C大病院受診100回目です。
相方さんはいつもどおり、採血＆ルート確保から。
その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って
処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。
4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、
横にならなくても問題ない相方さん。
6台に突入してないときはマシな模様。
今回は、一応2単位（1パック）のみの輸血オーダーとなっており、
ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位（1パック）オーダーとなるが、
恐らく追加オーダーはないと思う。
輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ
ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。
戻る途中で相方さんからLINEがきて、
な、な、な、なんと！
ヘモグロビン濃度8.5g/dL と！
4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ！
1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません！
効いてる？ ＃レブロジル ( ＃ルスパテルセプト )
予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。
効いてるとしか思えません。
つまり、0.5g/dL分は ＃レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの？
（※注 ： ↑あくまで個人的感情的希望的感想です。）
それも、1回目の注射で！
#レブロジル は、1回目、2回目（3週後）は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、
同一用量を2回（6週間）以上連続投与した後に、
十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は
赤血球輸血から離脱できない場合
3回目（6週後）から用量を「レベル1」1.33mg/kg、
さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。
逆に赤血球輸血を受けていない状態で、
ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は
3回目（6週後）から減量するらしく
「レベル－１」0.8mg/kg
「レベル−2」0.6mg/kg
「レベル−3」0.45mg/kg
「レベル−4」投与中止
と段階で減らしても行くらしい。
※上記引用元は https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222
ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。
この
「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は
赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、
どれくらい？なんでしょう？？？
次回センセに聞いてみるかな。
しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、
新薬の効果に驚嘆するばかり。
（↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。）
センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。
効いてるんですかねぇ・・・」と。
次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、
採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。
因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、
この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL となっていますが、
8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。
いったいどうなるんでしょうか？
旧ツイッターにも ＃レブロジル について、
効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・
驚愕です。
でも、UIBCは70μg/ｄLで微減してるし、
フェリチンは409ng/mLで微増。
難解です。
これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。
驚愕効果？の #レブロジル ですが、
お値段も驚愕ですので、
今月2回の通院＆処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。
特定医療費（指定難病）が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。
で、
自公政権さんが、
医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、
2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、
ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、
コレ、マジでヤバイです。
難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ？
簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。
ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。
【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい （change.orgさんのページ)
お願いします。
生きる権利、これ以上奪われないように。
お願いいたします。
しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、
強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか？
あと、100回目、8年の通院、4単位（2パック）の輸血を4週毎にしてきて、
C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、
今回は、13時過ぎには会計も終わって、
病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、
14時前には病院を出て・・・って5時間程度に！
輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。
＃レブロジル スゴイです。
次回、どうなるでしょう？
それではまた。
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