾患用
と
身体障がい者手帳申請用、
奨学金免除申請用
の4通をいただく。

身体障がい者手帳用の診断書には、
3級に該当すると書いてあった。

ちょっと、これまでの数値の推移から、
1か月受診が開くのも・・・
ということで、
次回も2週間後。

翌日（2017/04/25）、
早速、身体障がい者手帳の申請に区役所へ。
障がい年金用の診断書コピーもつけて。
すんなり受付していただいた。
結果は1か月半後くらいだそうだ。

3級が当たれば、医療費はほぼ無料になる。
コレオオキイ。
輸血だけで15,000円。
オオキイ。
身体障がい者手帳の判定基準には、
血液疾患のものはない。
因みに心疾患には1級、3級、4級があって、
2級はない。
ヘンナノ。

ひとまずまた一つ進んだような・・・。

B大病院からお電話あって、血液内科の受診があったと。しかし、H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後）について障がい認定日にはまらない可能性？（2017/04/21）

例の出産に伴って入院していたＢ大病院からお電話かかってきた。

ああ・・やっぱりダメ？と思いながらお話を聞く。

なにやら、血液内科の受診を2回受けていることがわかって、
血液内科に診断書を回したと。
おぉっあったんですね！（喜）

しかし・・・
H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後の障がい認定日）に
はまるかどうか・・・と。
診断書に「現症日」というのがあって、
それがはまるかどうか年金事務所に訪ねてほしいと。

早速年金事務所に電話して調べてもらうことに。
折り返しの電話を待ちながら、「現症日」について調べる。

年金の事書いてあるＨＰには・・・

現症日(げんしょうび)

その診断の内容がいつの日付けの時点のものなのかを示すもの。

障害年金請求における現症日は
・障害認定日請求は障害認定日より３か月以内
・事後重症請求は請求日前３か月以内
・20歳前障害の障害基礎年金は障害認定日前後３か月以内
(初診日が２０歳前にあるが障害認定日が２０歳を過ぎた日以降にある場合も同様)
・額改定請求は請求日前１か月以内
・障害状態確認届は誕生月の1日～末日（20歳前障害の障害基礎年金は、誕生月に関係なく7月1日～31日）
 と、行う手続きによって必要な診断書の現症日は変わってくる。

とある。
ってことは、検査結果が出た日、もしくは結果を伝えた日になるんじゃないだろうか？

採血が3/3、結果が4/21。
4/21ならハマリソウ・・・。

待つこと30分くらい？で、
年金事務所からお電話かかってきて、
「採血日ではなく、検査結果が出た日、伝えた日を現症日としてください」とのこと。

おおっ！イケソウデス。

早速、Ｂ大病院のＫさんにお電話するも、
席を外されてるとのことで、用件は聞いているので伝言を預かるとのこと。
年金事務所から聞いたまんまを伝えて電話を切る。

Ｂ大病院のＫさんには大感謝してる。
何度も産科の先生に掛け合ってくれたばかりか、
結果として血液内科の受診結果を見つけてくれた。
ありがとうございます！

しかし、その結果が障がい認定にはまるかどうかはまた別のオハナシ。
悶々とするねこばいくです。

B大学病院からお電話が来て、年金事務所からB大病院にお電話してもらうことに・・・（2017/04/13）

昨日の投稿にある、
障がい認定日（初診日から1年6か月後）の診断書のことで、
B大病院の窓口のKさんからお電話が来た。
産科のセンセとの間で何度も何とか診断書を書いてもらえるよう
話していただいてるようで、
年金事務所に電話してくれると仰っていただいたが、
個人情報のこともあるので、ひょっとしたら話してもらえないかと思い、
年金事務所からかけてもらうようお願いする。
年金事務所のMさんも
「血液・造血器・その他の障がい用」の診断書なので、
何科のお医者さんでも書いていただいて大丈夫です。
と仰っていただき、B大病院のKさんに即電話していただけることになり、
電話をしていただく。

結果、
妊娠での検査になるので、すべての項目に記載できない、
傷病名は書けない、
この診断書ができたとして、
料金がかかること、
厚生障がい年金の支給を左右しても病院としては責任話取れないことを
了承して、再度、書ける項目のみの記載でもいいのでとお願いし、
再度、窓口のKさんにセンセに掛け合ってもらうことになった。

これで断られたら障がい認定日の診断書はないということになり、
C大病院で書いてもらっている診断書での事後請求となる。

ただ、相方さんのお病気は、
女性にはかなり稀であることもあり、
過去の血液検査の推移もデータとしては重要だと思うので、
将来、診療録開示請求も考えとく。

センセが書いてくれるかどうか、まだわからない。
書いてほしい！と切に願う。

診断書は書けないってB大病院に言われたけど・・・（2017/04/12）

B大病院から障がい認定日（初診日から1年6か月後の診断）の診断書について
お電話が来た。

これまでも、
傷病名に「遺伝性鉄芽球性貧血」とは書けない、
当時の傷病名しか書けないと言われていたものの、
これまで、傷病名はついてなかったので、
空欄で構わないとお願いしてきたのだけども、

