2023年（R5）度衛生行政報告例が発表されたね。

 2024年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

比較してみると・・・

 全国　                 13人【14人】(13人)〈12人〉{11人｝

宮城県仙台市          2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}

埼玉県さいたま市    1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}

千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}

東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

神奈川県                1人【2人】(2人)〈1人〉｛1人｝

（うち横浜市　0人【1人】(1人)〈0人〉）

長野県                   1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

静岡県浜松市          1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝

愛知県                   2人【2人】(1人）〈1人〉{1人}

（うち名古屋市　1人【1人】〈0人〉）

京都府                   1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}

大阪府                   0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}

兵庫県神戸市          2人【２人】(2人)〈1人〉{1人}

香川県                   0人【０人】(0人)〈1人〉{1人}

【　】は前年　2023年3月末現在

（　）は前々年2022年3月末現在

〈　〉は3年前2021年3月末現在

{　}は4年前2020年3月末現在

神奈川県横葉浜市で1人減少。

全国も1人減少。

年齢別でみてみると・・・

20代　3人(３人)【3人】〈3人〉

30代　0人(０人)【1人】〈1人〉

40代　2人(３人)【3人】〈4人〉

50代　4人(４人)【3人】〈1人〉

60代　3人(３人)【2人】〈2人〉

75歳以上　1人(１人)【1人】〈1人〉

（　）は前年（2023年3月末現在）

【　】は前々年（2022年３月末現在）

〈　〉は3年前(2021年3月末現在)

って感じ。

どおも、40歳代の方がお亡くなりになったみたいな・・・

・・・。

因みに来年の統計では、兵庫県で1人増える予定。

義母さんが受給者証取得しはったらしいんで。

全体では新規の取得者はいない模様。

あと、このブログ通じて連絡いただいた方が取得されれば、

もう一人増えるかも。

って感じ。

そういえば登録者証の統計もでるんだろうか・・・軽症者のヤツ。

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

 相方さんからお電話で、

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせがポストに入ってた！

って連絡が来ましたよ。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

ってあったんで、

福祉乗車証の返還記載がないので

推察するところ、

これまで通り、心疾患１種４級で現状維持の模様・・・

明日オシゴト前にでも相方さんと区役所に行こうかな。

前回の更新は、遡って重度障がい者医療費助成を無効にされて、

特定疾患医療費助成とのはざまに突き落とされ、酷い目にあった。

それも、今は１か月程度は特定疾患医療費助成の申請日から遡及できるように改正されているので、救える人が少しは増えたかも。

あとこの2024年4月から、「登録者証」なるものが開始されているんだけど、

これは、これまで（って言うかこれからも）、

軽症（重症度分類を満たさない）で

医療費が高額じゃない（月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ない）

方たちは「特定疾患医療費助成」の対象にならず、

結果として、難病のデータも集められない・・・

というお粗末な難病対策を手直し（？）して、

登録してもらってデータを収集できるようにするモノ。

でも「登録者証」には病名は記載されない。

病名はある意味でアイデンティティだと思うんですけどね？

あと、この登録申請には、「臨床調査個人票(診断書)」が必要で、

相方さんの通院先のC大病院では8,000円かかります。

医療費助成ナシで8,000円の負担して登録する人がどれくらい居られるんでしょうか？

超懐疑的に思っています。

また、

この「登録者証」の開始に伴って、

公明党さんの新聞に、まるで公明党が実現させた！みたいな記事がありましたが、

これは、超絶偽善的で、

そもそも、2015年に

これまでは医療費助成対象だったいわゆる軽症者を医療費助成の対象から外したのは、

第3次安倍内閣で、自公政権でした。

つまり、公明党自ら

医療費助成を打ち切っておきながら、難病データが集まらないからって、

「登録者証」を創設したことをまるでテガラのように宣伝してるワケで・・・

記事にも

「公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、

21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど

後押ししてきた。」

ってあるように、軽症者切り捨てを自認しながら「支援」？意味が分かりません。

偽善すすぎやあーりませんか！

で、その上、

重症中の重症者は、場合によっては「重度障がい者医療費助成」の対象になり、

コレがまた、「特定疾患医療費助成」と競合して

何故か医療費負担の高いほう（特定疾患医療費助成）のほうが優先されるので、

「重度障がい者医療費助成」対象になる難病患者は

「特定疾患医療費助成」を受けないほうが医療費が安くなるので、

重症中の重症者は「特定疾患医療費助成受給者証」を持たないため、

重症中の重症者の難病データも現状では収集できていない。

つまり、現在収集できているデータは「真ん中」だけのデータで、

これでは経過や予後、進行などがデータ蓄積できるわけもない。

つまり、自公政権は「難病をどうにか治る病気に」とは考えていないんじゃないの？

って思わずにいられない。

そして、相方さんのように、身体障がい者手帳と特定疾患医療費助成受給者証の

ダブル持ちにならないと、

高速道路通行割引や福祉乗車証、鉄道運賃割引などの福祉サービスが受けられない。

「難病手帳」制度を創設して、身体障がい者手帳と同様に取り扱えば、

ダブル持ちにならなくても済むのに・・・

そうすれば、診断書も1通で半分の診断書代で済むのに・・・

って思っている。

それでね、

この身体障がい者手帳、窓口に取りにいかないとダメなんだよね。

身体障がい者がね。

それも、区役所の２階なんだよね。

ま、エレベーターあるけどね。

どう思う？

あらゆる角度から弱者になにかしらの仕打ちをするこのシクミ、

ホント、どうにかしてほしい・・・

あ、ちなみに、

今回、申請は3/21だったんで、書面到着（4/23）までは33日。

お知らせの発行日は4/17なんで、２７日間。

前回は書面到着48日、お知らせの発行日でみると、39日です。

・身体障がい者手帳関連の記録はコチラ

それでは、また。