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2025/03/24

N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く

例の膝腫れる事件からの

 N市民病院受診4回目です。

ヒアルロン酸注射は3回目(全5回予定シリーズ)

今回も予約は10時ですが、

早めに到着。

いつもより若干少なめな待合だなぁって思ってたら、

9時半には呼ばれました。

早いのはウレシイ。

ひざの状態を確認して、

あれ以来、腫れることはないけど、違和感はちょっとあるラシイ。

今回もヒアルロン酸注射して終了。

すいているせいか、会計も早く終わって、

10時過ぎに病院を出る。

しかし、ヒアルロン酸って一瞬で違和感消すってスゴイよね。


夕方、お仕事から帰ってきたら、

有料道路ETC割引登録」更新通知がやってきてましたよ。

2年毎で今回は5月中旬が期限なんで、

前回は2023年。

次回、C大病院の帰りにでも区役所に行かなくちゃデス。


で、

その翌日、

3/25、お仕事中に相方さんからLINEが。

神戸市建設局道路計画課から簡易書留で

長時間駐車券」が送られてきましたよ。

二つ折りの厚紙に、


発行No,?

長時間駐車券

駐車券番号

氏名

手帳番号

発行日

などが右側に

左側には、

「ご利用上の注意」 として

1.出庫の際に、本券、障がい者手帳、駐車券を係員にお渡しください。

2.本券の余白がなくなった際は、新しいものと交換します。

 道路計画課へ郵送又はFAXをお願いします。

3.本券は、申請された用務のみにご利用になれます。

 目的外の使用が判明した場合は、

 本券及び福祉駐車券の以後の使用及び発行を停止します。

【発行元】

神戸市建設局道路計画課

と問い合わせ先が記載されている。

裏面は・・・












ってカンジでスタンプ帳みたいで、
利用するときにスタンプをもらうか、自ら日付と施設名を記載することになってるらしく、
添付の説明書き?には、


「必ず事前申請している用務及び駐車場でのみご利用ください」
とある。
どこでも使えるわけでもなく、3か月交換制・・・

事前に申請した駐車場って、
病院行くのってだいたい突然だよね?
3か月で治るような病気だったら身障者手帳持ってないと思うんだけど?

モノスゴイ使い勝手ワルない?ってカンジです。

なんか、とある方面から聞いてるのは、
制度運用の規則とか細則も存在しないらしく・・・

それって、逆に言えば恣意的運用も可能なわけで・・・


ってカンジのツッコミどころ満載状態・・・


こういうところ、きちんと改善されると使うほうも安心だし行政側もラクだと思うんだけど?


ねぇ?


まぁ、相方さんはいまんとこN市民病院以外には用事は区役所以外ありませんが、

突然、中央市民病院にってなったとき、困るよね。


スタンプ枠が30枠なんで、

3か月で30枠、

1か月10回利用できますが、

それなら、有効期間、せめて1年とかにしてほしいモンです。

障がい者にとって手続き回数増えれば増えるだけ、負担なわけですから。

で、恐らく3か月ごとにこの「長時間駐車券」は神戸市建設局道路計画課に返送するんだろうから、

その費用も発生するしねェ・・・

なんか、システム・福祉制度として、

コレどおなんでしょうか?


利用者・障がい者の立場に立ってるんでしょうか?

って思った。


やっぱり、病院とかはC大病院みたいに

障がい者手帳や難病医療費助成受給者証で1日無料にしてほしいって改めて思ったよ。


それではまた。

2025/03/19

「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)

今日、何気なく、Web検索したら・・・

な・ん・と!!!

長時間駐車券お問い合わせ専用フォーム」ってページができてるやん!

どおやら、

新規申請、更新申請、制度についての問い合わせができるようになったらしい。

ねこばいくひとりが騒いだ結果でしょうか・・・??

更新日時は2025年3月14日。

でも、alert(document.lastModified);してみたら、03/15/2025 18:10:10

3/15の夕方更新ですね。

なんにせよ、ひとまず前進していただけたので。

ありがとう!です。

2025/03/18

例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。

 例の・・・

長時間駐車券の申請書、『「長時間駐車券承認願」登録申請書 兼 登録票』が神戸市建設局から届いてたんで、早速記入して投函してきた。

でも、記入方法とか例示する説明書いた紙もなく、

なんとなく、こんなんでええんでしょうか?って感じで記入。

身体障がい者手帳のコピーを添付するようにだけ付箋が付いてた。


投函して歩いてたら、

神戸市建設局からお電話かかってきて、

疑問にいくつか答えていただきました。


Q1.制度はいつから存在するのか

A1.少なくとも平成16年より前から存在する

(正確にはわからないらしい・・・)


Q2.根拠条例は?

A2.道路法第24条の2第1項の規定に基づき駐車料金を徴収する自動車駐車場に関する条例

(駐車料金の減免)第7条 

(1)エ

「次号に掲げる自動車であって、定期的な治療若しくはリハビリテーション又は障害者基本法(昭和45年法律第84号)第2条に規定する障害者の会合その他の活動への定期的な参加のため、3時間を超える駐車の必要があると市長が認めたもの」

2 前項第1号エの規定による駐車料金の免除又は前項第2号の規定による駐車料金の減額を受けようとする者は、あらかじめ市長が発行する証票を提示しなければならない。


Q3.申請窓口が市役所だけなのはなぜ?

A3.申請書に書かれている内容と追加ヒアリングで審査・許可しているため。

 元々は3時間無料になる福祉駐車券も市役所申請だったが、区役所窓口で扱ってもらえるよう話し合って福祉駐車券だけでも窓口で扱ってもらえるようになったのが現状。


Q4.ネット検索でQ&Aページしか出てこないのは?

A4.神戸市のHPに掲載しているものの、案内が乏しい現状について問題があるのは認める。

 今後、改善等検討する。

 

Q5.区役所窓口の職員さんも「長時間駐車券」の存在すら知らなかったのはなぜ?

