C大病院受診54回目、特定（指定難病）医療費 支給決定通知書と受給者証 届く

C大病院受診54回目です。

いつもどおり、採血＆ルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL・・・

あれれ、前回の予想値7.65g/dLより悪いですよ？

生理2回来たせいですかね？

天候安定しない毎年のせいですかね？

いずれにしろ、1パック追加で2パック（4単位）輸血で4時間コースに今回もなります。

次回は4週後とすると・・・

今回輸血後理論値　11g/dL　で、

この前回からの1週間当たり減少値は　1.26g/dL　/　週　となるので、

4倍して　5.04g/dL　減少する予定で、次回の予測値は　5.96g/dL　・・・

ギリの数値ですが、生理が1回と仮定して行ってみます。

あまりにシンドかったら、相方さんにはSOSを発信してもらい、

緊急輸血受診に走りますが・・・

フェリチン（貯鉄）は349.4ng/ｍL、

また38.8増えちゃってますよ・・・500以下には抑えておきたいトコ。

2パックの輸血は元気な鉄分も一緒に輸血しちゃうんで、マッチポンプ。

苦々しいトコ。

今回はとある紙媒体メディアの取材もちょっと受けました。

少しでも同じようにワクチン接種で悩んだり取り残される方が減ればいいなと思って。

あと、今回は何やら主治医以外から採血が一本分追加されてて、

なんだろう？って思ってたら、

採血後にiPS研究所のCセンセが処置室に来られて、

血液と口腔内細胞の採取協力を依頼されました。

当然、二つ返事で承諾しました。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」の研究をしていただけるんですから。

C大病院に必死で通院してる甲斐があるってもんです。

こうやってたまにでも研究を続けていただけていることがわかると、

治療薬や治療法発見や病態解明へジリジリとでも前進していると実感できて、心強い！。

今後も、よろしくお願いいたします。

オウチに帰ったら、

ポストに

特定（指定難病）医療費　支給決定通知書と受給者証が届いていました。

これで、相方さんも厚労省の統計の数にやっと入れてもらえます。

あ、6月、7月の医療費の償還払い申請しなくちゃです。

※2021/08/11追記

この日、とある取材をうけました。

京都新聞のTさん。

後日、7/30に記事にしていただけました。

病名も出していただけて感謝です。