C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

 C大病院受診88回目です。

今回は、検査３つ、

身体障がい者手帳更新と障がい年金の更新のための

診断書作成に必要な検査と

内臓への鉄沈着を懸念しての定期的検査。

まず、いつもどおり、

再来受付機で、受付済ませて、

２階の採血室でスピッツをもらって、

同じフロアの処置室へ

採血＆輸血ルート確保から。

今回は結構すんなり血管とれた。

これ、患者にとって1日を大きく左右するところ。

何度も失敗すると、別に患者側が悪くないのになんか凹むトコ。

次は、

胸部X線

1階の奥の方の受付へ

「午後もCTありますね」って確認されて受付完了。

相方さんは「緑の線を辿って」って言われたんで、

緑の線の上を実直に歩いて行こうとしますが、

前も見てください。危ないですよ？

程なく、呼ばれて、完了。

ひとつ上のフロアの心電図検査へ・・・

途中でHOSPIって自動運搬ロボットが現れ、

ついつい道を譲る相方さん。

大丈夫ですよ、あっちが止まってくれるんで。

病院ってなんかダンジョンみたいだよね。

心電図の順番待ちしてる間に、

輸血準備ができたから処置室へおいでって、

呼び出し用PHS受信機がお知らせしてきますが、

心電図終わってからね。

これまた程なく心電図も完了。

処置室へ戻っていく。

処置室で輸血開始する相方さんを置いて、

こちらは、１階の診断書作成申込へ。

先日送付されてきた、

身障者手帳と障がい年金更新のための診断書で、

身体障がい者手帳のほうは、

様式第3号　身体障がい者診断書・意見書　（心臓機能障害18歳以上用）です。

身体障がい者手帳は、

心肥大の心疾患で取得しているため、

胸部X線で、心胸比を、

心電図で、不整脈や心細動なんかをチェックします。

心胸比（心胸郭係数）はこれまで、

2021年（3年前）55％、2020年（4年前）53.6％、2017年（7年前)65.7％　

と推移してきている。

今回はどうでしょうか・・・

障がい年金のほうは・・・

「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」

2種類。

血液疾患で「血液・造血器・その他の障害用」、

心肥大で「循環器疾患の障害用」、

血液疾患の方は、毎月の血液検査とこれまでの検査履歴で。

心肥大の方は身障者手帳と同じになる。

で、

輸血を今回も2パック4単位する相方さんですが、

最低3時間は輸血に時間がかかるわけですが、

10：18に輸血が始まって、

輸血終わり予定は13：20過ぎの予定でも、

今回は15：15予約のCTがあるので、

お昼ゴハンはヌキです！

ここ、通院でいちばんの楽しみのお昼ゴハンですので、

凹む相方さんです。

当然、ワタシはいただいてきますが、

相方さん、ふくれないでください。

空腹が一山超えた相方さん、

輸血も終わり、診察室へ

いつも4週ごとの受診なんで、

今月は、もう一度病院に来るわけですが、

血液検査だけでも、ひと月に１回しか検査できない項目があるラシイ。

万が一、２回目の検査をしてしまうと、病院の持ち出しになるらしい・・・

これって、本当に患者や医師の側に立ってるんだろうか？ギモン。

今回のヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

前回の予想値、6.8g/dLよりワルイです。

次回の4週間後予測値は、6.45g/dLですが、ちょっと不安です。

鉄活用余力のUIBCは、98μg/dLで、減少。

フェリチンは171ng/mLで微増継続。

UIBCが下がってくると、フェリチン増えそうでなんかイヤです。

さてさて、診察も終わって、

まだ、１４時、15：15検査予約のCT検査まで結構時間あるけど、

検査早まったりしないかな？って思いながら、

午前中も行った１階の奥の方のX線受付へ行ってみる。

ちょっとまだ早いけど、14：30ごろ受付したら少し早まるかもしれないって教えてもらい、

しばし、時間をぼんやりやりすごす。

言われた14：30、再度X線受付へ行って受付完了、

検査待合室で、検査着に着替える相方さん、

更衣室にカギがかかるのに、着てきた洋服手に持ってる・・・

置いてきて鍵かけたら大丈夫だよ？って教えて、

お洋服をしまってきてもらう。

デッカイ番号札のついた更衣室のカギをフンフン見つめてる。

１５時ちょっと前にお呼びがかかり、

CT検査室へ・・・

ワタシはそのすきに、

お昼ゴハン食べてない相方さんの

おにぎりと唐揚げの買い出しへ。

ワタシが戻ったときには、

検査待合の出たとこで、

「どっちから来たんだっけ？」ってキョロキョロしている相方さん。

コッチオイデって手招きして、

待合ロビーでおにぎりと唐揚げを渡して、

会計へ・・・

遅い時間帯の会計はめっちゃ早い。

薬局への処方せんFAXしてる間に、会計に並ぶよう、

例の呼び出し用PHS受信機が促してくる。

いつもこれくらいのスピードで会計終われば楽だなぁ・・・

薬をもらって、

おにぎりと唐揚げを食べ終えた相方さんと合流、

帰途に就く。

診断書代は、後日郵送で送られてくる診断書に

振込請求用紙が同封されてくるらしく、

それ見てまた、

うぇぇえって思うんだろうな。

それではまた。

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

 C大病院受診87回目です。

いつもどおり、

採血＆輸血ルート確保から。

なんだか、今回は採血から輸血が来るまで1時間半くらいかかった。

クロスマッチとか大変なのだろうか・・・

今回のヘモグロビン数値は・・・

6.8g/dL

前回予測値の6.6g/dLより若干いい。

これまでの血液検査データは、

「血液検査結果 Since 2017/03/14」というスプレッドシートにまとめてある。

次回4週後の予測値は・・・

6.8/dLとなる。

鉄活用余力のUIBCは・・・

109μg/dLで、増加。

フェリチンは159ng/mLで微増。

鉄（Fe）は177μg/dLで横ばい。

鉄キレートできてて、輸血依存としてはまあまあ。

今回も2パック（200mＬ×2）4単位輸血です。

なんだか、第10波とか言い始めたコロナ渦、

ずっと輸血中の付き添いはできないまま。

1パック途中（1時間くらい）で飽きて、

「つまんない！」という相方さん、

スカパー！でやってた「チバユウスケ追悼番組」の

TheBirthdayのライブをiPadで見てもらって凌ぐ。

チバユウスケさん、昨年亡くなってしまって・・・

TheBirthdayって、ほんと常に成長を続けるバンドだったのに・・・

春には休養前にレコーディングしてあった音源がEPで発売されるらしいですが、

この先、彼の作品が生まれてこないと思うと、カナシイです。

「お前の未来はきっと青空だって言ってやるよ」（青空）

「お前が生まれて良かった、光をその時見た」（レモン）

彼の詩が何度もどの曲も今でもココロに刺さってずっと胸にある。

何度聴いてもグッと来てしまう。

きっとこれからも彼の曲を聴いていくんだと思う。

