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2025/03/03

相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!

2/23(日)

相方さんが「なんか右膝腫れてる・・・」と。

みてみると、右膝が膨らんでしまっている。

曲げ伸ばしに問題もあるようで痛みもあるらしい。

日曜日、翌日は振替休日なので、

2/25に近所のO整形外科さんへ朝一で行く。

X線で両膝とってもらって、診察室へ・・・

相方さんは過去に右ひざ十字靱帯断裂があって、チタンのボルトが2本入ってらっしゃいます。

Oセンセ、X線では十字靭帯やってるかどうかは映らないらしいが、

見たところ異常所見はない感じとのことで、

おもむろに「抜いてみる?」と尋ねてきて、シリンジで抜いてみることに。

ずんずん抜かれる赤い液体・・・血ですね。

3/21に輸血したばっかりなのに、右ひざにやってきてしまって・・・

シリンジ1本では足らず、2本目に突入・・・( ;∀;)

65ml程度の血が溜まっていて抜かれてしまいましたよ。

油は混ざってないって。

原因としては滑膜損傷か十字靭帯か・・・判明はしません。

様子を見ることになりましたが、

兎に角、右ひざに負担をかけないこと!と注意され、

松葉杖がだされました。保証金かな?5,000円預けることに。

今日はお風呂はダメってことで、風呂キャン界隈の相方さん。

2/28(金)に再診して様子を見ることに。


2/28(金)また、朝一でO整形外科さんへ。

今日も若干膨らんでいる相方さんの右膝。

またもシリンジで抜かれます。

赤い液体・・・今日は12mlくらい。

原因追及のためにE病院で13時予約でMRIを撮ってくるよう、

紹介状を持たされ一旦O整形外科を後にする


2/25の65ml、2/28の12mlは、

それぞれヘモグロビン値でいうところの

0.46 、0.08 に値します。

2/21に輸血して理論値10.4でしたが、これだと1週後の2/28には9.15程度になってると推測されます。

このまま、出血が止まらなければ、貧血も悪化するんじゃないの?って想像してしまう。

C大病院の主治医にはすでに相談してて、

「もし、手術するなら事前に知らせてほしい」とのことだった。

超希少難病だと、お医者さんが嫌がる場合も多々あるんだよね。

だから、C大病院への転院もあるかもしれない・・・って。


2/28、早めのお昼を食べて、E病院へ

受付で紹介状と保険証を出して、2FのMRI検査受付へと促される。

松葉杖でカッチャカッチャ云わせながら相方さんも。

受付をすませて、まだ予約時間に30分以上あるなって思ってたら、

検査室前に行くよう指示され、

カッチャカッチャ検査室前へ。

程なく呼ばれ、検査室に入ってゆく相方さん。

30分くらいかかるらしい・・・のだが、

待てど暮らせど、出てこない相方さん。

50分近くかかりましたよ。

後で聞いたら、始めのうち、全然撮れてなかったらしく、

次から次へと検査技師さんがドタバタしてたらしい。

そういえば、なんか、2~3人くらい出たり入ったり忙しそうだった。

長時間の検査を終えて、

検査受付でCDRを受け取って、会計へ・・・

10分くらいで会計機で7000円ちょっと支払しておわり。


O整形外科の午後診は15時半からなので、

一旦お家へ。


もらったCDRをもってO整形外科へ。

MRI画像でも異常所見はミアタラズ・・・

Oセンセも?マーク出してる。

ちょっと考えて、明日、電話でどうするか連絡をもらうことになって、帰宅へ。

当然、今夜も風呂キャン界隈の相方さん。


夜、19:40頃、スマホが鳴って、Oセンセからの提案が来ましたよ。

明日って言ってたのに、今日の今日、お電話いただけた。

それも夜なのに。センセありがとう!


