C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・

 C大病院受診58回目です。

いつもどおり、

採血＆輸血のためのルート確保。

前回時の予想値は・・・　7.0　g/dL　でしたが・・・

なんと、　6.7g/dL　・・・

1日当たりの減少理論値は・・・

2か月前が　0.125

1か月前が　0.128

今回が　0.139　・・・

ここ2か月で一番多くヘモグロビンが減少・・・

因みに三か月前の1日当たりの減少理論値は　0.157、

4か月前が　0.180　・・・

ちょっとマシになったり、また減りまくったり・・・

超希少難病なんで、なんで？って思っても答えがあるわけではありませんが・・・

でも、そんなんで一喜一憂しますよ。

で、

当然のように輸血の追加オーダーをお願いして、

今回も2パック輸血の4時間コース。

これに診察と会計、処方箋もらうんで、

６～7時間かかるんで、

9時に病院きても、病院を出るのはたいてい4時過ぎ。

これを毎月。

通院は片道2時間。

これが難病患者の負担にならないわけない。

疲れるんですよ。

輸血で寝てるだけでも。

で、

今回　6.7g/dL　+　4　（輸血2パック）　＝10.7　（輸血後理論値）

10.7　-　3.892　（4週間減少予想値）　＝　　6.808g/dL　（4週後・12/10予想値）

となりますので、4週後に受診予約で。

年始年末も絡むので、来年1月の病院の予定も伺いながら。

あと、

6/25（53回目受診）の時に言われていた、

半年ごとの子宮筋腫のフォローのために、

次回受診に婦人科も予約をお願いした。

こちらも、なにもなければいいな・・・

フェリチンは247.6で微増。

足踏み。

輸血2パックは元気な鉄も輸血しちゃうからね。

ここは、正に、マッチポンプです。

何やら、3回目のワクチン接種とかも報道でチラホラしているようですが、

またも、大学病院や基幹病院はワクチン接種機関にしてもらえず、

主治医が大学病院や基幹病院である難病や障がい者は、

主治医の管理下でのワクチン接種ができずに、

不安をぬぐえない環境になりそうです。

こういうところが、難病患者や障がい者を排除し

自己肯定感を失わせる政策の表れだと思っています。

また、最近、ジェンダー問題で「職場・議会などに女性が少ない」などとの報道がありますが、

根本的には、

「女性が働きやすい環境」を求めるのではなく、

「だれでも、どんな条件の人でも、働きやすい、生きやすい環境」を求めることが、

真のジェンダー・フリーだと思いますし、SDGsだと思います。

女性だけでなく、性別に関係なく、難病患者や障がい者だって、

同じように虐げられ差別されているのですから。

多様な社会、多様な声を反映してこそ、正常な成熟した社会になると思います。

それでは、またね。