2021/05/31

医師の管理下でのワクチン接種が必要なのであちこちに懇願するも心おれそう

 これまで書いているように

かかりつけ大学病院などの基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!

そうじゃないとワクチン打てないよ!

って今日もあちこちにお電話で懇願。


神戸市のワクチンコールセンターの答えは

・・・

神戸市(行政)では無理なので、

血液内科があって

疾病「遺伝性鉄芽球性貧血」に理解のある病院(当然接種機関じゃない)に

個別に問い合わせて医師の管理下で打ってくれるか相談するしかないです。

と・・・

(ノД`)・゜・。

匙投げられました。


罹患すれば重篤化必至なのに・・・


神戸大学病院にある難病相談センターでは・・・

神戸大学病院では接種を行ってません。

と・・・

個別に対応するなど案内もありませんでした。


しょうがないので、

2017年に特定検診でお世話になった

A病院にまだ、神大病院におられたS先生はいらっしゃるかな?と

A病院のページを見ると・・・

なんと!5/18から休診されている。

あぁぁっ!


同じく2017/03に輸血で行った

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみると、

事情お話ししてる途中で、ワクチンの事務担当さんに繋がれ、

最近の受診がないですね、

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って・・・

いえいえ、意思の管理下での接種を必要としているのですが・・・

お願いできないんでしょうか?

できません。(超冷たい事務的ご返答)

それでは、接種はあきらめなくてはなりませんか?

こちらでは、接種できません。

・・・

(ノД`)・゜・。


なしのつぶてです。


2か月あちこちお願いしてきて何にも進まないです。


行政にも医療機関にも見捨てられてしまったような気持ちになってしまいます。

つらいです。

いったいどうすればいいんでしょうか?

空虚感しかないです。




かかりつけ大学病院など基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!繋がる&新たに京都市に問い合わせ

 またもや5/26お電話した京都市のワクチンコールセンターから

いつまでたっても折り返し電話来ないんで、

京都市のホームページ見てたら、

保健福祉局 医療衛生推進室 医療衛生企画課

新型コロナワクチン予防接種事業担当

tel 075-222-3423 ってのがありましたので、

こちらにお電話してみた。

これまで通り、何度もお願いしてきたように、

事情の説明とお願いをして、

これまた、折り返し電話まちになった。

一先ず、今日中に一度はご連絡いただくことになった。


ねこばいく家には高校生のむすめっこもいてて、

例えば、むすめっ子がコロナ貰ってきて、

相方さんに遷してしまったら、自責するだろう。

重篤化したりしたらなおのこと。

そんなのイヤ。


昨日までに、

倉林参院議員、玉本京都市会議員、

そして、昨日にはTwitterの知人経由で、

金田兵庫県知事候補さんにもオハナシを繋げていただいた。

みなさんの暖かい好意に感謝です。

連携して対応を求めてはたらきかけなどしていただくことになりました。


ねこばいくの相方さんを先に今すぐ順番を飛び越えて接種してください!というわけでなく、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

一定の事情や医師が必要と認める場合は

医師(ベストは主治医さん)の管理下でワクチン接種ができるようにしてほしい!


それだけ。


相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」は超希少難病で予後も全く不明。

普段でも何が起こるかワカリマセンっていうお病気ですので

ワクチン接種も同様、

意思の管理下での接種が望ましいとかかりつけのC大病院主治医さんから

助言されており、

極度の貧血もあることから、罹患すると重篤化の恐れが大きいとも言われています。

なので、

ワクチンは打っておきたい、

でも、居住する兵庫県・神戸市でも大学病院や基幹病院は接種機関になっておらず、

かかりつけ医である京都市のC大病院はここにも書いたように、

接種機関でないばかりか、院内の接種ですらまだ完了見通しがない状況。

誰かが動いてくれるから、

誰かにお願いしたから、

ただじっと待っているわけにもいかない。

恐らくほかにも困ってらっしゃる方や、半ばあきらめる方もいらっしゃると思う。

そんなセツナイ世の中は嫌だ!

だから、できること探して、やるっ!