十字靱帯はたぶん大丈夫だろう、

今日抜いた液体は前回よりも血が薄まっていると再度確認していただけたこと、

3/3(月)に、も一度診察して、N市民病院を紹介するかもしれないとのことだった。


3/2(日)、万が一、入院となる可能性も話し合って、

3か月前に行ったきりの美容院に相方さんが事情を話したら、

「そんな状態(3か月前に切ったきり)で入院させるわけにいきません!」と美容師さん、

卒業シーズンで忙しい合間の時間を空けてくれて、

いつもよりちょっとショートなウルフカットにしていただけました。


3/3(月)あれから、相方さんの右ひざは、初期ほどは腫れてきてないけど、

若干のふくらみはあるようで、

触診したOセンセは、

原因追及のこともあるのでN市民病院にこの足で行ける?って・・・

整形外科の部長さん宛ての紹介状を頂きましたよ。

やっぱ・・・ですよね。

ということで、N市民病院へ足を向ける・・・


N市民病院も初めましてなんですが、

まるで、「新宿野戦病院」のようなごった返し方ですよ。

受付番号はちっちゃいプリンターで自動発券ですが、

呼び出しは肉声と紙による番号掲示というデジタルとアナログ混在の謎システム。

受付で紹介状と保険証を出して、

整形外科の受付へ・・・

ここも、新規患者質問はタブレットですが、呼び出しは看護師さんがやってきて肉声です。

部長先生に診ていただいたところ、

やはり、十字靭帯は大丈夫だろうとのことで、

滑膜かもしれない・・・と。

ここでも、シリンジで膝から液体を抜いていただいたところ、

明らかに血の色が薄い液体が・・・

出血、止まってきてるんでしょうか?

内視鏡まで現段階ですることはないだろうと、

1週間後再診予定となる。

また、松葉杖については、外して、普段通りの生活でいいとのこと。

O整形外科に返しに行かなきゃデス。

あと、これまでシリンジで抜いた日は風呂キャンだったのに、

今日もお風呂OKと。


診察終わって会計へ・・・

野戦病院の会計待ちはモノスゴイです。

それぞれの科から受け取ったファイルを患者が会計窓口に積んでゆく・・・既に山!

それを順番に確認して、必要な場合は窓口に呼ばれて(ウチの場合は何故か特定疾患受給者証)提出。

さらに、返却に呼ばれるようなのだけど、なかなか呼ばれない。

30分以上待ってたら窓口に声かけるよう書いてあるんで、聞いてみると、

「特定疾患」使うかどうか整形外科に問い合わせだしてて、「今返事が来たからあと少し待って」って。

蕎麦屋の出前ちゃうん?って突っ込みそうになりながら・・・

程なく肉声で窓口に呼ばれ、会計機で会計するよう指示される。

ここもデジタルとアナログ混在の合理的とはちょっと思えない謎システムです。

会計だけで、1時間半くらいかかっちゃいましたよ。

オソルベシ。


なんのかんので、帰途について、13時過ぎにオウチに相方さん送って、ワタシはお仕事へ。


ハードだったけど、未だ原因は不明。

そっちのほうが、ちょっと堪える。

ナゾは超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」だけでいっぱいいっぱいなのに、

新たなナゾ・・・


来週まで、なんとか少しでも良くなっていればいいけど・・・


ってなかんじの1週間。

新たな診察券が3枚。まるで診察券コレクターです。

それではまた。


2025/01/31

C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い

 C大病院受診100回目です。


相方さんはいつもどおり、採血&ルート確保から。

その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って

処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。

4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、

横にならなくても問題ない相方さん。

前回時のヘモグロビン濃度予測値は7.83g/dLなので、

6台に突入してないときはマシな模様。


今回は、一応2単位(1パック)のみの輸血オーダーとなっており、

ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位(1パック)オーダーとなるが、

恐らく追加オーダーはないと思う。


輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ

ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。


戻る途中で相方さんからLINEがきて、

な、な、な、なんと!

ヘモグロビン濃度8.5g/dL と!

4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ!

1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません!

効いてる? #レブロジル ( #ルスパテルセプト ) 

予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。

効いてるとしか思えません。

つまり、0.5g/dL分は #レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの?

(※注 : ↑あくまで個人的感情的希望的感想です。)

それも、1回目の注射で!

#レブロジル は、1回目、2回目(3週後)は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、

同一用量を2回(6週間)以上連続投与した後に、

十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合

3回目(6週後)から用量を「レベル1」1.33mg/kg、

さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。

逆に赤血球輸血を受けていない状態で、

ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は

3回目(6週後)から減量するらしく

「レベル-1」0.8mg/kg

「レベル−2」0.6mg/kg

「レベル−3」0.45mg/kg

「レベル−4」投与中止

と段階で減らしても行くらしい。

※上記引用元は https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222

ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。

この

「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、

どれくらい?なんでしょう???

