2023/07/21

C大病院受診80回目。毎月の採血&輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。

 C大病院受診80回目です。

京都はメチャ暑です。

盆地ナメてはいけません。

神戸は33℃でも、京都は39℃・・・(;´Д`)溶けそうです。


ちょっといつもより早めについたんだけど、

採血&輸血ルート確保に時間がかかっちゃいましたよ。

お昼ゴハンのために利き手である右手は空けておきたかったけれど、

左で2回失敗・・・

失敗して落ち込む看護師さん・・・

見てたらそりゃ言いますよ。

「右でも左でも、もう一番取りやすいとこでとってください!」

そして、右で1回失敗・・・

右、2回目、全部で4回目で何とか成功。

30分以上かかっちゃいました。

挑戦した一人目の看護師さんは、新人さんっぽくてチョイパニックっぽかった。

登場した中堅の看護師さん、(相方さんの採血)久しぶり!って

挑戦するも、失敗。凹んではった。

で、ベテラン看護師さん登場。

右での1回目、失敗するも、

輸血のためのクロスチェック用だけは確保して輸血部へ送る。

クロスチェックだけで1時間くらいかかるんで先に出しとくと輸血が遅れないという、

ベテランらしいナイス判断!

で、右2回目で成功、シリンジで抜き取って検査用のスピッツに赤い液体が移ってゆく。

相方さんの右手は封じられました。


相方さんの血管は、「見えない」「逃げる」「弱い」の3拍子なんで、

看護師さん達にとって難関なのかもしれない。

その上、「ひらべったい」らしく、針が入りにくいって・・・

これが毎月です。

毎回、今日はウマイコト行きますように!念じるしかありません。


これで、相方さんのお昼ゴハンは左手ワンハンドでの食事が午前9時台に決定。

今日はどうしましょうかね・・・


あと、なんやかんやあったっぽく、

看護師さんたちの処置室での確認作業が増えってるっぽい?

2パック4単位の輸血の相方さんだけ、

これまではみんなと同じ、藁半紙の輸血中のチェックシートだったのが、

青色のチェックシートに変わっている。

まぁ、きちんと細かくチェックしてもらえるのは患者にとってはイイコトかな。


で、2本目が始まる頃に、

いつものオイシイお弁当屋さんへ・・・

いつもは「おむすび弁当」と「豚汁」を買うところだけど、

右手が封じられ、オハシがもてない相方さんなので・・・

おむすび を 2つ と 串焼き鳥、あと新発売の コーン・クリームコロッケ

で、行ってみましょう!

