難病患者会？難病団体？に入れてほしいっ！そして日本に10人しかいない超希少難病。

2019.09に、おしかけた難病相談会でお願いしていた、
神戸難病連への直接加入
（あまりに希少すぎて受け入れてくれる患者家族会すらないため）
をお願いしていた件で、
お手紙が来てまして・・・
理事・幹事会へ来て、ワタシの思っている患者会かどうかなど見てほしいとのことで、
行ってきました。

今年1年間のスケジュールなどの提示など。。。
情勢とか政策とか要望とか、は・・・ありません。
ふーん。
言い方は悪いが、惰性的なとこは否定できない。
冒頭で紹介され、
短く・・・
日本に10人しかいない超希少難病であることや、
現在、加入を懇願してることなど話す。

結局のところ、¥
ワタシが期待しているような活動状況ではないから、
加入を諦めるとでも思ってらっしゃったかもしれませんが、
「あ・き・ら・め・ま・せ・ん・よ・！・！」
今できてないことでも、将来できるようになればいいんで。
要求掘り起ししてないだけだと思うから。
もっとも、難病患者・家族が集まってるんだから、
イロイロやらないと言う選択が増えるということも理解はできる。
でも、ワタシは受け身でぼーっと待ってるとか、
出来ることがあるのにしないという選択はしない。
後悔するから。

終了後、どうだった？みたいに聞かれたので、
気持ちは変わりません！
と
加入（賛助会員・個人のため）申込書を書いて、年会費を預けてきた。
後日、加入承認があるらしい。

神戸難病連の会議が終わってすぐに
兵庫難病連の会議が始まる。
ダブってる参加者も多い。
ふーん。
能動的になれてないとこは同じ。
驚いたのは、
年間行事に「兵庫安全の日推進事業」ってのがあるんだけど、
これって、行政側からやってほしいってお願いが来て、
これまでやってきてるらしいんだけど、
助成金が出て開催する。
でも助成金は半額。
もう半額は持ち出し。
結果、もともとビンボー所帯の団体は財政が細っていく・・・
なんちゅう、アホなオハナシ。
断っちゃえばいいのにって思う。
難病団体の財政圧迫してまでやることなんでしょうか・・・？

などなど、イロイロ問題もありそう。
ま、あせらずにいこう。

後日の通知まちとなる。

あと、厚生労働省の衛生行政報告例で、
小児慢性疾患の疾病ごとの患者数が発表されてたんだけど、
20歳未満の「遺伝性鉄芽球性貧血」の方はゼロだった。
つまり、日本には20歳以上の10人だけという超希少難病って確定した。
1億２６００万分の１０人。
1260万人にひとり。
そして、女性では日本にたった２人だけ。
6497万分の２人。3248万人にひとり。
モノスゴくない！？

C大病院受診35回目

C大病院受診35回目です。
前回から5週空けて。

おおっと、
ヘモグロビンが5.7です。
低いです。
６割り込んでます。
どおりで、
直近1週間、
食後しんどかったり
「ドクドク」聞こえたりしたらしいです。
で、
生理来るらしいこともあるので・・・
前回からオーダー済みの2単位輸血に加えて、もう2単位、
2パック輸血します。
２ｈ×２P＝で4時間コースです。
ふぅ・・・。
でもなぜかフェリチンは増えてません。
262.4です。
UIBC7は17。
いよいよ鉄活用余力が減ってきてますんで、
フェリチン増加するかもしれません。

次回は家庭の「受験」とか言う諸般の事情で4週後の予定。