前に、相方さんやむすめっこと見に行った、

WEEKEND LOVERS’13（The Birthday×MANNISH BOYS）

のライブがまぁ、最高だったこと。

忘れられません。

診察では、

先日送付されてきた、身体障がい者手帳の「障がい程度の再認定」についての

書類と診断書を担当医に見せて、

次回の受診時に、

心電図・胸部X線の検査予約を入れてもらう。

あと、臓器への鉄沈着も気になるので、

定期的に見てもらっている、頸部・胸部・全腹部CTの予約も入れてもらう。

今年は、身体障がい者手帳、障がい年金、特定疾患、３つの更新があって、

特定疾患と障がい年金は血液疾患なんで、

いつもやってる血液検査結果で診断書書いてもらえる予定。

身体障がい者手帳は心臓疾患で、

心胸比が必要なんで、胸部X線は必須、

うっ血性心不全を見るためにも心電図も必要。

身体障がい者手帳・障がい年金は、

ともにだいたい3年ごとの更新申請。

特定疾患は毎年。

またきっと診断書代が・・・

これって、結構大きい負担だと思うんだけど、国は弱者にツメタイよね。

あとCTは、

15：15からの予約なんで、

次回の受診時に相方さんはお昼ごはんは検査が終わるまで食べられません。

ごはんが楽しみの相方さん、ここは酷く落ち込む。

おにぎりでも買っときますかね。

次回は、たぶん、

採血＆ルート確保　→　胸部X線　→　心電図　→　輸血　→　

→　診察もしくはCT　→　CTもしくは診察　ってカンジになるでしょうか・・・

それではまた。

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

 C大病院受診85回目です。

今回は半年ごとの婦人科受診も。

最近では、

さ湯と、カイロで腕温めながら通院しているせいか、

結構、一発で採血＆ルート確保ができる。

無事、ルート確保の後、

半年毎の婦人科受診。

筋腫に変化は特になく、

また半年後のエコー検査で様子見となる。

ヘモグロビン濃度は、

6.6g/dL　、前回の予想値6.3g/dLより良いです。

鉄活用余力のUIBCは、

65μg/dLで微減、

フェリチンは、

145ng/mLでやはり増加。

鉄（Fe）は193μg/dLで、若干高値ではある。

やはり、キレート材が半分なので、

フェリチンの増加続いていて、

結果、UIBCの減少も連動している。

輸血はあいかわらず、2パック4単位。

輸血で血清鉄も補給されるからフェリチンも増える。

4週後予測値は・・・

6.6g/dL　。

病院は変わらず、コロナ禍ケイゾク。

不織布マスク着用、

処置室への付き添い禁止もケイゾク。

いったい、いつ終わるんでしょう？コロナ禍。

すっとんきょうなこの国の政府は、

もうコロナはどっか行ったのか？ってカンジの振る舞いはナゼ？

12月とは思えないくらいの小春日和・・・

でも、待ちゆく人々は、

ひとたび「冬」と決めたせいか、ダウンジャケットやらコートやら、

厚着のみなさんでいっぱい・・・不思議・・・

12/4にチバユウスケさんが11/26に亡くなったという発表・・・

大好きだった相方さん、凹んでますが、

ワタシも同じく・・・

音楽プレイヤーでもネットでも、

気が付けばチバユウスケを探している・・・

日に日に、歌詞のアチコチが胸に刺さってくる。

替えの効かない大きな人が亡くなったんだと思い知らされる。

それでも日々は一瞬も立ち止まることもなく、

未来へと進んでいく。

残されたコトバやオトをこれからもずっと・・・

個人的には、

忌野清志郎が亡くなった時と同じくらい、大きな穴。

あの、満足そうに、照れながら、「あーとー」って

オーディエンスにお礼を言う笑顔を

なんども繰り返し思い出す。

相方さんともここんとこ毎日、彼のことばっかり話してる。

いつでも、受け取ってばっかりだ。

できること、探してしなきゃ。

それではまた。

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

 C大病院受診82回目です。

京都はまだまだムシムシ暑い。

盆地を舐めてはいけません。

秋ってホントに来るんだっけ？ってちょっと思う最近です。

今回も

前回に引き続き、

相方さんは通院途上でカイロで腕温め、魔法瓶のおさ湯を呑みながら

採血＆ルート確保に備えてきた結果（？）（たぶん）

一発で血管とれました。

2回続けてで効果あるカンジです。

でも、今回もベッドの確保はされておらず、

迷走神経反射あるのに、座位での採血をされそうになったケド、

他の看護師さんが迷走神経反射のことを言ってくれて、

ベッドでの採血となり、

貧血の酷さでシンドイことを合わせてワタシからお伝えして、

ようやくベッド確保となった。

なんか、処置室、相変わらず、余裕、なさそうな・・・

コロナ禍で「おカルト」な政府が全くの無策と深刻度をきちんと報道しないメディアのお陰で

患者の爆発的増加とともに医療機関の疲弊とひっ迫度、緊張はものすごく増している。

毎月、来るたびに、ピリピリが増してるのを感じる。

でも、無謀に5類にされたせいで、

病院で取れる対策が一定制限されるらしく、

会計待ちでの座席は感染対策の一席飛ばしのままだけど、

処置室や診察室前の待合では、「一席飛ばし」は終了し、

「席を空けてお座りください」の注意書きもなくなっている。

会計待ちでは、「要感染対策」で診察待ちでは「平静時」、

処置室内では、相変わらず「付き添い禁止」「付き添い飲食禁止」で「要感染対策」となっている。

まるで、ちぐはぐだ。

同じ院内でも、セクションによって感染対策が必要なエリアとそうでないエリアがあって、

それも、エリアごとの区切りは存在せず、シームレスに人が移動する。

こういうとこは、この国に科学とか存在してる気がしない瞬間。

センセも、「コロナはものすごく増えている。8月に私もなった。」って言ってたし、

いまだ感染増加傾向なのに。

院内でのマスク着用規制だけがグランドルール。

そのグランドルールも、院外では、99%消滅し、

街中では１０％も着用率がない気がする。

こんな非科学的では何度でもコロナにやられるわけです。

海外では感染増加と合わせてマスク着用を何度でも勧奨しなおしているのに、

この国では・・・ただ「見てるだけ」。

それも、苦しむ人がいても、「見てるだけ」。

感染者数が過去最多でも「見てるだけ」。

救急車が来なくなっても、入院ができなくなっても、

他の病気や事故の手術ができなくなっても、

医療機関が疲弊ひっ迫しても、

国もマスコミも、

みんなで揃って

「知らんぷり」。

ジャニーズの性加害と一緒。

みんなで「見て見ぬふり」

根本的に、この国には問題があるのかもしれない。

話を戻して・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.5 g/dL、予想値よりワルイ・・・

ちょっと、予想の計算し方を変えようかな・・・

これまでは前月の数値のみで予測を立てていたけど、

2か月間のヘモグロビンの減少を加味してみよう。

すると、4週後は予測値は・・・　6.65 g/dL となる。