A5.連携が取れてない結果。


こちらから、改めて、

周知徹底、リーフレット等の作成、障害者福祉のあらましへの掲載などお願いし、

リーフの作成、障害者福祉のあらましへの掲載について行う旨回答いただいた。

また、申請についても区役所窓口でもヒヤリングや確認ができるので、区役所窓口を活用してもらうようお願いもした。


因みに現在の「長時間駐車券」の発行枚数は300枚ほどだそうで、

この長時間駐車券の対象になりそうなR4時点での1級から4級の身体障がい者手帳所持者数は63,212人なので、

0.4%の方しか取得していないことになる。

これでは、制度あっても利用実績無いに等しい。

周知すらされてないからでしょうか?

利用実績のない制度となれば、存在意義もないので、廃止されかねないよね。


あと、病院等に関わっては、福祉駐車券での3時間無料では輸血2本で4時間もかかったり、

会計だけで1時間半かかることもあり、限界があることも伝え、

病院等では福祉駐車券で6時間くらいは無料にしてほしい!ともお願いしておいた。

C大病院とかは1日無料になるしね。


ひとまず、様々な改善要望については検討するとのことだったので、改善されて

ねこばいく家みたいに苦労するひとがなくなればいいなって。


長時間駐車券、結果がでたらまたココに書きますね。


それではまた。



2025/03/10

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」

 先週に、N市民病院に行ってから、1週間です。

様子見にまたもやN市民病院受診です。

2回目です。

今日は10時半の予約なので、

9時過ぎに着いて、

受付を済ませて整形外科前で待つ。

相方さんのQOLを上げるために院内Wifiの設定も完了。

10時過ぎに診察室に呼ばれ、

再び血液が大量にたまるようなことにはなってない。

でも、右ひざに違和感はあるらしい・・・

ので、ヒアルロン酸を注射してみることをセンセから提案され、

当面、毎週、5回に渡って注射することになりましたよ。

その夜には違和感消えてるとのことで、オソルベシ、ヒアルロン酸です。

そういえば、野戦病院のようなN市民病院は相変わらず会計に時間がかかります。

車で来る時もあるかもなので、

色々調べていると、「長時間駐車券(長時間駐車承認願)」なるものを所持していると、

車で来た時の駐車料金が1日無料になるようで・・・

(福祉駐車券だと3時間しか無料にならない。会計で1時間半近くかかる場合があるのに!)

でも、神戸市のHPに・・・

Q 長時間駐車券(長時間駐車承認願)とはどんなものか教えてください。

A 具体的な制度の内容等は建設局道路計画課へお問い合わせください。

・・・とQ&Aが書いてあるだけで、ゼンゼン不明・・・

・・・なので、電話で建設局道路計画課に聞いてみたら、

身体障がい者手帳所持者で「福祉駐車券」を持っていて、

対象施設に長時間・定期的に通う方は対象になるらしい。

でも、その申請書は基本的に市役所にしか置いてないらしい・・・

(おいてる区役所もあるとのことだけど、すべての区役所にはないと)

その「長時間駐車券」、必要な方は恐らくみなさん障がい者なのに、

市役所しか申請書置いてないってクレイジーではありませんか?

で、結局、申請書を自宅に郵送してもらうことになったよ。

なんだか不親切で説明も案内もオモテには一切ないという、

不可思議な「長時間駐車券」。

とりあえず、申請書来たら申請してみようかな。



2025/03/03

相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!

2/23(日)

相方さんが「なんか右膝腫れてる・・・」と。

みてみると、右膝が膨らんでしまっている。

曲げ伸ばしに問題もあるようで痛みもあるらしい。

日曜日、翌日は振替休日なので、

2/25に近所のO整形外科さんへ朝一で行く。

X線で両膝とってもらって、診察室へ・・・

相方さんは過去に右ひざ十字靱帯断裂があって、チタンのボルトが2本入ってらっしゃいます。

Oセンセ、X線では十字靭帯やってるかどうかは映らないらしいが、

見たところ異常所見はない感じとのことで、

おもむろに「抜いてみる?」と尋ねてきて、シリンジで抜いてみることに。

ずんずん抜かれる赤い液体・・・血ですね。

3/21に輸血したばっかりなのに、右ひざにやってきてしまって・・・

シリンジ1本では足らず、2本目に突入・・・( ;∀;)

65ml程度の血が溜まっていて抜かれてしまいましたよ。

油は混ざってないって。

原因としては滑膜損傷か十字靭帯か・・・判明はしません。

様子を見ることになりましたが、

兎に角、右ひざに負担をかけないこと!と注意され、

松葉杖がだされました。保証金かな?5,000円預けることに。

今日はお風呂はダメってことで、風呂キャン界隈の相方さん。

2/28(金)に再診して様子を見ることに。


2/28(金)また、朝一でO整形外科さんへ。

今日も若干膨らんでいる相方さんの右膝。

またもシリンジで抜かれます。

赤い液体・・・今日は12mlくらい。

原因追及のためにE病院で13時予約でMRIを撮ってくるよう、

紹介状を持たされ一旦O整形外科を後にする


2/25の65ml、2/28の12mlは、

それぞれヘモグロビン値でいうところの

0.46 、0.08 に値します。

2/21に輸血して理論値10.4でしたが、これだと1週後の2/28には9.15程度になってると推測されます。

このまま、出血が止まらなければ、貧血も悪化するんじゃないの?って想像してしまう。

C大病院の主治医にはすでに相談してて、

「もし、手術するなら事前に知らせてほしい」とのことだった。

超希少難病だと、お医者さんが嫌がる場合も多々あるんだよね。

だから、C大病院への転院もあるかもしれない・・・って。


2/28、早めのお昼を食べて、E病院へ

受付で紹介状と保険証を出して、2FのMRI検査受付へと促される。

松葉杖でカッチャカッチャ云わせながら相方さんも。

受付をすませて、まだ予約時間に30分以上あるなって思ってたら、

検査室前に行くよう指示され、

カッチャカッチャ検査室前へ。

程なく呼ばれ、検査室に入ってゆく相方さん。

30分くらいかかるらしい・・・のだが、

待てど暮らせど、出てこない相方さん。

50分近くかかりましたよ。

後で聞いたら、始めのうち、全然撮れてなかったらしく、

次から次へと検査技師さんがドタバタしてたらしい。

そういえば、なんか、2~3人くらい出たり入ったり忙しそうだった。

長時間の検査を終えて、

検査受付でCDRを受け取って、会計へ・・・

10分くらいで会計機で7000円ちょっと支払しておわり。


O整形外科の午後診は15時半からなので、

一旦お家へ。


もらったCDRをもってO整形外科へ。

MRI画像でも異常所見はミアタラズ・・・

Oセンセも?マーク出してる。

ちょっと考えて、明日、電話でどうするか連絡をもらうことになって、帰宅へ。

当然、今夜も風呂キャン界隈の相方さん。


夜、19:40頃、スマホが鳴って、Oセンセからの提案が来ましたよ。

明日って言ってたのに、今日の今日、お電話いただけた。

それも夜なのに。センセありがとう!


