身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

 相方さんからお電話で、

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせがポストに入ってた！

って連絡が来ましたよ。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

ってあったんで、

福祉乗車証の返還記載がないので

推察するところ、

これまで通り、心疾患１種４級で現状維持の模様・・・

明日オシゴト前にでも相方さんと区役所に行こうかな。

前回の更新は、遡って重度障がい者医療費助成を無効にされて、

特定疾患医療費助成とのはざまに突き落とされ、酷い目にあった。

それも、今は１か月程度は特定疾患医療費助成の申請日から遡及できるように改正されているので、救える人が少しは増えたかも。

あとこの2024年4月から、「登録者証」なるものが開始されているんだけど、

これは、これまで（って言うかこれからも）、

軽症（重症度分類を満たさない）で

医療費が高額じゃない（月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ない）

方たちは「特定疾患医療費助成」の対象にならず、

結果として、難病のデータも集められない・・・

というお粗末な難病対策を手直し（？）して、

登録してもらってデータを収集できるようにするモノ。

でも「登録者証」には病名は記載されない。

病名はある意味でアイデンティティだと思うんですけどね？

あと、この登録申請には、「臨床調査個人票(診断書)」が必要で、

相方さんの通院先のC大病院では8,000円かかります。

医療費助成ナシで8,000円の負担して登録する人がどれくらい居られるんでしょうか？

超懐疑的に思っています。

また、

この「登録者証」の開始に伴って、

公明党さんの新聞に、まるで公明党が実現させた！みたいな記事がありましたが、

これは、超絶偽善的で、

そもそも、2015年に

これまでは医療費助成対象だったいわゆる軽症者を医療費助成の対象から外したのは、

第3次安倍内閣で、自公政権でした。

つまり、公明党自ら

医療費助成を打ち切っておきながら、難病データが集まらないからって、

「登録者証」を創設したことをまるでテガラのように宣伝してるワケで・・・

記事にも

「公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、

21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど

後押ししてきた。」

ってあるように、軽症者切り捨てを自認しながら「支援」？意味が分かりません。

偽善すすぎやあーりませんか！

で、その上、

重症中の重症者は、場合によっては「重度障がい者医療費助成」の対象になり、

コレがまた、「特定疾患医療費助成」と競合して

何故か医療費負担の高いほう（特定疾患医療費助成）のほうが優先されるので、

「重度障がい者医療費助成」対象になる難病患者は

「特定疾患医療費助成」を受けないほうが医療費が安くなるので、

重症中の重症者は「特定疾患医療費助成受給者証」を持たないため、

重症中の重症者の難病データも現状では収集できていない。

つまり、現在収集できているデータは「真ん中」だけのデータで、

これでは経過や予後、進行などがデータ蓄積できるわけもない。

つまり、自公政権は「難病をどうにか治る病気に」とは考えていないんじゃないの？

って思わずにいられない。

そして、相方さんのように、身体障がい者手帳と特定疾患医療費助成受給者証の

ダブル持ちにならないと、

高速道路通行割引や福祉乗車証、鉄道運賃割引などの福祉サービスが受けられない。

「難病手帳」制度を創設して、身体障がい者手帳と同様に取り扱えば、

ダブル持ちにならなくても済むのに・・・

そうすれば、診断書も1通で半分の診断書代で済むのに・・・

って思っている。

それでね、

この身体障がい者手帳、窓口に取りにいかないとダメなんだよね。

身体障がい者がね。

それも、区役所の２階なんだよね。

ま、エレベーターあるけどね。

どう思う？

あらゆる角度から弱者になにかしらの仕打ちをするこのシクミ、

ホント、どうにかしてほしい・・・

あ、ちなみに、

今回、申請は3/21だったんで、書面到着（4/23）までは33日。

お知らせの発行日は4/17なんで、２７日間。

前回は書面到着48日、お知らせの発行日でみると、39日です。

・身体障がい者手帳関連の記録はコチラ

それでは、また。

特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！

 特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきましたよ。

前回受診時に依頼していた診断書（臨床調査個人票）がC大病院から送られてきましたよ。

郵送料込で8,140円・・・就労できない障がい年金受給者にとってはとっても高額ですよ。

診断書の診断基準に関する事項では、

A.症状

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.神経・筋症状　＝　2.非該当

3.膵外分泌障害　＝　2.非該当

4.肝障害　＝　2.非該当

5.心機能障害　＝　1.該当

6.ヘモクロマトーシス　＝　1.該当

B.検査所見

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上）　＝　1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇　＝　1.該当