産科にかかっていたので、
産科として血液の診断書は書けない！と言われてしまった。
血液検査結果のデータはあるのに。

そもそも、B大病院に行くことになったのは、
例のヘモグロビン数値が原因で、フツーの街の産科から転院したのに・・・。
(T_T)

B大病院の受付のKさんが様式がかわれば書いてもらえるかもしれないので、
年金事務所に相談してみてほしいと電話が来た。

医師法19条2項により、
医師は「患者から依頼があった場合には
正当な事由がない限り診断書作成を拒否できない」
と規定されているものの、

これを振りかざしていいのかどうかもちょっとわからない。
で、年金事務所へ電話して聞いてみることにする。

年金事務所に聞いたら、
「血液・・・その他」用の診断書なので、
それでお願いしたい。
他様式はNGとのこと。
必要があれば、
年金事務所からB大病院へ直接電話してくれるとのことで、
B大病院に電話するが、受付のKさんが既にご帰宅のことと、
明日のお返事待ちとなる。

難病、「遺伝性鉄芽球性貧血」という病気のこと

相方さんが発症した、
難病、「遺伝性鉄芽球性貧血」は、
その名の通り、
遺伝性のお病気。
難病指定286。
難病なので、抜本的な治療法がない。
対処療法のみ。

そもそも、
なーんかヘモグロビン数値がオカシイってのは前からあった。
そんで、フェリチンという、沈着鉄が多いことも。
本人的には、
学生時代に、足のじん帯を損傷してから
”なんとなく”動きをセーブしてきた模様で、
他人よりゆっくり動くことで、自ずとやりこなしてきた感じなので、
”シンドイ”が、いわば常態化しているせいか、
常人よりリミットが高くなってしまっている。

C大病院のお医者さまによると、
フツーの人なら、もう動けない感じだそうで・・・。

まず、血中のヘモグロビンが酸素を運ぶためには、
鉄が必要で、酸化鉄とすることで酸素を運ぶらしいのだが、
相方さんの場合、この鉄の活用ができず、
他人より酸素を運べない。
従って、あんまし動けないってことになる。
そんで、この活用できない鉄を、フェリチンとしてどっかに溜め込む。
肝臓にたまれば、肝硬変？心臓にたまれば心筋梗塞？ってかんじ。

いまんとこ、肝臓はまだダイジョウブ。
過去には、脾臓が腫れている。風邪ひいたみたいになっている。とも言われている。

今回、心臓が肥大しており、
全身のむくみ、倦怠感、動悸、息切れなどもあり、
「うっ血性心不全」を起こしていると診断（2017/04/02付診断書）された。

2002年10月には、
何故、ヘモグロビンが低いのか、フェリチンが多いのかを解明するために、
骨髄検査をA病院で受けていて、
そのとき、はじめて、
骨髄異形成症候群やヘモクロマトーシスの疑いがあると言われている。

また、2004年5月にむすめっ子が生まれているのだが、
妊娠がわかったとき、フツーの産婦人科で受診したら、
例のヘモグロビン数値が問題で、
B大病院へ転院させられ、
鉄が多いので、鉄剤も出ずに、
輸血もあんまりしたくない、ということで、
陣痛促進剤を使った計画分娩で出産。
妊娠中もエコーで胎児（むすめっ子）に浮腫があるかもとか、
死んで生まれるかも、生まれてもすぐ死ぬかもとも言われ、
羊水検査も選択肢にあげられたが、
どんな子が生まれても二人で育てようと決めて、
大きなリスクのある羊水検査はせずに生んだ。
生まれてすぐ、むすめっ子は、
精密検査に回され、
夜中になって帰ってきた。
とっても嬉しかったし、感動した。
ついでに、女性にはかなわないと実感もした。

2015年10月ごろに相方さんの実姉が
体調を崩し、C大病院で検査したところ、
遺伝性鉄芽球性貧血という難病であることがわかり、
同年12月に、相方さんとむすめっ子が同病院で
ALAS2遺伝子変異解析検査を
C大病院で受けたところ、
R227C変異において
むすめっ子は陰性
相方さんは陽性
との結果をいただいている。

このお病気は、
ALASというアミノ酸の一種が、そもそも生成できない事がわかっており、
このALASは、加齢とともに、多くの人が作れなくなってくるらしく、
ALASと鉄をくっつけたサプリがアンチエイジングと称して市販されているらしい。
でも、相方さんは鉄はNGなので、当然バツである。