あきらめない!

難病患者だって国民だし市民だし、生きてるんだから!

取り残されたり、忘れられていいわけがない!

そんなの許されない!


追記

13:40ごろ

折り返しのお電話いただいた。

結果、現状ではできない。

「なぜC大病院で接種してないのか」等問い合わせは多いと。

訪問接種が可能なら、C大病院に接種ブース作ってもらって、

主治医にフォローアップしてもらえるようになど、

きめ細やかな対応をお願いします。

など、再度お願いはしておいた。

まだ、光は見えない。




2021/05/28

C大病院受診52回目。其の参 : 医療費の一次立替金は379,987円となりましたよ。

 C大病院受診52回目。其の弐 から の つづき・・・


そんなこんなで、(どんなこんなやねんっ)

今回の医療費は、病院代が26,900円、お薬代が44,400円(限度額認定証で頭打ち)で、

これまでの一時立替金額309,887円 + 71,300円(今回) - 1,200円(自己負担額)

=379,987円となりましたよ。

前から不思議に思っているんですが、

税金とかって延滞利息とるのに、

コッチが立替えても、利息つかない。

それも、重度障がい者って認定していて、

働けないのに、県外受診だと立替えて償還払いをしなくてはならない。

それも、高額療養費に該当する場合は、高額療養費が支払われてから、

その残りを申請しなければならない。

高額療養費の支払いまでだいたい3か月半、

そこから重度障がい者医療費助成の償還払い申請、

申請後振り込まれるまで1か月半、

4~6か月程度の医療費を立替え続けるシステム。異常だと思います。

働けないんだから収入ないわけで、独りだったら立替もできず、

受診抑制になると思います。

とにかく、へんな国のへんな理不尽システムだと思ってます。

それでは、またっ

C大病院受診52回目。其の弐:C大病院でのワクチン接種ができない周辺環境や実態はテレビ報道とは正反対で混乱の極み。

 C大病院受診52回目。其の壱 のつづき・・・


相方さんが輸血している間に、

前回要望したC大病院でのワクチン接種について、

もう一度状況を聞きに行ってきたけど、進歩はなかった。

しょうがないので今一度要望&懇願してきた。

聞くところによると、

同じようにかかりつけ医であるC大病院でのワクチン接種の

切なる希望は他の患者さんからも来ているらしい。

センセから聞いていた通り

勤務する看護師は大方が1回目の接種を終わっており、

2回目も打ち終わった方もチラホラいらっしゃるらしい。

でも、勤務医はまだ打ててないお方もいらっしゃると。

ワクチン求めて彷徨うのは同じ。

ゼンゼン、ワクチンそのものも打てる環境も充足してない。

C大病院では、インフルエンザワクチンもこれまでやってこなかったラシイ。

でも、今回のコロナ禍は、

通常のインフルエンザとは違う。

なにせ、治療薬がない!

だからこそ、みんながワクチン接種できる環境を求めている。

ましてや、重篤化の恐れが大きい基礎疾患持ちは当然だ。

兎に角、懇願してきた。

このままだと、接種券きても取り残されるって思ってたら・・・

神戸市がいよいよ6/11から65歳未満ニワクチン接種券を送付すると記事が出て、

焦燥感がやってくる。

神戸市のホームぺージに・・・

接種券の発送(65歳未満の年齢の高い方から順次)

※ご自宅に届くのは6月12日以降になります。

6月29日まで優先予約受付期間

※接種券が到着次第、優先予約ができる方は下記のとおり

・60歳以上65歳未満の方

・60歳未満の方のうち基礎疾患のある方

・精神障害・知的障害のある方

・高齢者施設及び障害者施設等の従事者

・居宅サービス事業者等・訪問系サービス事業者等の従事者

とあり、

表面上は6/12から予約ができることにはなっていますが・・・

医師の管理下での接種について等の記述は全くありません。

取り残されたのか、忘れられたのか、それとも切り捨てられたのか・・・

そう思いながら・・・の帰り道、

電話が鳴り、

知らない東京の固定電話だなって思いながら取ると・・・

なんと、京都ご出身の倉林国会議員さん、本人さんからではないですか!!!