十字靱帯はたぶん大丈夫だろう、

今日抜いた液体は前回よりも血が薄まっていると再度確認していただけたこと、

3/3(月)に、も一度診察して、N市民病院を紹介するかもしれないとのことだった。


3/2(日)、万が一、入院となる可能性も話し合って、

3か月前に行ったきりの美容院に相方さんが事情を話したら、

「そんな状態(3か月前に切ったきり)で入院させるわけにいきません!」と美容師さん、

卒業シーズンで忙しい合間の時間を空けてくれて、

いつもよりちょっとショートなウルフカットにしていただけました。


3/3(月)あれから、相方さんの右ひざは、初期ほどは腫れてきてないけど、

若干のふくらみはあるようで、

触診したOセンセは、

原因追及のこともあるのでN市民病院にこの足で行ける?って・・・

整形外科の部長さん宛ての紹介状を頂きましたよ。

やっぱ・・・ですよね。

ということで、N市民病院へ足を向ける・・・


N市民病院も初めましてなんですが、

まるで、「新宿野戦病院」のようなごった返し方ですよ。

受付番号はちっちゃいプリンターで自動発券ですが、

呼び出しは肉声と紙による番号掲示というデジタルとアナログ混在の謎システム。

受付で紹介状と保険証を出して、

整形外科の受付へ・・・

ここも、新規患者質問はタブレットですが、呼び出しは看護師さんがやってきて肉声です。

部長先生に診ていただいたところ、

やはり、十字靭帯は大丈夫だろうとのことで、

滑膜かもしれない・・・と。

ここでも、シリンジで膝から液体を抜いていただいたところ、

明らかに血の色が薄い液体が・・・

出血、止まってきてるんでしょうか?

内視鏡まで現段階ですることはないだろうと、

1週間後再診予定となる。

また、松葉杖については、外して、普段通りの生活でいいとのこと。

O整形外科に返しに行かなきゃデス。

あと、これまでシリンジで抜いた日は風呂キャンだったのに、

今日もお風呂OKと。


診察終わって会計へ・・・

野戦病院の会計待ちはモノスゴイです。

それぞれの科から受け取ったファイルを患者が会計窓口に積んでゆく・・・既に山!

それを順番に確認して、必要な場合は窓口に呼ばれて(ウチの場合は何故か特定疾患受給者証)提出。

さらに、返却に呼ばれるようなのだけど、なかなか呼ばれない。

30分以上待ってたら窓口に声かけるよう書いてあるんで、聞いてみると、

「特定疾患」使うかどうか整形外科に問い合わせだしてて、「今返事が来たからあと少し待って」って。

蕎麦屋の出前ちゃうん?って突っ込みそうになりながら・・・

程なく肉声で窓口に呼ばれ、会計機で会計するよう指示される。

ここもデジタルとアナログ混在の合理的とはちょっと思えない謎システムです。

会計だけで、1時間半くらいかかっちゃいましたよ。

オソルベシ。


なんのかんので、帰途について、13時過ぎにオウチに相方さん送って、ワタシはお仕事へ。


ハードだったけど、未だ原因は不明。

そっちのほうが、ちょっと堪える。

ナゾは超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」だけでいっぱいいっぱいなのに、

新たなナゾ・・・


来週まで、なんとか少しでも良くなっていればいいけど・・・


ってなかんじの1週間。

新たな診察券が3枚。まるで診察券コレクターです。

それではまた。


2024/11/15

C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。

 C大病院受診97回目です。

京都もまだ暑い。

ワタシタチにとっては半袖で充分な11月中旬・・・

ダウンジャケット羽織ってる人、短パンの人、

ゴチャゴチャ季節の世界はなんでですか?


いつもどおり、

相方さんは採血&ルート確保から。

混雑してる処置室、

輸血開始まで1時間くらい、処置室の外で待たされる。

ようやく輸血とベッドが準備され、ご案内。


お昼はいつものおにぎり弁当と豚汁。

ちょっと食欲ないかもって相方さん。

やっぱ、おそばにした方がよかったかも・・・


診察では、初めて検査したグリコアルブミンが14.6%でいちおう正常範囲内だと。

ちょっと安心。

極度の貧血ではHbA1cは高く出てしまうので、

糖尿病指標には使えないので、グリコアルブミンを見てもらった。


しかし・・・

今回のヘモグロビン濃度は

6.7g/dL!

2023年7月以来の1か月減少量1.125です。

予想値が7.45g/dLだったので、ショック!

次回4週後の予想値は、6.5g/dL となります。

鉄活用余力のUIBCは前回から横ばいの91μg/dL、

フェリチンも横ばいで342ng/mL

こちらはまだ安心材料。


久々に、同じ受診日に重なった、義姉さん、

なんかルスパテルセプト(レブロジル)の効果が少し出始めたらしく、

3週でのヘモグロビン減少値が少しマシなラシイ。

3週で2単位輸血して、7.6g/dLくらいあったらしい。

こちらも効果がもっと現れればウレシイとこ。


今週は兵庫県知事選挙。

パワハラ・オネダリのサイトウさんは困るし、

尼崎をパソナに売り渡してUSBで市民の個人情報流失させた、イナムラさんも願い下げ。

ましてや、パソナ島(ってうちでは呼んでます。旧淡路島)の首長さんがお揃いでイナムラさん支持表明で震えるし。

ということで、オオサワさん、一択。

「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」の利用期限が今年の12月までだったんで、

更新がてら区役所に寄って、期日前投票を済ませてきた。


いつでも、Betterではなく、Bestを目指す、ねこばいくです。


それでは、また。



2024/10/28

福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。

 先週、








ってお葉書が届いた。

突然。

理由も書いてない。

けど、2年間福祉駐車券の有効期限を延長するって。

手続きは不要。

コレ、神戸市営駐車場利用するときに、短時間なら無料になるヤツなんだけど

ナンデ?延長?