さて、どうなりますやら。

気になるのは、

鉄活用余力のUIBC、

前回、127μg/dLから　今回、78μg/dL、

100切っちゃいましたよ・・・

コレだと、論理上はフェリチンの増加に加速がかかるんじゃ？

注視してききましょう。

フェリチンは、前回82ng/mL　から　100ng/mL　で

前回の増加率は143.85％、今回は121.95％、

500ng/m超えるあたりではキレート剤倍化を考慮しないとアカンかもです。

次あたりまでは140ng/mで収まるでしょうか？

で、ですね。

実は、この間に、

同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

糖尿病と肺動脈性肺高血圧症で

2回コロナに罹患した義姉さんが

肺炎でC大病院に1週間入院したんだよね。

菌は肺炎球菌だったみたいだけど・・・

マジで大変そうだった。

でも、この深刻度の増しているコロナ禍で即時入院をさせてくれたC大病院、

アリガタイ。

義姉さんによると、

毎回フェリチン測ってないとか、

担当医がイロイロ教えてくれないとか、

入院した時も希少難病のこととか共有されてないとか、

不安な部分があったらしい。

で、コッチのセンセに聞いてみたところ、

診察では、限られた時間で多くの患者を抱えていることもあって、

必要最低限の情報、言わなきゃいけないコトしか担当医はあまり言わないだろう、

聞けばきちんと教えてくれる。（コッチのセンセは正にそうだ）

義姉さんの担当医は臨床医としても優れたセンセだとも教えてくれる。

入院時の病室でもきちんと言ったり尋ねたりした方がいいと。

フェリチンの値も、ワタシタチが知りたそうだからきちんと毎月値を取っているとも教えてくれた。

ハイ、めちゃ値、知りたいです！

ねこばいくは「知りたがり」ですし「悔しがり」ですんで。

「好奇心は猫をも殺す」ですけどね。

つまり、受け身ではなく、主体的に、

わからないことは聞く、

知りたいことは尋ねる、

不安なことは伝える、

そういったことはしないとダメってことだ。

じゃないと解決しない。

あと、独りで病院とか来ると、

ココロもカラダもイッパイイッパイ、

そんな頭を巡らす余裕ってないよね。

だから、付き添いも有用なんだよね。

ギモンや情報が不足すれば、信頼関係も築きにくいし、

それらは治療方針にも関わる。

聞くは一時の恥！

思い切って聞きましょう！

みなさんも　ご注意を！

それでは、また！

C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。

 C大病院受診76回目です。

相変わらず病院はコロナ禍硬直ケイゾク中・・・

いつもどおり、

採血＆輸血ルート確保から。

今回は失敗多く、やむなく右手でルート確保。

採血やルート確保って、

相方さんの場合、

血管が「細い」「弱い」「逃げる」の3拍子もあって、

結構熟練看護師さんでも手こずる場合がある。

何度も何度も針刺されるのって誰でもイヤですよね。

見てるワタシだってイヤ。

で、

今回は、昨年6月以来の胸部レントゲンもあるんで、

輸血が準備されるまでに撮ってもらいに。

戻ってきて、程なく輸血開始。

今日も2本（280ｍｌ×2パック）オーダー済みで

1本1時間半で3時間輸血です。

1本目終わる手前で、

最近お気に入りの「おむすび弁当」と「豚汁」。

右手に輸血ルート付いてますが、なんとか「ひとりでできた」。

ヘモグロビン濃度は　6.8g/dL

前回予想値よりだいぶいい！って少し喜んでみるが、

受診のときにセンセに聞いたら、

「誤差範囲でしょう」って・・・

なぜに4週で大きく減る時とそうではない時があるのか・・・

不明不可解はこれまでも今も。

鉄活用余力であるUIBCは146μｇ/dLで

前回の132μｇ/dLから微増・・・

フェリチンは117ng/mLで前回から横ばい。

増えてないことはイイコトだけど、

輸血して鉄キレートして横ばいなんで、

足して出してプラマイゼロ。キレートしてないと増えちゃうことは確か。

胸部レントゲンの画像を見る限り、

心肥大は心胸比55％程度で昨年から小さくはなってない。

大きくもなってないけど。

やっぱり、いちど肥大した心臓は元にはなかなか戻らないラシイ。

もう少ししたら、また、

「特定疾患医療費助成受給者証」の更新時期。

で、そろそろ「障がい年金」の「生計維持確認」の時期。

で、夏には「駐車禁止指定除外標章」の更新。

今年はこれくらいかな。

実は・・・

明日からむすめっこが

半分巣立ち。

家を離れて、専門学校と短大に行くことになった。

相方さんの子育ても8割がた終了。

おつかれさまでした。

よくがんばりました。

ひとまずまぁまぁエエカンジに育ったと思います。

これからも一歩ずつ、

一緒に相方さんと未来へ向かって。

行きましょう。

それでは、また。

C大病院受診72回目。すんごいヘモグロビン減ってんですけど!?UIBC65って…義姉さん、肺高血圧疑いで検査入院？？

 C大病院受診72回目です。

いやいや、師走ですね。街中混んでますね。

ってなわけで、

C大病院に到着するのも結構遅れていつもより40分くらい遅れてしまいました。

相方さんには、ぼっちで採血＆ルート確保に行ってもらい、

その間に、行きつけのめっちゃウマいパン屋さんへ。

いっつも相方さんお気に入りの「ジンジャーフランス」が9時半でも、

すでに売り切れ。(>_<)

先月も・・・。

中々お会いできてません。

エピ、バゲッドあたりを見繕って・・・

オーナーさんが気を使って、

ジンジャーフランスの完売のお詫びとクッキーとラスクを奥から出してきてくれる。

いえいえ、めぐりあわせですから・・・。

また、こんど。

てなわけで、

若干の採血ミス、輸血とのクロスチェックミス、

なんかが重なって、

1本目輸血開始が11時前にずれ込む。

1本2時間なので、早くても2本目終了が15時前になってしまうことも確定。

今日は、半年に一度の婦人科受診もあって、子宮筋腫の状態を確認してもらう予定もある

結構立て込んでくる。

実は、義姉さんが、昨日から検査入院で今日、退院予定でもあり、

お昼前に義姉さんが退院手続きを済ませて、輸血中の相方さんの元へやってきました。

今回、義姉さんは・・・「肺高血圧症」疑いで、カテーテル検査を昨日行っている。

「肺高血圧症」だとすると・・・

「遺伝性鉄芽球性貧血」の結果の貧血由来とすると、

ちょっと深刻だ。

なんせ、「肺高血圧症」になる根本原因を取り除けないから。

唯一出来ることは、輸血してヘモグロビンを増やすことと、

疲れる前に休んで、肺や心臓に負担をかけない事くらいだろう。

検査結果は、来週月曜にわかるらしい。

あと、今年の障がい年金の改定で、義姉さんも2級になったラシイ（これまで3級だった）

検査結果とあわせて、身体障がい者手帳の取得についてご案内しときました。

4級でもETC割引とか、障がい者控除とかあるんでね。

で、義姉さんの来訪でちょっと遅くなったけど、

12時半ごろ、

相方さんのお昼ご飯を探しに前回行ったお弁当屋さん、行ってみたけど、

おむすび弁当はコレマタ売り切れ！(>_<)