甚だオドロキ、

ワタシがあちこちに送ったSOSのメールについてのお電話だった。

これまで、SOSを送って、反応していただいたのは、

TBSの報道特集さんに続いて2件目です。

報道特集さんにはPCR検査しての取材・オンエアしていただいた。

タブン、日本のテレビで「遺伝性鉄芽球性貧血」って流れたのは史上初なはず。

・・・お話を戻しますね・・・


事情を聴いていただいて、京都の市会議員さんにつないでもらえることになった。

で、聞いたところ、

ワクチン接種について、国が自治体に丸投げした結果、

自治体は混乱していて、

ワクチンの供給もまだ安定しておらず、

京都では、「かかりつけ医」(まちの医院やクリニック)での接種にこだわった結果、

接種できる環境が小規模となり、接種完了率も低いままとなっていることなど教えていただいた。


現実はテレビのニュースとかで流れている

「まるでワクチン接種環境は充足しているかのような状況」とは大違いで。


このままだと、

ワタシタチのように取り残される人が結構出るんじゃないですか?

罹患すると重篤化する懸念が大きいのに、ワクチン接種の環境がない!

これって、ゼッタイオカシイ!!!って思ってます。

新たな反応も頂いたので、また、はたらきかけとかやってみよう。

京都市からの電話も折り返しがきてないし。


C大病院受診52回目。其の参 につづく



C大病院受診52回目。其の壱:前回よりヘモグロビン減少は少しマシ。婦人科のMR検査はマスク着用!

 C大病院受診52回目です。

今回は前々回婦人科受診時に念のため検査予約したMR検査もあります。

まずは、

採血&輸血のためのルート確保。

ヘモグロビン濃度は…7.0g/dL

久々に予想値6.46よりいい数値です。

それでも、1日当たり0.132程度の減少値です。

前回の1日当たりは0.152なので、少しマシです。

次の受診は今回受けるMR検査結果を聞くために婦人科を既に予約してあるので、

4週後、6/25にせねばなりません。

ので・・・

(今回数値 7.0g/dL + 輸血1パック2単位)- (0.132×28日)

=5.304 では心許ないので、今、生理だし。

輸血を1パック2単位追加して、次回4週後の予測値を7.304にするため、

2パック4単位の輸血でやっぱり4時間コース。

でも、センセがMRの予約時間を鑑みて

1パック1.5時間、合計3時間コースを指示してくれて、

なんとかMRの時間に間に合いました。

コロナ禍のせいで、MRもマスク着用で受けたと後から相方さんが教えてくれましたが、

アンダーアーアマーのマスクを通常使用しているのですが、

金属反応が出てNG、手持ちの不織布に交換して受けたそうです。

よもやマスク着用でMR受けるとは思ってません、でした。

検査の間に、

14時がMR検査のため

昼食を昼に食べられなかった相方さんのメンチカツバーガーと

ワタシのぶんのタンドリーチキンバーガーを買ってきておいた。

が、

結果、血液内科診察のこともあるので、

帰る前に食べることになった。


診察時、鉄キレートしているのにフェリチンの減少が鈍いどころか、

前回 377.0ng/mL から今回 390.0ng/mL に増えていることを聞くと、

輸血量が多いとキレートしても輸血で増えてしまうためだろうと・・・


正にマッチポンプ状態です。

輸血しないと危険、でも、輸血すればフェリチンも増加・・・

痛しかゆし。です。


C大病院受診52回目。其の弐 へつづく・・・


2021/05/27

た・す・け・て! このままだと重度の基礎疾患持ちはワクチン接種できない!

