2024/04/26

C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。

 C大病院受診90回目です。

いつもどおり、

採血&ルート確保から。

ベテラン看護師さんは、

躊躇や迷いなく、

カイロで温めてきた相方さんの努力も理解してくれたうえで、

スンナリ血管を捕まえてくれる。

こういうの、患者にとって大きくアリガタイ。

相方さんの昼食を買う前に、

例の「リンデンバウム」さん、やってるかな?って

足を延ばす。

おおっ開店してる!やってる!

早速、パンチェッタ、生パンチェッタ、あらびきソーセージ、モンベリアールをお願いしてたら、

奥から店主のYさんが、出てきて、ご挨拶頂いた。

こっちが、お世話になってて、相方さんの楽しみなのに、

お礼をいただくなんて・・・

これから、毎回、来ますよ!

パンチェッタ、最高ですもの。

で、ショーケースに並んでいない、相方さんのオキニイリ、「鴨のコンフィ」、

Yさんに尋ねたら、ありましたよ!

コレ、超相方さんの好物。

重ね重ねお礼を言ってから、相方さんの昼食を調達して戻っていく。

そういえば、輸血を受ける処置室の看護師さんは、

コロナ以後、減ったまま。

常に人手不足のまま。

診察の時、センセに聞いてみたら、

人手も足らないし、大赤字で、医師の秘書とかも減らされ、

これまで秘書さんが担当してた事項も医師が一人でカバーすることにもなり、

センセもオーバーワークになってるらしい、

「働き方改革」とかってドコ行ったんですか?

現場はどんどん疲弊して行ってますけど?

処置室では小さなミスも頻発してるっぽくて、

相方さんは1.5時間で1パックの輸血をするのだけど、

そうすると、1時間経過時点で2パック目の搬送依頼をしないと間に合わないのに、

「開始から90分後に2パック目搬送依頼」とか輸血経過指示の紙に書いてあったり、

案の定、2パック目間に合わず、ルートを新しいものに変える羽目に。

2パック目が間に合えば、ルート1本で済むのに・・・

地味に無駄。

こういう細かいミスが重なって大きなミスが生まれるので、

患者側からも指摘しないとあかんようになってきてる様な気がします。

看護師さんに言うのも気後れするとこだけど、大きなミスを防ぐためには声をかけたほうがいいと思うんですよね。

で、

今回のヘモグロビンは・・・

6.8g/dL

前回予想値6.5g/dLよりイイ。

フェリチンは

203ng/mLで、微増。

2022/05/06以来の200越え。

鉄活用余力のUIBCは、

106μg/dL。

この間、相方さんは久々にマシだと言ってたんで、

ヘモグロビンやUIBCのカンジとも符合する。

4週後のヘモグロビン予想値は 6.95g/dL。


センセに身体障がい者手帳更新が等級維持で完了して、

再認定が無くなったことを報告して、帰途に。


世の中はGWへ。


でも、おうちで楽しく暮らす予定のねこばいくです。


それでは、また。


血液検査記録は↓

血液検査結果 Since 2017/03/14


2024/04/25

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!

 きのう投稿してたように、

新しい身体障がい者手帳(再認定)ができたお知らせ来てたので、

今朝、オシゴト前に相方さんと受け取ってきた。

推察してた通り、

これまでどおり、

1種4級

でも・・・

障害名が、これまで

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害(1/4)」

だったのが、

「社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害(4級)」

になってました。

「うっ血性心不全」がなくなってた・・・

で、

次の再認定はいつかな?って思って見たら・・・

これまで書いてあった、

「心臓再認定令和6年3月」という、

再認定についての記載が・・・ありません!

窓口で尋ねたら、再認定がもうない!

つまり、コチラから申請しなければ再認定がない!って・・・

コレ前回↓


で、コレ今回↓


身体障がい者手帳の取り扱い(厚労省)には、

「手帳の交付を受ける者の障害の状態が更生医療の適用、

機能回復訓練等によって軽減する等の変化が予想される場合には

再認定を実施すること。」

ってあるんですが、

つまり、相方さんは、

軽減する等の変化が予想されない・・・って判断をされたということになる。

再認定という診断書代(7,000円)もかかって、モヤモヤする期間を過ごすモノが

無くなるというのはアリガタイ。

でも、改善の見込みがないって言われると・・・カナシイ・・・

なんだか、フクザツ・・・


これで、相方さんは身体障がい者手帳の中の写真は現在のママ、

不老不死となりました。

で、輸血依存なので、まさに、どらきゅらさんです。


ちなみにこれまでの認定記録は・・・↓


・・・なキモチです。


それでは、また。


身体障がい者手帳関連の記録


2024/04/24

身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

 相方さんからお電話で、

身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせがポストに入ってた!

