難病手帳の実現を切に望む！

相方さんのことで、
特定疾患（難病）医療費受給者証と身体障がい者手帳の重度障がい者医療費助成について調べてたら、
「難病手帳」というものが検討されていたということをしった。
↓厚生労働省より
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf

難病には、
交通費の割引などがない。
相方さんの病気「遺伝性鉄芽球性貧血」は
日本にたったの5人。
（特定疾患医療費受給者証を持っているのが3人(28年度)と義姉さんと相方さん）
当然、診てくれる専門医も少ない。
うちはC大病院へ。
ので、交通費がワンサカかかる。
税金の減免も。


この「難病手帳」があれば、
そんなことも解消する。

しかし・・・
交通費割引のための民間との調整を検討する中で、
「身体障がい者手帳」と「難病手帳」の2種になると混乱するなどとして、
いわゆる「立ち消え」になったらしい。
（厚生労働省に問い合わせした）

なら、1種類に統合しちゃえばいいんじゃない？
2種類でも周知すればいいだけのことだし・・・。

ってわけで、難病患者にやさしくない政治は今も・・・。

「難病手帳」の実現を切に望む！

C大病院受診21回目（2018/08/13）

C大病院受診21回目です。
ヘモグロビンは6.7.
前回7/9から1か月、輸血で2くらい増えるはずなので、
2くらい減ってる計算です。
フェリチンは前回758.3、今回は831。
減ってない。
ということで、輸血です。
で、次回はなんやかんやで9月は月曜が休日の日が多いので、
10月1日の予約。

で・・・
お薬は・・・
49日分・・・
結果・・・
16万7千円超え！
その他診察は1万２千円くらい。
3割負担でです。
こっ高額医療費突入です。
さて、お盆明けに高額医療費の請求について動かねば・・・。
重度障がい者医療費助成があるのに？
そーです。
重度障がい者医療費助成という制度は、
高額医療費になった際は、
先に高額医療費の支給額が決まらないと償還払い（残りの差額のみ）はされません。
つまり、障がい者にとっては二度手間となります。
こんなん、行政でやりとりしてくれればいいのに、
利用者の負担で先に「協会けんぽ」に請求しなくてはなりません。
そのうえで、｢療養費等支給状況証明書」を協会けんぽからもらって、
区役所窓口で重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとなります。
その分、期間も倍増する模様です。
たてかえる金額が・・・大きすぎて・・・(;´Д｀)
ある意味ふざけた制度です。
だって、病院と薬局と行政と社会保険で勝手にやり取りしてくれればいいだけなのに、
こんなんマイナンバー関係なくできるはずなのに。
オカシイです。

「改善＝利用者に新たな負担」？？区役所から毎月電話がかかってくるようになったんですけど？

先月から、区役所からお電話がかかってくるようになった。
「〇月分の医療費の追加はないか、限度額超えてないか？」と。
昨年来、神戸市の「重度障がい者医療費助成」を受けて、
兵庫県外のC大病院への受診をしているため、
毎月、受診の帰りに償還払いの手続きに区役所に寄ってかえるようにしているが、
5月末までは、そんな電話はかかってきたことはなかった。
挙句、相方さんの体調も慮らずに、キツイ口調で電話してくるようだ。
そこで、区役所に電話すると・・・
「お体の具合はわかりませんでしたので・・・」と。
いえいえ、「重度障がい者」なんですけどね？
体調そんなにいいわけないでしょ？
担当の人に、それは、慮ってしかるべきでしょ？と。
そんで、なんで電話かけてくるようになったのか？聞いたところ、
担当になったばっかりでわからないと・・・。
折り返し電話もらうことに。
で・・・
きちんと事務処理をすることへ改善したってのが理由だそうで・・・
健康保険の高額医療費との競合を懸念してのおたずねらしい。
そんなの、協会けんぽとお役所同士でやり取りしてくれればいいのに・・・
ともあれ、今後は、ワタシのケータイに連絡してもらうようにした。
いちいち、そんな電話で相方さんを滅入らせるわけにはいかないんで！
しっかし、「改善＝利用者に新たな負担」ってのは改善じゃないよね？