繋がる可能性広がる！なんと早くて丁寧でありがたいお返事に感動（2019/12/11）

だいぶ前にここにも書いてたんだけど、
小児遺伝性血液疾患を対象とした前方視的研究ってのがあるらしい。
で、
相方さんは年齢の関係で対象外なんだけどね、
ずっと記憶の中で無地の付箋が貼ってあったカンジ。
そしてハタと思った。
ここに「遺伝性鉄芽球性貧血」のヒト来たりするわけで、
これって、繋がれるんじゃないか？って。

で、

思い切って12/10に治験主体の名古屋大学にメールしてみた。
「もし、この治験を進められる中で、「遺伝性鉄芽球性貧血」の方が来られた際、
ワタシの連絡先などを案内していただくようなことは可能でしょうか？
症例も世界的に見てもすくないうえ、予後も経過もわからず、五里霧中のようななか、
少しでも情報を共有して、ほかの方が同じように悩んでおられることを少しでも和らげれば・・・。
と思っております。」・・・と。

正直、厚生労働省の衛生行政報告例をみて各自治体に電話して、
ワタシの連絡先渡してほしいっとかお願いしても、
「目的外使用」とかよく言われて、
ワタシの連絡先すら渡してもらえないことの多いこと、
だから、あんまり期待してなかった。
でも、思い切ってメールした。

す・る・と・・・

送った翌日、（つまり一昨日12/11に）
お返事が来た！
「今後、結果を返却する際に、
主治医に「ねこばいく様」の連絡先等をお伝えさせていただくことは
可能だと思います」
と！

思い切ってメールしてみてよかった！
小児からの遺伝性鉄芽球性貧血の方と繋がれる可能性がでてきました。
非常にうれしいし、
なんと早くて丁寧でありがたいお返事に感動してしまいます。

名古屋大学のM先生！ほんとにありがとうございますっ！

で、この先生、ググってみると、
血液専門医, 小児血液・がん専門医の専門医資格をお持ちで、
結構有名な先生ってこともわかった。
（ゼンゼン存じ上げなくてゴメンナサイ。勉強不足デス。）

ってことで、またひとつ、
希望を見つけた。

これからも、
できることをひとつひとつやっていって、
できることがなくなったら、
また探して、
一歩でも、
前へ、
たまには休みながら、
歩いて行こう！
って思う。

あと、昨日、（12/12）
ちょっとした取材をうけた。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」って病気があることを知ってもらいたいのと
障がい年金の申請であきらめなくてもいいのに
あきらめる人が少しでも減るようにと思って。

あんまり目立つのは好きじゃないけど、
でも、何かのお役に立つならと思って。