その上、今回の輸血用ルートは右から取っていて、利き手の右手が使えません！

なので今回は、おむすびとカツサンド、豆乳とかぼちゃのスープで勘弁してもらいました。

2本目の輸血があと15分くらいで終わりそうな頃、

婦人科から受診においで！って手元にある呼び出し受信機がブザーとバイブで・・・

やむなく、一度輸血をロックしてもらい、婦人科へ・・・

婦人科は他の科と違って、暖房がこれでもかって言うくらい効いている。

室温は26度くらいか？

これなら輸血終わらせてから来てもよかった？ってくらい、受診室前で待ってから、

再び「受診室に入れ！」と呼び出し受信機がお知らせ。

程なくエコー検査。

子宮筋腫の拡大等、変化なし。ヨカッタ。

また、半年後に経過観察予約となる。

処置室に戻って、残りの輸血を開始すると、

またもや呼び出し受信機が！

今度はいつもの血液内科の受診室に「おいで！」って。

輸血を引きずって受診室へ・・・

今回のヘモグロビン数値は・・・

6.0g/dL！

前回予測値の　6.7g/dL　を大きく下回ってます(;´Д｀)

1週の減少値では1.13g/dL！むっちゃ多いです。

これでは3週後で6.63、4週後では5.50　、

4週持ちません！

仕方がないので、次回は3週後の予約となります。

うう・・・

数値を見てみると・・・

フェリチンは137ng/mL　で微減ですが・・・

鉄活用余力である、UIBCがっ！

前回156μｇ/dLだったのが、65μｇ/dLに激減！

（正常値は180-270なんで、いや、156でも少なすぎるんですが）

鉄活用余力が枯渇し、ヘモグロビン作成を阻害してしまった？（仮説）ような・・・

うむむ・・・

ちょっとショックです。

が、

3週後の様子を見るしかありません。

うむむ。

受診終了と同時に引きずってた輸血もほぼ終わり。

処置室で終了処置。

その間に、会計、特定疾患管理手帳記載お願い、薬局と駆け回って、

17時前に病院を出れた。

相方さん、長丁場でお疲れさまでした。

それでは、また。

C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。

 C大病院受診69回目です。

今回も「おカルト」自公政権がなぁんにも手を打たず、

ただ、ただ、「見えるだけ」で何もしない結果、

基幹病院は硬直・緊張したままです。

処置室での大方6時間近くの輸血時間のあいだ、

（採血　→　輸血クロスチェックで1時間チョイ、輸血1パック2時間を2パックで総合5時間半から6時間です）

相方さんのベッドサイドには付き添えず、

相方さんの孤独は前々回からケイゾク（3回）です。

ほんと、6時間弱一人で輸血って凹むんですよ。

なんとかしなさいよ！って「おカルト」自公政権にマジで思います。

いつもどおり、採血＆輸血ルート確保から。

今日は木曜で、いつも受診の金曜の明日が祝日で病院がオヤスミのため、

前倒しで本日の受診と輸血。

担当医のMセンセは外来診療日ではないものの、

病院内にはいらっしゃるとのことで、診察も合間に受けられるとのことで。

今日の相方さんの昼ご飯は

病院に併設されてるパン屋さんの「オムライス」＆「枝豆スープ」

オムライス、美味しそうだったんだけどなぁ・・・

ご飯の炊き方が悪いとのクレームの嵐です。

いつも通り「枝豆スープ」は大好評なんですけど・・・

NGメシ・リストにでも記録しときましょう。

本日のヘモグロビン数値は6.5g/dL

前回の予想値と近似値ですが1日分の誤差でしょうか・・・

じゃあ、次回は金曜に戻すんで、その誤差もでるんでしょうか？

いちおう・・・次回の予想値は・・・

6.5　+　4（2パック輸血）　-　【　0.144（1日減少理論値）　×　29日　】

＝　6.324　g/dL　となります。

因みにフェリチンは171ng/mLで微増ですがほぼ平行線。下げ止まり？

今回の受診では前回の採血で追加した検査項目である、

「エリスロポエチン」の数値もわかりました。

項目では　EPO〔CLEIA〕で

297mIU/mLでした。

因みに基準値は4.2-23.7なんで、

めちゃめちゃ多いんですけど。

センセのハナシでは、

500以下なら「ダルベポエチン」を打ってもいいが、

現況では「エリスロポエチン」は充分造られているからどうなんかなぁ・・・

ってカンジらしい。

3週弱前に「ダルベポエチン」を打ってもらった義姉さんは、

EPOは300台から410台とのことで、

数値的検査結果は来週以降になるようではあるが、

本人談では「いつもより息苦しさやだるさが少ないような気がする」、

「朝起きた時の体調がいい」という体感だけはあるらしいけど・・・

ま、この辺（「ダルベポエチン」を打ってもらうかどうか）は

義姉さんの数値見ながら検討しても遅くはないので、様子見ってことに。

あと、9/1に受けた心臓MRの結果では・・・

心臓への鉄沈着を示唆する所見は乏しい、

心肥大は心胸比5.5くらい、

軽度の心機能低下ありとの所見。

また、「肝臓がT2WIで低信号であり、鉄沈着を疑います」と・・・

T2WIってのは強調像らしく、肝臓・・・鉄溜まってる・・・

うーん。これはキレートやめられませんね。

今後の検査や確認も必要かな・・・

ま、明日から、ちょっと連日の予定もあるんで、

輸血して最強状態？で挑めるのはアリガタイ。

その話はまた書きますね。

それではっ！また！

心臓MR検査受ける

 2022/07/29に予約してた、

心臓MR検査です。

若干、閉所恐怖症の相方さん、

ビビりながら・・・

金属性のものがないかどうかスクリーニングも受けて。

実質およそ40分くらいかかったかな・・・

息を吸ったり吐いたり、

10秒止めて！って言われて、

息を止めた時、数えたら11秒くらいあった！ってちょっと威張ってる。

今回の心臓MRは、

義姉さんが心臓に鉄沈着がすすんでるらしいことから、

じゃぁ撮ってみよう！ってコトで。

検査結果は次回受診時。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は鉄を利用できずにいるのだが、

利用できない鉄を貯鉄（フェリチン）としてため込んでしまう。

肝臓にたまれば肝硬変、心臓にたまれば心筋梗塞のリスクになるんで。

使えないのにためる。

断捨離とかできればいいのに・・・

C大病院受診68回目。輸血の孤独とチキンフィレサンド。

 C大病院受診68回目です。

いつもどおり、採血＆輸血のルート確保から。

今回は通院ついでにいつも寄っているメチャウマパン屋さんが夏休み。

相方さんのお気に入りであるジンジャーブレッドが手に入りません。

その上、前回に引き続き、

コロナ蔓延のため、

4時間かかる輸血のあいだ、処置室での付き添い禁止も継続。

大方、5時間近く相方さんは「ぼっち」となる。

人間、考える時間がありすぎると必要もないことを考え出して、不安やネガティヴに苛まれる。