でも、ALASのみを投与すれば、改善するかも知れないということで
2017/03/27から、C大病院で行っているALASのカプセル剤投与の治験に参加している。
当然市販されてない。
投与開始2週間の今、副作用は今んとこない。

あと、心肥大を抑えるために、
利尿剤を処方されており、
これのおかげか、輸血のおかげかは不明だが、
全身のむくみは次第に取れてきており、
フトモモの間に、スキマが、
行方不明になっていた、くるぶしや膝小僧が
ちゃぁんと帰ってきている。

輸血は、ヘモグロビン数値があまりにも低いため行っており、
2017/03/14　4.8ｇ/ｄｌ　A病院特定健診
2017/03/15　市民病院で輸血
2017/03/27　C大病院で受診　5.8ｇ/ｄｌ　まだ低いので輸血
2017/04/10　C大病院で受診　6.8ｇ/ｄｌ　まだ低いので三度輸血
とこれまで行ってきているが、
実のところ、
元気な血小板がいただけるのはいいのだが、
鉄も当然ついてくるので、最小限にしたいとこ。

通常、男性にあるお病気で、
女性ってのもさらに希少であるらしい。
つまり、治療法どころか今後の進行すらわからない

いまのとこ、なんとか、このお病気と共存する道しかないけど、
悲観的や刹那的な思いにとらわれることもあるけど、
日々を時をきちんと受け止め、
なんとか家族で息切れしないように、ゆっくりでも、
歩いていきたいと思っている。

相方、三度輸血うける。（2017/04/10）

昨日、2017/04/10、
相方、Ｃ大病院で受診。
未だに6.8というヘモグロビン。
心肥大、うっ血性心不全のため、
三度輸血す。
4週間で3回目。

Ｘ線結果みると、
心胸比0.6なんて軽ーく超えている。
ヤバイっす。

次は2週間後、
心エコー予約も入れてもらう。

センセには、
・厚生障がい年金用の診断書2通（血液そのほか用＆心疾患用）
・身体障がい者手帳申請用1通（心疾患用）
・奨学金返済免除申請用1通
の4通の診断書をお願いしてきた。

C大病院から簡易診断書届き、厚生障がい年金の心疾患用診断書もらう（2017/04/07）

昨日、2017/04/06に
C大病院から、お願いしていた、
簡易な診断書が郵送で届いた。

傷病名は
「遺伝性鉄芽球性貧血」と「うっ血性心不全」

付記は
重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、
定期的な医療機関受診と輸血が必要な状態である。
また、長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしており、
階段昇降が困難で、日常生活にも支障が認められる。
よって、軽作業を含めて、就労には全く適さない状況と考えられる。

と、あった。

思ってた以上に悪い診断です。(ノД`)・゜・。

そこで、
これまで、厚生障がい年金の2級？3級？
と血液検査結果を素人なりに、ググったりしながら、
当てはめてきてたのですが、
やはり、血液難病となると、
血液疾患だけだと、基準にはまり切らないような気がしていました。

そこへきて、「うっ血性心不全」です。

これは、今いただいている、「血液・造血器・その他（様式120号の7）」だけでなく、
心疾患用のものもあった方がいいような気がしてきました。

そこで、今日2017/04/07、
再び、年金事務所へ出向き、
「循環器疾患の障がい用（様式120号の６-（1））をいただいてきました。

心肥大をおこしているって言われたときに気が付けば一度で済んだのに・・・。
客観性というか、俯瞰的にものごとを見ることができなくなっているジブンに反省。
( ;∀;)

B大病院からお電話あった（2017/04/06）

さっき、B大病院からお電話が来て、
H16.4.15~7.15（初診日から1年6か月後の障がい認定日について）の血液内科の受診記録はなかったと。
産科ので診断書が書けるかどうかわからないと。
産科でも血液検査してるはずなので、
調べてもらえるよう、お願いした。
特に、ヘモグロビン数値。

厚生障がい年金申請の初診日証明もらえた（2017/04/05）

ひとつ乗り越えた。

厚生障がい年金申請の初診日証明を昨日（2017/04/05）もらえた。

初診日は2002年10月。
そうです。
15年前。
カルテの保管義務は5年。
カルテは残っておらず、
A病院の通院記録は傷病名も関係なく通院開始日である2002年1月しか残ってなかった。
ので、
A病院に行ったとき、まず日としては2002年1月しか証明できない、
そして、カルテや診療録が廃棄されているため、確認できないと言われた。

・・・が、
相方さんの手元に残っていた、
骨髄検査結果のコピーには、
カルテ番号＝診察券番号と検査日の日付、そして、担当医のS先生のお名前が。

そこで、
診療録の一部には検査結果報告も入ることを確認した上で、
このコピーをなんとか病院として確認の上、認めてもらえないかと懇願。
A病院からも、その時の報告書2枚が出てきたこと、
担当医のS先生の診察を受け、
先生の記憶を突合させて、
病院として診療録としても認めていただき、
初診日証明を書いていただいた。

