将来のことも考えて近くに診てくれるお医者さん探す

昨日の受診のときに、
C大病院の主治医のセンセから、
3/31で退職されるというオハナシを聞いて、
とってもショックだったのだけれど、
いつまでも凹んでるわけにはいかないので、
将来のことも考えて問題を整理する。

・iPS細胞研究を進めていくためには、C大病院に通ったほうがいいのか？
・通院に２時間弱、採血から輸血まで１時間（検査結果待ち）、
　輸血に２～４時間、合計で9時間弱程度かかる通院時間は負担が大きい。
　将来的に近隣で何とかならないのか？
・近隣に「遺伝性鉄芽球性貧血」を研究・受診してくれるお医者様はいないのか？
・C大病院で新たな担当医になるだろうセンセとはまだお話ししてないので、
　どんなセンセイか、このお病気をどう捉えてくださるかはわからない。

で、・・・

厚生労働省が設置を進めている「難病相談支援センター」に電話してみた。
神戸の「難病相談支援センター」は神戸大学付属病院内にある
ざっとこれまでの経過や疾患のことを説明して、
主治医が退職することにかかわって、
神戸でお医者様がいないか尋ねてみた。

担当の方が、生活状況なども聞いてくださり、
「障が者総合支援法」に関わって、
買い物やリハビリなど介助の必要なども聞いてくださる。
が、いまんとこ「リハビリ」や「介助」なんかまではワタシがいるしなんとかなる。

日本に１０人しかいない。なおかつ、女性では２名だけ。
という超希少疾患。
即答なんていただけるわけもなく。

神戸大学附属病院内などで聞いてもらってから、後日お電話もらうことに。
はてさて、どうなりますやら。