その上、身動きの制限される輸血4時間。

ネガティヴにならないわけない。

で、せめて、昼ご飯で明るくなるなら・・・と。

15分くらいC大病院から距離はあるがチキンフィレサンドを・・・

看護師さんに「近所に・・・ありましたっけ？・・・」

って。

少しでも楽しみないとね。

それでも、気圧のせいか、

相方さん万全の食欲ではない。

今回は、前回相談の上、

血液検査に「エリスロポエチン」を追加してもらっている。

ただ、義姉さんと相方さんは状況が異なるため、

「エリスロポエチン」が高すぎる場合は「ダルベポエチン」を投与してもあまり意味ないとも。

結果は1週間くらいはかかるので、次回。

今回のヘモグロビン濃度は

6.4g/dL

相方さん、苦しそうなわけですよ。

因みに、前回の予測値まんまピタリ賞です。

ここ2か月のヘモグロビン減少は一定ということにはなります。

で、ですね、

この4月に新しい3人目の主治医になったんですが、

それからというもの、

採血、輸血まで1時間。輸血4時間、のあと、

更に2時間も待たないと受診の順番が来ず、

会計や処方薬受け取り含めると、8～9時間の地獄のような滞在時間になっていまして、

輸血後2時間も待合のベンチで待たされると、

4時間も輸血でしんどくなっている相方さんの状態は疲労蓄積が酷い。

なので、

輸血中に受診させてもらえないか処置室の看護師さんに相談してみた。

C大病院で一人目の主治医さんは輸血中に処置室のベッドサイドに来て、

診察して、会計せんも持ってきていただけてた。

2人目の主治医さんは、輸血後30分以内には受診で呼ばれていた。

3人目になってからの悪化は著しい。

何やら初診が多いからって言われたけど、

病院滞在9時間とか、しんどすぎる。

で、お願いした結果、2本目の途中で輸血点滴引きずっての受診が叶った。

少しでも負担が軽減できれば、通院も光が見えてくる。

些細なことでもね。

これで、次回からも。

因みに次回、4週後もここ2か月と同じ減少量のため、

6.4g/dLの予測値となる。

ま、次回までに胸部MRもするんだけどね。

そういえば、今回の輸血製剤は滋賀県のお方でした。

大概大阪なのに珍しいって看護師さんがゆーたはった。

大阪、献血たりてないんかな・・・

コレまた「おカルト」自公政権がコロナ禍見てるだけで放置するからデスネ。

C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。

 C大病院受診67回目です。（2022/07/29）

なんか、新型コロナの感染拡大（第7波）で

連日過去最高の新規感染者数を更新している日々です。

自公カルト政権がなんの対策も規制もしないので、野放図に感染拡大してますよね。

本来、充分な検査、それも陽性率3％以内に抑える検査数、

そして、感染者の隔離、感染経路調査と接触者調査、

これが、感染対策のキホンですが・・・

自公カルト政権は、

陽性率が60％でも放置。

結果、感染実態すらわからず、

抜本的対策もなにもあったもんじゃありません。

欧米では、検査と隔離、疫学調査、この３つを徹底的にやってるので、

制限緩和できてますが、日本では・・・

「なんにもできてないのになんにもしない。」

つまり・・・ほったらかし・・・

こんなんで、感染抑制も何もあったもんじゃありません。

保健所や発熱外来がひっ迫し、既に崩壊・・・

病院も受診・手術など抑制・・・

守れるはずのいのちも失われる現状です。

ホントに今すぐ、根本的対策を基本に立ち戻ってしていただきたいと思います。

超絶貧血の超希少難病の相方さんは、罹患すれば重篤化必至ですし。

・・・

で、（前置きが長い）

C大病院は、モノスゴイ緊張感ですよ。

ピリピリしてるのが、ビシビシ伝わってきますよ。

更に、これまで感染拡大で、

輸血処置中の付き添い者の処置室での食事がNGになってたんだけど、

今回は、処置室内の付き添いそのものが禁止されてしまいました。

輸血だけで2パック4時間・・・

コレ、結構シンドイんですよ、つらいんですよ、暇なんですよ。

付添禁止の告知とともに、相方さんのテンションが見る見るうちに下がっていく・・・

そうだよねぇ・・・ホントコロナ禍、何とかしなさいよ！って思いますよ。

で、ヘモグロビン濃度は・・・

6.3g/dL　

あれれ、前回予測値の　6.9g/dLを下回ってますよ！

これで行くと、次回4週後は・・・

（前回）6.6　+　4　（2パック4単位輸血）　＝　10.6　（前回輸血後理論値）

10.6　-　6.3　（今回）　＝　4.3　（4週減少値）

（今回）6.3　+　4　（2パック4単位輸血）　＝　10.3　（今回輸血後理論値）

10.3　-　4.3　＝　6.0g/dL　（4週後予測値）　となります。

ちょっとリミットギリギリかも。。。

診察では、

義姉さんが主治医から聞いた「ダルベポエチン」とか言うお薬について聞いてみる。

この「ダルベポエチン」というお薬は、

よく透析患者さんに使われることが多いそうで・・・

腎臓で産生・分泌される造血刺激ホルモンであるエリスロポエチンで、

腎障がい等で不足する「エリスロポエチン」を補給することで、造血を促すお薬だそうで。

義姉さんは、心臓に鉄沈着が進んでしまっていて、フェリチンの値も600以下に下がってこず、

このお薬の検討がされ始めているらしいけど、

この「エリスロポエチン」は普段の血液検査項目にはなく、

次回の採血で検査項目に入れてみてもらうことになった。

結果は1週間くらいかかるらしいから、検討はその先、受診後になるかな。

また、心臓MRについては、9/1の予約をお願いして、

これで鉄沈着について調べてみることに。

これはMRの予定と我が家の予定をすり合わせた結果、

受診とは別に検査のみで来ることに。

なんか、イロイロ予定もできましたが、

コロナにならないよう、ビクビクしながら過ごしたいと思います。

自公政権は「さらなる感染対策を自分自身で徹底しろ」って身勝手に仰いますが、

出来ることは既に全部やってるよ。これ以上どうしろって言うのよ！って思います。

自公政権は「言うだけ見てるだけ」で「何にもしない」のに。

これって、国民に対する「ネグレクト」で国家の義務責任放棄でしょ？

ホント、いい加減にしてもらいたいと思います・

それではまた。

C大病院受診59回目。婦人科も受診。臨床試験？治験？って？

 C大病院受診59回目です。

今回もまず、

採血＆輸血のためのルート確保から。

血液検査結果が出て、輸血準備できるまでに

今回は、半年（2021/06/25）ぶりの産婦人科も受診。

「産婦人科」って名称も、心の奥底では、

SDGｓ的にどうなん？って思ってますけど、そこは置いといて・・・

筋腫も大きな変化なく、摘出など手術の必要は現段階ではないと。

あと、半年前に指摘された子宮の腫れは消えてました。

一過性のものだったんじゃないかって・・・。

で、次回はもう半年後に経過観察することに。

