新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた！

 きのう投稿してたように、

新しい身体障がい者手帳（再認定）ができたお知らせ来てたので、

今朝、オシゴト前に相方さんと受け取ってきた。

推察してた通り、

これまでどおり、

１種４級

でも・・・

障害名が、これまで

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害（1/4）」

だったのが、

「社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害（４級）」

になってました。

「うっ血性心不全」がなくなってた・・・

で、

次の再認定はいつかな？って思って見たら・・・

これまで書いてあった、

「心臓再認定令和６年３月」という、

再認定についての記載が・・・ありません！

窓口で尋ねたら、再認定がもうない！

つまり、コチラから申請しなければ再認定がない！って・・・

コレ前回↓

で、コレ今回↓

身体障がい者手帳の取り扱い（厚労省）には、

「手帳の交付を受ける者の障害の状態が更生医療の適用、

機能回復訓練等によって軽減する等の変化が予想される場合には

再認定を実施すること。」

ってあるんですが、

つまり、相方さんは、

軽減する等の変化が予想されない・・・って判断をされたということになる。

再認定という診断書代（7,000円）もかかって、モヤモヤする期間を過ごすモノが

無くなるというのはアリガタイ。

でも、改善の見込みがないって言われると・・・カナシイ・・・

なんだか、フクザツ・・・

これで、相方さんは身体障がい者手帳の中の写真は現在のママ、

不老不死となりました。

で、輸血依存なので、まさに、どらきゅらさんです。

ちなみにこれまでの認定記録は・・・↓

・・・なキモチです。

それでは、また。

身体障がい者手帳関連の記録

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

 相方さんからお電話で、

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせがポストに入ってた！

って連絡が来ましたよ。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

ってあったんで、

福祉乗車証の返還記載がないので

推察するところ、

これまで通り、心疾患１種４級で現状維持の模様・・・

明日オシゴト前にでも相方さんと区役所に行こうかな。

前回の更新は、遡って重度障がい者医療費助成を無効にされて、

特定疾患医療費助成とのはざまに突き落とされ、酷い目にあった。

それも、今は１か月程度は特定疾患医療費助成の申請日から遡及できるように改正されているので、救える人が少しは増えたかも。

あとこの2024年4月から、「登録者証」なるものが開始されているんだけど、

これは、これまで（って言うかこれからも）、

軽症（重症度分類を満たさない）で

医療費が高額じゃない（月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間３月以上ない）

方たちは「特定疾患医療費助成」の対象にならず、

結果として、難病のデータも集められない・・・

というお粗末な難病対策を手直し（？）して、

登録してもらってデータを収集できるようにするモノ。

でも「登録者証」には病名は記載されない。

病名はある意味でアイデンティティだと思うんですけどね？

あと、この登録申請には、「臨床調査個人票(診断書)」が必要で、

相方さんの通院先のC大病院では8,000円かかります。

医療費助成ナシで8,000円の負担して登録する人がどれくらい居られるんでしょうか？

超懐疑的に思っています。

また、

この「登録者証」の開始に伴って、

公明党さんの新聞に、まるで公明党が実現させた！みたいな記事がありましたが、

これは、超絶偽善的で、

そもそも、2015年に

これまでは医療費助成対象だったいわゆる軽症者を医療費助成の対象から外したのは、

第3次安倍内閣で、自公政権でした。

つまり、公明党自ら

医療費助成を打ち切っておきながら、難病データが集まらないからって、

「登録者証」を創設したことをまるでテガラのように宣伝してるワケで・・・

記事にも

「公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、

21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど

後押ししてきた。」

ってあるように、軽症者切り捨てを自認しながら「支援」？意味が分かりません。

偽善すすぎやあーりませんか！

で、その上、

重症中の重症者は、場合によっては「重度障がい者医療費助成」の対象になり、

コレがまた、「特定疾患医療費助成」と競合して

何故か医療費負担の高いほう（特定疾患医療費助成）のほうが優先されるので、

「重度障がい者医療費助成」対象になる難病患者は

「特定疾患医療費助成」を受けないほうが医療費が安くなるので、

重症中の重症者は「特定疾患医療費助成受給者証」を持たないため、

重症中の重症者の難病データも現状では収集できていない。

つまり、現在収集できているデータは「真ん中」だけのデータで、

これでは経過や予後、進行などがデータ蓄積できるわけもない。

つまり、自公政権は「難病をどうにか治る病気に」とは考えていないんじゃないの？

って思わずにいられない。

そして、相方さんのように、身体障がい者手帳と特定疾患医療費助成受給者証の

ダブル持ちにならないと、

高速道路通行割引や福祉乗車証、鉄道運賃割引などの福祉サービスが受けられない。

「難病手帳」制度を創設して、身体障がい者手帳と同様に取り扱えば、

ダブル持ちにならなくても済むのに・・・

そうすれば、診断書も1通で半分の診断書代で済むのに・・・

って思っている。

それでね、

この身体障がい者手帳、窓口に取りにいかないとダメなんだよね。

身体障がい者がね。

それも、区役所の２階なんだよね。

ま、エレベーターあるけどね。

どう思う？

あらゆる角度から弱者になにかしらの仕打ちをするこのシクミ、

ホント、どうにかしてほしい・・・

あ、ちなみに、

今回、申請は3/21だったんで、書面到着（4/23）までは33日。

お知らせの発行日は4/17なんで、２７日間。

前回は書面到着48日、お知らせの発行日でみると、39日です。

・身体障がい者手帳関連の記録はコチラ

それでは、また。

C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

 其の壱「身体障がい者手帳　編」　から続き・・・

今度は、障がい年金用の診断書「障害状態確認届」を見ていきましょう・・・

今回も診断書は2種類、

「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」です。

まずは、「循環器疾患の障害用」から・・・

③傷病名　【うっ血性心不全】

④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】

2.一般状況区分表では・・・

ウ 歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50％以上は起居しているもの

⑦疾患別所見では・・・

拡張型心筋症

心不全症状は　「軽労作で有」

（6）血液検査

BNP値　93.0pg/ｍL

※前回は42.1pg/ｍLだった。

心臓に負担がかかると主に心室から分泌されるホルモンで、

BNPの値（血中濃度）が40（pg/mL）以上だと「軽度の心不全」の可能性、

100以上だと「心不全」の可能性、

200以上だとその可能性が高い・・・と。

ちょっとマズイんじゃないんですか？コレ！

次回、センセに聞かねば。

「血液・造血器・その他障害用」のほうは・・・

③傷病名　【遺伝性鉄芽球性貧血】

④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】

2.一般状況区分表では・・・

ウ 歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50％以上は起居しているもの

1臨床所見

（1）自覚症状

易疲労感・動悸・息切れ　が　有

（2）他覚所見

脾腫　が　有

（3）検査所見　抹消血液検査

ヘモグロビン濃度　6.5ｇ/ｄＬ

血小板　22.3万/μＬ

網赤血球　3.477万/μＬ

白血球　4360/μＬ

好中球　2886.32/μＬ

リンパ球　1260.04/μＬ