次回センセに聞いてみるかな。


しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、

新薬の効果に驚嘆するばかり。

(↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。)


センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。

効いてるんですかねぇ・・・」と。


次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、

採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。

因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、

この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL となっていますが、

8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。

いったいどうなるんでしょうか?


旧ツイッターにも #レブロジル について、

効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・

驚愕です。


でも、UIBCは70μg/dLで微減してるし、

フェリチンは409ng/mLで微増。

難解です。

これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。


驚愕効果?の #レブロジル ですが、

お値段も驚愕ですので、

今月2回の通院&処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。

特定医療費(指定難病)が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。


で、

自公政権さんが、

医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、

2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、

ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、

コレ、マジでヤバイです。

難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ?

簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。

ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい (change.orgさんのページ)

お願いします。

生きる権利、これ以上奪われないように。

お願いいたします。


しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、

強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか?


あと、100回目、8年の通院、4単位(2パック)の輸血を4週毎にしてきて、

C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、

今回は、13時過ぎには会計も終わって、

病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、

14時前には病院を出て・・・って5時間程度に!

輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。

#レブロジル スゴイです。

次回、どうなるでしょう?


それではまた。


2021/06/25

C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス&ワクチン難民のもがき

C大病院受診53回目です。

いつも通り、採血&ルート確保から。

で、

前回MR検査した結果を聞きに、

婦人科へ・・・

結果、

子宮筋腫はまぁまぁある。

でも、手術するという選択にはならない。

子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。

出血とかも長引いたり・・・

ふーん。

あとは、特に心配ない。

で、半年ごとのフォローにななった。


血液内科に戻って・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.8g/dL

前回の予想値より悪いです。

前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、

4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。

当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。

4時間コースです。

次回の受診予定は・・・

なんと、

例の、

五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、

前倒しで3週後にせざるを得ない。

ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ!メイワクですよ!

更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。

で、

今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・

10.8g/dL、

1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、

7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。

フェリチンは310.61ng/mL

で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。

でもまだまだ。

新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。

主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、

重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、

また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。

なんと、先日、主治医であるKセンセ、

京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・

京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、

要望書を提出するって言ってくれたとこ。

センセも要望書提出すること聞いたと。

そんなとこ繋がるもんですか?

なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。

で、ここにも書いてある通り

すでに、ワクチン難民なのですが、

実は、あちこち相談してる中で、

C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、

相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、

ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。

まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、

C大病院と同じ京都市ということで、

何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、

フォローも受けやすい。

センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、

ちょっとその方向で相談を進めてみよう。

でも、コレ、

毎年のワクチン接種が必要とかになったら、

毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか?

難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか?

何考えてんですか?政治家、行政のみなさんは、

きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。


今回から、特定医療費の適用範囲になる。

立替え額や、医療費増大することについては、

例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。

2021/06/13

神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も!

 おとつい書いたように

神戸市による不条理で不利益を押付けられた場合、

4/30付で重度障がい者医療費助成が無効とされ、

5月分の医療費がどのくらい、負担増になるか、計算してみた。

5月分の相方さんの医療費は・・・

5/28C大病院受診で、

婦人科 7,410円

血液内科 19,490円

処方箋 44,400円

これら、3件まとめて高額療養費で合算なので上限の44,400円となる、

ここへ重度障がい者医療費助成が効けば、1,200円の自己負担で済むので、

43,200円もの負担増となる。

また、5/29に耳鼻科通院もあり、

こちらは市内受診のため、重度障がい者医療費助成受給者証提示で、

窓口では600円しか払っていないが、

点数は1305点なので10割で13,050円、3割負担では3,910円とななると思われる。

つまり、2,310円の負担増になるだろう。

重度障がい者医療費助成からみれば合計で47,710円もの負担が突如押し付けられる形になると思われる。

こんな5万円弱もの負担、突然言われるってどうでしょう?

また、特定疾患医療費助成の申請をしてあれば、

恐らく、上限1万円の自己負担で済むはずなので、

そこから見ても、

37,710円も多く自己負担することになる。

それもこれも神戸市のせいで。

こんなの許されていいんでしょうか?

