C大病院受診18回目

C大病院、18回目の受診です。
ヘモグロビンは・・・
なんと！
7.0です！
過去最高値です！（1年間だけどね）
4週で1くらいしか減ってない概算です！
でも輸血です。
その代わり、
今回は次回まで5週空けてみます。

フェリチンは・・・
992.6ng/mlです。
減ってます！
ちょっとだけど。

相方さんは、
７.0の上に輸血で、
初めて！？のてのひらの赤さに「ぼくのちーしーおー♪」なんて口ずさむ始末。

帰り道に、
区役所によって、
医療費の重度障がい者医療費助成の償還払いの手続き。

難病医療費助成との競合問題について、
「個別にも対応する」と答弁した当局の発言について尋ね、
後日電話で教えてもらうことになった。

フェリチンも少しは減ってるし、ちょっとウレシイ今回でした。

２０１８年6月6日追記
区役所に行った翌日、電話があり、
以前にここにも書いた、
「重度障がい者医療費助成」と
「特定疾患（難病）医療費助成」との競合問題で、
3月22日の神戸市議会の福祉環境委員会で質疑があったので、
録画を見て、月曜に区役所で償還払の手続きついでに聞いてみたら、
調べてお電話くださった。

「個別にも対応したい」と当局が答弁していたものの、
結果、現行通り競合は解消されず、
改善していきたいという旨だと。
「個別にも対応したい」って対応してくれるんでは、ないんですかい？
市民にわかる日本語を使って欲しいと思ったり。

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/04/20170428_28.html

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/05/20170501.html

相方さんの身体障がい者手帳には、
「遺伝性鉄芽球性貧血」の記載はない。
難病患者にとって、病名はアイデンティティであるともに、
厚生労働行政にとっても、特定疾患医療費受給者証の発行は病態解明や治療法確立にために大きな意味があるはずなのだけど・・・