ってギモンが沸いたので、

建設局に電話して聞いてみた


これまで、3年ごとの更新なんだけど、

更新時に新しい利用券を送付する際、

身体障がい者手帳の住所や住民票が転居等で変更されていても、

個人情報保護法がある問題や福祉局との情報共有ができておらず、

場合によっては「宛先不明」で返送されてきてしまう場合があるらしく、

どうやってそういった問題を解消するのか検討中ということで、

2年間経過措置をとることになった結果だそうです。

条例や施策が変わったわけでもなく、経過措置だそうです。


なんか、根拠があいまいなまま変更とかされると、

ちょっとコワイよね。

だから聞いてみた。


2024/04/25

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!

 きのう投稿してたように、

新しい身体障がい者手帳(再認定)ができたお知らせ来てたので、

今朝、オシゴト前に相方さんと受け取ってきた。

推察してた通り、

これまでどおり、

1種4級

でも・・・

障害名が、これまで

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害(1/4)」

だったのが、

「社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害(4級)」

になってました。

「うっ血性心不全」がなくなってた・・・

で、

次の再認定はいつかな?って思って見たら・・・

これまで書いてあった、

「心臓再認定令和6年3月」という、

再認定についての記載が・・・ありません!

窓口で尋ねたら、再認定がもうない!

つまり、コチラから申請しなければ再認定がない!って・・・

コレ前回↓


で、コレ今回↓


身体障がい者手帳の取り扱い(厚労省)には、

「手帳の交付を受ける者の障害の状態が更生医療の適用、

機能回復訓練等によって軽減する等の変化が予想される場合には

再認定を実施すること。」

ってあるんですが、

つまり、相方さんは、

軽減する等の変化が予想されない・・・って判断をされたということになる。

再認定という診断書代(7,000円)もかかって、モヤモヤする期間を過ごすモノが

無くなるというのはアリガタイ。

でも、改善の見込みがないって言われると・・・カナシイ・・・

なんだか、フクザツ・・・


これで、相方さんは身体障がい者手帳の中の写真は現在のママ、

不老不死となりました。

で、輸血依存なので、まさに、どらきゅらさんです。


ちなみにこれまでの認定記録は・・・↓


・・・なキモチです。


それでは、また。


身体障がい者手帳関連の記録


2024/04/24

身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

 相方さんからお電話で、

身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせがポストに入ってた!

って連絡が来ましたよ。


お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

ってあったんで、

福祉乗車証の返還記載がないので

推察するところ、

これまで通り、心疾患1種4級で現状維持の模様・・・


明日オシゴト前にでも相方さんと区役所に行こうかな。


前回の更新は、遡って重度障がい者医療費助成を無効にされて、

特定疾患医療費助成とのはざまに突き落とされ、酷い目にあった。

それも、今は1か月程度は特定疾患医療費助成の申請日から遡及できるように改正されているので、救える人が少しは増えたかも。


あとこの2024年4月から、「登録者証」なるものが開始されているんだけど、

これは、これまで(って言うかこれからも)、

軽症(重症度分類を満たさない)で

医療費が高額じゃない(月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ない)

方たちは「特定疾患医療費助成」の対象にならず、

結果として、難病のデータも集められない・・・

というお粗末な難病対策を手直し(?)して、

登録してもらってデータを収集できるようにするモノ。

でも「登録者証」には病名は記載されない。

病名はある意味でアイデンティティだと思うんですけどね?

あと、この登録申請には、「臨床調査個人票(診断書)」が必要で、

相方さんの通院先のC大病院では8,000円かかります。

医療費助成ナシで8,000円の負担して登録する人がどれくらい居られるんでしょうか?

超懐疑的に思っています。

また、

この「登録者証」の開始に伴って、

公明党さんの新聞に、まるで公明党が実現させた!みたいな記事がありましたが、

これは、超絶偽善的で、

そもそも、2015年に

これまでは医療費助成対象だったいわゆる軽症者を医療費助成の対象から外したのは、

第3次安倍内閣で、自公政権でした。

つまり、公明党自ら

医療費助成を打ち切っておきながら、難病データが集まらないからって、

「登録者証」を創設したことをまるでテガラのように宣伝してるワケで・・・

記事にも

「公明党は2015年施行の難病関連法の制定に尽力したほか、

21年衆院選、22年参院選のマニフェストにそれぞれ軽症者支援の充実を掲げるなど

後押ししてきた。」

ってあるように、軽症者切り捨てを自認しながら「支援」?意味が分かりません。

偽善すすぎやあーりませんか!


で、その上、

重症中の重症者は、場合によっては「重度障がい者医療費助成」の対象になり、

コレがまた、「特定疾患医療費助成」と競合して

何故か医療費負担の高いほう(特定疾患医療費助成)のほうが優先されるので、

「重度障がい者医療費助成」対象になる難病患者は

「特定疾患医療費助成」を受けないほうが医療費が安くなるので、

重症中の重症者は「特定疾患医療費助成受給者証」を持たないため、

重症中の重症者の難病データも現状では収集できていない。

つまり、現在収集できているデータは「真ん中」だけのデータで、

これでは経過や予後、進行などがデータ蓄積できるわけもない。

つまり、自公政権は「難病をどうにか治る病気に」とは考えていないんじゃないの?