2021/06/10

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 おととい(2021/06/08)に、

再認定審査されたあたらしい身体障がい者手帳を受け取りに行って、

その場で初めて、

「重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効になる」って言われて、

パニックになって、保険年金医療課のHさんによって保留になった件、

神戸市の区役所の健康福祉課のHさんから、お電話がかかってきました。


結果、

1ミリも動かず、

交付日になっている4/20に従って、

4/30付で効力を失うことと言われました。

神戸市の条例なのでどうしようもありません。と・・・。

4/19の身体障がい者手帳再認定申請時や重度障がい者医療費助成償還払い申請時に、

有効期限について尋ねてきたことに対しては、

返答できてなかった旨を認めるものの、

それらによって起こった今回の不条理については知らん顔です。


大憤慨しますよ。


重度障がい者医療費助成の窓口である、保険年金医療課は、

「交付日の月末と定められているので、交付日が4/20なのでしかたありません」

同じ電話を代わる、身体障がい者手帳の窓口である、健康福祉課は、

「再認定申請日から神戸市障害者更生相談所へ書類が到達した日なのでしかたありません」

って。

けんもほろろ。


じゃあ、再認定日申請時に重度障がい者医療費助成の有効期限について、

訊ねたのになんで、教えてくれなかったの!

その時、教えてくれてたら、

既に、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に、

特定疾患(難病)医療費助成申請用の診断書だって既にとってるのに、

言ってくれてたら、申請してて、隙間なくいけたのに、

訊ねているのに、教えてくれなかったのはなんでなんですか!

縦割りで勉強不足の窓口のせいで、弱者が本来強いられることない負担を押し付けられるのって

オカシイと思いませんか?

この先もきっと「そうですか」って納得なんかできない。


5月に神戸市内でも受診しているのはどうなるのか?

「まだわかりませんので確認します。」

4月末までの有効期限としても、まだ償還払い申請は1月分までしかできてない、

2月から4月分の償還払い申請の件があるが、受給者証はどうなるか?

「確認します。」

近日中に、区役所におこしななられますか?って聞かれたので、

ひとまず、特定疾患医療費助成の申請、2月分の償還払い申請をしなければなりませんので、

最短で6/14(月)くらいになりそうです。と返答し、電話を切る。


昼過ぎに、市役所の保険年金医療課から電話が来る。

やはり、同じ回答で4/30まで遡って有効期限終了と告げられる。

改めて、区役所で度毎に有効期限について訊ねてきた経緯も話して、

ワタシに瑕疵がありますか?と問うと、

「ないと思います。むしろきちんとされていると」

区役所に瑕疵(度重なる有効期限についての質問に回答しなかった)があって、

救済もされないというのはおかしいとおもいませんか?

再度検討してもらえませんか?

あと、健康福祉課窓口に対応する市役所の部署の連絡先教えてもらえませんか?

この問題は、保険年金課よりも健康福祉課のほうに大きな瑕疵がありますので、

どうしても話を聞いてみたいんで。とお願いする。


再検討とあわせて、健康福祉課に対応する部署の連絡先を教えてもらうことになった。


市役所からの再度のお電話は15:00現在まだ来てない。

あと4/12にちょっととある団体にオハナシ?相談?しに行くことにした。

それはまた後日ね。










2021/06/08

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月 です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな?と疑問を持ちつつ、受け取り終了。


挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか?」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか?」

って聞いてみる。

・・・と!!!!!

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・


ええええええええええぇぇぇぇっ!!!!!!!!!

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに!!!

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ!


神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。(←コレもオカシイんだよね)


で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった!

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに!」

って言っても、

「コチラ(9番窓口・保険年金医療課)としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

????

なんですか?

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか?

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか?

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど!!!

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど!

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに!

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28(金)から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3(木)の午前中にポストには届いておらず、

6/4(金)の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3(木)の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど?


問題を整理します。

1. 4/30が再認定申請期限なのに、

   迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

2. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

3. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか?

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

 そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

 6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る!デス。


超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求(3か月半)→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます!


な・の・で・!!!!

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか?」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ?

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ?」

「条例に不備があるのなら、直して下さい!」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ!」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう?」

って訴える。


結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか?

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい!