ウ　その他の検査

検査名　ＸＰ

所見　心拡大の悪化なし

⑩現症時の日常生活活動及び労働能力

【貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。

時に動悸で体動も困難になる。

うっ血性心不全もあり、軽作業も含めて、

就労には全く適さない状態と考えられる。】

⑪予後

【不変または悪化。定期的な経過観察と赤血球輸血を要する】

この、最後の予後の記載、

毎回、凹む。

でも、心肥大はまた少し縮小したし！

でも、BNP値ワルなってるし！

原因も経過も予後も何にもわからない、

超希少難病の苦しみ・・・

何とかならないものだろうか・・・

研究とか、もっと、もっと！お願い！

明日、身障者手帳の更新申請に区役所行って、

そんで、相方さんに簡易書留で障がい年金の更新書類、送ってもらう予定。

毎度のことだけど、

審査終わるまで、結果出るまで、

また、モヤモヤの日々が始まる。

審査基準がわかっていて、これまでの経験で結果が想像できていても。

因みに、診断書、3通で23,590円でしたよ。

マジで、エクスペンシヴっ！

次は特定疾患医療費受給者証の更新、5月ごろにまた診断書お願いしなきゃ。

それでは、また。

C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

 昨日、

障がい年金と身体障がい者手帳更新のための診断書が

簡易書留でC大病院から届きました。

検査と診断書申込は前回受診日（2024/03/01）なので、

申込から19日間で到着です。

それでは、診断書の中身を確認していきましょう。

障がい年金も身体障がい者手帳も診断書の数値とかが重要ですので。

まず、身体障がい者手帳の方から・・・

身体障がい者診断書・意見書（心臓機能障害・18歳以上用）です。

①障害名　

【心臓機能障害】

②原因となった疾病・外傷名

【遺伝性鉄芽球性貧血　うっ血性心不全】

③疾病・外傷発生年月日

【不明】

④参考となる経過・現症（エックス線写真及び検査所見含む）

【23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、

遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1回、2単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障害固定又は障害確定(推定)平成29年3月27日　】

⑤総合所見

【輸血がなければヘモグロビン6.5ｇ/ｄL台の貧血と、CTRが54.7％で

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。】

⑥その他参考となる合併症状

【長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしている。】

身体障がい者福祉法第15条第3項の意見　：　4級相当

臨床所見では、

動悸、息切れ、呼吸困難、浮腫が有と〇で囲まれ、

心電図所見で、期外収縮も有と〇で囲まれています。

NYHA心機能分類　でも

Ⅲ　が〇囲まれています。

Ⅲは・・・「Ⅲ度 普通以下の身体活動（平地を歩くなど）でも症状 がある」

ってググったらでてきた。

活動能力の程度では、

イ　家庭内での普通の日常生活活動若しくは社会での極めて温和な日常生活活動には

支障がないが、それ以上の活動は著しく制限されるもの、

又は頻回に頻脈発作を繰り返し、

日常生活若しくは社会生活に妨げとなるもの

に〇されてます。

因みに、イとウが4級相当です。

前回の診断書との相違点は・・・

④　「月1回、2単位の赤血球輸血が必要な」

前回は「月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な」だった。

実際のところ、輸血は4週毎4単位なのだけど・・・

⑤「6.5ｇ/ｄL台の貧血と、CTRが54.7％」

前回は「5-6ｇ/ｄL台の貧血と、CTRが55％」

CTR、心胸比が0.7％下がりました。心肥大が少しだけ改善？？

2021年（3年前）55％、2020年（4年前）53.6％、2017年（7年前)65.7％　

と推移していて、縮小が続いている・・・イイコト。

NYHA心機能分類　この項目自体が新設の項目。

この3つ。

其の弐「障がい年金　編」に続く・・・

C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査３つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。

まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

２階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血＆輸血ルート確保から。

今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。

次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ？

程なく、呼ばれて、完了。

ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。

処置室へ戻っていく。

処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、１階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、

身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号　身体障がい者診断書・意見書　（心臓機能障害18歳以上用）です。

身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比（心胸郭係数）はこれまで、

2021年（3年前）55％、2020年（4年前）53.6％、2017年（7年前)65.7％　

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・

障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。

で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10：18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13：20過ぎの予定でも、

今回は15：15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです！

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。

空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に１回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、２回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか？ギモン。

今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。

さてさて、診察も終わって、

まだ、１４時、15：15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな？って思いながら、

午前中も行った１階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14：30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14：30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ？って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

１５時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・

ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。

ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ？」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・

遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・

薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。

診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。

それではまた。

障がい年金の更新（３回目）のための診断書来る。

 障がい年金の更新のための診断書、

「障害状態及び生計維持確認届」ってやつが昨夕来てました。

2枚、診断書が2種類、

「血液・造血器・その他の障害用」

と

「循環器疾患の障害用」

今回も2枚の診断書でした。

週末に検査の予約を前回受診時に既に入れてあるので、

それで診断書を書いてもらう予定です。

その時、身体障がい者手帳更新用も。

障がい年金の更新は3回目となります。

年金のこと・・・蛇足ですが・・・

次年度（2024年度）の年金は、

+2.7％改定だそうですが、

本来、物価変動率は+3.2％、賃金変動率は+3.1％、

なのにマクロ経済スライド-0.4％のせいで

賃金変動率3.1％-0.4％（マクロ経済スライド）で+2.7％です。

とても物価上昇には追いつきません

一方で、年金生活者支援金は物価変動率3.2％分上乗せとなります。

支払う方の国民年金は+460円で年額203,760円となります。

これらから見ても、年金受給者は春闘など、

労働者の賃上げに激しく共闘したほうが受給年金額が上がる仕組みなので

労働者と共闘すべきだと思います。

因みに、マクロ経済スライドは2004年（小泉内閣H16）改正で導入され、

少なくとも2040年頃までは続く見通しとなっている。

つまり、この悪夢はまだあと6～7年は続くことになっている。

野党がマクロ経済スライドの廃止を常に訴えているが、

「おカルト」な自公政権はお構いなしだ。

いわば年金生活者やこの日本を創ってきたひとたちを奈落へ突き落し続けているんだよね。

そもそも、年金財源が足らなくなったのは、

バブル時に調子に乗って「グリーンピア」など

大規模保養基地を年金をつぎ込んで作り、

その結果、当然のように破綻、二束三文で売却した結果、大穴があいたわけで、

これは国民の責任でもなく、当時の政権（当然自民党）の責任。

このツケを未だに払わされている

そして、今も、GPIFによって年金財源を株式運用しており、

その結果として日銀による株価維持（下駄履かせ）を行っている。

この＄１＝￥150円の円安と

実体経済と乖離する株価はきっと破綻が訪れ暴落する。

その時、庶民は何重もの苦境に立たされるんだろう？って思ってる

そろそろ、この悪夢、終わりにしない？

自公政権、終わりにしない？

なんてね。

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

 C大病院受診87回目です。

いつもどおり、

採血＆輸血ルート確保から。

なんだか、今回は採血から輸血が来るまで1時間半くらいかかった。

クロスマッチとか大変なのだろうか・・・

今回のヘモグロビン数値は・・・

6.8g/dL

前回予測値の6.6g/dLより若干いい。

これまでの血液検査データは、

「血液検査結果 Since 2017/03/14」というスプレッドシートにまとめてある。

次回4週後の予測値は・・・

6.8/dLとなる。

鉄活用余力のUIBCは・・・

109μg/dLで、増加。

フェリチンは159ng/mLで微増。

鉄（Fe）は177μg/dLで横ばい。

鉄キレートできてて、輸血依存としてはまあまあ。

今回も2パック（200mＬ×2）4単位輸血です。

なんだか、第10波とか言い始めたコロナ渦、

ずっと輸血中の付き添いはできないまま。

1パック途中（1時間くらい）で飽きて、

「つまんない！」という相方さん、

スカパー！でやってた「チバユウスケ追悼番組」の

TheBirthdayのライブをiPadで見てもらって凌ぐ。

チバユウスケさん、昨年亡くなってしまって・・・

TheBirthdayって、ほんと常に成長を続けるバンドだったのに・・・

春には休養前にレコーディングしてあった音源がEPで発売されるらしいですが、

この先、彼の作品が生まれてこないと思うと、カナシイです。

「お前の未来はきっと青空だって言ってやるよ」（青空）

「お前が生まれて良かった、光をその時見た」（レモン）

彼の詩が何度もどの曲も今でもココロに刺さってずっと胸にある。

何度聴いてもグッと来てしまう。

きっとこれからも彼の曲を聴いていくんだと思う。

前に、相方さんやむすめっこと見に行った、

WEEKEND LOVERS’13（The Birthday×MANNISH BOYS）

のライブがまぁ、最高だったこと。

忘れられません。

診察では、

先日送付されてきた、身体障がい者手帳の「障がい程度の再認定」についての

書類と診断書を担当医に見せて、

次回の受診時に、

心電図・胸部X線の検査予約を入れてもらう。

あと、臓器への鉄沈着も気になるので、

定期的に見てもらっている、頸部・胸部・全腹部CTの予約も入れてもらう。

今年は、身体障がい者手帳、障がい年金、特定疾患、３つの更新があって、

特定疾患と障がい年金は血液疾患なんで、

いつもやってる血液検査結果で診断書書いてもらえる予定。

身体障がい者手帳は心臓疾患で、

心胸比が必要なんで、胸部X線は必須、

うっ血性心不全を見るためにも心電図も必要。

身体障がい者手帳・障がい年金は、

ともにだいたい3年ごとの更新申請。

特定疾患は毎年。

またきっと診断書代が・・・

これって、結構大きい負担だと思うんだけど、国は弱者にツメタイよね。

あとCTは、

15：15からの予約なんで、

次回の受診時に相方さんはお昼ごはんは検査が終わるまで食べられません。

ごはんが楽しみの相方さん、ここは酷く落ち込む。

おにぎりでも買っときますかね。

次回は、たぶん、

採血＆ルート確保　→　胸部X線　→　心電図　→　輸血　→　

→　診察もしくはCT　→　CTもしくは診察　ってカンジになるでしょうか・・・

それではまた。

駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた

本日、オシゴト前に、

7/20に申請してあった、

駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた。

受け取りは相方さんいなくても受け取れるので。

ワタシの身分証明書と受取案内の紙といままで使ってた標章を持参。

相方さんとの続柄を訊ねられ、

標章の使用注意を聞いて、

スムーズに受け取れた。

3年後の2026年（R8）8月7日までの有効期限となりました。

また、忘れないよう、スマホのカレンダーにもリマインドしとかなくちゃ。

