C大病院受診32回目

C大病院受診32回目です。
今回のヘモグロビン数値は、
6.2です。
低いとはいえ、5週空けて生理2回あった割に、いい方です。
で、輸血です。
今回は2単位。１パック。
で、
フェリチンの数値が
このところ大きな変動しておらず
今回は236.7ng/ml
なんと、キレート材であるジャドニュをやめてみることに。
って言ってもまずは次回まで4週間。
果たしてフェリチンは増えるのか変わらないのか・・・
そして、このキレート材は肝臓とかに負担かかるのもあるはずなので、
4週間休むとその辺にはいいと思ったりして。

これまで鉄キレート材は
11回目の受診(2017/10/12)に開始、
その頃は、まだジャドニュは承認されておらず、
エグジェイドという水に溶かして空腹時（食前30分以上前）に飲まなくてはならず、
あんまり味もせずおいしくないヤツを開始。
12回目の受診（2017/11/06）に副作用が見られないので倍増。
16回目受診（2018/04/04）時にジャドニュへ変更。
少しずつフェリチンが減少し（あとでもう少し細かく追記予定）
2年間のんで来たキレート材を4週でもやめられることができるなんて思いもしませんでした。
結構うれしいのと、フェリチンが増えないかドキドキです。

また、
主治医のセンセから聞けたオハナシでは、
この遺伝性鉄芽球性貧血は、
男性なら生まれたときから重症度は一定していて、
軽度の人が大きく重症化したりすることもなく、
※逆もあるって事。
しかし、女性（ウチの相方さん）の場合、
マトモな赤血球をつくれる造血幹細胞と
そうでない造血幹細胞の両方をもって生まれてきており、
はじめはマトモな方が優勢だったのに、
いつのまにか「そうでない方」が優勢になり、
今では９９％くらい（かもしれない）が「そうでない方」で
どこかにまだ「マトモな方」がこの体のどっかに残っているはずで、
その「まともな方」を活性化させられれば、大きく改善するらしいと。
遺伝の仕組みのためだそうだ。
どっかに「まともな方」がまだいるって思ってませんでしたので、
気分的には探し出して励ましてちやほやして、力をつけてあげたいもんです。
なんか、治療方向の一端をちょっとだけ見たような気も（←喜びすぎ）

まだまだ、知らないことイッパイです。

義姉さんも来てはって、
なんか皮膚がチクチクしたりすることがあったり、
横になっているとき足がふわふわしたりすることがあるらしい。
これも貧血が引き起こしているらしいけど、
まぁイロイロ引き起こしてくれるもんで。
義姉さんも輸血してはりましたね。

さてさて、4週間後、どうなることやら。