このミラクルの要素は・・・
・相方が骨髄検査結果を保管していたこと（←マジ奇跡！）
・A病院が存続していたこと
・A病院にS先生がまだいらっしゃっていたこと
の３つ。

フツーは、カルテが破棄されていれば難しいらしい・・・。

ひとまず、一山超えた。
これで、
C大病院で事後重症の診断をいただいて、今月中に申請できれば、
来月、2017年5月分から年金は当たることは、ほぼほぼ見えてきた。

あとは、
障がい認定日にあたる1年6か月後の2004年4~7月のB大病院で、
3級にあたる診断書がとれるかどうか？
（遡及して3級が認められれば、5年分の年金があたる）
しかし、これは、ハードルが高い。
B大病院でもS先生に診ていただいていたのだが、
（S先生は当時A病院とB大病院と両方いらっしゃっていた）
S先生も既に、B大病院を退職されていること、
そして、当然、　5年のカルテ保存義務期間は経過してしまっているので、
カルテが残っていない可能性は大きい。
これまてミラクルを期待するしかないのかもしれない。
ま、ないかもしれない。

身体障がい者手帳の申請用紙もらう＆障がい厚生年金の初診日・障がい認定日の診断書のお願いして回る（2017/04/04）

身体障がい者手帳の申請用紙を役所の窓口でもらう。

そんで、
厚生障がい年金の申請にあたり、
平成14年（2002年）10月ごろ実施した骨髄液検査が初診日にあたると思われると
言われていたので、
本日、A病院へ行ってきたところ、
保存期限を経過しているため、カルテが破棄されており、
詳細は確認することができませんでした。
しかしながら、
当時の担当していただいたお医者様のS先生はまだ、
この病院に来ておられることもわかり、
その先生のおられる日を聞いて、再度出直すことにする。

また、厚生障がい年金の障がい認定日は初診日の1年6か月後ということで、
丁度、出産のため、B大病院に入院していた時期にあたる
（出産の際、例のヘモグロビン数値が問題で、フツーの産科では生ませてまらえず、
B大病院に行きました。）
平成16年(2004年)4月から7月の間の診断書が必要となり、
B大病院にも、本日、いってきたが、
当時の病名もまだ診断していただいてない時期であったと記憶していたものの、
カルテがあるかどうかわからない、
当時の病名でしか診断できない、
S先生が現在いるかどうかもわからないと窓口で言われ、
事情を説明の上、お願いしているところ。でも、最短で3週間って・・・。

※S先生は同じ先生。
本日S先生のメアドがネットにあったので、お願いのメール送付。

あと前に投稿した、障がい者手帳についての問い合わせは、
珍しすぎる難病でイマイチ実例としてははまらなかった。

相方さん特定健診から輸血→大病院へ

2017年3月14日、
相方さんが特定健診のためにA病院へ・・・

それまでにも、「シンドイ」とかいろいろ言ってたし。
2015年には、義姉さんがらみで、
相方さんとむすめっ子の遺伝子検査してて、
「遺伝性鉄芽球性貧血」について
むすめっ子は陰性、相方さん陽性の結果があった。

過去には、ヘモグロビンの値がどーにもオカシイと、
骨髄液検査もしていたし、
再生不良貧血やヘモクロマトーシス疑いで、ビタミンB6点滴もしてた時があった。

特定健診の血液検査で、
ヘモグロビンが4.8ｇ/ｄｌ！
A病院がパニック！
遺伝子検査してたC大病院へ電話するも、
あまりに数値が悪いので、
翌日(2017/03/15)、市民病院でひとまず輸血。

2017/03/27C大病院で受診
「遺伝性鉄芽球性貧血」診断
即、難病の医療費助成申請用の診断書書いてもらう。
この時点の採血ではヘモグロビン5.8ｇ/ｄｌ
再度輸血も決定。

ALASというカプセル投与の治験に参加決定。

2017/03/31
難病医療費助成制度（指定難病医療費助成制度）申請

2017/04/03
障がい厚生年金申請書を年金事務所でもらう

障がい厚生年金の申請書類をもらう際、
「身体障がい者手帳」の有無を聞かれ、
そーいうのも当たるの？とギモン勃発。
役所の窓口に電話するもけんもほろろ。
心臓とか肺とかの疾患でないと難しいらしい。
ネット検索していると、
「神経筋疾患や骨格系、泌尿器、循環器、血液などの疾患などでは身体障害者手帳を持っている人は多いし」というページを見つけて、
執筆者のいらっしゃる「日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）」に問い合わせ。
常駐してないので、連絡をいただくようお願いしている。