って連絡が来ましたよ。


お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

ってあったんで、

福祉乗車証の返還記載がないので

推察するところ、

これまで通り、心疾患1種4級で現状維持の模様・・・


明日オシゴト前にでも相方さんと区役所に行こうかな。


前回の更新は、遡って重度障がい者医療費助成を無効にされて、

特定疾患医療費助成とのはざまに突き落とされ、酷い目にあった。

それも、今は1か月程度は特定疾患医療費助成の申請日から遡及できるように改正されているので、救える人が少しは増えたかも。


あとこの2024年4月から、「登録者証」なるものが開始されているんだけど、

これは、これまで(って言うかこれからも)、

軽症(重症度分類を満たさない)で

医療費が高額じゃない(月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ない)

方たちは「特定疾患医療費助成」の対象にならず、

結果として、難病のデータも集められない・・・

というお粗末な難病対策を手直し(?)して、

登録してもらってデータを収集できるようにするモノ。

でも「登録者証」には病名は記載されない。

病名はある意味でアイデンティティだと思うんですけどね?

あと、この登録申請には、「臨床調査個人票(診断書)」が必要で、

相方さんの通院先のC大病院では8,000円かかります。

医療費助成ナシで8,000円の負担して登録する人がどれくらい居られるんでしょうか?

超懐疑的に思っています。

また、

この「登録者証」の開始に伴って、

公明党さんの新聞に、まるで公明党が実現させた!みたいな記事がありましたが、

これは、超絶偽善的で、

そもそも、2015年に

これまでは医療費助成対象だったいわゆる軽症者を医療費助成の対象から外したのは、

第3次安倍内閣で、自公政権でした。

つまり、公明党自ら

医療費助成を打ち切っておきながら、難病データが集まらないからって、

「登録者証」を創設したことをまるでテガラのように宣伝してるワケで・・・

記事にも

「公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、

21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど

後押ししてきた。」

ってあるように、軽症者切り捨てを自認しながら「支援」?意味が分かりません。

偽善すすぎやあーりませんか!


で、その上、

重症中の重症者は、場合によっては「重度障がい者医療費助成」の対象になり、

コレがまた、「特定疾患医療費助成」と競合して

何故か医療費負担の高いほう(特定疾患医療費助成)のほうが優先されるので、

「重度障がい者医療費助成」対象になる難病患者は

「特定疾患医療費助成」を受けないほうが医療費が安くなるので、

重症中の重症者は「特定疾患医療費助成受給者証」を持たないため、

重症中の重症者の難病データも現状では収集できていない。

つまり、現在収集できているデータは「真ん中」だけのデータで、

これでは経過や予後、進行などがデータ蓄積できるわけもない。

つまり、自公政権は「難病をどうにか治る病気に」とは考えていないんじゃないの?

って思わずにいられない。


そして、相方さんのように、身体障がい者手帳と特定疾患医療費助成受給者証の

ダブル持ちにならないと、

高速道路通行割引や福祉乗車証、鉄道運賃割引などの福祉サービスが受けられない。

「難病手帳」制度を創設して、身体障がい者手帳と同様に取り扱えば、

ダブル持ちにならなくても済むのに・・・

そうすれば、診断書も1通で半分の診断書代で済むのに・・・

って思っている。


それでね、

この身体障がい者手帳、窓口に取りにいかないとダメなんだよね。

身体障がい者がね。

それも、区役所の2階なんだよね。

ま、エレベーターあるけどね。

どう思う?


あらゆる角度から弱者になにかしらの仕打ちをするこのシクミ、

ホント、どうにかしてほしい・・・


あ、ちなみに、

今回、申請は3/21だったんで、書面到着(4/23)までは33日。

お知らせの発行日は4/17なんで、27日間。

前回は書面到着48日、お知らせの発行日でみると、39日です。


・身体障がい者手帳関連の記録はコチラ


それでは、また。