2017/06/09

繋がる。

昨日から、
特定疾患医療費助成受給者証をお持ちの、
2名の方の性別がわからないだろうか?
将来、繋がって情報交換とかできないだろうかと思い、
昨日、厚生労働省にまず電話した。

データで発表していること以外は教えられない。
と。
でも、データの中に、
それぞれのお年が50代、70代であること、
S県とS県におられることがわかると教えていただいた。

これも昨日、
思い切って・・・
S県にお電話した。
性別だけでも教えてほしい・・・。と
相方さんの状況や女性での疾患を知りたいことなどを話して、
男性であること、70歳代だということ、
を教えていただいた。
あと、もひとつ教えていただいたことがあるけど、それは今はナイショ。

次に、S県にお電話。
先ほどのようにお話して、お願いする。
やはり性別は、男性で50歳代後半と。
そして、本人さんに連絡を取ってもらえることになった。

今日、
埼玉県の担当の方からお電話をいただき、
了解が取れたので、お名前、連絡先をお教えします。と。
ありがたい(;´Д`)

早速、教えていただいた番号にお電話する。

なにやら御兄弟もそうらしい。
2週に1回輸血と鉄キレート剤も飲んでいると。
ヘモグロビン数値はそれで7.1くらいらしい。
驚くことに、就労されていると。
きっとタイヘンなはずです。

コチラの状況や
障がい年金のことや身体障がい者手帳のこと、
iPS細胞治験、ALAS錠剤治験のことをお伝えして、
今後、何かあれば連絡を取り合うことになった。

繋がって、ちょっと嬉しい。
ホントウレシイ。

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