 きのう、厚生労働省に助言貰ったんで

早速、C大病院の主治医にメールで相談してみたけど・・・

昨日のうちに主治医からメールの返信が来ました。

センセ、忙しいのにスミマセン。

早い対応にホントに感謝です。

・・・が・・・

メールの内容は・・・

こんばんは。

ご連絡有り難うございました。

残念ながら、入院中の患者に接種予定はないようです。

職員についても、数ヶ月前に前もって申し込んだ人数分しか

ワクチンが届きません。

ワクチン接種当日、たまたま体調が悪くなって

ワクチンが受けられなくなったスタッフがいたのですが、

予備がなく、当院では今後もワクチン接種が受けられず、

他の病院を探さないといけない状況で困っております。

・・・と・・・

(ノД`)・゜・。

やはり、現況では、

入院患者への接種は予定してない・・・

C大病院での接種には大きなハードルが・・・

で、

病院スタッフですら

ワクチンを求め彷徨っている状況・・・

なんか、テレビとかで報道されているような

ワクチン接種環境が充足してきている状況とは大きく乖離があるように感じます。

報道が間違っているんでしょうか?

それとも、意図的な操作なんでしょうか?

・・・なんて・・・ことまで考えてしまいそうです。

これは困りました。

現在の状況では、

相方さんが新型コロナワクチン接種を行える環境は

居住地の兵庫県、C大病院のある京都市には、

どこにもありません。

万が一罹患すれば重篤化すること必至なのに・・・。

難病患者や障がい者は見捨てられてるんじゃないか?って思ったり。

だれか!なんとかしてよ!

た・す・け・て!

政治家さん!自治体さん!厚労省さん!




2021/05/26

厚労省から自治体向けに新たな事務連絡が出ていたので、厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。

 厚労省から自治体向けに新しい事務連絡、

基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供等について(5/24)が出ていたので、

再び厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。


これまでのとおり

いきさつをお話しして・・・

なんとかならないか?って。聞いてみる。


すると・・・

入院患者さんは移動できないので、

恐らく院内でワクチン接種されるんじゃないかと思います。

そこで一緒に打てないか、主治医に相談されてみては?・・・と。


そうですね。

入院患者さん、盲点でした。

5/28にまた受診があるので聞いてみよう。


あと、

ディープフリーザーの件についても

全ての接種機関にディープフリーザーがあるわけではなく、

小さなクリニックなどは

大きな病院から保冷バッグにいれて配布されるので、

ディープフリーザーがなくても接種はできるのとのこと。


勉強になります。


相方さんの疾患、

「遺伝性鉄芽球性貧血」についても

普通の接種会場で打つわけには恐らくいかないだろう、

主治医の管理下で接種するのが望ましいでしょう。って言っていただけました。


改めて、一定事情のある場合は

主治医が大学病院や基幹病院などの場合でも

主治医の管理下でワクチン接種ができるように、

厚生労働省さんからはたらきかけをお願いしておいた。


なんか、寄り添ってもらえたような気もして

ちょっとうれしかった。


2021/05/25

京都市に折り返し電話するって言われたけど1か月近くほっとかれたので思い切って電話するもセツナイ。

 4/28にC大病院のある京都市の新型コロナワクチン接種コールセンターに

電話したら折り返し電話するって言われてから最早1か月近く経つのだけど、

未だに電話は来てない。

先方も忙しいだろうなって思って気を使ってましたが、

もういいでしょう?

思い切って、電話してみましたよ。


4/28に折り返し電話するって言われてからなんにも電話来ないですが・・・

(当然イチから説明しなおしです( 一一))

・・・で折り返し今日中に電話いただくことになった。(←コレ16:25頃)

夕飯を済ませても、まだ電話来ず。

まもなくお風呂に入らねば・・・今日はかかってこないかな?


それにしても今日中って向こうが自発的に約束したんだから

遅くなるなら遅くなる、今日無理なら無理って電話するのがマナーじゃない?って

相方さんと話してたら・・・


かかってきました。(20:10)


いきなり、年齢を聞かれる。

それも、相方さんだけじゃなくワタシのも。

おやおや?これは接種順番のこと言いますかね?と思いながら、一応答える。

相方さんは4?歳です。ワタシは4?歳です。

すると・・・

接種券はまだ来てないですね?順番がまだですので・・・

と予想通りの門前払い攻勢です。

でも、

厚労省が高齢者と基礎疾患持ちは平行接種するよう通達出てますがご存知ですか?