C.鑑別診断

　骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可

D.遺伝学的検査

　ALAS2

〈診断のカテゴリー〉

　Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合

症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2013年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。

現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。

ヘモグロビンは6ｇ/ｄL台で経過。

心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。

■重症度分類に関する事項

stage4　重症　薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満

となっていましたよ。

重症です。あいかわらず。

で、本日、

神戸市　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（更新）

（↑ほとんど既に項目に氏名も含めて印字済み）

に

「高額かつ長期に該当する」、「主治医への紹介についての同意」、

「診断書（臨床調査個人票）の研究利用についての同意」、

支給世帯の市民税申告について

「全員が期限内に申告しています。または申告不要な場合に当てはまります」、

の3か所に✔を入れて、

「申請書」「診断書（臨床調査個人票）」「特定医療費（指定難病）受給者証【コピー】」

「受給者本人の健康保険証」「支給認定基準世帯員の健康保険証【コピー】」←ワタシの分

「高額かつ長期」を申請するんで　「自己負担上限管理票【コピー】12か月分」

の5種類の書類と共に相方さんに郵送で本日送ってもらった。

申請期限は7/31なんで、十分間に合う。

これで、更新手続きはオシマイ。

毎回思うんだけど、

1年毎更新になら、

もっと多くのまだ指定されてない難病の方も使えるようになればいいのに、

そうはなってない。

保団連さんのページにもある通り、

また、2015年1月に安倍自公政権が制度を改悪して、

全ての疾病に重症度基準が導入され「軽症」と認定された難病患者は医療費助成を受けることができなくなってしまった。

対象疾病数が疾病数は旧制度の56から333に増えているのに、

助成受給者数は法施行前の93万人弱から91万人（2019年３月）に減少していて、

今も難病患者を差別し切り捨てている。

以前、患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した時、

厚労省の課長補佐さんに、

「56から333に増やしたって言いますけど、患者数の少ない疾患狙って追加したんじゃないの？」

って質問したら、答えず否定もせず、黙ってたなぁ・・・

本来、研究目的であるこの医療費助成なんだけど、

軽症を除外した結果、「軽症者」のデータが収集できなくなり、

その上、「身体障がい者手帳」を取得できる重症者では、

前に書いているように、

「重度障がい者医療費助成」とこの「特定医療費（指定難病）」が競合してしまい、

両方所持していると、「特定医療費（指定難病）」の方が優先されてしまい、

結果、「重度障がい者医療費助成」は受けられなくなって負担が増えるため、

この「特定医療費（指定難病）」は辞退することになり、

重症者のデータも得られない。

つ・ま・り、軽症ととっても重症のデータが得られず、

真ん中のデータだけって意味あるのかどうかワカランデータ収集となってしまっているのが現状。

これで研究、ススム？わけないよねぇ・・・って思います。

この辺に自公政権の難病に対する本気がないんじゃない？って思わざるをえません。

また、現在の対象疾病数は338疾病となっているけど、

世界では3,000とも4,000とも言われていて、とてもカバーできてる状況でもない。

最近では2024年度から「軽症者登録証」なるものがはじまるらしいけど、

これで、果たして患者にメリットが生まれるのかどうか・・・懐疑的です。

「障害福祉サービスやハローワークで就労支援を受ける際に使える」、

「はサービスを受ける際に診断書を取得し、患者であることを証明する必要があった。診断書取得のために医療機関を受診する手間や費用負担が省ける」だけで、

メリットなければ、ゼンゼン進む気がしません。

かねてから、

難病患者にも「難病手帳」なる、「身体障がい者手帳」と同様の

医療費助成や身分証明、交通費割引サービスなど各種サービスを受けられるモノを！

と、ねこばいくは叫んでいますが、

「事業者（交通やサービスの）が複数の手帳の種類があると混乱したり負担になる」とか言って、

うやむやのうちに理由も明示されず立ち消えしております。

改めて、「難病手帳」の実現を！！！！

そしてすべての難病を指定してよっ！

それではまた。

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が来た。なんで難病患者がこんな苦労せなあかんの？

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が届いた。
４月の再認定だ。
２年前、心肥大が心胸比0.6以上超えていたので、取得していたのだけど、
毎月重ねている輸血と利尿剤のお陰で、
おそらく今回は心胸比0.6は下回っていると思われる。
前回受診した際に、次回の受診の際に胸部レントゲンや心電図の検査予約は入れてある。
で、
４月に心疾患３級で再認定されなかったとすると、
「重度障がい者医療費助成」「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「福祉パス」が失われる。
4つとも収入のない相方さんにとっては重要なものではあるが。
「遺伝性鉄芽球性貧血」は指定難病になってはいるものの、
指定難病には「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「公共交通費割引」などはない。
歩くことすら困難なのに。
おかしな話だ。
だからこそ「身体障がい者手帳」と同様福祉のある「難病手帳」なるものが必要だと思うのだけど、政府は腰が重い。
さらに、「特定疾患医療費助成」と「重度障がい者医療費助成」は競合するため、
２年前に「特定疾患医療費助成」を辞退している。