これじゃ難病患者や障がい者が救われない!って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。






2021/05/28

C大病院受診52回目。其の参 : 医療費の一次立替金は379,987円となりましたよ。

 C大病院受診52回目。其の弐 から の つづき・・・


そんなこんなで、(どんなこんなやねんっ)

今回の医療費は、病院代が26,900円、お薬代が44,400円(限度額認定証で頭打ち)で、

これまでの一時立替金額309,887円 + 71,300円(今回) - 1,200円(自己負担額)

=379,987円となりましたよ。

前から不思議に思っているんですが、

税金とかって延滞利息とるのに、

コッチが立替えても、利息つかない。

それも、重度障がい者って認定していて、

働けないのに、県外受診だと立替えて償還払いをしなくてはならない。

それも、高額療養費に該当する場合は、高額療養費が支払われてから、

その残りを申請しなければならない。

高額療養費の支払いまでだいたい3か月半、

そこから重度障がい者医療費助成の償還払い申請、

申請後振り込まれるまで1か月半、

4~6か月程度の医療費を立替え続けるシステム。異常だと思います。

働けないんだから収入ないわけで、独りだったら立替もできず、

受診抑制になると思います。

とにかく、へんな国のへんな理不尽システムだと思ってます。

それでは、またっ

2021/05/07

義母さん入院。4/30の医療費輸血1本分請求漏れあって払ってきて医療費の一次立替金は329,363円になりました。

 本日、5/7、

前の投稿にもあるように

義母さんがC大病院に入院した。

5/11に手術予定。

腹腔鏡手術。

退院は今んとこ5/18予定。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で、

現在のヘモグロビンが7程度らしいので、

手術前に輸血してやるらしい。

それと、

昨日、C大病院からお電話があって、

4/30受診時の請求漏れがあったとのことで、

4/30は2本(4単位)輸血したんだけど、

1本分請求漏れだったらしい。

そんなことあるんですね・・・( ゚Д゚)

で、

義母さんを送ったついでにお支払いしてきましたよ。

3割負担で金額は5,670円。

10割だと18,900円です。

輸血1本分のお値段です。

で、

医療費の一時立て替え金額は…

前回までの323,693円+5,670円 で

329,363円となりました。


2021/04/30

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-医療費の一時立替金額は323,693円になりました

 C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

からのつづき・・・

医療費の方は・・・

C大病院 11,190円

処方箋薬 0円(今月2回目で高額療養費上限既に超えてるため)

でした。

4/26に 昨年2020年11月、12月分の重度障がい者医療費助成122,098円が振込まれてましたので、これまでのたてかえ分 434,601円 - 122,098円 + 11,190円 = 323,693円 となりましたよ

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の参- につづく 


2021/04/11

C大病院受診50回目【その六】(2021/04/09)医療費の一時立替金額は434,601円になりました

C大病院受診50回目【その伍】(2021/04/09)のつづきです

C大病院受診50回目【その六】(2021/04/09)

んで、

医療費は、

C大病院が血液内科で30,800円、産婦人科で1,590円、

処方箋でのお薬が44,400円

これまでが317,998円なんで、

317,998円 + 30,800円 + 1,590円 + 44,400円 

- 1,200円(1医療機関毎600円自己負担)= 447,588円 になりました。

でも、

あす、2021/01分の高額療養費分12,987円が振込まれる通知が来たんで、

明日には、

447,588 円 - 12,987 円 = 434,601円 円となります。

2021/03/29

医療費の一次立て替え額は317,998円になりましたよ

3/25に重度障がい者医療費助成の2020年9月分と10月分、159,869円がふりこまれて、

医療費の一次立て替え額は317,998円になりましたよ。

今日、11月分と12月分の申請をしてきたので、

それが来月か再来月に降りこまれたら医療費控除の確定申告をしなければ・・・

あと、ETC割引の継続申請もしてきたよ

2021/03/15

医療費の一次立て替え額は477,867円になりましたよ

 本日、2020年12月56,012円が入金されました。

これで医療費の一時立て替え額は477,867円になりましたよ。

2週間後くらいに「療養費等支給状況証明書」がやってきたら、

区役所に行って、重度障がい者医療費助成の償還払い申請して、

その1か月半後くらいに、やっと昨年分の医療費控除の確定申告ができそうですよ。


2021/03/13

一時立替医療費総額は・・・533,879円 となりましたよ。

 

昨日の受診

お会計は、

病院が 27,930円、薬局で 44,400円 (←限度額認定証めいいっぱい)