聞いてみる。(こっちはいろいろ調べて知ってるんです)

行政さんの都合で順番を決めているのは知ってますが、

今すぐ接種したいとかではなく、

安心して接種できる環境を作ってホシイんです。って言うと、


京都市から市内の病院にワクチン接種の協力依頼を出して、

協力すると言っていただいた病院が接種機関になっています。

C大病院は協力できないとアンケートに回答されているんだと思います。


と。これまた尤もそうなお話ですが

じゃあ、なぜ、市立病院は接種機関になっていないんですか?

京都市が依頼するのなら市立病院は当然断れないと思いますが・・・

また、京都の国立医療センター(伏見)も接種機関になっていませんよね?

みなさん依頼を断ってるんですか?

国立の機関が国の推進するワクチン接種に協力断るんですか?

もしC大病院が協力を断っている事実があるのならC大病院でなぜ断ったのか、

また改善をお願いするので具体的にC大病院が断っているのかどうか教えてください。

・・・

(当然です。返す言葉なくなるでしょう)

・・・

ワタシタチだけでなく、他の重篤な疾患抱えておられる方も同じ不安あると思いますよ。

このまま、安心して接種できないとなれば、

通常に接種予約しても予診で忌避され接種できない可能性もあります。

そうなれば、

新型コロナに罹患すれば重篤な状況になると予想されるにもかかわらず

言い方はキツイですが・・・

ワクチン接種ができず、

場合によっては見殺しになってしまう場合だってあると思います。

なので、この願いは何としても叶えていただきたいんです!

医師が必要と認める場合は医師の管理下でのワクチン接種をできるようにしてください!


結局・・・

私(ここのコールセンター)ではきちんとお返事できない。


お時間をいただいて、別の部署から再度折り返し電話いただくことになりました。

って・・・

それ、

4/28と同じ返答をいただきました。


次は頼むよ!ほんとに!



1か月近く経っても進まないオハナシ。

気持ちも思いも何にもわかってもらえないんだろうか・・・

セツナイし、なんか、めっちゃシツレイ!って思ってしまいましたがアカンのでしょうか?


若干、憤慨気味にお風呂に入りましたよ。

(=^・^=)だったら「シャーっシャーっ」て感じですよ。

順番のことだって、既に若年層でも重篤化する例もいっぱいでてきてるし、

五輪選手が順番飛び越えて接種するんだから、「順番」ってもう崩壊してると思うし。








2021/05/24

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

 さっき投稿したばかりだけど・・・

相方さんから電話が来て、

義母さんの

切除した細胞診を再度行ったところ、

当初確認されたリンパへの転移は98%ないと連絡があり、

6/4の再入院&抗がん剤治療はなくなった。

ひとまず、よかった。

2%の可能性は残るわけだけど。

遺伝性鉄芽球性貧血は国内にわかっているだけで、

13人程度。

1260万分のいちの確率。

からすると、充分おおきい2%だけど、よかった。


義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか?

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。


で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない!とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。


他にも、ちょっとした?トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。


周囲でイロイロ起きているねこばいくです。


あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。


あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。


続報!!

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021


2021/05/20

義母さん、手術から退院。でも極度の貧血難病+糖尿病患者が送迎で大丈夫なんでしょうか・・・

 昨日、2021/05/19に

義母さんが5/11の手術を経て退院された。

ひとまず。

でもね、

義母さんも相方さんと同じ、

遺伝性鉄芽球性貧血で、腹腔鏡手術受けたのだけど、

その送迎&術後看護(?)に、

義姉さんが。

義姉さんも相方さんと同じ、

遺伝性鉄芽球性貧血で、ヘモグロビン濃度は7g/dL台(月イチ輸血前)の上に、

糖尿病を発症しており、インスリンも使用している。

当然、すぐ疲れる。

なのに・・・

3時間余りの運転で義母さんを送って、

そのまましばらく看護するらしい。

共倒れへ爆進するんじゃない?って思ってる。

これまで、

義母さんには、

義姉さんのいる京都へのお引越しを進言してきたのだけど、

いろいろ理屈をつけて実現してこなかった。

この術後の受診などの問題もある。

なので、ワタシがお迎えしますよ?