って思わずにいられない。


そして、相方さんのように、身体障がい者手帳と特定疾患医療費助成受給者証の

ダブル持ちにならないと、

高速道路通行割引や福祉乗車証、鉄道運賃割引などの福祉サービスが受けられない。

「難病手帳」制度を創設して、身体障がい者手帳と同様に取り扱えば、

ダブル持ちにならなくても済むのに・・・

そうすれば、診断書も1通で半分の診断書代で済むのに・・・

って思っている。


それでね、

この身体障がい者手帳、窓口に取りにいかないとダメなんだよね。

身体障がい者がね。

それも、区役所の2階なんだよね。

ま、エレベーターあるけどね。

どう思う?


あらゆる角度から弱者になにかしらの仕打ちをするこのシクミ、

ホント、どうにかしてほしい・・・


あ、ちなみに、

今回、申請は3/21だったんで、書面到着(4/23)までは33日。

お知らせの発行日は4/17なんで、27日間。

前回は書面到着48日、お知らせの発行日でみると、39日です。


・身体障がい者手帳関連の記録はコチラ


それでは、また。


2024/03/20

C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

 其の壱「身体障がい者手帳 編」 から続き・・・


今度は、障がい年金用の診断書「障害状態確認届」を見ていきましょう・・・

今回も診断書は2種類、

「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」です。


まずは、「循環器疾患の障害用」から・・・

③傷病名 【うっ血性心不全】


④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


⑦疾患別所見では・・・

拡張型心筋症

心不全症状は 「軽労作で有」


(6)血液検査

BNP値 93.0pg/mL

※前回は42.1pg/mLだった。

心臓に負担がかかると主に心室から分泌されるホルモンで、

BNPの値(血中濃度)が40(pg/mL)以上だと「軽度の心不全」の可能性、

100以上だと「心不全」の可能性、

200以上だとその可能性が高い・・・と。

ちょっとマズイんじゃないんですか?コレ!

次回、センセに聞かねば。


「血液・造血器・その他障害用」のほうは・・・

③傷病名 【遺伝性鉄芽球性貧血】

④最近一年間の治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項

【当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。】


2.一般状況区分表では・・・

歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの


1臨床所見

(1)自覚症状

易疲労感・動悸・息切れ が 有

(2)他覚所見

脾腫 が 有

(3)検査所見 抹消血液検査

ヘモグロビン濃度 6.5g/dL

血小板 22.3万/μL

網赤血球 3.477万/μL

白血球 4360/μL

好中球 2886.32/μL

リンパ球 1260.04/μL


ウ その他の検査

検査名 XP

所見 心拡大の悪化なし


⑩現症時の日常生活活動及び労働能力

【貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。

時に動悸で体動も困難になる。

うっ血性心不全もあり、軽作業も含めて、

就労には全く適さない状態と考えられる。】

⑪予後

【不変または悪化。定期的な経過観察と赤血球輸血を要する】


この、最後の予後の記載、

毎回、凹む。

でも、心肥大はまた少し縮小したし!

でも、BNP値ワルなってるし!


原因も経過も予後も何にもわからない、

超希少難病の苦しみ・・・

何とかならないものだろうか・・・

研究とか、もっと、もっと!お願い!


明日、身障者手帳の更新申請に区役所行って、

そんで、相方さんに簡易書留で障がい年金の更新書類、送ってもらう予定。


毎度のことだけど、

審査終わるまで、結果出るまで、

また、モヤモヤの日々が始まる。

審査基準がわかっていて、これまでの経験で結果が想像できていても。


因みに、診断書、3通で23,590円でしたよ。

マジで、エクスペンシヴっ!


次は特定疾患医療費受給者証の更新、5月ごろにまた診断書お願いしなきゃ。


それでは、また。



C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

 昨日、

障がい年金と身体障がい者手帳更新のための診断書が

簡易書留でC大病院から届きました。

検査と診断書申込は前回受診日(2024/03/01)なので、

申込から19日間で到着です。


それでは、診断書の中身を確認していきましょう。

障がい年金も身体障がい者手帳も診断書の数値とかが重要ですので。


まず、身体障がい者手帳の方から・・・

身体障がい者診断書・意見書(心臓機能障害・18歳以上用)です。

①障害名 

【心臓機能障害】


②原因となった疾病・外傷名

【遺伝性鉄芽球性貧血 うっ血性心不全】


③疾病・外傷発生年月日

【不明】


④参考となる経過・現症(エックス線写真及び検査所見含む)

【23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、

遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1回、2単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障害固定又は障害確定(推定)平成29年3月27日 】


⑤総合所見

【輸血がなければヘモグロビン6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。】


⑥その他参考となる合併症状

【長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしている。】


身体障がい者福祉法第15条第3項の意見 : 4級相当


臨床所見では、

動悸、息切れ、呼吸困難、浮腫が有と〇で囲まれ、

心電図所見で、期外収縮も有と〇で囲まれています。

NYHA心機能分類 でも

Ⅲ が〇囲まれています。

Ⅲは・・・「Ⅲ度 普通以下の身体活動(平地を歩くなど)でも症状 がある」

ってググったらでてきた。


活動能力の程度では、

イ 家庭内での普通の日常生活活動若しくは社会での極めて温和な日常生活活動には

支障がないが、それ以上の活動は著しく制限されるもの、

又は頻回に頻脈発作を繰り返し、

日常生活若しくは社会生活に妨げとなるもの

に〇されてます。

因みに、イとウが4級相当です。



前回の診断書との相違点は・・・

④ 「月1回、2単位の赤血球輸血が必要な

前回は「月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な」だった。

実際のところ、輸血は4週毎4単位なのだけど・・・


⑤「6.5g/dL台の貧血と、CTRが54.7%」

前回は「5-6g/dL台の貧血と、CTRが55%」

CTR、心胸比が0.7%下がりました。心肥大が少しだけ改善??

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移していて、縮小が続いている・・・イイコト。

NYHA心機能分類 この項目自体が新設の項目。


この3つ。


其の弐「障がい年金 編」に続く・・・


2024/03/01

C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査3つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。


まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

2階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血&輸血ルート確保から。


今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。


次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ?

程なく、呼ばれて、完了。


ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。


処置室へ戻っていく。


処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、1階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、


身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 (心臓機能障害18歳以上用)です。


身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比(心胸郭係数)はこれまで、

2021年(3年前)55%2020年(4年前)53.6%2017年(7年前)65.7% 

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・


障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。


で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10:18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13:20過ぎの予定でも、

今回は15:15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです!

