西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた

昨日、電話で問い合わせていた、
西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた。
看護師さんに代わっていただいて、お話しできたが、
やはり、情報はなかった。

うーん。デス。