C大病院受診106回目です。
なんだか京都は既に蒸し暑い。
神戸よりは2～4度近くアツイ。
相方さんは採血へ。
ワタシはいきつけのパン屋さんへ。
丁度、パン屋さんはピークタイムみたいで、
既に会計待ち列が発生し、パンをピックアップするトングとトレイは再配置待ち。
職人さんが慌ただしいいなか吹きあげしてくれた新しいトレイをもらって、
ジンジャーフランスを２つ。
今日はクッキーは品切れ。
いや、他の商品も見る見るうちに陳列棚から消えてく・・・
食パンを1本お願いして、会計。
イギリスパンの無い事を詫びられたけど、
いいんですよ。めぐり逢いですから。
採血まちの相方さんに合流すると、
いつもより採血人数多いらしく、
待ち順番もあと60人くらい・・・
いつもなら40人くらいだけど。
ちょい待って相方さんの番号が呼ばれ、なか待合へ。
今回もカイロで温めて採血しやすくしてきたこと褒められたらしい。
すんなり血管つかまえて採血完了。
診察室前で待機へ
だいたい血液検査結果でるのには1時間くらいかかる。
その間に、ワタシは先日オウチに
特定医療費（指定難病）支給認定の更新案内がいていたんで、
診断書（臨床調査個人票）の作成申込へ
毎年更新のこの制度ですが、
毎年申込書の書き方で戸惑う。
身長・体重も書くとこあるんだけど、
生年月日とかは覚えてたり保険証に書いてあったりするから問題ないけど、
身長・体重、そんなの覚えてない・・・てか覚えられない。。。
相方さんに電話して問い合わせて記入完了。
受け取りは次回の受診（3週後）のときで、お値段7,700円です。
た・った・たっかいよね。
（コレも毎年思う。しかも昨年から値上がったとこ）
診察室前に戻って合流待機。
いつもなら、10時半くらいには診察室に呼ばれるんですけど、
今回は、11時すぎないと呼ばれませんでした。
尋ねたら、やっぱり採血人数多いっぽくて、結果出るのが遅かったと。
で、
今回のヘモグロビン濃度は
7.9g/dL
前回と同様で、前回予測値どおり。
（再掲・追記）
これまで、 ＃レブロジル 接種前の
ヘモグロビン減少傾向は、
だいたい 0.9～1.075g/dL/1週
＃レブロジル を打ち始めてからからは、
01/31 レベル0（1回目）
02/21 レベル0（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL
03/14 レベル0（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL
04/04 レベル1（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL
04/25 レベル1（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL
05/16 レベル1（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL
06/06 レベル2（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL
UIBCは 86μg/ｄLで、ここはあんまり改善をしているとは言えない。
フェリチンは 467ng/mLで微減
デフェラシロクス（鉄キレート材）が360ｍｇと輸血が1本（2単位）で済んでいるせいかな？
フェリチン増加しなければ臓器負担や臓器の悪化とかしないんで、コレはまぁ良しと。
今回からは ＃レブロジル ( ＃ルスパテルセプト )をもうひとつレベルを上げて、
最高レベルの「レベル２」1.75mg/kg になりましたよ。
輸血は1本（2単位）です。
1週あたりのヘモグロビン減少値が0.6より小さくなるんでしょうか？
ネットにまったく ＃レブロジル に関わるインプレとかみかけ無いんでよくワカリマセンガ・・・
次回の数値がどうなるか・・・って。
診察終わって、輸血と ＃レブロジル の準備ができるまで1時間くらいはかかるので、
お昼ゴハンへ。
今日はアツイんで、「外二」の天ざるを。
「QOL」上がるよね！って言いながらおいしそうに食べる相方さん。
ソコ大事デス｡
松たか子さんのようには、上手ではありませんが、ズルズルすすって満足です。
処置室に戻って輸血準備開始の相方さん。
ワイヤレスイヤホン、文庫本、スマホ充電器を配置してから
ワタシはいつものシャルキュトリーへ
今日もコンフィ「ありますよ」とのお声を受け、
うれしくお買い物。
ほんと、ここの食べ物は全部ナニ食べてもオイシイ。
病院に戻る途中で、相方さんから輸血開始、レブロジル完了のLINEが入ってくる。
そそくさとスマホのアプリで本日の予定完了手続きをして、処方箋の事前送信を済ませて置き、
病院に戻って会計に並ぶ。まち人数は2名。
あっという間に会計受付完了し、
ロビーでアプリの支払計算完了通知を待つ。
10分弱程度でアプリに計算完了通知が来て、
支払い機でお支払い。
そ・し・て・・・
当然ですが、
10割の医療費確認して、気が遠くなる。
ひゃくまんえん、超えました。
そうです、レブロジル増量の結果です。
今月はも一回受診予定なので・・・
はい、にひゃくまんえんも超える予定です。
モノスゴイです。
これで、マイナンバー保険証で、システム・トラブルで10割たてかえとか、無理です。
まじで。
特定医療費の「自己負担上限管理票」の記載をしてもらって、
処方箋受け取りに薬局へ。
薬局も混んでるらしく、20分くらいは待って受け取って、処置室の相方さんのとこに戻る。
もう間もなく輸血もおわるとこで、
お片付けをして、帰途に就く。
いよいよ梅雨。
って時なんですが、
実は、
３週前、エアコン不調で買って、
2週前、NEWエアコン稼働開始、
これで貧血で代謝しにくい相方さんも梅雨と夏、ダイジョウブ！って思ったら、
2週前週末に、突然冷蔵庫が悲鳴とともに停止。
慌てて先週も行った電気屋で冷蔵庫注文、
この水曜日にNEW冷蔵庫稼働開始・・・
という立て続けに電気製品更新する羽目になって、
お金もひっくるめてバタバタだった。
2001年製のNational洗濯機にはあともう少し、働いてほしいトコ。
それでは、またね。
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