そんで、同じマンションに住む実母宅に1泊して、

様子を見てお帰り下さい。って言ってたのに。

因みに実母は元看護士なので、術後観察の意味で有効でもある。

なのに、

強引に、義姉さんが送迎することにされてしまった。

その上、ちょっと心無いことも相方さんは言われ、

傷ついている。

今後の受診とかどうすんでしょう?

なぜ、不幸や苦境へ邁進してしまうんでしょう?

不思議です。

ある意味、断絶してしまったような空気もあり、

カナシイ感じです。

その上、実妹は3度目の離婚

(大豆田とわ子みたいな前向きな幸せ方面ではない気がしてる)を

することになり、

これまた、

実母宅に、2人の子を連れて転がり込んでくるらしい。

身近に一度にイロイロ起きすぎて・・・

あぁぁぁっ・・・

です。

で、この月曜には方々にすがった結果、ド緊張で思い切った一歩も踏み出し、

週末に向けてこころがザワザワし続けているねこばいくです。


2021/05/13

新型コロナワクチン接種、基礎疾患を有する者等への高齢者との平行接種は通達されてるけど「笛吹けど踊らず」困るよ!

 そういえば、

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。

 かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

(2021/04/28)

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

(2021/04/30)

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!

新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

(2021/05/11)

と、ワクチンの事ちまちま書いてるけど、

厚生労働省の通達文書をリンクさせてなかった。


新型コロナウイルスワクチンに係る

予防接種の高齢者に次ぐ接種順位の者(基礎疾患を有する者等)への接種の開始等について

事務連絡 令 和 3 年 4 月 2 1 日

ここには、

「高齢者から、次の接種順位である基礎疾患を有する者等への接種へ進む際に

は、高齢者への接種の完了を待つ必要はなく、自治体において、高齢者の接種

状況や予約の空き状況を踏まえ、順次、次の順位へ接種を進める。

この際、自治体は基礎疾患を有する者等への先行予約期間の設定などにより、

基礎疾患を有する者等が優先的に接種できる機会を設ける。」

とあります、


つまり、

高齢者への接種と並行して接種していきなさい!というものです。


・・・ですが、


ねこばいくのいる神戸市では、

その気配はまだありません。


神戸市のホームページには・・・

「国では高齢者の次に、65歳未満の方で下記基礎疾患をお持ちの方への接種が想定されています。

 以下の病気で通院・入院中の方

 慢性の呼吸器の病気

 慢性の心臓病(高血圧を含む。)

 慢性の腎臓病 慢性の肝臓病(ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。)

 インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病

 血液の病気(ただし、鉄欠乏性貧血を除く。)

 免疫の機能が低下する病気(治療や緩和ケアを受けている悪性腫瘍を含む。)

 ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている

 免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患

 神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害等)

 染色体異常

 重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態)

 睡眠時無呼吸症候群


 または、以下の状態の方

 基準(BMI30以上)を満たす肥満の方


なお、基礎疾患の有無は予診票に記入することで申し出ることが想定されていますが、具体的な手続きについては決まり次第、市のホームページや広報紙等でお知らせします。」(2021/05/13現在)


と書いてあり、

スケジュールすら未定です。

笛吹けど踊らず状態です。

困ります。

目詰まりなのか、マンパワー不足なのか、ワクチン不足なのか、

なんでこうなっちゃんでしょう?