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。


空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に1回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、2回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか?ギモン。


今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。


さてさて、診察も終わって、

まだ、14時、15:15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな?って思いながら、

午前中も行った1階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14:30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14:30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ?って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

15時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・


ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。


ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ?」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・


遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・


薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。


診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。


それではまた。


2024/02/27

障がい年金の更新(3回目)のための診断書来る。

 障がい年金の更新のための診断書、

「障害状態及び生計維持確認届」ってやつが昨夕来てました。

2枚、診断書が2種類、

「血液・造血器・その他の障害用」

「循環器疾患の障害用」

今回も2枚の診断書でした。

週末に検査の予約を前回受診時に既に入れてあるので、

それで診断書を書いてもらう予定です。

その時、身体障がい者手帳更新用も。

障がい年金の更新は3回目となります。


年金のこと・・・蛇足ですが・・・


次年度(2024年度)の年金は、

+2.7%改定だそうですが、

本来、物価変動率は+3.2%、賃金変動率は+3.1%、

なのにマクロ経済スライド-0.4%のせいで

賃金変動率3.1%-0.4%(マクロ経済スライド)で+2.7%です。

とても物価上昇には追いつきません

一方で、年金生活者支援金は物価変動率3.2%分上乗せとなります。

支払う方の国民年金は+460円で年額203,760円となります。

これらから見ても、年金受給者は春闘など、

労働者の賃上げに激しく共闘したほうが受給年金額が上がる仕組みなので

労働者と共闘すべきだと思います。

因みに、マクロ経済スライドは2004年(小泉内閣H16)改正で導入され、

少なくとも2040年頃までは続く見通しとなっている。

つまり、この悪夢はまだあと6~7年は続くことになっている。

野党がマクロ経済スライドの廃止を常に訴えているが、

「おカルト」な自公政権はお構いなしだ。

いわば年金生活者やこの日本を創ってきたひとたちを奈落へ突き落し続けているんだよね。

そもそも、年金財源が足らなくなったのは、

バブル時に調子に乗って「グリーンピア」など

大規模保養基地を年金をつぎ込んで作り、

その結果、当然のように破綻、二束三文で売却した結果、大穴があいたわけで、

これは国民の責任でもなく、当時の政権(当然自民党)の責任。

このツケを未だに払わされている

そして、今も、GPIFによって年金財源を株式運用しており、

その結果として日銀による株価維持(下駄履かせ)を行っている。

この$1=¥150円の円安と

実体経済と乖離する株価はきっと破綻が訪れ暴落する。

その時、庶民は何重もの苦境に立たされるんだろう?って思ってる


そろそろ、この悪夢、終わりにしない?

自公政権、終わりにしない?

なんてね。


2024/02/02

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

 C大病院受診87回目です。

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。

なんだか、今回は採血から輸血が来るまで1時間半くらいかかった。

クロスマッチとか大変なのだろうか・・・


今回のヘモグロビン数値は・・・

6.8g/dL

前回予測値の6.6g/dLより若干いい。

これまでの血液検査データは、

「血液検査結果 Since 2017/03/14」というスプレッドシートにまとめてある。

次回4週後の予測値は・・・

6.8/dLとなる。


鉄活用余力のUIBCは・・・

109μg/dLで、増加。


フェリチンは159ng/mLで微増。


鉄(Fe)は177μg/dLで横ばい。


鉄キレートできてて、輸血依存としてはまあまあ。


今回も2パック(200mL×2)4単位輸血です。


なんだか、第10波とか言い始めたコロナ渦、

ずっと輸血中の付き添いはできないまま。

1パック途中(1時間くらい)で飽きて、

「つまんない!」という相方さん、

スカパー!でやってた「チバユウスケ追悼番組」の

TheBirthdayのライブをiPadで見てもらって凌ぐ。


チバユウスケさん、昨年亡くなってしまって・・・

TheBirthdayって、ほんと常に成長を続けるバンドだったのに・・・

春には休養前にレコーディングしてあった音源がEPで発売されるらしいですが、

この先、彼の作品が生まれてこないと思うと、カナシイです。

「お前の未来はきっと青空だって言ってやるよ」(青空)

「お前が生まれて良かった、光をその時見た」(レモン)

彼の詩が何度もどの曲も今でもココロに刺さってずっと胸にある。

何度聴いてもグッと来てしまう。

きっとこれからも彼の曲を聴いていくんだと思う。


前に、相方さんやむすめっこと見に行った、

WEEKEND LOVERS’13(The Birthday×MANNISH BOYS)

のライブがまぁ、最高だったこと。

忘れられません。


診察では、

先日送付されてきた、身体障がい者手帳の「障がい程度の再認定」についての

書類と診断書を担当医に見せて、

次回の受診時に、

心電図・胸部X線の検査予約を入れてもらう。

あと、臓器への鉄沈着も気になるので、

定期的に見てもらっている、頸部・胸部・全腹部CTの予約も入れてもらう。


今年は、身体障がい者手帳、障がい年金、特定疾患、3つの更新があって、

特定疾患と障がい年金は血液疾患なんで、

いつもやってる血液検査結果で診断書書いてもらえる予定。

身体障がい者手帳は心臓疾患で、

心胸比が必要なんで、胸部X線は必須、

うっ血性心不全を見るためにも心電図も必要。


身体障がい者手帳・障がい年金は、

ともにだいたい3年ごとの更新申請。

特定疾患は毎年。


またきっと診断書代が・・・

これって、結構大きい負担だと思うんだけど、国は弱者にツメタイよね。


あとCTは、

15:15からの予約なんで、

次回の受診時に相方さんはお昼ごはんは検査が終わるまで食べられません。

ごはんが楽しみの相方さん、ここは酷く落ち込む。

おにぎりでも買っときますかね。


次回は、たぶん、

採血&ルート確保 → 胸部X線 → 心電図 → 輸血 → 

→ 診察もしくはCT → CTもしくは診察 ってカンジになるでしょうか・・・


それではまた。

2023/08/08

駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた

本日、オシゴト前に、
7/20に申請してあった、
駐車禁止除外指定車標章を受け取ってきた。
受け取りは相方さんいなくても受け取れるので。
ワタシの身分証明書と受取案内の紙といままで使ってた標章を持参。
相方さんとの続柄を訊ねられ、
標章の使用注意を聞いて、
スムーズに受け取れた。
3年後の2026年(R8)8月7日までの有効期限となりました。
また、忘れないよう、スマホのカレンダーにもリマインドしとかなくちゃ。

