明日からのハードな予定

明日、明後日は、
相方さんの希少難病である
「遺伝性鉄芽球性貧血」に関わって、
ちょいと長距離移動&1泊して、
とある交流会へ行く予定。
情報探しとお勉強の為。
明日は交流が主だけど、
明後日は、厚生労働省のお役人も来るらしいので、
要望もしてくるつもり。
詳しくはまたブログに書くつもり。
難病なんで、
治療法も今は無いけど、
出来ることを探してひとつずつ。
出来ることは何でもする。
これくらいしか出来ないから。
んで、明々後日は相方さんの受診予定。
ハードな3日間が明日から始まる。