駐車禁止除外指定車標章の更新申請してきた。

 オシゴト前に、相方さんと駐車禁止除外指定車標章の更新申請をしてきました。

更新は2回目です。

今、もってる駐車禁止除外指定車標章の有効期限は2023年8月10日まで。

この、駐車禁止指定除外指定車標章の更新時期や取り扱いについて、

先日、兵庫県警察本部さんに電話で問い合わせたところ、

兵庫県では、「〇〇か月前から更新受付開始」とか言うのはなくて、

いつでも更新受付けてるらしい。

でも、有効期限は交付から3年間なので、

早く更新申請すると、新たな標章の有効期限が公布日から3年間になるので、

まぁまぁギリギリのところで申請しないと、有効期限が実質短くなってしまう。

申請から交付まではおよそ2～3週間とのことなので、

今持ってる標章の有効期限が8/10までなので、

逆算して今日（7/20）に申請することにした。

最大3週間なら8/10交付になる計算なので。

で、ちかくの警察署に行ったんだけど、

マスクしてる人としてない人が混在・・・

障がい者とかもくる施設で、混在してたら・・・

コレ、感染予防として全員マスクしてないのとあんまし変わらないと思うんだけどね。

こうゆーとこに弱者を守ろうってキモチがないことが現れるなぁって・・・

その上、ご多分に漏れず、行政庁舎は冷房が緩い・・・

貧血で体温調節とか代謝とかですら負担のかかる相方さんを

長時間そんなとこで放置するわけにもいきません。

で、受付開始の9時前に到着してたんで、

ギリギリまで車で待機。

9時直前に受付してそそくさと・・・

既に、ネットからダウンロードして入力・記入済みの申請書と

コピーした相方さんの身体障がい者手帳、

今持っている標章をわたして、

5分くらいで受付完了。

新しい標章は8/8に出来上がるとのこと。

受取は本人以外でも身分証明書があれば受け取れると。

前回の更新時は、

新型コロナで手帳の再認定が1年伸びてるのに、

ご存じなくて、ちょっとあったけど、今回はどうでしょうか？

それでは、また！

ETC割引（有料道路障がい者割引ETC利用登録）延長できたよ

 2023/03/28に区役所で手続き＆投函した、

「有料道路ETC割引登録」の結果通知、きのう来ましたよ。

早いですよね、1か月かかってません。

お役所仕事とは雲泥の差です。

無事、2025/08/18まで有効期限が更新されました。

次の手続きは、恐らく、

特定疾患医療費助成の更新、

その次は、駐禁指定除外、今年度はそんなとこかな・・・

ETC割引更新の手続きに区役所に行ってきたよ

 先週末に「有料道路ETC割引登録」の更新案内が来てたんで、

更新手続きに区役所に行ってきたよ。

相方さんは「1種4級」の身体障がい者手帳なんで、

交通費割引があるんで。

今回は、むすめっこの半巣立ちの関係もあって

印鑑登録証明書も入用だったんで、

まず、証明書発行窓口へ。

8時45分少し前なんで、

申請用紙記入して受付窓口が開いたら申請書提出、

少しして呼び出されて発行＆手数料支払い完了。

この時点で、区役所の受付時刻である8時45分は過ぎてる。

んですけど・・・

福祉窓口のある反対側に行って受付の発行機を「ポチっとな」

2番目です。

窓口は３つあるのですが、

1番の方が応対されてるだけで、

窓口２つは空席。

奥の方では朝礼だかミーティングだかが立席でおこなわれてる模様。

障がい者の窓口なんですけど、

既に待ち人数は4人・・・

一人だけで応対？・・・

証明書発行窓口は複数以上で対応・・・

障がい者ってヒトによっては待ってるだけでシンドイんですけどね・・・

なんでしょうね？この弱者に更に負担を強いるようなシステムは・・・

これまで、ココの「身体障がい者手帳の記録」にも書いてきてるんだけど、

ココの窓口はいつでもモノスゴク待たされるし、

公立悪いのか嫌がらせなのか、

モノスゴク時間がかかる・・・

本来、基本的には再弱者をベースに応対キャパなどを決めるべきなのに、

福祉の窓口は、いつまでたっても

人はまぁまぁいるけど受付とか応対は少人数で必ず待たされる、

その上、タイガイ不親切。

こういうトコ、おっかしーんだよね神戸市さん。

恣意的に虐げてるような感じを受けるんだよね。

で、窓口の人たちもまるで覇気も感じられず、

まるで左遷されてきたみたいな感じで掃き溜め感まで醸し出してるし。

直ぐお隣の「特定疾患」の窓口の人たちはそんな感受けたことないけど。

いっつもこの「障がい者」窓口に来ると、気分悪くなる。

どうにかなんないんでしょうかね？

こういうの。

実務的には
手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらうだけ。

あっという間に終わる。

なんだかな。

２つの疾患（難病）の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。

今回、義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と合わせて

「肺動脈性肺高血圧症」を診断されたっぽいんですが、

これに関わっていくつかのギモンが湧いたので調べたり聞いたりしてみましたよ。

まず・・・

２つの難病（特定疾患）を抱えた場合の

「特定疾患受給者証」の「医療費上限」がどうなるのか？

今回、義姉さんはお医者さんから「肺動脈性肺高血圧症」について、

「特定疾患受給者証」の申請をするようにって言われたらしいんですが、

２つの疾患抱えた場合、医療費の上限ってどうなるんでしょうね？

今持ってる「遺伝性鉄芽球性貧血」では上限5,000円なのですが、

疾患ごと上限があるのか（5000円+5000円＝1万になるのか）、

まとめて２つで5000円上限になるのか、

各自治体のページには記載がありません。

そこで、義姉さんの住んでる自治体に電話で聞いてみる。

結果・・・

2つの疾患で１つの受給者証になり、

２つの疾患まとめて医療費上限が5000円になるとのことだった。

医療費の管理手帳も2つの疾患で1冊になる。

２つの難病抱えるってあんまネットでも見たことないし、

勉強になった。

それから・・・

障がい年金のこと。

義姉さんは今年の更新で3級から2級に

「遺伝性鉄芽球性貧血」（血液・造血器・その他の障害用の診断書）で

なったらしいんだけど、

今回、「肺動脈性肺高血圧」を併発した場合、

2つの疾患を抱えた場合、障がい年金はどうなるのでしょう？

ネットで審査基準を漁ってると、

先日の右心カテーテル検査結果を見てると、

どおもこの疾患でも2級になりそうなカンジで。

特定疾患ではStage3くらいになりそうです。はい、まぁまぁ重症で。

で、障がい年金の審査基準とか見てると、

どおも、２つの内部障がいは「総合認定」とかいうヤツになるっぽいんだけど、

その「総合認定」についての仕組みや審査基準に関わる記述は皆無。