一時立替医療費総額は・・・

前回まで 462,749円 + 27,930 + 44,400 - 1,200(自己負担600円医療機関毎) = 533,879円 となりましたよ。

重たいですよ。

2021/02/14

11月分の高額療養費が振込まれてました(2021/02/09)医療費の一時立替額は456,299円、重度障がい者医療費助成の償還払い申請しました。

 2021/02/09に

2020年11月分の高額療養費(高額医療費)が振込まれてましたよ。

金額は6,450円です。


この振込から2週間後くらいに

「療養費等支給状況証明書」がやってくるので、

それで初めて区役所に重度障がい者医療費助成の償還払い申請ができる。

「高額療養費」の支給まで最低3か月、

「療養費等支給状況証明書」の発行にさらに2週間、

「重度障がい者医療費助成」償還払いの支給までさらに1か月半程度。

5か月から6か月間程度立替の続く不思議なシステムです。

当然、半年分程度の医療費を一時立て替え続けることになります。

金銭体力を希少難病患者、重度障がい者に求めるとは思ってませんでしたよ。

不条理です。


これで、

医療費の一時立替額は・・・

456,299円となりましたよ。

で、

2021/02/12に

区役所へ行って、

重度障がい者医療費助成の2020年9月・10月分の償還払い申請をしてきましたよ。

重度障がい者で働けないわけですが、

こんなにも高額に医療費を一時立替えなくてはならないって・・・

ちょっとこの国はオカシイんじゃないかと思ってますよ。


2021/02/07

医療費の一時立替額は462,749円になりましたよ

 昨日受診して

C大病院受診で19,480円、

薬局で44,400円、

これまでの立替額が400,069円なんで、

400,069円 + 19,480円 + 44,400円 - 1,200円(1医療機関毎600円自己負担)

= 462,749円になりましたよ。

明日、また社労士さんにお願いして高額医療費の請求と、

次の金曜にでも区役所で

昨年9月・10月分の重度障がい者医療費助成の償還払い申請せねばなるまい・・・


2021/01/10

10月分の高額医療費が振込まれてましたよ(2021/01/08)

1/6の9月分の高額医療費(高額療養費)に続いて、

1/8に10月分の高額医療費(高額療養費)が振込まれてましたよ。

金額は19,056

これで、一時立替分は。387,909円となりました。

9月分も10月分も「療養費等支給状況証明書」はまだ未着ですので、

まだ、重度障がい者医療費助成の償還払い申請はできません。

立替え額の明細は、

2020/09 分

病院+薬局で 100,190円 - 自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関) 

 - 1/6振込高額療養費 19,055円=79,935円 、

2020/10 分が

病院+薬局で 100,190円 - 自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関) 

 - 1/8振込高額療養費 19,056円=79,934円 、

(9月と10月が同額なのに高額療養費に1円差額が出る理由は現時点でよくわかりません。もしかすると薬の総点数が9月が32,784、10月が32,792の違いからでしょうか?。)

2020/11 分

病院+薬局で 86,770円 - 自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

 = 85,570 円

2020/12 分 が

病院+薬局で 100,550円 - 自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

 = 99,350 円

2021/01 分 が

病院+薬局で 56,480円 - 自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

 = 55,280 円 

で 総計 400,069円 となりましたよ。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

専門医さんも極わずか。

県外受診をせざるを得ない。

結果、重度障がい者医療費助成を受けるにしても膨大な金額の立替が必要ですよ。

(>_<)


※2021/01/12追記

社労士さんに2021/01分の高額療養費請求を渡した。


2021/01/08

C大病院受診47回目&むむっ薬局で高額医療費(高額療養費)が多数該当で44,400円頭打ちになりましたよ

 C大病院受診47回目です。

前回から4週空けで。

ヘモグロビン濃度(HGB)は6.7g/dL。

前回から考察した理論値6.376よりチョイマシです。

1日あたりの減少値は0.121428571。

でも、4週空けるために2パック(4単位)輸血です。

フェリチンは585.7ng/mLまで下がりました。

でも正常値は150未満なんですけどね。

鉄活用余力のUIBCは140μg/mL、前回の93より改善。

一応、正常範囲の129~316内に入ってきました。

で、次回4週後のヘモグロビン濃度の理論値は

( 今回 6.7 + 4 〈輸血4単位〉 ) - ( 1日当たりの減少値 0.12 × 28日 ) = 7.34 

となる予定ですが、生理とかもあり、6代になってしまう可能性があるので・・・。

※詳しい数値の記録はコレ


ヘモグロビンが減少して鉄の増える超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」ですが、

なんで、ヘモグロビンの減少が毎回変わってくるのか・・・不明です。

誰か解明してほしい!