で、
今日、１月と２月の「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請のついでに
せめて医療費助成の隙間がないように、
区役所の福祉窓口で「特定疾患医療費助成」申請用の診断書(臨床個人調査票)を
もらいにいった。

区役所の窓口は身体障がい者も難病も保健福祉部で、隣同士。
特定疾患の窓口でいきさつを説明すると、
障がい者担当もやってきて、きいてくれるものの、
「重度障がい者医療費助成」が切れるタイミングを見計らって
「特定疾患医療費助成」の申請をしたいから教えてほしい、
神戸市のホームページには記載がないので。
って話していくと・・・
「特定疾患のことはわからない」と切り捨てられる。
いやいや、こっちは縦割りで難病患ってないんですけど・・・？
怒りがこみ上げる。
歩くのもやっとの難病患者にわからないで切り捨てられたらたまりません。
ワンストップでシームレスに最適な支援メニューを提示してほしい・・・
わからないなら調べてくれたっていいじゃない？
なんで、切り捨てるんですか！
で、
「特定疾患医療費助成」申請用の診断書は医師にネットで取得してもらうなど言われながら、
やっと、診断様式をもらえる。

こんなんで苦労するのはバカバカしいし、疲れる。

ほんと、区役所の窓口は難病患者などに冷たい！
あと、日本に１０人しかいないこの疾病患者のうち、２名も神戸にいるんだから、
きちんと研究や受診をしてくれるお医者を
神戸市としてなんとか見つけてほしい！ともお願いする。
上に報告するって言ってたけど・・・。
こっちは必死なんですけどね・・・。
区役所では等級が下がったタイミングで
「重度障がい者医療費助成」受給者証を返納してくださいとしか言われず・・・
これでは効力の失われる期限は明確にならない。

で、
いまいち、障がい者等級が下がって「重度障がい者医療費助成」の
効力が切れるタイミングがわからないので、
神戸市のコールセンターへ電話するも、
区役所で聞いてくださいって・・・。
区役所で聞いてもイマイチらちが明かないんで電話してるんで、
神戸市の保健福祉局高齢福祉部国保年金医療課につないでほしいって懇願。
結果、やっとこさっとこ電話番号を教えてもらい、またもや電話する。

改めて事情と流れを説明して・・・
有効となっている月の末日で「重度障がい者医療費助成」の効力は失われることがわかった。
相方さんの場合は４月までなんで、４月３０日に効力が失われることになります。
んで、５月１日に、「特定疾患医療費助成」の申請書を出さないと、
助成の狭間ができるということになる。

これだけを知りたいがために、なんでこんなに苦労せなあかんのか・・・
区役所の窓口がポンコツでなければ・・・
難病患者にとっては重労働すぎる。

いちおう、神戸市の人にもワンストップでのプロフェッショナルな案内やサービスを
強く要望してはおいたけど・・・。

つ・・・つかれた・・・・。

超希少難病は患者家族会にも入れない！？「難病相談会」に行って直談判

実は・・・
第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した後、
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のような運動は大切だなって思ったのと、
ワタシが苦労してきたこと
（障がい年金申請やワンストップで提示されない自治体サービスや申請）について、
他の方もきっと苦労してるんだろうから、経験や知識が何かの役に立てないかな？って
思って、
患者家族会に入ってできることしよう！って思ったんだよね。

で、神戸の難病連とか交流会でお知り合いになった患者会の方などに
どっか入れてくれるトコないでしょうか？って相談してたんだけど、
あまりにも「遺伝性鉄芽球性貧血」って疾患は希少すぎて、
所属できる患者家族会がないんだよね。
希少難病の患者家族会でも神経系の疾患が構成会員のほぼすべてで、
血液系の疾患の患者家族会って近隣にはなくて・・・。