「ブラックボックス」とも書いてある。

で、

今日、お仕事先の近所にある年金事務所に行って聞いてみた。

（先週予約取っといた。今は予約無いと相談もできない(>_<)）

結果・・・

まず、

1.「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」の因果関係がある場合、

　義姉さんは今年3級から2級になっているので、来年の今頃、

　心臓（循環器）疾患用の診断書を出したら、ひょっとすると1級になるかも？

2.相互の疾病に因果関係のない時は、

　たとえ、今の「遺伝性鉄芽球性貧血」で2級、

　「肺動脈性肺高血圧症」で2級になったとしても、

　内部障がいでは

　2級　+　2級　＝　1級　にはならない！

　とのこと。

　1級　+　2級　＝　1級　にはなるけど。

　つまり因果関係のない新疾患ではどちらかが1級相当にならないと1級にはならないってこと。

難しい。

難しいです。

いわば、お医者様の「見立て」がかなり左右するカンジです。

果たして、診断書にはどう記載されるのか、ソコです。

世の中は知らないことばかり。

でも、訊ねれば知れる。

できること、ある。

勉強になる。

また、現在、義姉さんは身体障がい者手帳は未申請とのことなので、

これは、恐らく、心疾患4級なんかにはあたりそうなので、

税効果や各種助成を受けるためにも申請をお勧めしておいた。

備忘録ついてにココに書いておくね。

追記：

義姉さんの右心カテーテル結果によると

心拍出量が8.5L/m　で　正常値が　4L/m　くらいらしいので、

貧血由来とも考えられそうだけど・・・

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など

#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚です。

・其の壱　前日譚　は　コチラ

・其の弐　DAY1（9/23）は　コチラ

・其の参　DAY2（9/24）は　コチラ

・其の肆　DAY3（9/25）は　コチラ




今回の旅行は、超久しぶりだった。

相方さんは、フツーに座っていてもしんどくなるんで、

後部座席とナビシートをくっつけてベッド状にして乗車してました。

乗り降りするときには、靴を脱いだり履いたりで。

これは、1時間以上乗車するときはデフォルト。

動かず立ったままもしんどくなる。

歩きすぎてもしんどくなる。

でも、多少は歩かないと、血行に悪い。

歩くとポンプ作用が働くからね。




お宿であった「城崎温泉あさぎり荘」では、

事前から必要な対応を訊ねていただいたり、

玄武洞の公演予定場所まで下見に行っていただいたり、

夕食の部屋食対応、夕食の時間調整など、

感謝いっぱいのホスピタリティでした。




これまでにも書いているけど、

残念だったのは、　＃豊岡演劇祭　のバリアフリー対応が未発達だったこと。

この辺は、今後に期待している。




あと、ずっと前からフシギなんだけど、

よくサービスエリアやパーキング、道の駅にある、

優先駐車場（優先駐車スペース）、なんで近傍にいっつも喫煙所があるんでしょう？

国土交通省によると、

優先駐車場の利用対象者は

「障害者、介護が必要な高齢者、妊産婦、けが人など歩行が困難と認められる人」

となっているんですが、

この方々が受動喫煙被害にあうことになってしまっているんですけど？

オカシイというか、アカンと思うんですよね。

どーにかならないもんでしょうか？

場合によっては喘息もちや酸素吸入者の方もいらっしゃるでしょうし。

ねぇ、なんとかして！って前から思ってます。




障がい者や難病もちは、旅行に行くのも事前から思案が必要で、

事前の道中リサーチは大切。

昔、阪神淡路大震災の仮設住宅から、

車いすの方を初詣に連れて行ったとき、

事前にトイレ場所や安全な通行ができるかどうか、

全行程を事前に確認したときも、世界はまだ冷たいなって思ったけど、

今も劇的に世界が優しくなったとは思えない。




SDGｓの旗を国も大きく振ってはいるけど、

「振ってるだけ」で弱者の声に寄り添って変えているようには思えない。




例えば、ゴミを捨てるとき、

みんなが捨てて積みあがったゴミが崩れて、

車いすや足の問題を抱えている方が通行できないかも？

崩れてきたときに逃げ遅れて怪我するかも？

とか・・・考えて、みんながやさしくなれば、

きっと・・・自らがその立場に立った時、助けてもらえると思うんだけど。

月に2回程度だけど

ワタシの住んでいるトコのリサイクル回収ゴミの積み上がりや雪崩ぶりなんかをみて、

我慢できなくて、ひとりで整理するけど。

いつか、自分や相方さんがきっと困るって思うから。




コンプライアンスさえあれば、マナーやモラルはそっちのけ。

そんなのヘンだよね。




愚痴みたいになっちゃったんでこの辺で。

それでは。また。

お目汚し回復に、

旅の写真、ちょっとだけ。

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）です。

・其の壱　前日譚　は　コチラ

・其の弐　DAY1（9/23）は　コチラ

朝はバイキング形式のお食事。

昨夕に続き、オイシイ。白飯もおいしい。

9時に娘っ子用のお弁当を受け取って、

午前中別件の用事がある娘っ子を豊岡駅あたりまで送っていく。

娘っ子は午後から芸術文化観光専門職大学で行われる、

『光環(コロナ)』劇団あはひ　を観劇予定。

お宿に戻って、

相方さんと再び出発。

まずは、兵庫県立コウノトリの郷公園へ・・・

ゆったりと時の流れる静かでのどかな田園風景。

飼育されているコウノトリが「クラッタリング」という威嚇行動をしていたりするのも見れたし、

相方さんも興味を向けることに忙しく。

程なくお昼なんで、

相談して出石へ・・・

ガイドブックでみた第1候補の蕎麦屋さんはモノスゴイ順番まち。

第2候補のちょっと筋から外れた蕎麦屋さん、「たくみや」さんへ

空いてる・・・

出石そばを2人前注文。

生卵、とろろが小皿で出てきて、

最初、どうやって食べたらいいのか知らなかった・・・

ガイドブックを相方さんに読んでもらって、

ところ変われば食べ方も変わるのねぇ・・・て。

オイシイ。いっぱい食べたくなるけど、

夕飯は昨日より多くなるらしいお知らせをお宿から聞いていたので、

（連泊になると2日目は多くなるラシイ）

レギュラーの5皿でやめておく。

蕎麦は2日続いてですが、全然美味しいし。

食後、出石をぶらっとしながら、

柳行李鞄屋さんを見つけて吸い込まれる。

あれもこれもいい感じ。

値札は・・・いいお値段。

そして、いい感じの柳行李鞄だらけですが、

イザ！という場面がなかなかない日常を思い、

心を思いとどまらせようと必死。

小さめの豆バスケットなんか、

娘っ子がもっと小さいころだったら間違いなく、

