2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その（闘病？）記録（ブログ）と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない（義母も同疾病診断されました2020.4）「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名：X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
昨日受診して、
C大病院受診で19,480円、
薬局で44,400円、
これまでの立替額が400,069円なんで、
400,069円 + 19,480円 + 44,400円 - 1,200円（1医療機関毎600円自己負担）
＝ 462,749円になりましたよ。
明日、また社労士さんにお願いして高額医療費の請求と、
次の金曜にでも区役所で
昨年9月・10月分の重度障がい者医療費助成の償還払い申請せねばなるまい・・・
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