で、

神戸の難病連に直接所属させてほしいってお願いしてるんだけど、
まだ結論はでていない。

で、

昨日行われた
神戸難病連の「難病相談会」に行ってさらに直談判しようって思って行ってきた。

まず、これまでお話しさせていただいたＹさんを探して、進捗を聞いてみるが、
あんまり進んでないようで・・・。

代表の方が別フロアの相談会場にいらっしゃるとのことで、
即、行ってお話しする。
会合で検討してくれる旨うかがえたので、
節にお願いする。

来たついでに・・・
神戸市の方が保健福祉相談をしてくれているらしいので、そのお部屋へ・・・

重度障がい者医療費助成を選択すると、
厚生労働省の難病データからも漏れてしまう上、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成の競合を解消してほしい！

今は、ワタシが元気なんで、長距離の通院も可能だけど、
将来はそんなことできなくなるかもしれないし、
近隣の病院で希少難病でも診れるような医療体制がないと不安。
医療産業都市構想で理科研もあるんだから、
神戸市で超希少難病も安心して診てもらえる体制をつくってほしい！

血液難病や神経系の難病では身障者手帳は取得困難だが、
重篤な場合も多い。
独自ででも難病手帳のようなものをつくって、
税金や交通費、駐車禁止指定除外などのサービスを難病患者にもつくってほしい！

障がい年金、身障者手帳、身体障がい者支援法など、
窓口の方によく学んでいただいて、
使える制度やサービスを正しく漏れなく、
ワンストップで区役所窓口で案内してもらえるようにしてほしい！

などなど、相談ではなく、お願い（要望）をしてきた。

それから、
血液難病の相談会のお部屋へ・・・
今回はヘモフィリア（血友病）がテーマらしいけど、
唯一の血液系難病の相談セクションなので行ってみる。
たどり着いたときは、既に終了・・・。( ﾟДﾟ)
でも、残っていた方に必死でどっかに入れて！ってお願いする。

最後に、希少疾患グループ交流会でお会いしたＡＬＳの会の方にご挨拶してから帰途へ。

正直、希少難病すぎて患者家族会に入れない！なんてことはちっとも想定してなかった。
全国で10人しかいないんで、地域で患者家族会なんて作りようがない。
なのに、どっこにも入れない。
恐らく、ワタシタチと同じように、
希少難病すぎて患者家族会に入れない他の方もいるんじゃないだろうか・・・
難病の運動の発展途上だからかもしれないけど、
すべての難病患者家族が繋がって、運動や医療の発展を促していかないと、
何かがこぼれていってしまうんじゃないだろうか・・・って思う。

取り残される難病患者家族のなくなることを切に願って。

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた

2019年9月28日〜29日に開催された、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が主催する

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた。

本来、「患者会のない希少疾患グループ」いわゆる「希少難病患者会」が参加対象なのだけれども、
情報が欲しかったのと、勉強したかったのと、
2日目に厚生労働省がやって来てヒヤリングしてくれるらしいって事で、
問合せしてみたら、
特例で参加できることになったんで、
要望してみる気満々で参加。

何年ぶりだろう？東京。

何年ぶりだろう？、新幹線。

大江戸線なんて、初めてです。

1日目は自己紹介とか悩みとか交流。

会員数の減少の悩みや、希少難病ならではの繋がりにくい悩みなども聞く。

私からは、例の個人情報保護法の問題や、

重度障がい者医療費助成や特定疾患医療費助成の競合、

障がい年金問題など出してみた。
どこの運動組織でもぶつかる問題は会員減少と後継者育成。
日本の超高齢化社会問題と中身はそう変わらない。
でもね、難病抱えてるのにもかかわらず、
患者本人が自ら参加して、
お役人とも交渉懇談して、
挙句、他の、それも自分の疾病以外の患者の相談にものっている。
それは、ケッコウスゴイコトだと思う。
そして、未だに政府に難病認定してもらえない(指定難病に入れてもらえない)方もいる。
医療費とかマジで大変だと思う。
中には症状などから複数にわたってしまう為、
疾患名すら明確にされないケースも。
その上、身体障がい者手帳の対象にもならない方も多い。
生きるという権利を侵害してんじゃないか？この国。って思う。

しっかし、月イチでC大病院行く時は検査だ会計だお薬だで、1万歩以上歩くのに、
東京来るのに8千歩程度ってのには驚く。

2日目は、厚生労働省の課長補佐さんが来られて、
要望ヒヤリング。
難病だと、町医者では断られ、
大きな病院に通うものの、定期的に担当医が変わり、
治療方針も変わってしまう。
ジェネリック薬に変えたら、副作用で症状悪化する事もある。
(そんな事考えた事なかった。気をつけよう)