全部手で食べれますので。

結果、コーン・クリームコロッケは冷めてるとイマイチ喜びが薄かった。

焼き鳥は冷めててもおいしかった!と。

ま、楽しんでもらえればヨシとしときましょう。


今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.2g/dL

前回予想の 7.1g/dL をはるかに下回っております。

このまま4週後受診にすると・・・

予想値は 5.7g/dL になりますが、

主治医も大丈夫だろうって言うのと、

ヤバそうだったら3週後でも輸血の血液ストックは病院にもあるから走ってきていいって言われたので、

次回は4週後としておく。一応。


あと、今回、

フェリチンが 57 ng/mL まで下がったんで、

これまで服用してきた鉄キレート剤(ジャドニュ)を720㎎から半分の360㎎にしてみることになった。

これまで、最高 1837.9 ng/mL まで(2018/01/22)だったのが、

2019/05/13に 236.3 ng/mL に下がったんで、

それまでジャドニュが720mg だったのを 360㎎ に減らして、

2019/09/30 に 236.7 ng/mL でほぼ横ばい傾向 なんで 服薬停止した。

その後、

2020/08/21 にフェリチン 837.3 ng/mL まで増加してきて、

ヘモグロビンの減少との相関もあるかもって、

11か月やめていた鉄キレート剤(ジャドニュ)1包360㎎ で服用再開、

翌月、2020/09/25から2包720㎎に戻っていて、それからはずっと2包720㎎だった。


今回は・・・

フェリチン 57ng/mL 

UIBC 205μg/dL 

なので、フェリチンが 60ng/mL を超え、500ng/mLに近づいたり、

UIBC が 正常範囲の 270μg/dL を大きく超えるようなことがあれば、

元に戻そうかな・・・って。

フェリチンとUIBC、ヘモグロビンと鉄キレートの相関はいまだ不明ですが・・・


鉄キレート材のジャドニュは、内臓に負担がかかるので、

そりゃできれば飲みたくはない。

でも、フェリチンも溜めたくないし、UIBCはきちんと確保したい。

フツーの「お悩み」ではありませんが。


ま、来月、様子を見てみるとしましょう。


※各血液検査結果記録は、血液検査結果 Since 2017/03/14 に記録中。

2023/07/20

駐車禁止除外指定車標章の更新申請してきた。

 オシゴト前に、相方さんと駐車禁止除外指定車標章の更新申請をしてきました。

更新は2回目です。

今、もってる駐車禁止除外指定車標章の有効期限は2023年8月10日まで。


この、駐車禁止指定除外指定車標章の更新時期や取り扱いについて、

先日、兵庫県警察本部さんに電話で問い合わせたところ、

兵庫県では、「〇〇か月前から更新受付開始」とか言うのはなくて、

いつでも更新受付けてるらしい。

でも、有効期限は交付から3年間なので、

早く更新申請すると、新たな標章の有効期限が公布日から3年間になるので、

まぁまぁギリギリのところで申請しないと、有効期限が実質短くなってしまう。

申請から交付まではおよそ2~3週間とのことなので、

今持ってる標章の有効期限が8/10までなので、

逆算して今日(7/20)に申請することにした。

最大3週間なら8/10交付になる計算なので。


で、ちかくの警察署に行ったんだけど、

マスクしてる人としてない人が混在・・・

障がい者とかもくる施設で、混在してたら・・・

コレ、感染予防として全員マスクしてないのとあんまし変わらないと思うんだけどね。

こうゆーとこに弱者を守ろうってキモチがないことが現れるなぁって・・・

その上、ご多分に漏れず、行政庁舎は冷房が緩い・・・

貧血で体温調節とか代謝とかですら負担のかかる相方さんを

長時間そんなとこで放置するわけにもいきません。


で、受付開始の9時前に到着してたんで、

ギリギリまで車で待機。

9時直前に受付してそそくさと・・・

既に、ネットからダウンロードして入力・記入済みの申請書と

コピーした相方さんの身体障がい者手帳、

今持っている標章をわたして、

5分くらいで受付完了。


新しい標章は8/8に出来上がるとのこと。

受取は本人以外でも身分証明書があれば受け取れると。


前回の更新時は、

新型コロナで手帳の再認定が1年伸びてるのに、

ご存じなくて、ちょっとあったけど、今回はどうでしょうか?


それでは、また!


2023/07/05

特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を!

 特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきましたよ。

前回受診時に依頼していた診断書(臨床調査個人票)がC大病院から送られてきましたよ。

郵送料込で8,140円・・・就労できない障がい年金受給者にとってはとっても高額ですよ。


診断書の診断基準に関する事項では、

A.症状

1.貧血(男性ヘモグロビン<13g/dL、女性ヘモグロビン12g/dL) = 1.該当

2.神経・筋症状 = 2.非該当

3.膵外分泌障害 = 2.非該当

4.肝障害 = 2.非該当

5.心機能障害 = 1.該当

6.ヘモクロマトーシス = 1.該当

B.検査所見

1.貧血(男性ヘモグロビン<13g/dL、女性ヘモグロビン12g/dL) = 1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現(15%以上) = 1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇 = 1.該当

C.鑑別診断

 骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可

D.遺伝学的検査

 ALAS2

〈診断のカテゴリー〉

 Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合

症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2013年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9g/dLの貧血、心不全症状あり。