買ってた！って思う。

職人の方が、

日本で、

柳行李鞄を作れるのは、お師匠さんひとりだけって教えてくれる。

尚の事、心を静めるのがタイヘンです。

籐編みよりも柳行李は難しいそうで・・・

そんなお話で後ろ髪をひかれながら退散して、

若干、道に迷う。

お宿に戻って、相方さんを休ませて、

娘っ子を拾いに豊岡駅、

16時過ぎにお宿で全員揃う。

17時過ぎにはカバンストリートを経由して、

豊岡市役所で開催される「フェスティバルナイトマーケット」へ

17時半からストリート・パフォーマンスも始まっている。

駐車場がナイトマーケット参加者は無料になるってアナウンス、

もっとわかるようにしておいたらもっとよかったかも。

30分少し楽しんで、お宿へ戻ってゆく。

18時半から夕食（部屋食）。

前振り通り、スゴイ。

オイシイ。

そして、盛りだくさん。

香住鶴もいただいて、おなか、パンパン。

でも、仲居さんのお話は気になった。

この　＃豊岡演劇祭　、地域で働いているみなさんにとってはまだ距離があるようで、

ちょっと見に行こうって距離と時間が足りず、

折角の機会も「どっかでなんかやってる」カンジにしかなってないようだ。

演劇やパフォーマンスがもっと各宿屋なんかにも回れれば、

地域で生きる人にも愛されるものになって、街全体が劇場になるんだろうか？

なんてことを考える。

そういえば、

＃豊岡演劇祭　の幟なんかも、

開催劇場には立っているけれど、

街中では見かけなかったりもする。

車で走っていると、「突然ここだけ局地的に演劇祭」になるカンジ。

もっと街中や道中に幟なんかたてられたらなぁ・・・。

街を挙げてのイベントって色々まだ考えるとこあるなぁ・・・。

なんて3人で話ながら・・・

お風呂に入れば、もう、おねむ。

・其の肆　DAY3（9/25）へ続く

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編　です。

其の壱　前日譚（バリアフリーが行方不明）はコチラ

朝9時ごろオウチ出発。

コロナ禍もあって、家族旅行なんて久しぶり過ぎ。

一路、豊岡を目指します。

本日、9/23は20時半から玄武洞での

『山月記』小菅紘史×中川裕貴　をむすめっ子とワタシで観劇する予定なので、

（相方さんが観劇断念する件は、前日譚　で）

夕飯は17半予定。

なので・・・

お昼ご飯を少し早めにって思って・・・

11時ごろ、

竹野町にある　床瀬そば「谷間そば」へ・・・

ここは、蕎麦のつなぎが自然薯でとってもおいしい。

前から何度か訪れているトコ。

あと、セセリ、松葉、ヤマメ、シイタケ、

これらを炭火の囲炉裏で焼いてゆく・・・

松葉なんて普段はスーパーでお目にかかれないし、

ここらのセセリは一味も二味も違う。

いつ来ても、何度来ても、おいしすぎる。

相方さんも大好きなお店。

山の中にある。

はす向かいの「ふる里」さんも行ったことあるけど、

甲乙つけがたくオイシイ。

静かでゆったりと流れる時間・・・サイコーでした。

13時半ころには城崎に到着。

3日間拠点となるお宿、城崎温泉「あさぎり荘」さんの駐車場に車を入れて、

チェックイン手続きだけ事前に済ませて、城崎観光へ。

今回は県民割もあって、クーポン券やらもいただいてしまった。

なぜか、かばん屋さんで相方さんと娘っ子の帽子をクーポン券で購入。

街を見ながら、相方さんと娘っ子が所望する、

城崎ビネガーと城崎文芸館へ

城崎文芸館では目的の

万城目学さん「城崎裁判」、湊かなえさんの「城崎へかえる」を収穫。

結構、おもしろいのに来館者は少ない。もったいないな・・・。

城崎と言えば、外湯巡りなどもあるけど、

相方さんの体力を考えるとそこは別方向で。

ぶらぶらして、お宿に戻って休憩。

4階の見晴らしのいい和室。

コウノトリの人工巣塔がお庭にある。

（滞在中にはコウノトリさんはいらっしゃいませんでした）

17時半にはお部屋にワンサカご飯が運ばれてくる。

スゴイ。うまそう・・・。

程なく満腹。到底全部食べ切れない。

ゴメンナサイ。

ぱんぱんなお腹を抱えて、

19時過ぎに玄武洞へ娘っ子と出発。

1.5車線の橋にビビり、山を進むと、

急遽、警備員さんを発見し、

路外の駐車できそうな場所に車を止める。

娘っ子がスマホで足元を照らしてくれているのに、

階段でコケそうになり、娘っ子にしがみつくワタシ。

兎に角、車も人も多い。

も少し遅かったら、車、とめられなかったかも・・・

玄武洞の前に着くと・・・

アレレレ？

ちっさいイスなんか置いてありますよ？

前日譚にあるとおり、「総立ち見」て聞いてたんですけど？

かわったんなら変わったって連絡ほしかった。

けど、長時間の待ち時間は相方さんには難しいので、やっぱり相方さんはNGだったかな。

『山月記』小菅紘史×中川裕貴・・・

スゴカッタ。

一人芝居とチェロで。

一番前に座れたから、迫力あるってもんじゃない。

声の通りも迫ってくるし。

舞踏のような演技にも呑み込まれる。

チェロによる効果音と音色も抜群。

一瞬も目を離せないし、

演者と奏者、共に目を離したくなくなるのに、

追えるものが一つということにジレンマすら感じます。

最終盤では大自然と照明のマジックで、

風に乗って飛ぶタンポポのような綿毛のついた種子が

まるで、吹雪いてくる雪のようになり、

李徴と袁傪の結末を壮大にしていました。

感動したというか、感銘したというか・・・語彙が足りません。

で、終演して、帰宿。

休んでいた相方さんと合流。

お宿内のお風呂へ。

充分に温泉だし。空いてるし。

風呂上がりにちょっと香住鶴をいただいて、

あっというまに瞼が強制終了。

テレビなんか、見てる間ない。

・其の参　DAY2（9/24）　に続く・・・

・其の肆　DAY3　（9/25）

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。（2022/09/23~2022/09/25）

前日、受診してから、

理論値で10.5g/dLのヘモグロビン濃度になっているはずの相方さんとむすめっ子とワタシで、

＃豊岡演劇祭に行ってきた。

其の壱　前日譚（バリアフリーが行方不明）

まず、予約の段階からイロイロあった。

予約は、豊岡演劇祭2022のHPで

「城崎温泉宿泊＋予約パッケージ」ってのがあったんで、

記載ある通り、8/6に城崎温泉お宿案内処（0796-32-4141）お電話、

電話オペレーターへ「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」とお伝えすると・・・

ここは、城崎観光協会＆城崎温泉旅館協同協会とのことで、

な・ん・と！

この8/6時点でワタシ達が「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」での初めての予約だそうで・・・

