繋がれないかどうか、あちこちにすがってみる。

 先日発表された衛生行政報告例を見て、

東京都に電話するも、

やはり、個人情報保護法で

先方へワタシの連絡先などをご案内することは難しいと・・・

で、

難病情報センター　03-3257-9021　へ

連絡して相談してみてほしいと・・・

今まで、難病情報センターのHPは見てたけども・・・

で、

電話してみた。

遺伝性鉄芽球性貧血が疾患数も少なく情報もなく苦労していること、

同疾病でのつながりも難しく患者会も形成できてないことなど、

事情を話して・・・

思いを話して・・・

でも、やっぱり、

難病情報センターでは、

当然、

患者の個人情報持っておらず、衛生行政報告例の数字しかわからない。

でも、

患者団体一覧への掲載申請の案内をいただいた。

掲載できるかどうかはわからないけど、検討するとのことだったので。

で、

早速、掲載申請書をメールで送付してみた。

思い、トドケっ！