2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その（闘病？）記録（ブログ）と関わることなどなど。 因みに、2023年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中15人しかいない（義母も同疾病診断されました2020.4）「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名：X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
昨日の受診で
お会計は、
病院が 27,930円、薬局で 44,400円 （←限度額認定証めいいっぱい）
一時立替医療費総額は・・・
前回まで 462,749円 + 27,930 + 44,400 - 1,200（自己負担600円医療機関毎） ＝ 533,879円 となりましたよ。
重たいですよ。
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