現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。

ヘモグロビンは6g/dL台で経過。

心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。

■重症度分類に関する事項

stage4 重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7g/dL未満


となっていましたよ。

重症です。あいかわらず。


で、本日、

神戸市 特定医療費(指定難病)支給認定申請書(更新)

(↑ほとんど既に項目に氏名も含めて印字済み)

「高額かつ長期に該当する」、「主治医への紹介についての同意」、

「診断書(臨床調査個人票)の研究利用についての同意」、

支給世帯の市民税申告について

「全員が期限内に申告しています。または申告不要な場合に当てはまります」、

の3か所に✔を入れて、

「申請書」「診断書(臨床調査個人票)」「特定医療費(指定難病)受給者証【コピー】」

「受給者本人の健康保険証」「支給認定基準世帯員の健康保険証【コピー】」←ワタシの分

「高額かつ長期」を申請するんで 「自己負担上限管理票【コピー】12か月分」

の5種類の書類と共に相方さんに郵送で本日送ってもらった。


申請期限は7/31なんで、十分間に合う。

これで、更新手続きはオシマイ。


毎回思うんだけど、

1年毎更新になら、

もっと多くのまだ指定されてない難病の方も使えるようになればいいのに、

そうはなってない。

保団連さんのページにもある通り、

また、2015年1月に安倍自公政権が制度を改悪して、

全ての疾病に重症度基準が導入され「軽症」と認定された難病患者は医療費助成を受けることができなくなってしまった。

対象疾病数が疾病数は旧制度の56から333に増えているのに、

助成受給者数は法施行前の93万人弱から91万人(2019年3月)に減少していて、

今も難病患者を差別し切り捨てている。


以前、患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した時、


厚労省の課長補佐さんに、

「56から333に増やしたって言いますけど、患者数の少ない疾患狙って追加したんじゃないの?」

って質問したら、答えず否定もせず、黙ってたなぁ・・・


本来、研究目的であるこの医療費助成なんだけど、

軽症を除外した結果、「軽症者」のデータが収集できなくなり、

その上、「身体障がい者手帳」を取得できる重症者では、

前に書いているように、

「重度障がい者医療費助成」とこの「特定医療費(指定難病)」が競合してしまい、

両方所持していると、「特定医療費(指定難病)」の方が優先されてしまい、

結果、「重度障がい者医療費助成」は受けられなくなって負担が増えるため、

この「特定医療費(指定難病)」は辞退することになり、

重症者のデータも得られない。

つ・ま・り、軽症ととっても重症のデータが得られず、

真ん中のデータだけって意味あるのかどうかワカランデータ収集となってしまっているのが現状。

これで研究、ススム?わけないよねぇ・・・って思います。

この辺に自公政権の難病に対する本気がないんじゃない?って思わざるをえません。


また、現在の対象疾病数は338疾病となっているけど、

世界では3,000とも4,000とも言われていて、とてもカバーできてる状況でもない。

最近では2024年度から「軽症者登録証」なるものがはじまるらしいけど、

これで、果たして患者にメリットが生まれるのかどうか・・・懐疑的です。

「障害福祉サービスやハローワークで就労支援を受ける際に使える」、

「はサービスを受ける際に診断書を取得し、患者であることを証明する必要があった。診断書取得のために医療機関を受診する手間や費用負担が省ける」だけで、

メリットなければ、ゼンゼン進む気がしません。


かねてから、

難病患者にも「難病手帳」なる、「身体障がい者手帳」と同様の

医療費助成や身分証明、交通費割引サービスなど各種サービスを受けられるモノを!

と、ねこばいくは叫んでいますが、

「事業者(交通やサービスの)が複数の手帳の種類があると混乱したり負担になる」とか言って、

うやむやのうちに理由も明示されず立ち消えしております。


改めて、「難病手帳」の実現を!!!!

そしてすべての難病を指定してよっ!


それではまた。