40歳未満対象の臨床研究

相変わらず、毎日、なんか情報ないかとググってるねこばいくです。
で、今日は、こんなのを見つけました。
小児遺伝性血液疾患を対象とした前方視的研究
名古屋大学でやるらしいんだけど、
患者登録時の年齢、性別、身長、体重、主訴、
現病歴、既往歴、家族歴、施設診断病名、
身体所見、赤血球輸血の有無、血小板輸血の有無、
現在の治療内容、血液検査結果、遺伝子検査結果等を観察し、登録するらしい。
登録後、1年目、2年目、5年目、10年目の患者の臨床経過、
治療、生命予後、合併症、その他の臨床情報を登録するとのこと。
対象疾患は
Fanconi貧血(FA)、
先天性赤芽球ろう(DBA)、
先天性角化不全症(DC)、
遺伝性鉄芽球性貧血(CSA)、
先天性好中球減少症(SCN)、
先天性赤血球形成異常性貧血(CDA)、
Shwachman-Diamond syndrome(SDS)、
先天性無巨核球性血小板減少症（CAMT）、
先天性血小板減少症、
遺伝性溶血性貧血、
分類不能な遺伝性血液疾患、
遺伝性血液疾患としばしば鑑別困難な臨床像を示す原発性免疫不全症候群
で、対象年齢は40歳未満。
ウチは年齢が当てはまりませんが(>_>)
今年の9月1日からで、何と、登録目標が１０００人。
何でもいいから何か前に進むといいなって思う。