神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

 先月末に届いた「特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）」の封筒に

神戸市の難病相談会の案内が同封されてたんだけど

このように・・・まるで「血液系疾患」の窓口が存在せず、

相談しようにも相談する窓口すら存在しない。

こおゆートコ、

ずっと不満だし、

この門前払い状態の結果、

血液系疾患難病の患者会の発展も妨げられているんだなぁて思っている。

お陰で患者・家族会にも属せない。

当然、取り残されるし・・・

ましてや、行政の開催する相談会で。

ホント、窓口くらい行政がつくってほしい。

だいぶ前、2020年にゴリゴリお願いしてみたけど、

未だにコレ。

繋がる事すら難しい。

それも行政による不遇ともいえる。

難病はそもそもそれぞれの疾患としては数が少なく、

治療方法やメカニズムが不明なお病気。

その少ない疾患のなかでも

更に少ない、「超希少難病」はその中で取り残され、

声も届かない。

900万人にひとりという難病。

患者会もない。

個人情報保護法が患者同士のつながりの壁にもなっている。

ホント、難病患者・家族のこと、真剣にサポートする気がないとしか思えない。

こういうとこ、この国のオカシイとこ。