難病情報センターの「患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)」に掲載されました！

 先日、問い合わせていた難病情報センターさんからメールが来まして・・・

「ご依頼の件につきまして「患者団体50音順一覧　(JPA加盟団体を除く)」https://www.nanbyou.or.jp/entry/4192に掲載しました。

ご確認ください。」

と！

おおおっ

掲載されました！

同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で悩んだりしてる方の目に留まればっ！

って思いました。

ありがとう！

ちゃあんと

ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋　って書いてある！

なんか、認められた感がある。

でも、まだこれから。

また、衛生行政報告例の集計漏れもわかったことだし。