C大病院受診46回目です。
前回からは3週空け。
さてさて、
世の中はコロナ禍なんか若干来院者少な目、
明らかに受診抑制かかってる感じ。
このC大病院も新型コロナ重傷者の受け入れなども行っていて、
来るたびに
深刻度や緊縛度、不安感が増してるように肌で感じます。
お医者さまもGoTo継続に首をかしげていらっしゃいます。
今回のヘモグロビン濃度は6.1。
前回からの輸血と1日当たりの減少理論値（血液検査結果 since 2017/3/14に随時追記中）は
6.4だったのですが、
その予測値よりヒックイです
困りました。
2パック4単位560ml輸血します。
で、次回は4週後にしてみる。
今回計算上は1日0.133減少しているから
6.1+輸血で4.0＝10.1 12/11輸血後理論値
なので・・・
28日×0.133＝3.724 4週後減少予測値
10.1 - 3.724 ＝ 6.376 4週後のヘモグロビン濃度理論値
↑コレたぶん限界なので4週目にした。
フェリチンは665.6ng/mLから60弱減少して、608.3ng/ｍL
まだまだです。
そういえば、新型コロナのワクチンの話がチラホラ聞こえてきてるけど、
今日、担当医ともお話したんだけど、
超希少難病である遺伝性鉄芽球性貧血の相方さんは、
ワクチン接種で何が起こるかも病態や原因と同じように未知。
危険もあるかもしれないということ。
なので、打つとすればきちんとした管理下で打たないとコワイ。
C大病院で打つなら打てないか？って聞いてみたら、
「一体どのような手続きや組織で接種をしていくつもりか何も示されておらず、
安全性についてもデータ不足で安全だとは言い切れない」
と仰ってましたよ。
そうですよね。
まだ打つか打たないとか決めるためのデータすらない。
アナフィラキシーもかなり怖いし。
また、GoToトラベルやめない政府にも首傾げてらっしゃったよ。
あ、帰ってきたら、
健康保険組合からのお手紙来てて、
おおっ高額医療費振込通知かしらって勇んで空けたら、
不備あって一度返却されましたよ。
あーあー。
社労士通じてだしたのにチェックしてくれてないんかいっ
明日、追記して郵送しよう。
そうしよう。
今日の医療費は
病院が
19,480円、
お薬代が
80,710円（限度額認定証でめいっぱい）
合計 100,190円、
一時立て替え金額は（高額医療費＆重度障がい者医療費助成）
総計で385,540円となりました。
4か月分の医療費です。
※重度障がい者医療費助成は1医療機関毎に自己負担600円上限なので、
1回受診すると2施設で1,200円の上限となり、
385,540円－4,800円（自己負担額4か月）＝380,740円が実質の立替金額です。
希少難病だと専門医も少ないため県外受診せざるを得ない場合も多いと思うのに
重度障がい者医療費助成は県外では通常の窓口負担を強いられ、
その上、高額医療費対象だと高額医療費を請求したうえで
重度障がい者医療費助成の償還払い申請になるので、
最大6か月から8か月分程度の窓口負担を一時立替払いするという
希少難病、障がい者にとって、非情な負担を強いるものとなっているんですよね。
ゼッタイおかしいと思うんですけどね。
就労できないから重度障がい者なわけなんですけどね？
みなさんはどうやって立替えてるんでしょう・・・
日本の社会保障制度のゆがみが強く感じられるトコです。
これで限度額認定証を持ってなかったら・・・って思うとゾッとしますよ。
もし限度額認定証がなかった場合・・・
病院代は限度額まで行ってないので変わりませんが・・・
9月受診時
病院代 19,480円
お薬点数 32,784点なので
32,784 × 10円 ＝327,840円 （総額）
3割負担なので 327,840 × 0.3 ＝ 98,350円 （10円未満四捨五入）
月合計で 117,830円
10月受診時
病院代 19,480円
お薬点数 32,792点 × 10円 × 0.3 ＝ 98,380円
10月分合計 117,860円
11月分は
病院代 12,990円
お薬代（限度額上限まで行かず） 73,780円
11月分合計 86,770円
12月分
病院代 19,480円
お薬点数 32,754点 × 10円 × 0.3 ＝ 98,260円
12月合計 117,740円
で、9月から12月限度額認定証がなかった場合の総支払額は440,200円になり、
うち立替え額は435,400円となり、54,660円多く立替えることになる。
2020/12/12追記
今日、昨日に来てた高額医療費請求（9月分）に追記訂正して返送をポストに投函した。
ついでに、10月分、11月分、についても記載漏れがあることが確実なので
昨日受診の12月分の請求と合わせて同封してみた。
社労士が役に立ってないなぁって相方さんとオハナシしたよ。
ま、障がい年金も自力のみで申請＆受給してるわけで、
ワタシタチににも出来ることしか社労士さんのオシゴトはないわけだけれどもね。
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