身構えて緊張していた相方さんでしたが、

あっけにとられるくらい、あっという間に終了し、

もと居た処置室へ戻っていく。

輸血の準備ができて、取り寄せてもらってる間には

血液検査結果も出て、

ヘモグロビン濃度は　6.6　g/dL

前回予想値6.7の近似値ですが、

これで1パック2単位の輸血では4週持たないと思われますので、

当然、もう1パック追加オーダーしてもらいます。

で、次回4週後（2022/01/07）予測値は・・・

前回輸血後理論値で　10.7　

（　10.7　-　6.6　）　＝　4.1　（　4週減少理論値　）

なので、

6.6　（今回）+　4　（輸血2単位×2パック）　＝10.6

10.6　-　4.1　＝　6.5　g/dL　が4週後の予測値となります。

で、例の、治療薬候補発見のオハナシ！

やはり、

主治医のK先生がC大病院の倫理委員会？みたいなところに、

臨床試験の申請をしてもらって、

審査が通れば、臨床試験？治験？となるらしいです。

で、だいたい、はじめの1週間くらいは入院になるようで、

おなじアザシチジン記述でこんなんがあった。

「成人にはアサシチジンとして75mg/sqを1日１回7日間皮下投与又は10分かけて

点滴静注し、3週間休薬する。これを1サイクルとし、投与を繰り返す」と。

治験もこんな感じになるっぽい。

いつになるかな。

主治医のセンセもかなり多忙だしなぁ・・・・

でも、お薬候補すら見つかっていない病気や、

指定難病にさえなってない難病の方もたくさんいらっしゃる中で、

こんな奇跡に近いことはあんんまりないよね。

ほんと、感謝で既にいっぱいです。

他の疾患の方々の病態・原因解明や治療薬候補も

CiRAが見つけてくれると信じてそれを願っています。

iPS研究所のCさんが、

ワタシのモノスゴイ早い反応に驚いたそうで・・・

CiRAが発表してすぐあちこちにお礼送りまくったから・・・

そうです。

わずかな、ほのかな、期待や希望を探して、

ずっと、ぐぐってますんで。

アラートだってしてますし。

みんなそんなもんでしょ？

だって、諦められないもの。

今回、看護師さんたちは熾烈なコロナ禍の時に比べて落ち着いていたものの、

診療抑制がかかっていたせいか、見たことないくらい、患者さん多い気がしました。

会計も、いつもは10数人待ち程度のところ、82人待ち。

院外処方の薬局でも、めっちゃ待ちましたよ。

病院から会計前にFAXで処方せん送ってあるのにですよ。

こういうところにコロナ禍の影がまだたくさん。

今回はここまで。

さて、特定医療費で半年きましたので、

「高額かつ長期」の申請をしなきゃ！

それではまた！

C大病院受診52回目。其の壱：前回よりヘモグロビン減少は少しマシ。婦人科のMR検査はマスク着用！

 C大病院受診52回目です。

今回は前々回婦人科受診時に念のため検査予約したMR検査もあります。

まずは、

採血＆輸血のためのルート確保。

ヘモグロビン濃度は…7.0g/dL

久々に予想値6.46よりいい数値です。

それでも、1日当たり0.132程度の減少値です。

前回の1日当たりは0.152なので、少しマシです。

次の受診は今回受けるMR検査結果を聞くために婦人科を既に予約してあるので、

4週後、6/25にせねばなりません。

ので・・・

（今回数値　7.0g/dL　+　輸血1パック2単位）-　（0.132×28日）

＝5.304　では心許ないので、今、生理だし。

輸血を1パック2単位追加して、次回4週後の予測値を7.304にするため、

2パック4単位の輸血でやっぱり4時間コース。

でも、センセがMRの予約時間を鑑みて

1パック1.5時間、合計3時間コースを指示してくれて、

なんとかMRの時間に間に合いました。

コロナ禍のせいで、MRもマスク着用で受けたと後から相方さんが教えてくれましたが、

アンダーアーアマーのマスクを通常使用しているのですが、

金属反応が出てNG、手持ちの不織布に交換して受けたそうです。

よもやマスク着用でMR受けるとは思ってません、でした。

検査の間に、

14時がMR検査のため

昼食を昼に食べられなかった相方さんのメンチカツバーガーと

ワタシのぶんのタンドリーチキンバーガーを買ってきておいた。

が、

結果、血液内科診察のこともあるので、

帰る前に食べることになった。

診察時、鉄キレートしているのにフェリチンの減少が鈍いどころか、

前回 377.0ng/ｍL から今回 390.0ng/mL に増えていることを聞くと、

輸血量が多いとキレートしても輸血で増えてしまうためだろうと・・・

正にマッチポンプ状態です。

輸血しないと危険、でも、輸血すればフェリチンも増加・・・

痛しかゆし。です。

C大病院受診52回目。其の弐　へつづく・・・

朗報？ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える＆抗がん剤治療消える。

 さっき投稿したばかりだけど・・・

相方さんから電話が来て、

義母さんの

切除した細胞診を再度行ったところ、

当初確認されたリンパへの転移は98％ないと連絡があり、

6/4の再入院＆抗がん剤治療はなくなった。

ひとまず、よかった。

２％の可能性は残るわけだけど。

遺伝性鉄芽球性貧血は国内にわかっているだけで、

13人程度。

1260万分のいちの確率。

からすると、充分おおきい２％だけど、よかった。

C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）婦人科受診、子宮がん検査

 C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）からつづいて・・・

婦人科へ・・・

受付で輸血から戻ったことを伝えて、予診室前で待つ。

4時間かかるって言ってたので、ここから4時間を覚悟しながら・・・

予診に呼ばれる。

これまでのいきさつをオハナシする。

予診に1時間以上かかるとも聞いていたのだが、

15分程度で終了。

待合に戻る。

婦人科って、女性だけで来てる方がほとんど。

パートナーさんと来てる人、ウチだけ。

こういうとこ、この国の現状を顕著に表してると思う。

へーんなの。

あまり待つこともなく、

診察室に呼ばれて、

内診することになる。

内診を待合でまって、

再び診察室へ

エコー検査もしたのね。

画像をセンセが見ている。

どうやら子宮筋腫はがん（悪性）ではないらしい

がん検査もした。

で、

ヘモグロビン減少の原因は子宮筋腫にはないらしい。

容疑者がまたいなくなり振り出しにもどりました。

でも、念のためにMRIを取ることに。

MRIの予約は近々はイッパイならしいので、

次回（3週後）の血液内科受診時にはあわず、更に4週後の5/28に。

そして、その結果を聞くのが6/25受診と、

初夏までのスケジュールが決まっていきます。

遠い目になります。

(=_=)

