2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんが
「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは
ちょっと前に知ってて、
サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに
掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。
で、
今日、思い出して確認してみた・・・
トップページから検索してみると・・・
「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる!
アリガタイ。
これで繋がれたら・・・いいな。
情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・
って思います。
「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。
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