2020/10/25

C大病院受診44回目(2020/10/23)

 C大病院受診44回目です。

前回、4単位輸血しても5週後には全て減少し元の数値程度になってしまったので、

今回は4週空けてです。

さて・・・

ヘモグロビン数値は6.2です

やっぱり4週でも輸血した分がすべて減少してしまっています。

季節のせいでしょうか?

分かりません。

1日当たりの減少量(理論値)は0.15。

むっちゃ減ってます。

何ででしょう?

分かりません。

だって超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」だから。

なので今回も4単位(2パック)の輸血です。


で、フェリチンは・・・

300くらい減って605.7。

減るだけでちょっとホッとします。

念のため、

次回も次回も4週間後になる模様。


今回は同じ疾患の義姉も受診日が重なり、

姉妹で並んで輸血。

シュールです。

さらにお向かいのベッドでは瀉血のお方。

超シュールです。


義姉は浮腫みが酷く手首も顔もパンパン。

金銭的事情から未だにお仕事を続けてるらしい。

既に糖尿病にもなり、栄養指導も受けているのに

お昼ご飯と言いながら、コンビニおにぎりを食べだす。

どーなんでしょうねぇ。。。


そういえば、

前回、薬局のクレジット決済機?が故障?してて、

今回、併せて払った。

お金払わないで帰るのってドキドキしたんだけど、

8万以上する金額なんで、現金の持ち合わせもなく・・・

で、領収書よく見ながら考えたら、

薬局のみで高額医療費該当し、天井の金額になっていたため、

先月分も今月分も薬代は同じ金額になった。

でも、病院代と合算しないとダメなので、

月曜に社労士さんにお願いして

高額医療費の申請を2か月分するとにする。

さらに高額医療費が払い戻された後に、

重度障がい者医療費助成の償還払い申請をする予定。

1か月分で100,190円ですので、

99,290円×2か月分=198,580円の立替に入ります。

キビシイです。


2020.10.28追記

本日、お仕事先の社労士さんに9月、10月分の高額医療費の申請をお願いした。

併せて重度障がい者医療費助成用の療養費等支給状況証明書の発行も。