でも4時間かかるって言われてた今日は2時間くらいで終わりましたよ。

で、今回は依頼していた診断書、もらいましたよ。

それは、

C大病院受診50回目【その伍】（2021/04/09）へ続く

C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）義母さん検査入院から退院へ

 C大病院受診50回目【その壱】（2021/04/09）からのつづき、

C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）です。

輸血を開始している相方さんから、

義母のさんお話を聞く。

10時には既に入院してる部屋から追い出されていると。

ええ、実は、

義母さんは先月くらいに、

子宮腺がんの疑いがかかって、

お住まいの病院からC大病院に紹介状書いてもらって、

4/6から手術前の検査入院してるんですよ。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で、

現在ヘモグロビン8～9くらいだそうで。

難病なんで県立病院が「ムリ！」って紹介状だすんでC大病院へ行ってくれと。

で、義母さんの退院をコレマタ「遺伝性鉄芽球性貧血」の義姉さんが迎えに来るはずだが、

まだ来てないらしい。当然、退院手続きもまだ。

検査入院とはいえ、全身麻酔での手術を受けてる義母さんを一人でほっとく訳にもいかない、

入院棟８Fエレベータ前ロビーまで迎えに行く。

義母さん、案の定、暇を持て余したカンジ。

今回の検査結果は4/30の受診でお知らせされるらしい。

4/30は3週後。

今回の相方さんのヘモグロビン減少量から考えて次回は4/30と設定済みで、

それと重なる。

義母さんは淡路島在住。

4/6の入院時は前日にワタシタチのマンションに住んでるワタシの実母さんのお部屋に宿泊して、

相方さんとともに私たちでC大病院に連れてきて、

病院で落ち合った義姉さんにバトンタッチした。

今回の退院も実母さんの家に1泊して翌日淡路島へ帰る予定だ。

だから次回（4/30）もそれで同行となる予定に。

少しお話して、退院手続きへ向かう。

なんだか会計データが出来上がらず、後日請求書が送られてくるらしい。

で、輸血中の相方さんのいる処置室へ一緒に移動・・・

しばらくして昼前に義姉さん来て、義母さんとともに昼ご飯がてらに処置室をあとに。

血液内科のセンセが処置室に来られたので、

輸血の追加とヘモグロビン数値について話し合う。

ここ２～3か月のヘモグロビン減少が激しい・・・なんででしょう？

子宮筋腫が悪さをしてるかもって考えられるけど・・・

そして・・・

ワタシは相方さんとパン屋で買ってきた昼食を。

C大病院受診50回目【その参】（2021/04/09）につづく

C大病院受診50回目【その壱】（2021/04/09）婦人科だけで4時間もかかるんですか！輸血も4時間、合計8時間？まじで？の巻

 C大病院受診50回目です。

まずは、いつもの採血＆輸血のためのルート確保。

で、今回は・・・

前回のCTに写っていた子宮筋腫疑いのために婦人科へ・・・

説明を聞くと、

問診表を記入して予診して、診察して・・・

「4時間くらいかかりますよ」って・・・(;´Д｀)

輸血だけで4時間かかるんで(ﾟДﾟ;)すけど？・・・

更にでしょうか？・・・愕然

血液内科と連絡とってもらって、輸血優先でてことになる。

問診表だけ記入して提出。

前回既にオーダー済みの輸血の準備ができたと呼び出し受信機に通知もあり、

血液内科の処置室へ戻る。

ひとまず相方さんを残しておしいしいパン屋さんへ・・・

10時半には売り切れ必死のジンジャーパンを買って戻る。

輸血開始準備中の相方さんからお電話で、

「トイレに行ってる間にセンセ来はったらしく

数値のデータ置いてあって、ヘモグロビンが5.9」って・・・

むむむっ・・・前回の予想とおんなじです2か月連続で。

で、看護師さん通じてセンセに1パック（2単位）の輸血追加をお願いする。

おいしいを買って戻ると、既に輸血開始中で

追加した2パック目も準備完了とのこと。

で、婦人科は輸血後になる。そうです、4時間後ですよ。

すんごい長時間滞在になるんじゃないの？今日・・・(＠_＠;)

C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）義母さん検査入院から退院へ

につづく・・・

C大病院受診49回目。障がい年金・身体障がい者手帳・特定疾患受給者証用の診断書お願い＆そのための検査。(2021/03/12))

 C大病院受診49回目です。（2021/03/12）

今回は、検査三昧です。

何故なら・・・

身体障がい者手帳更新用の診断書（心疾患用）、

障がい年金更新の診断書「血液・造血器・その他の障害用」、「循環器疾患の障害用」、

そして、身体障がい者手帳の等級が下がって重度障がい者医療費助成が外れた時のための

特定疾患医療費助成受給者証の申請のための診断書を取らねばならないからです。

前回の受診で既に予約していたのは、心電図、胸部X線、腹部エコーです。

胸部～腹部CTは当日にセンセが臨時で入れられるそうで。

でも先ずは採血＆輸血のためのルート確保です。

処置室に一番乗りでした。←ココ重要‼アトでわかる。

採血、すんなり出来て、心電図へ。

病院の床には「搬送ロボットが・・・」って書いてあります。

前には書いてなかったような・・・って思ってたら、

前方からパナソニックの搬送ロボット「HOSPI」というヤツが！

相方さんは興味津々で猫みたいにふんふんしてます。

通り過ぎてから写真撮ればよかった・・・なんて言ってはりました。

で、心電図。ここも一番乗り。

お次は、胸部X線へ。

病院内って広いですよね。

検査までの道のりは床に色分けされた線を辿っていくのですが、

相方さんは、線を外れたらダメだと思ってらっしゃるようで・・・

線の上をずっと歩こうとします。

当然、線が「カクっ」って折れると相方さんも「カクっ」って曲がります。

で、胸部X線。

次は、腹部エコー。

受付に並びながら、検査案内の紙を見ていると・・・

？？？

検査当日は絶食って書いてありますよ？

あれれ？相方さん、朝ごはん食べてたよね？うん、食べちゃってますよ！

どうやら、前回予約入れるとき、センセが「朝ごはん食べてもOK」って言ったのだけで確認して、

検査案内読んでなかったラシイ・・・。あぁぁぁぁぁ！

検査受付で前に並んでいる方は、「食事はされてませんね？」と尋ねられ、「ハイ」と返答している。コレはまずいんじゃ？

相方さんの番がやってきて・・・相方さん「食べちゃいました・・・・・・」

受付「・・・確認しますのでお待ちください」

で、すんごい待たされる。(>_<)