担当さんがちょっとわたわたしてた。

で、

希少難病患者で障がい者がいるのでエレベーター設備等があって移動が楽でできれば夕食は部屋食、

演劇祭に車で行くんで車の出し入れが常時可能なこと、

観劇予定は

9/23は玄武洞で行われる、小菅紘史×中川裕貴さんの山月記（3名）、

9/24は芸術文化観光専門職大学 で行われる、『光環(コロナ)』劇団あはひ（1名）、

9/25は香住区中央公民館でおこなわれる、『銀河鉄道の夜』青年団（3名）、

とお伝えして、チケット確保もお願いしたところ・・・

お宿を調整して折り返しお電話を頂くことに。

ほどなく、折り返しのお電話を頂き、

お宿は、城崎温泉あさぎり荘　さんに決定。

なにやらお料理がおいしそうです。

で、チケットはお宿で渡されると。代金もお宿でお支払い予定に。

程なくあさぎり荘さんからもお電話があって確定。

これで、チケットもお宿も取れた！って安心しちゃったんですけど・・・

9/14に9/23玄武洞の山月記観劇に関わって、

野外なんだけど、入場無料でお代は投げ銭、

どおも座席指定がないっぽいことに気づいて、

豊岡演劇祭の実行委員会に電話で聞いてみる。

希少難病で障がい者で長時間起立姿勢での観劇が難しいこと、

簡易な座席があるならその形状によってはツライんで、アウトドア用いすの持ち込みが可能かどうか？

その際、事前の場所確保はしていただけるか？

など、聞いてみると・・・

な・ん・と！

「総立ち見です」とのお返事！

「オール・スタンディング」！

で、50分！！！

相方さん無理ですやん？

玄武洞さんにも聞いてみる。

年配っぽい方が電話対応していただけて、

「まだ実行委員会から席等の配置は聞いていない。

実行委員会が総立ち見と言ったのなら、そうかも知れない、

椅子の持ち込みについては、恐らく入り口で止めることはない」

とのこと。ただ、早い時間から行って相方さんが待っている間に疲れちゃうんで、

自らの場所取りは難しいので、場所が確保されてないとダメだなぁ・・・。

対応していただいた方によると、

リニューアルを最近されたそうなんだけど、

「これでバリアフリーになる！」って喜んでいたら、

結果、ゼンゼン、バリアフリーになってなくてガッカリしたって・・・。

なかなか観光地さんも悩みが深いようでした。

しばらくしてから、実行委員会さんから折り返し電話いただいて、

椅子の持ち込みはＯＫだが、予め場所は確保できないとのことだった。

長時間の待ち時間、Ｃ大病院受診でもくたばりそうなのに、ちょっと難しいし、

椅子の持ち込みがＯＫとしても、それを公表してもらえてないなら、

他の観客さんたちから相方さんが白い目で見られることもあるかもしれない。

バリアフリーが行方不明・・・

これは断念せざるをえません。

難病だったり、障がいがあるだけで、芸術への道が失われる、

こんなことがあってはならない。

そう思います。

で、いちおう、玄武洞さんや実行委員会さんには、

今後の開催においては、配慮や座席の情報等をわかるようにしてほしいこと、

ＨＰで障がい者や難病患者がそういった情報を得られるよう、改善をお願いしておいた。

因みに、お宿のあさぎり荘の担当さんは、夕食時間などの調整の際、

この話を聞いてから、玄武洞まで状況を見にも行ってくれたそうで、

宿泊等で簡易ベッドなど、他に必要な対応があるかどうかまで訊ねてくれました。

あさぎり荘さんにとっても感謝です。

お宿＆チケット予約の全体については、

みんなが「初めて」過ぎて、なんかドタバタ感満載が伝わってきてたんで、

もうちょっと旅行者に寄り添えるよう、

ロールプレイやシステマチックな仕組みが必要なんじゃないかな？って

思いました。

ま、何事も場数と経験とも言いますので、今後には期待したいな。

・其の弐　DAY1（9/23）に続く・・・

・其の参　DAY2（9/24）

・其の肆　DAY3　（9/25）

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知＆重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。

 10/1に相方さんがポストを開けたら、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知が来てたそうです。

