C大病院受診58回目です。
いつもどおり、
採血＆輸血のためのルート確保。
前回時の予想値は・・・ 7.0 g/dL でしたが・・・
なんと、 6.7g/dL ・・・
1日当たりの減少理論値は・・・
2か月前が 0.125
1か月前が 0.128
今回が 0.139 ・・・
ここ2か月で一番多くヘモグロビンが減少・・・
因みに三か月前の1日当たりの減少理論値は 0.157、
4か月前が 0.180 ・・・
ちょっとマシになったり、また減りまくったり・・・
超希少難病なんで、なんで？って思っても答えがあるわけではありませんが・・・
でも、そんなんで一喜一憂しますよ。
で、
当然のように輸血の追加オーダーをお願いして、
今回も2パック輸血の4時間コース。
これに診察と会計、処方箋もらうんで、
６～7時間かかるんで、
9時に病院きても、病院を出るのはたいてい4時過ぎ。
これを毎月。
通院は片道2時間。
これが難病患者の負担にならないわけない。
疲れるんですよ。
輸血で寝てるだけでも。
で、
今回 6.7g/dL + 4 （輸血2パック） ＝10.7 （輸血後理論値）
10.7 - 3.892 （4週間減少予想値） ＝ 6.808g/dL （4週後・12/10予想値）
となりますので、4週後に受診予約で。
年始年末も絡むので、来年1月の病院の予定も伺いながら。
あと、
6/25（53回目受診）の時に言われていた、
半年ごとの子宮筋腫のフォローのために、
次回受診に婦人科も予約をお願いした。
こちらも、なにもなければいいな・・・
フェリチンは247.6で微増。
足踏み。
輸血2パックは元気な鉄も輸血しちゃうからね。
ここは、正に、マッチポンプです。
何やら、3回目のワクチン接種とかも報道でチラホラしているようですが、
またも、大学病院や基幹病院はワクチン接種機関にしてもらえず、
主治医が大学病院や基幹病院である難病や障がい者は、
主治医の管理下でのワクチン接種ができずに、
不安をぬぐえない環境になりそうです。
こういうところが、難病患者や障がい者を排除し
自己肯定感を失わせる政策の表れだと思っています。
また、最近、ジェンダー問題で「職場・議会などに女性が少ない」などとの報道がありますが、
根本的には、
「女性が働きやすい環境」を求めるのではなく、
「だれでも、どんな条件の人でも、働きやすい、生きやすい環境」を求めることが、
真のジェンダー・フリーだと思いますし、SDGsだと思います。
女性だけでなく、性別に関係なく、難病患者や障がい者だって、
同じように虐げられ差別されているのですから。
多様な社会、多様な声を反映してこそ、正常な成熟した社会になると思います。
それでは、またね。