2023/07/20

駐車禁止除外指定車標章の更新申請してきた。

 オシゴト前に、相方さんと駐車禁止除外指定車標章の更新申請をしてきました。

更新は2回目です。

今、もってる駐車禁止除外指定車標章の有効期限は2023年8月10日まで。


この、駐車禁止指定除外指定車標章の更新時期や取り扱いについて、

先日、兵庫県警察本部さんに電話で問い合わせたところ、

兵庫県では、「〇〇か月前から更新受付開始」とか言うのはなくて、

いつでも更新受付けてるらしい。

でも、有効期限は交付から3年間なので、

早く更新申請すると、新たな標章の有効期限が公布日から3年間になるので、

まぁまぁギリギリのところで申請しないと、有効期限が実質短くなってしまう。

申請から交付まではおよそ2~3週間とのことなので、

今持ってる標章の有効期限が8/10までなので、

逆算して今日(7/20)に申請することにした。

最大3週間なら8/10交付になる計算なので。


で、ちかくの警察署に行ったんだけど、

マスクしてる人としてない人が混在・・・

障がい者とかもくる施設で、混在してたら・・・

コレ、感染予防として全員マスクしてないのとあんまし変わらないと思うんだけどね。

こうゆーとこに弱者を守ろうってキモチがないことが現れるなぁって・・・

その上、ご多分に漏れず、行政庁舎は冷房が緩い・・・

貧血で体温調節とか代謝とかですら負担のかかる相方さんを

長時間そんなとこで放置するわけにもいきません。


で、受付開始の9時前に到着してたんで、

ギリギリまで車で待機。

9時直前に受付してそそくさと・・・

既に、ネットからダウンロードして入力・記入済みの申請書と

コピーした相方さんの身体障がい者手帳、

今持っている標章をわたして、

5分くらいで受付完了。


新しい標章は8/8に出来上がるとのこと。

受取は本人以外でも身分証明書があれば受け取れると。


前回の更新時は、

新型コロナで手帳の再認定が1年伸びてるのに、

ご存じなくて、ちょっとあったけど、今回はどうでしょうか?


それでは、また!


2023/04/23

ETC割引(有料道路障がい者割引ETC利用登録)延長できたよ

 2023/03/28に区役所で手続き&投函した

「有料道路ETC割引登録」の結果通知、きのう来ましたよ。

早いですよね、1か月かかってません。

お役所仕事とは雲泥の差です。

無事、2025/08/18まで有効期限が更新されました。

次の手続きは、恐らく、

特定疾患医療費助成の更新、

その次は、駐禁指定除外、今年度はそんなとこかな・・・



2023/03/28

ETC割引更新の手続きに区役所に行ってきたよ

 先週末に「有料道路ETC割引登録」の更新案内が来てたんで、

更新手続きに区役所に行ってきたよ。

相方さんは「1種4級」の身体障がい者手帳なんで、

交通費割引があるんで。

今回は、むすめっこの半巣立ちの関係もあって

印鑑登録証明書も入用だったんで、

まず、証明書発行窓口へ。

8時45分少し前なんで、

申請用紙記入して受付窓口が開いたら申請書提出、

少しして呼び出されて発行&手数料支払い完了。

この時点で、区役所の受付時刻である8時45分は過ぎてる。

んですけど・・・

福祉窓口のある反対側に行って受付の発行機を「ポチっとな」

2番目です。

窓口は3つあるのですが、

1番の方が応対されてるだけで、

窓口2つは空席。

奥の方では朝礼だかミーティングだかが立席でおこなわれてる模様。

障がい者の窓口なんですけど、

既に待ち人数は4人・・・

一人だけで応対?・・・

証明書発行窓口は複数以上で対応・・・

障がい者ってヒトによっては待ってるだけでシンドイんですけどね・・・

なんでしょうね?この弱者に更に負担を強いるようなシステムは・・・

これまで、ココの「身体障がい者手帳の記録」にも書いてきてるんだけど、

ココの窓口はいつでもモノスゴク待たされるし、

公立悪いのか嫌がらせなのか、

モノスゴク時間がかかる・・・

本来、基本的には再弱者をベースに応対キャパなどを決めるべきなのに、

福祉の窓口は、いつまでたっても

人はまぁまぁいるけど受付とか応対は少人数で必ず待たされる、

その上、タイガイ不親切。

こういうトコ、おっかしーんだよね神戸市さん。

恣意的に虐げてるような感じを受けるんだよね。

で、窓口の人たちもまるで覇気も感じられず、

まるで左遷されてきたみたいな感じで掃き溜め感まで醸し出してるし。

直ぐお隣の「特定疾患」の窓口の人たちはそんな感受けたことないけど。

いっつもこの「障がい者」窓口に来ると、気分悪くなる。

どうにかなんないんでしょうかね?

こういうの。


実務的には
手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらうだけ。

あっという間に終わる。

なんだかな。

2022/12/27

2つの疾患(難病)の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。

今回、義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と合わせて

「肺動脈性肺高血圧症」を診断されたっぽいんですが、

これに関わっていくつかのギモンが湧いたので調べたり聞いたりしてみましたよ。


まず・・・

2つの難病(特定疾患)を抱えた場合の

「特定疾患受給者証」の「医療費上限」がどうなるのか?

今回、義姉さんはお医者さんから「肺動脈性肺高血圧症」について、

「特定疾患受給者証」の申請をするようにって言われたらしいんですが、

2つの疾患抱えた場合、医療費の上限ってどうなるんでしょうね?