帰りに、薬局で処方箋でお薬を買いますが、

今回、32,887点なので、10割だと10倍、328,870円で、

3割負担なら98,660円になるところですが、

限度額認定証がありますので、先月までは80,710円頭打ちでした。

今回はその上に「多数該当」で、

そうです4回目からは自己負担額の上限が引き下がり、

44,400円の頭打ちになりました。

ずっと同じ薬局とか行ってると、

限度額認定証で自動的に限度額が引き下がるんですね!

知りませんでした。

限度額認定証、オソルベシ!です。

それでも、受診分と合わせると高額医療費(高額療養費)の請求になりますし、

重度障がい者医療費助成がありますので、

立替え額は積み上がります。

病院受診で12,080円、薬局で44,400円 今回合計 56,480円

重度障がい者医療費助成の自己負担額上限は外来で1医療機関600円なので、

C大病院と薬局で2つの医療機関となり、1,200円が上限ですので、

55,280円の立替となり、

前回までと先日振り込まれた9月分の高額医療費差引で、406,965円となりました。

でかいです。


輸血を受けてる最中に、看護師さんが

「無症候で入院決まったけど、でも陰圧室じゃないみたいだけど」って

オハナシしてましたよ。

で、その方が目の前を車イスに乗せられていきましたよ。

アレですかね?今、めっちゃ流行ってる、新型のヤツですかね?

など、病院はとっても緊迫してましたよ。

ふぅ・・・。



2021/01/07

9月分の高額医療費(高額療養費)が振込まれましたよ

 1/6に9月分の高額医療費(高額療養費)が振込まれましたよ。

問い合わせしてた通りです。

金額は19,055円です。

前回受診までの一時立替金額が380,740円でしたので、

一時立替残高が351,685円となりました。

明日、また受診があるんですけどね。

これで9月分については

協会けんぽに発行申請している「療養費等支給状況証明書」がやってきたら、

神戸市へ重度障がい者医療費の償還払いに行けます。

2020/12/25

高額療養費(高額医療費)給付の目処について協会けんぽに問い合わせしてみた

2020/12/12に追加添付して返送した「書類不備で返送された高額療養費(高額医療費)」について

協会けんぽに問い合わせてみた。

問合せ項目は、

① 9月分の書類不備についての不備解消が添付書類でできているのか?

② おそらく同じ不備を起こしてるだろうと思われ、同じく追加添付書類と併せて給付申請しなおした10月分、11月分の受付状況は?

③ 返送用封筒に併せて同封した12月分給付申請は受付されているのか?

④ 9月分の給付見込みはいつごろ?

の4点。

結果、

①は不備が解消され、審査ではOKとなっている模様。ヨカッタ。

で、④の見込みは1月上旬ごろらしい。

何やら審査→確認となってて、いわゆるダブル・チェックするらしく、

審査で問題はなく、今後の確認で問題がなければ、1月上旬給付となるとのこと。

②、③については12月分まで受け付けの確認がとれたので、

書類不備の返送で新たな給付申請を送っても審査にきちんと回る事が確認できました。

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」は

処方される鉄キレート剤「ジャドニュ360mg」がメッチャ高価で

1包が5,707.70円、1日1回2包服用するので1日で114,515.4円、

30日で342,462円、

3割負担なら「ジャドニュ360mg」だけで102,738.6円となってしまう。

ものごっついことになってますが、

これも致し方ありません。

高価な薬価のためにも早く治療法が見つかるといいのですが・・・





2020/12/11

C大病院受診46回目&高額医療費申請が書類不備で帰ってきましたよ(>_<)

