特定医療費のことで、兵庫県に聞いてみた。

本日、兵庫県の健康福祉部健康局疾病対策課に電話で
診断基準にある、15％を下回った場合どうなるのか、
女性の場合の実測値などは存在するのかなど、尋ねたところ、

もし、「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」を下回る場合、
別紙でも構わないので、
先生に、母、姉、本人の3人以外に
女性でこの病気であるケースが日本には恐らくいないと思われ、
世界的にも数が少ないこと、（基本的に男性しかなく、女性は極稀。）
従って、基準である１５％が男性のケースを想定していると思われること、
遺伝子検査によって病名が確定していること、
ヘモグロビン値から重症であり、病名に疑いのない事などを
書き添えていただければ、審査会で検討されるとのことだった。
そこが都道府県ごとの裁量になるそうです。

また、今回電話でお話させていただいた現状についても、
審査会には申し送るとのこと。

女性の場合の実測値などについては、
厚生労働省が男女別で集計を取っていないので、
いるかどうか、男女比、ともにわからないとのこと。

難病特定医療費助成については、義姉さんのこともあるので、
是が非でも何とかしたい。

担当の方とお話しながら、
ヘモグロビン数値には男女別基準があるのに、
環状鉄芽球にはないということも不思議に感じました。