義母さん、無事に手術おわる。これからが問題だけど。あと、とあるとこからメールもらってドキドキ。

 おととい、4/11に

義母さんの手術が無事おわった。

腹腔鏡手術で10時間余。

でも問題はこれから。

義母さんも手術前に2パック(4単位)輸血したとはいえども

輸血前のヘモグロビン濃度は7代。

相方さんと同じ、遺伝性鉄芽球性貧血なので、

少ないヘモグロビンのため回復も人並みとはいかないかもしれないので。

相方さんの場合、

ちょっとした切り傷でも輸血前では回復が遅い。

輸血したとたん、魔法がかかったように速度を上げて治っていく。

だから同じことが起きるとすれば、

人並みの回復スピードは見込めない。

もっとも、術後にも輸血してもらえばマシにはなるかもしれないけど。


あと、

先日のお電話に続いて、とあるとこからメールを頂いた。

前の投稿にもあるように、

新型コロナワクチン接種のことで

あちこちにメールやら電話やらして、

なんとかかかりつけ医が大学病院でも医師の管理下での接種が望ましいと認める場合は

そのかかりつけ医(大学病院)の管理下でワクチン接種してほしいってオハナシ。

普通に他所で接種予約できたとしても、接種前問診で忌避される場合もあるだろうし。

まだ、ここには詳しく書けないけど

多くの医師の管理下での接種が望ましい疾患持ちにとっては

思ってもみない希望が生まれるかもしれない。

なので、前向きに、話を進めている。

遺伝性鉄芽球性貧血という病気のことを理解してもらうきっかけや

同じ疾病の方と繋がる方法のひとつかもしれないし。

でも、ドキドキや葛藤もある。

でも、何か行動を起こさなければいろいろ変わらない

そういう思いで一歩、また踏み出してみようと思う。

相方さんと一緒に。


2021/05/11

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

 この間、ずっと

相方さんのワクチン接種についてあちこちにお願いしまくっているねこばいくです。

今日、とあるところからお電話を頂きました。

とある政党さん。

ねこばいくはあちこちに現状改善を懇願するメールも電話もしてるんだけど、

当然、政党さんにも送ってますよ。

で、その政党さんからお電話いただきましたよ。

それによると、

現在、ワクチン接種にかかわって、

大学病院や基幹病院での接種を妨げるような法はないとのことで、

千葉大学や名古屋大学では接種してるとのこと。

・・・ということは、

自治体裁量とか病院の判断とかになるようです。

すでにC大病院、C大病院のある自治体、住んでる自治体には懇願してますが、

関西圏では基幹病院での接種は見かけません。

昨日も、とある元県会議員さんと電話でオハナシしたけど、

兵庫県内でも明石で膠原病の患者さんがかかりつけ医で打てない!ってお話があったそうです。

また、5/10付宮崎日日新聞にも

【かかりつけの総合病院が接種に対応していない場合、

改めて診療所などを探さなければならず、

「重症化リスクが高い弱者。医療機関を紹介するなど一定の配慮がほしかった」と

訴えている】

・・・記事が出ていました。

昨日の元県会議員さんは、

「動いてみる」と仰っていただいており、

改善すれば多くの方が助かるって思ってます。

また、本日、電話いただいた政党さんも「政策立案に反映します。今の政権は酷すぎる」

とも仰っていただき、仄かに希望を持つねこばいくです。

とある方が、「一人では何もできない」って仰ってたそうですが、

ひとりでも何かできます。

決意して、ちまちまとでも、

動けば。

小さな石を湖面に投げるだけでも波紋は広がります。

これからもできること探してやるだけ。

常に物事は連関しており、相互に作用しあっていますから。



2021/05/07

義母さん入院。4/30の医療費輸血1本分請求漏れあって払ってきて医療費の一次立替金は329,363円になりました。

 本日、5/7、

前の投稿にもあるように

義母さんがC大病院に入院した。

5/11に手術予定。

腹腔鏡手術。

退院は今んとこ5/18予定。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で、

現在のヘモグロビンが7程度らしいので、

手術前に輸血してやるらしい。

それと、

昨日、C大病院からお電話があって、

4/30受診時の請求漏れがあったとのことで、

4/30は2本(4単位)輸血したんだけど、

1本分請求漏れだったらしい。

そんなことあるんですね・・・( ゚Д゚)

で、

義母さんを送ったついでにお支払いしてきましたよ。

3割負担で金額は5,670円。

10割だと18,900円です。

輸血1本分のお値段です。

で、

医療費の一時立て替え金額は…

前回までの323,693円+5,670円 で

329,363円となりました。