「不支給となった理由」には・・・

障害の軽減により、令和3年4月30日付で重度障害者医療費助成の資格が喪失しているため。

（原文のまま）とありました。

文書の日付は令和3年9月29日。

さらに、同封されているのは・・・

重度障者医療費助成資格喪失通知も同封されており、

喪失した日　令和3年4月30日

喪失の理由　　エ　障害の状況の軽減のため

文書の日付は同じく令和3年9月29日。

（原文のまま）

です。

前回ココに書いたときにはまだこの資格喪失通知は来てなかった。

ひょっとして、神戸市当局ココ読んでる？なんて思ったみたり・・・

これまで書いてきているように・・・

4/19　身体障がい者手帳　再認定申請（区役所あんしんすこやか係に提出）

6/4　「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせがポストに届いていた。

6/8　新しい身体障がい者手帳受領（心疾患3級から4級になる）

　　　突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。

※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。

という経緯の中で、

資格喪失通知書はあまりにも遅れての通知ではないでしょうか？

手帳公布日から言えば、5か月以上、162日後の文書です。

行政には速やかに通知する義務はないのでしょうか？

文書には・・・

償還払い・資格喪失の審査請求は3か月以内とも書いてあり、

不服審査請求をするとなると・・・

文書の日付からだと12/29まで、

処分を知った日（10/1）からとすると来年1月1日までにということになりそうです。

不服審査請求をして神戸市の瑕疵をきちんと残すべきかな？とも思っているけど、

気持ちがあんまりのらない。

行政に捨て置かれた気分でいわゆる喪失感。

どうしよっかな・・・

額にして43,200円。

決して少なくない。

どおしよっかな・・・

久々に　somebody help us !って思ってる。

多くの方のご厚意とご助力で1回目のワクチン接種。感謝です。

 7/3（土）9：30、

相方さん、1回目の新型コロナワクチン接種です。

C大病院と同じ京都市でも今回は太秦方面。

前回書いた通り、

多くの方のご厚意とご助力で、

ひとまず、ワクチン接種にこぎつけた。

どうゆうわけか、土曜日だからか、

道はかなり空いていて、

9時前には接種していただける病院についてしまう。

今日は早すぎ・・・と思いながら、

ロビーへ入っていくと、

9時半から受付するので待機とのアナウンス。

テーブルのある椅子で座って待つ。

この間に、

今回の接種を段取りしていただいた、

事務次長さんを訪ねてお礼を言えてよかった。

既に副院長さんに診断書、血液データも渡していただき、

Ｃ大病院のフォロー体制も確認して万全の体制。

接種は、一般的で京都のワクチンポータルサイトから予約された方々と一緒で、

どんどん予約されてると思われる方でロビーの椅子も埋まっていく。

今回の体制では、

接種していただける民医連の病院は血液内科もあり、

当然輸血できる設備もある。

また、前回書いたように、事前に各種検査結果や診断書も確認していただき、

C大病院の主治医との連絡体制も確保の上、

ベテランの医師の管理下での接種を実現してもらった。

本来、主治医の管理下での接種が当然だけど、

京都市、いや関西圏では、C大病院のような大学病院や基幹病院が接種機関になっていない。

仕方なく個人的にあちこちSOSを出してお力を借りまくった結果実現した。

ありがたい。

しかし、同じように取り残されているワクチン難民も恐らく相当数いらっしゃるはず。

ロビーの待機者がだいぶ増えて、

9時15分ころから前倒して、受付開始。

一般の受付と同じなので、受付けてもらうのに並ばなくてはならない。

そうです。

相方さん、並べませんので。（倒れます）

ワタシが代走で並びます。

受付を済ませて、

問診

副院長センセが担当してくださり、

「お話は聞いています」「大丈夫です」と。

心強いです。

程なく、接種。9：20頃。

接種後の待機は普通の人は15分程度だが、

相方さんは30分、9：50まで待機となる。

「テレビで「今までで一番痛くなかった」とか絶対うそだ！痛かったもん！」（相方さん談）

そら注射ですから。

帰る途中からちょっと腫れてる感じって。

ま、アナフィラキシーもなく、

発熱等もなく、

いまんところ、問題ない。

何も起こらなくて当然だけど、ヨカッタ。

有事のための体制ですが、何事もないに越したことありません。

待機時間も無事終了。

事務次長に再度お礼を言わせてもらい、

7/24の2回目接種時のお願いも。

思った以上にスムーズに終わりましたが、

一般の方と一緒だとやはり、

並んで待ったりするのは難しいので、

独り身の疾患もちの方はタイヘンだと思う。

そういうとこも含めて、きめ細やかくフォローしてもらえるよう、

行政には考えてホシイトコロです。

ひとまずワクチン接種1回目　の　報告でした。

それでは、また。

特定医療費（指定難病）支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた

 今日、

6月分の医療費が当面少しでも安くなるようにと

特定医療費（指定難病）支給の新規申請をしてきた。

重度障がい者医療費助成を1か月以上遡って無効化されたため、急遽。

そもそも重度障がい者医療費助成の有効期限を教えといてくれたら、

こんな慌てずに済んだのに、神戸市が案内してこなかった上に、

こちらが度重なるごとに訊ねてきたのにもかかわらず、回答いただけなかった結果だ。

それでも、今日、6/14申請日からでも有効になる特定医療費（指定難病）なので、

申請しとかないと・・・

当然、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に特定医療費(指定難病)用の診断書も

取っていた(重度障がい者医療費助成の有効期限がはっきりしてたら事前に出せてた)ので、

必要書類も記入済みで、

スムーズに提出。

受付完了の段で、これまでの事情をお話しすると、

担当の方が奥に行って「救済はできないか」と上司の方と相談してきてくた。

真横にある

(窓口は別でも中の机やオフィスに仕切りはない同じ健康福祉課あんしんすこやか係)

身体障がい者手帳の窓口とは

大違いで、

何か方法はないかって考えてくれる。

そうだよ。これがあるべき姿だよ。やさしいというか寄り添ってくれる。

でも、当然「申請日」から有効なので、無理です。

窓口の方の心遣いにお礼を述べて、

2月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請をしに、

保険年金課へ・・・

案の定、係長のHさんが待っておられた。

2月分の手続きをしながら、

4月分の手続きが終わるまで、受給者証の保持を確認しておく。

返却しなくても悪用しなければ罰則はないらしい。

で、神戸市障がい者更生相談所と話したことなんかもお知らせしておく。

横浜市の条例も読んだりして勉強はしてくれていた。

先日の応対時に話したワクチン接種環境についても、

彼なりに調べたらしく、いくつか話をした。

また、ワタシが飲食店経営とも話していたので、

いつかお邪魔したいのでお店を教えてほしいと、言われもしたけど、

気を使ってほしいわけじゃないし、

まだ、すべきこと、できることが沢山あるはずなのでそれをやってください。

全部やりきってどうしてもやることが見つからない時は相談に乗ります。と、

やんわりお断りして、気持ちだけありがとうとお礼を述べておいた。

まだ、年金保険課のほうが、健康福祉課あんしんすこやか係の身体障がい者担当部署より、

ぜんぜんマシ。

今日も、6/8にお話しした係長さんいるなぁって外からお見かけしたけど、

周囲を何にも見ておられないようで、ご挨拶もなく、

こちらも更に傷つきたくないので、そのままスルーになった。

これで、6月からは当面2万円の上限で、12月からは1万円上限になりそうだ。

今年分は医療費控除するときは20万近くいきそう・・・(-_-;)

しっかし・・・

区役所はこの高湿度の時にエアコンの温度は高く、

体温調節も難しい障がい者や難病患者にはかなり酷な環境です。

どうにかならんもんでしょうか・・・

神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も！

 おとつい書いたように、

神戸市による不条理で不利益を押付けられた場合、

4/30付で重度障がい者医療費助成が無効とされ、

5月分の医療費がどのくらい、負担増になるか、計算してみた。

5月分の相方さんの医療費は・・・

5/28C大病院受診で、

婦人科　7,410円

血液内科　19,490円

処方箋　44,400円

これら、3件まとめて高額療養費で合算なので上限の44,400円となる、

ここへ重度障がい者医療費助成が効けば、1,200円の自己負担で済むので、

43,200円もの負担増となる。

また、5/29に耳鼻科通院もあり、

こちらは市内受診のため、重度障がい者医療費助成受給者証提示で、

窓口では600円しか払っていないが、

点数は1305点なので10割で13,050円、3割負担では3,910円とななると思われる。

つまり、2,310円の負担増になるだろう。

重度障がい者医療費助成からみれば合計で47,710円もの負担が突如押し付けられる形になると思われる。

こんな5万円弱もの負担、突然言われるってどうでしょう？

また、特定疾患医療費助成の申請をしてあれば、

恐らく、上限1万円の自己負担で済むはずなので、

そこから見ても、

37,710円も多く自己負担することになる。

それもこれも神戸市のせいで。

こんなの許されていいんでしょうか？