 C大病院受診46回目です。

前回からは3週空け。

さてさて、

世の中はコロナ禍なんか若干来院者少な目、

明らかに受診抑制かかってる感じ。

このC大病院も新型コロナ重傷者の受け入れなども行っていて、

来るたびに

深刻度や緊縛度、不安感が増してるように肌で感じます。

お医者さまもGoTo継続に首をかしげていらっしゃいます。


今回のヘモグロビン濃度は6.1。

前回からの輸血と1日当たりの減少理論値(血液検査結果 since 2017/3/14に随時追記中)は

6.4だったのですが、

その予測値よりヒックイです

困りました。

2パック4単位560ml輸血します。

で、次回は4週後にしてみる。

今回計算上は1日0.133減少しているから

6.1+輸血で4.0=10.1 12/11輸血後理論値

なので・・・

28日×0.133=3.724 4週後減少予測値

10.1 - 3.724 = 6.376 4週後のヘモグロビン濃度理論値 

↑コレたぶん限界なので4週目にした。

フェリチンは665.6ng/mLから60弱減少して、608.3ng/mL

まだまだです。


そういえば、新型コロナのワクチンの話がチラホラ聞こえてきてるけど、

今日、担当医ともお話したんだけど、

超希少難病である遺伝性鉄芽球性貧血の相方さんは、

ワクチン接種で何が起こるかも病態や原因と同じように未知。

危険もあるかもしれないということ。

なので、打つとすればきちんとした管理下で打たないとコワイ。

C大病院で打つなら打てないか?って聞いてみたら、

「一体どのような手続きや組織で接種をしていくつもりか何も示されておらず、

安全性についてもデータ不足で安全だとは言い切れない」

と仰ってましたよ。

そうですよね。

まだ打つか打たないとか決めるためのデータすらない。

アナフィラキシーもかなり怖いし。

また、GoToトラベルやめない政府にも首傾げてらっしゃったよ。


あ、帰ってきたら、

健康保険組合からのお手紙来てて、

おおっ高額医療費振込通知かしらって勇んで空けたら、

不備あって一度返却されましたよ。

あーあー。

社労士通じてだしたのにチェックしてくれてないんかいっ

明日、追記して郵送しよう。

そうしよう。


今日の医療費は

病院が

19,480円、

お薬代が

80,710円(限度額認定証でめいっぱい)

合計 100,190円、

一時立て替え金額は(高額医療費&重度障がい者医療費助成)

総計で385,540円となりました。

4か月分の医療費です。


※重度障がい者医療費助成は1医療機関毎に自己負担600円上限なので、

1回受診すると2施設で1,200円の上限となり、

385,540円-4,800円(自己負担額4か月)=380,740円が実質の立替金額です。

希少難病だと専門医も少ないため県外受診せざるを得ない場合も多いと思うのに

重度障がい者医療費助成は県外では通常の窓口負担を強いられ、

その上、高額医療費対象だと高額医療費を請求したうえで

重度障がい者医療費助成の償還払い申請になるので、

最大6か月から8か月分程度の窓口負担を一時立替払いするという

希少難病、障がい者にとって、非情な負担を強いるものとなっているんですよね。

ゼッタイおかしいと思うんですけどね。

就労できないから重度障がい者なわけなんですけどね?

みなさんはどうやって立替えてるんでしょう・・・

日本の社会保障制度のゆがみが強く感じられるトコです。

これで限度額認定証を持ってなかったら・・・って思うとゾッとしますよ。



もし限度額認定証がなかった場合・・・

病院代は限度額まで行ってないので変わりませんが・・・

9月受診時 

病院代 19,480円 

お薬点数 32,784点なので

32,784 × 10円 =327,840円 (総額)

3割負担なので 327,840 × 0.3 = 98,350円 (10円未満四捨五入)

月合計で 117,830円

10月受診時

病院代 19,480円

お薬点数 32,792点 × 10円 × 0.3 = 98,380円

10月分合計 117,860円

11月分は

病院代 12,990円

お薬代(限度額上限まで行かず) 73,780円

11月分合計 86,770円

12月分 

病院代 19,480円

お薬点数 32,754点 × 10円 × 0.3 = 98,260円

12月合計 117,740円

で、9月から12月限度額認定証がなかった場合の総支払額は440,200円になり、

うち立替え額は435,400円となり、54,660円多く立替えることになる。



2020/12/12追記

今日、昨日に来てた高額医療費請求(9月分)に追記訂正して返送をポストに投函した。

ついでに、10月分11月分、についても記載漏れがあることが確実なので

昨日受診の12月分の請求と合わせて同封してみた。

社労士が役に立ってないなぁって相方さんとオハナシしたよ。

ま、障がい年金も自力のみで申請&受給してるわけで、

ワタシタチににも出来ることしか社労士さんのオシゴトはないわけだけれどもね。