2019/01/24

memo20190124ググったら遺伝性ではないけど鉄芽球性貧血の治療効果にかかわってでてきた

公益社団法人日本臨床腫瘍学会 FBより
2018年11月29日 投稿 
【JSMO Oncology News Pickup】
<第60回米国血液学会>

第60回米国血液学会(ASH)が12/1-12/4サンディエゴで開催される。その中で、IPSS分類が低〜中間リスクで輸血依存性の鉄芽球性貧血(MDSの一病型)に対するLuspaterceptの治療効果を検討したランダム化試験の結果がプレナリー演題として発表される。LuspaterceptはTGF-βシグナルの阻害薬であり(Nat Med 2014;20:408-14)、これまでの臨床試験で赤血球造血の改善効果が報告されており(Lancet Oncol 2017;10:1338-47)、低リスクのMDSに対する新規薬剤として今後期待される。本薬剤以外にも、AML、多発性骨髄腫に対する新規薬剤、抗腫瘍免疫療法についての演題が多数発表され、近年になく造血器腫瘍に対する治療法の進歩が実感される学会になると期待される。(文責:広報渉外委員会 松村到)

2019/01/23

年末に問い合わせしてた兵庫県にお電話してみた

年末12/26に昨年度末の特定疾患医療費受給者証所持者数に基づいての
といあわせ→ 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数(2018年3月末) 
12月 26, 2018

してたんだけど、なかなか連絡来ないもんで、
こらえきれず、電話した。
結果、なんと、相方さんではなかった。
男性でお若い方だそうで・・・。(20代かなぁ?)
で、先方(該当者)さんに県からお手紙で、
希少難病であるため、情報共有や助け合いのためにつながりませんか?
というワタシの思いを書いて送っていただいているそうだ。
返答・アクションがあり次第、連絡くれるとのこと。

なんとか同じ遺伝性鉄芽球性貧血でつながれたら・・・。
と、希望を抱かずにはいられない・・・。

2019/01/21

C大病院受診25回目

受診、C大病院受診25回目です。
今回は脳神経内科受診から。
触診や反応検査、や歩行検査なども。
現在目立って脳神経に問題があるとは言えないが、
今後のために、次回、脳MRIと脳波をとることに。
なんと、MRIはC大病院内では半年待ちだそうで、
院外での撮影予約をいれていただく。
続いて、
採血。
ヘモグロビン数値は6.4。やっぱひっくいです。
輸血決定で。
で、なんと、フェリチンが減ってきてます!
367.8ng/mL!
センセが、キレートできることによって、
全体的に改善してるのかもしれない・・・と。
で、キレートも続行してみることに。

同日、来ていた義姉さんは、
糖尿が悪化しており、
インスリンを開始しなきゃいけないようだ。
次回は3月。