C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。＆ 新しい「特定医療費（指定難病）受給者証」届く

 C大病院受診57回目です。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL　！！！

あれれ・・・

前回の予想値、6.725g/dLより悪いです。

5週あけての受診でしたが・・・

うーん。

やはり2パックの輸血。4時間コース。

で、次回はどうするかな・・・

今回のヘモグロビン濃度減少理論値は　4.5

5週で割ると　0.9　

6.6　g/dL　+　輸血2パック　で　４g/dL　＝　10.6g/dL

10.6g/dL　-　（　0.9　×　4週　）　＝　7.0　g/dL　となりますので、

5週後だと　6.1g/dL　予測になってしまうので

ひとまず安全圏の4週に決定。

フェリチン、20.8ほど減少してホッとするも、

ヘモグロビン濃度の減少ペースがねぇ・・・

あと、今回、更に漢方を追加してもらった。

当帰芍薬散と加味逍遙散。

実はちょっといろいろまいってて、コレ、11/3に書いてるけど許してね。

あと、11/1からの新しい「特定医療費（指定難病）受給者証」と

「特定医療費（指定難病）支給認定通知書」が来てました。

当然ですが、通知書の日付は　令和3年11月1日　付。

これを見ても、例の、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知の

日付が令和3年9月29日で資格喪失日が令和3年4月30日っていうのに納得がいかないよね。

おかしいよねぇ・・・

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知＆重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。

 10/1に相方さんがポストを開けたら、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知が来てたそうです。

「不支給となった理由」には・・・

障害の軽減により、令和3年4月30日付で重度障害者医療費助成の資格が喪失しているため。

（原文のまま）とありました。

文書の日付は令和3年9月29日。

さらに、同封されているのは・・・

重度障者医療費助成資格喪失通知も同封されており、

喪失した日　令和3年4月30日

喪失の理由　　エ　障害の状況の軽減のため

文書の日付は同じく令和3年9月29日。

（原文のまま）

です。

前回ココに書いたときにはまだこの資格喪失通知は来てなかった。

ひょっとして、神戸市当局ココ読んでる？なんて思ったみたり・・・

これまで書いてきているように・・・

4/19　身体障がい者手帳　再認定申請（区役所あんしんすこやか係に提出）

6/4　「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせがポストに届いていた。

6/8　新しい身体障がい者手帳受領（心疾患3級から4級になる）

　　　突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。

※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。

という経緯の中で、

資格喪失通知書はあまりにも遅れての通知ではないでしょうか？

手帳公布日から言えば、5か月以上、162日後の文書です。

行政には速やかに通知する義務はないのでしょうか？

文書には・・・

償還払い・資格喪失の審査請求は3か月以内とも書いてあり、

不服審査請求をするとなると・・・

文書の日付からだと12/29まで、

処分を知った日（10/1）からとすると来年1月1日までにということになりそうです。

不服審査請求をして神戸市の瑕疵をきちんと残すべきかな？とも思っているけど、

気持ちがあんまりのらない。

行政に捨て置かれた気分でいわゆる喪失感。

どうしよっかな・・・

額にして43,200円。

決して少なくない。

どおしよっかな・・・

久々に　somebody help us !って思ってる。