C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

 C大病院受診86回目です。

正月だろうが大地震だろうが、難病はオヤスミしてくれません。

相変わらず４週ごと４単位（２パック）輸血は欠かせません。

いのちに関わります。

被災地で難病を抱えて非常な苦労を強いられている方がおられると思うと・・・

２０２４年、１月１日、石川県能登で大地震・・・

ねこばいくは、あの、阪神淡路大震災後に神戸に居ついたひとりです。

当時の被災地は手を貸さずにはいられない状況だった。

きっと能登でも同じだと思う。

阪神淡路では津波がなかったため、

住民同士で救援が一定なされていたが、

今回は津波があり、それも難しかっただろう。

多くの人が崩れた家屋に閉じ込められ、今もなお、助けを待っている。

あれから、３０年近く経つのに、未だにこの国は災害への備えも、

災害時の初動もおぼつかない。

ワタシタチができたのは、まだ充足してるとは言えない個人補償だけ。

まだ、多くが実現できてない。

当時、個人補償なんて未来永劫無理だって政治家が言ってたけど、

そうではなかった。

だから、きっと、今のワタシタチの行動が未来を創るって確信はある。

だから、今もなお、イロイロ諦めない。

被災地に寄り添ってできることを小さくても、今いるところでも。

で、

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL

前回予測値そのまんまです。

フェリチンは141ng/mLで微減。

これはイイ傾向。

鉄活用余力のUIBCは68μg/dLでほぼ横ばい。

Fe（鉄）は178μg/dLでいちおう微減。

4週後予測のヘモグロビン濃度も6.6g/dLです。

今回は義姉さんの受診も重なり、

どうやら、義母さんの特定疾患受給者証取得についての検討がはじまったらしいとのオハナシも聞いた。

近々輸血も開始してるラシイ。

義母さんもC大病院でマルク（骨髄検査）と遺伝子検査を受けているので、

今通院している病院の主治医がC大病院にカルテデータ請求したら、

送ってくれるらしい。

今の主治医が診断書（臨床調査個人票）を書いてくれるのなら・・・の場合。

そうでなければ、C大病院で作成してもらうことになる。

どっちにしろ、今の主治医次第ってことで。

被災した障がいや難病を抱えている皆さん、

ガマンなんかしないでね。

ぜひ、助けを、必要な処置や薬、求めてください！

みなさんが安心して医療を、サポートを受けられるということは、

全ての方が安心できる環境があるという証左にもなりますから。

どんな局面でも権利は消えませんし、

どんないのちも優劣や差はありません。

日本難病・疾病団体協議会（JPA）さんの助けも借りたり、情報なども参考にしてください。