難病法や障害者総合支援法の対象外だとH27年に除外され、
支援を受けたくても受けられず、
実際のところ、要介護判定に照らすと90歳近い母親より介護度が重くなる。
何とか指定難病に入れてほしい。
またフィッシャー症候群は健康な人が突然 脳疾患風の痺れと麻痺で中途障害者になるが、
脳等他疾患が無ければ 自然治癒の経過観察となる。
初診の段階では悪化速度や程度の予測ができず、
自宅療養の為リハビリはない。
自宅でギラン・バレーの脱力や小脳障害を併発しても救急やかかりつけ医、
主治医からも理解されにくい。
ちなみにギラン・バレーも同じく難病対象外。

身体障がい者手帳も取れず、指定難病にもならない場合、
社会的理解もされず、就労も病気を隠してせざるを得ない。
発覚すれば、雇い止めに合う場合もある。
災害などの非常時、指定難病ではない為、
避難所などで必要なケアが受けられない可能性も。

緩和ケアを難病患者にも使えるようにしてほしい。

小学校が遠く、難病のこどもを持つ母親は
送迎負担もあり、日常のケアと合わせてノイローゼになりそう。
送迎バスなど支援してはもらえないか？

車椅子マークの優先駐車場に止める時、駐車禁止指定除外票などの掲示を求められるが、
車椅子マークの駐車場は弱者であれば誰もが使えるはずなのにオカシイ。
悪用する人もいるかもしれないが、目的である弱者が使いやすいように統一してほしい。
特定疾患医療費助成の更新が毎年というのは頻度が多いし難病患者の負担になるので、
改善してほしい。毎年の診断書代も馬鹿にならない。

重度障がい者医療にあたる人は、負担額軽減のため、特定疾患受給者証を辞退し、
軽度の難病患者は医療費助成の対象外になってしまうため、
同じく受給者証を申請しない。
結果、症状の重い人や軽い人の疫学データも集まらず、
中間層のみのものになってしまう。
データ蓄積や病態解明、治療法確立のためにも、
身体障がい者手帳と同等の「難病手帳」を作って、
医療費助成・データ蓄積や病態解明のために、
包括的、かつ省庁横断的に施策を行うべき。
様々な使える制度や行政サービスをワンストップで案内できるようにするべき。

希少難病患者は専門医も限られ県外受診などを余儀なくされる場合もあるが、
償還払は高額医療費で4ヶ月半、
更に行政窓口での重度障がい者医療費助成・特定疾患医療費助成で1ヶ月半、
合計で半年ほど医療費を立て替えることにもなり、
1ヶ月15万程だと半年で90万にもなり負担が大きい。
重度障がい者医療費助成や高額医療費、特定疾患医療費助成など、県外受診の際でも窓口負担そのものを減らし、一つでも手間を減らしてほしい。

などなど。
これらの要望は後日、主催である、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が

要望書としてまとめて厚生労働省に提出する事となりました。

現代病になり得る自己免疫疾患なども希少疾患の研究対象になるべきだし、
そもそも世界的にも難病として医学会で扱われるものの全てを指定難病として
分け隔てなく「難病手帳」などを実現して
人として平等に希望や夢をもって生きていける社会を創ることが社会保障や福祉政策だと思う。ほんと、なんとかそんな風にならないかなぁ・・・。

お会いしたみなさんに感謝です。

いっぱい勉強になる事がありました。
これからもできることを探してひとつずつやっていきたいな。

※2019/12/09　追記
上記にある、要望が2019/10/31の
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）で
提出されてたのでリンクしときます。
患者団体から寄せられた主な意見・要望（リスト）

難病手帳の実現を切に望む！

相方さんのことで、
特定疾患（難病）医療費受給者証と身体障がい者手帳の重度障がい者医療費助成について調べてたら、
「難病手帳」というものが検討されていたということをしった。
↓厚生労働省より
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf

難病には、
交通費の割引などがない。
相方さんの病気「遺伝性鉄芽球性貧血」は
日本にたったの5人。
（特定疾患医療費受給者証を持っているのが3人(28年度)と義姉さんと相方さん）
当然、診てくれる専門医も少ない。
うちはC大病院へ。
ので、交通費がワンサカかかる。
税金の減免も。


この「難病手帳」があれば、
そんなことも解消する。

しかし・・・
交通費割引のための民間との調整を検討する中で、
「身体障がい者手帳」と「難病手帳」の2種になると混乱するなどとして、
いわゆる「立ち消え」になったらしい。
（厚生労働省に問い合わせした）

なら、1種類に統合しちゃえばいいんじゃない？
2種類でも周知すればいいだけのことだし・・・。

ってわけで、難病患者にやさしくない政治は今も・・・。

「難病手帳」の実現を切に望む！