2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
2021年10月に
大阪府保健医療室地域保健課疾病対策・援護Gさんからメールが来て、
「令和3年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者団体の実態調査」という
アンケートに回答しておいたら、
きのう、
大阪府の難病患者団体ページにブログを掲載していただけた。
またなにかのきっかけになるといいな・・・と。
0 件のコメント:
コメントを投稿