今持ってる「遺伝性鉄芽球性貧血」では上限5,000円なのですが、

疾患ごと上限があるのか(5000円+5000円=1万になるのか)、

まとめて2つで5000円上限になるのか、

各自治体のページには記載がありません。

そこで、義姉さんの住んでる自治体に電話で聞いてみる。

結果・・・

2つの疾患で1つの受給者証になり、

2つの疾患まとめて医療費上限が5000円になるとのことだった。

医療費の管理手帳も2つの疾患で1冊になる。

2つの難病抱えるってあんまネットでも見たことないし、

勉強になった。


それから・・・

障がい年金のこと。

義姉さんは今年の更新で3級から2級に

「遺伝性鉄芽球性貧血」(血液・造血器・その他の障害用の診断書)で

なったらしいんだけど、

今回、「肺動脈性肺高血圧」を併発した場合、

2つの疾患を抱えた場合、障がい年金はどうなるのでしょう?

ネットで審査基準を漁ってると、

先日の右心カテーテル検査結果を見てると、

どおもこの疾患でも2級になりそうなカンジで。

特定疾患ではStage3くらいになりそうです。はい、まぁまぁ重症で。

で、障がい年金の審査基準とか見てると、

どおも、2つの内部障がいは「総合認定」とかいうヤツになるっぽいんだけど、

その「総合認定」についての仕組みや審査基準に関わる記述は皆無。

「ブラックボックス」とも書いてある。

で、

今日、お仕事先の近所にある年金事務所に行って聞いてみた。

(先週予約取っといた。今は予約無いと相談もできない(>_<))

結果・・・

まず、


1.「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」の因果関係がある場合、

 義姉さんは今年3級から2級になっているので、来年の今頃、

 心臓(循環器)疾患用の診断書を出したら、ひょっとすると1級になるかも?


2.相互の疾病に因果関係のない時は、

 たとえ、今の「遺伝性鉄芽球性貧血」で2級、

 「肺動脈性肺高血圧症」で2級になったとしても、

 内部障がいでは

 2級 + 2級 = 1級 にはならない!

 とのこと。

 1級 + 2級 = 1級 にはなるけど。

 つまり因果関係のない新疾患ではどちらかが1級相当にならないと1級にはならないってこと。

難しい。

難しいです。

いわば、お医者様の「見立て」がかなり左右するカンジです。

果たして、診断書にはどう記載されるのか、ソコです。


世の中は知らないことばかり。

でも、訊ねれば知れる。

できること、ある。

勉強になる。


また、現在、義姉さんは身体障がい者手帳は未申請とのことなので、

これは、恐らく、心疾患4級なんかにはあたりそうなので、

税効果や各種助成を受けるためにも申請をお勧めしておいた。


備忘録ついてにココに書いておくね。


追記:

義姉さんの右心カテーテル結果によると

心拍出量が8.5L/m で 正常値が 4L/m くらいらしいので、

貧血由来とも考えられそうだけど・・・


2022/09/27

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍(2022/09/23~2022/09/25)後日譚 お宿のホスピタリティに感謝&優先駐車場で受動喫煙ってどおよ?など



#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍(2022/09/23~2022/09/25)後日譚です。

・其の壱 前日譚 は コチラ

・其の弐 DAY1(9/23)は コチラ

・其の参 DAY2(9/24)は コチラ

・其の肆 DAY3(9/25)は コチラ




今回の旅行は、超久しぶりだった。

相方さんは、フツーに座っていてもしんどくなるんで、

後部座席とナビシートをくっつけてベッド状にして乗車してました。

乗り降りするときには、靴を脱いだり履いたりで。

これは、1時間以上乗車するときはデフォルト。

動かず立ったままもしんどくなる。

歩きすぎてもしんどくなる。

でも、多少は歩かないと、血行に悪い。

歩くとポンプ作用が働くからね。




お宿であった「城崎温泉あさぎり荘」では、

事前から必要な対応を訊ねていただいたり、

玄武洞の公演予定場所まで下見に行っていただいたり、

夕食の部屋食対応、夕食の時間調整など、

感謝いっぱいのホスピタリティでした。




これまでにも書いているけど、

残念だったのは、 #豊岡演劇祭 のバリアフリー対応が未発達だったこと。

この辺は、今後に期待している。




あと、ずっと前からフシギなんだけど、

よくサービスエリアやパーキング、道の駅にある、

優先駐車場(優先駐車スペース)、なんで近傍にいっつも喫煙所があるんでしょう?

国土交通省によると、

優先駐車場の利用対象者は

「障害者、介護が必要な高齢者、妊産婦、けが人など歩行が困難と認められる人」

となっているんですが、

この方々が受動喫煙被害にあうことになってしまっているんですけど?

オカシイというか、アカンと思うんですよね。

どーにかならないもんでしょうか?

場合によっては喘息もちや酸素吸入者の方もいらっしゃるでしょうし。

ねぇ、なんとかして!って前から思ってます。




障がい者や難病もちは、旅行に行くのも事前から思案が必要で、

事前の道中リサーチは大切。

昔、阪神淡路大震災の仮設住宅から、

車いすの方を初詣に連れて行ったとき、

事前にトイレ場所や安全な通行ができるかどうか、

全行程を事前に確認したときも、世界はまだ冷たいなって思ったけど、

今も劇的に世界が優しくなったとは思えない。




SDGsの旗を国も大きく振ってはいるけど、

「振ってるだけ」で弱者の声に寄り添って変えているようには思えない。




例えば、ゴミを捨てるとき、

みんなが捨てて積みあがったゴミが崩れて、

車いすや足の問題を抱えている方が通行できないかも?

崩れてきたときに逃げ遅れて怪我するかも?

とか・・・考えて、みんながやさしくなれば、

きっと・・・自らがその立場に立った時、助けてもらえると思うんだけど。

月に2回程度だけど

ワタシの住んでいるトコのリサイクル回収ゴミの積み上がりや雪崩ぶりなんかをみて、

我慢できなくて、ひとりで整理するけど。

いつか、自分や相方さんがきっと困るって思うから。




コンプライアンスさえあれば、マナーやモラルはそっちのけ。

そんなのヘンだよね。




愚痴みたいになっちゃったんでこの辺で。

それでは。また。

お目汚し回復に、

旅の写真、ちょっとだけ。