超希少難病は患者家族会にも入れない！？「難病相談会」に行って直談判

実は・・・
第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した後、
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のような運動は大切だなって思ったのと、
ワタシが苦労してきたこと
（障がい年金申請やワンストップで提示されない自治体サービスや申請）について、
他の方もきっと苦労してるんだろうから、経験や知識が何かの役に立てないかな？って
思って、
患者家族会に入ってできることしよう！って思ったんだよね。

で、神戸の難病連とか交流会でお知り合いになった患者会の方などに
どっか入れてくれるトコないでしょうか？って相談してたんだけど、
あまりにも「遺伝性鉄芽球性貧血」って疾患は希少すぎて、
所属できる患者家族会がないんだよね。
希少難病の患者家族会でも神経系の疾患が構成会員のほぼすべてで、
血液系の疾患の患者家族会って近隣にはなくて・・・。

で、

神戸の難病連に直接所属させてほしいってお願いしてるんだけど、
まだ結論はでていない。

で、

昨日行われた
神戸難病連の「難病相談会」に行ってさらに直談判しようって思って行ってきた。

まず、これまでお話しさせていただいたＹさんを探して、進捗を聞いてみるが、
あんまり進んでないようで・・・。

代表の方が別フロアの相談会場にいらっしゃるとのことで、
即、行ってお話しする。
会合で検討してくれる旨うかがえたので、
節にお願いする。

来たついでに・・・
神戸市の方が保健福祉相談をしてくれているらしいので、そのお部屋へ・・・

重度障がい者医療費助成を選択すると、
厚生労働省の難病データからも漏れてしまう上、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成の競合を解消してほしい！

今は、ワタシが元気なんで、長距離の通院も可能だけど、
将来はそんなことできなくなるかもしれないし、
近隣の病院で希少難病でも診れるような医療体制がないと不安。
医療産業都市構想で理科研もあるんだから、
神戸市で超希少難病も安心して診てもらえる体制をつくってほしい！

血液難病や神経系の難病では身障者手帳は取得困難だが、
重篤な場合も多い。
独自ででも難病手帳のようなものをつくって、
税金や交通費、駐車禁止指定除外などのサービスを難病患者にもつくってほしい！

障がい年金、身障者手帳、身体障がい者支援法など、
窓口の方によく学んでいただいて、
使える制度やサービスを正しく漏れなく、
ワンストップで区役所窓口で案内してもらえるようにしてほしい！

などなど、相談ではなく、お願い（要望）をしてきた。

それから、
血液難病の相談会のお部屋へ・・・
今回はヘモフィリア（血友病）がテーマらしいけど、
唯一の血液系難病の相談セクションなので行ってみる。
たどり着いたときは、既に終了・・・。( ﾟДﾟ)
でも、残っていた方に必死でどっかに入れて！ってお願いする。

最後に、希少疾患グループ交流会でお会いしたＡＬＳの会の方にご挨拶してから帰途へ。

正直、希少難病すぎて患者家族会に入れない！なんてことはちっとも想定してなかった。
全国で10人しかいないんで、地域で患者家族会なんて作りようがない。
なのに、どっこにも入れない。
恐らく、ワタシタチと同じように、
希少難病すぎて患者家族会に入れない他の方もいるんじゃないだろうか・・・
難病の運動の発展途上だからかもしれないけど、
すべての難病患者家族が繋がって、運動や医療の発展を促していかないと、
何かがこぼれていってしまうんじゃないだろうか・・・って思う。

取り残される難病患者家族のなくなることを切に願って。