10時の予約で15分前には着いてましたが・・・

ここまでのとんとん拍子も吹っ飛ぶ　⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃

結局予約時間から30分遅れ位でOKが出て、検査待合へ。

既に、輸血の準備ができてる案内が案内端末に表示されているので、

相方さんを検査待合に残して、輸血する処置室へ行って、

CT検査の予定と合わせて確認したら、腹部エコー終わったら輸血することになり、

腹部エコー待ちの相方さんは反省しきり。

次からはちゃんと「検査案内」読んでくださいね。

で、腹部エコー。

・・・

「ぐりぐりされた」って言いながら、腹部エコー終了。

輸血のため、処置室へ・・・

輸血前におトイレに相方さんが言ってる間に、

センセが来られてヘモグロビン濃度を知らされる。

えっ？6.1g/dL？？？

前回からの予測値7.1g/dLからかなり外れて、大きく減少してますけど！

ううっ！

輸血2パック目を追加オーダーです。

今日も輸血だけで4時間コースです。

で、その輸血と輸血の間に胸部～腹部CT検査が入ります。

あああ。

院内で買ってきたハンバーガーで昼食済ませながら

2時間で1パック目の輸血が終了、

CTへ・・・途中で再度、搬送ロボットを見れて相方さんはご満足。

CT終わって再度輸血のため処置室へ戻って輸血。

午前9時前には病院着いてたのに、輸血終わったら午後3時半でしたよ。

で、ここから診察。

既に一定の検査の画像が来てて・・・

脾臓は大きくなってない、（←キモチ小さくなってるかもしれない）

心臓も昨年より大きくなってない、（←でも小さくなってもない）

肺に問題ない、

肝臓に若干の鉄沈着が認められる、（うううっ）

子宮筋腫がある！（←初指摘！）

で、

次回は婦人科受診が決定。

で、日程については・・・

（　前回　7.3g/dL　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.12g/dL　×　35日　)　＝　7.1g/dL　予測だったのに、6.1g/dLになってました。

1日当たりの減少値は　0.148g/dL　、これまでの中でも大きい減少数です。

で、

（　今回　6.1g/dL　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.148　×　28日　)　＝　5.956　g/dL

と予想して・・・（ちょっと不安だけど）、4週後にしました。

婦人科受診と診断書受け取りも次回です。

そういえば、

センセに新型コロナワクチンについて再度聞いてみたけど、

新型コロナ患者重症も受け入れているC大病院のセンセたちの

ワクチン接種予定が5月だそうですよ！

なんか、テレビでお医者様みぃんな打ってる風に流れてるけど、

あれってデマみたいなもんなんだ！って思いましたよ。

ゼンゼン接種進んでいませんよ！

・・・となると庶民はもっと遅れそうですよねぇ・・・

結局、一番乗りで処置室いったのに、処置室を出たのは一番最後。

4時半に病院出て6時過ぎにオウチにつきました。

お疲れさまでした。

障がい年金の更新のための診断書来る

今朝、相方さんがポストを開けたら、

障がい年金の更新のための診断書、

「障害状態及び生計維持確認届」ってやつが来てたと。

2枚、診断書が2種類、

「血液・造血器・その他の障害用」

と

「循環器疾患の障害用」

前回、心肥大が少し収まってきてたのだけど、

今回も2枚の診断書でした。

来週に検査の予約を前回受診時に既に入れてあるので、

それで診断書を書いてもらう予定です。

その時、身体障がい者手帳更新用も。

障がい年金の更新は2回目。

身体障がい者手帳の障がい程度の再認定案内が来ましたよ

 昨日、2021/02/03に「身体障がい者手帳障がい程度の再認定について」と

診断書様式が神戸市からきました。

再認定の時期は令和2年4月と記載されてますが、

「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」により、

1年間、再認定が延期されてましたので。

でも、昨年診断書、一回取ったんだけどね。

申請期限は令和3年4月30日です。

ちっさく「新型コロナウイルスによる猶予は終わりました」って書いてあります。

明日、受診予定なので、3月か4月に検査予約入れてもらおうかな。

で、5月には障がい年金の更新もあるので、

恐らく月末には障がい年金の「障害状態及び生計維持確認届」も来るはず。

2年前に診断書提出期間が1ヶ月から3ヵ月に改善されたからね。

更新時期の3か月前の月末発送らしいから。

だ

からタブン4月に心電図、胸部レントゲンなどなどまとめてとることになりそうだ。

明日の受診では、

新型コロナのことも聞いてみるつもり。

長崎大学の研究では、5-ALAを経口投与したら

新型コロナ患者が重篤化しなかった！ってあるんだけど、

5-ALAは、老化とともにもれなく体内で生成量が減少する。

個人的思いこみでは、それで重篤化する高齢者が多いのか？って思ってる。

で、

相方さんは、この「5-ALA」が老化してないのに生成できてないらしく、

それにより、鉄活用ができず、酸化鉄をつくれない結果、酸素を運べない、

その上、ヘモグロビンが減少する。ってコトになっている。

2017年には、ALAの錠剤を4週経口投与する治験に参加してたけど、

コレは効果が見られなかった。

従って、長崎大学の経口投与については相方さんはあまり期待できないのかもしれない。

また、5-ALAが生成できない相方さんは、

新型コロナにかかると重篤化するリスクが高いのかもしれないって思ってる。

いくつかセンセに聞いてみよう。

C大病院受診39回目＆障がい年金の「生計維持確認届」がやってきた

C大病院受診39回目です。

早速採血。
診察室前で受診待っていたら、
前回オーダー済みの輸血の準備ができたので、
輸血開始。

輸血中に先生がいらして、数値結果を聞く。

ヘモグロビン数値は6.1g/dl
前回は6.0でしたので4週で殆ど前回輸血した分がなくなってることになります。
厳密には自己でも造血してるはずなのでそれ以上ですが・・・。
で、オーダー済みの1パック(2単位)で今回はOK。

フェリチンは644.0ng/mL
前々回、前回は521.1、597.0でしたので
だいたい1クールで50-60増えるようなカンジかな。
このままいくと年末ごろから来年年明けごろにキレート再開の予感。

今回からBNPという数値も計測開始。
これは、心臓を守るため心臓(特に心室)から分泌されるホルモンだそうで。
心臓の機能が低下して心臓への負担が大きいほど多く分泌され数値が高くなるらしい。
このBNPは血圧を低下させ、利尿を促進し、心臓の肥大や線維化を抑えるなど
心臓を守る(心保護)作用があるそうな。
で、コレが50.9pg/mL、通常数値は18.4、
100を超えると心臓に負担が大きいとされ治療対象になるようです。
ちょっとビクビクするヤツです。

今日はオウチから「不織布マスク7枚入り」を持って行きました。
輸血などいつもしてくださる処置室の看護師さんにお渡ししました。
前回の受診の時に不織布マスクの下に布マスクしてはって、
明らかにマスク不足、それが今回も同じく解消されてなかったので。
みんなが少しずつでも持ち寄れば
大切な医療現場といのちが守れるんじゃないかと思って。
で、ひいてはワタシタチのいのちの砦でもあるこの病院を守れるんじゃないかと思って。

オウチに帰ったら、
障がい年金の「生計維持確認届」が来てたので早速記入。
これ、毎年誕生月に「加給年金額」を決定する結構大切な奴。
月末までに出し忘れたりすると「加給年金」の部分が止まったりしますので、
皆様も出し忘れの無いようご注意くださいね。