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2022/02/25

3回目の接種券と不安が少なくなる!? 接種案内届く。

 今朝、ポストを開けた相方さんから連絡があって、

新型コロナ3回目のワクチン接種券が神戸市から届いてたそうで。

その中には、これまでどおり、

接種にあたって注意が必要な人のリストに「血液疾患」「心臓疾患」が記載されている。

これまで2回のワクチン接種をC大病院のある、

京都の玉本なるみ市会議員さんと京都民医連さんの助力で「京都民医連中央病院」で

1回目は2021/07/032回目は2021/0724、に

医師の管理下とC大病院の主治医との連携で接種できたのですが、

今回は、3回目だから近所でも大丈夫かな?って思っていたのですが・・・

な・ん・と!!!!

これまで接種していただいてきた「京都民医連中央病院」から

3回目接種の案内お葉書が来ていて、

希望すれば3/5に接種していただけると!

疾病である「遺伝性鉄芽球性貧血」を理解していただいたうえで、

三度安心な環境で接種できるではありませんか!

ありがたいです。


当然ですが、居住自治体の神戸市さんからは無のつぶてですが・・・


さらに、その接種予定日の前日には受診予約もあり、

輸血後での接種でさらに負担軽減の可能性もあるので、

相方さんと相談の上、返信ハガキに

3回目接種を「希望します」に〇をして本日返送してもらうことに。


リスクの大きさすらわからない超希少難病患者にとって、

こうした、少しでも不安が少なくなるような接種環境を作っていただけた

玉本なるみ京都市会議員さん、京都民医連のみなさん、本当に感謝です!



2022/01/28

今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が!つながる努力してみた。

 ことしも?

いやいや、例年では10月ごろまでに公表される、

厚生労働省発表の衛生行政報告例

で、

いつも通り、

年次報の「第10章 難病・小児慢性特定疾病」を見てみました。

E1 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県-指定都市(再掲)別

を見て昨年と比較してみると・・・

2021/03/31時点で遺伝性鉄芽球性貧血で特手っ疾患受給者証をお持ちの方は・・・

 全国                12人      (11人)

宮城県仙台市        1人       (1人)

埼玉県さいたま市  1人      (1人)

千葉県千葉市        1人      (0人)

東京都                 1人      (1人)

神奈川県              1人      (1人)

長野県                 1人      (1人)

静岡県浜松市        1人      (1人)

愛知県                 1人      (1人)

京都府                 1人      (1人)

大阪府                 1人      (1人)

兵庫県神戸市        1人      (1人)

香川県                 1人      (1人)

( )は前年

となってました。

なんと、千葉県千葉市で1人増です。

年代別の統計表を見てみると・・・

前年2人だった20代が3人に増えています。

千葉市の方は恐らく20代と推測できます。


で、

毎年のようにめげずに・・・仲間探し&つながる努力を・・・

まずは千葉市にお電話してみた。

「なんとか先方さんに私のブログアドレスや連絡先をお渡し願えないでしょうか?」

超希少疾患で予後も病態も不明でみんな不安でいっぱいだから少しでも情報共有したい!

とか

希少疾患過ぎて患者会にも入れない!

とか

話したけど、案の定「個人情報保護法」がどっかーんっと立ちはだかる。

喰い下がって、なんとか検討してもらえるようお願いして終了。

いつもどおり、自治体は冷たい。期待薄。


千葉県の難病連の連絡先探したけど、HP動いてないっぽくて表示すらされない。


いろいろ検索してる中で、

千葉県総合難病相談支援センターってのが出てきましたので

連絡先を調べてると、千葉大学医学部附属病院にあるようで・・・

で、厚労省の「特定機能病院に係る業務報告書の内容の公表について」ってもので

千葉大学医学部附属病院の報告を調べてみると・・・

なんと、「遺伝性鉄芽球性貧血」で2名の実績が報告されてますよ!


ということで、

千葉県総合難病支援センターにお電話!

で、同じようにお願いしてみたところ、

何ができるか相談・検討してお返事を頂けることになりましたよ。

ありがたいです。

藁にもすがります。


またここに結果は書きます。


それではまた。


2021/12/10

C大病院受診59回目。婦人科も受診。臨床試験?治験?って?

 C大病院受診59回目です。

今回もまず、

採血&輸血のためのルート確保から。

血液検査結果が出て、輸血準備できるまでに

今回は、半年(2021/06/25)ぶりの産婦人科も受診。


「産婦人科」って名称も、心の奥底では、

SDGs的にどうなん?って思ってますけど、そこは置いといて・・・


筋腫も大きな変化なく、摘出など手術の必要は現段階ではないと。

あと、半年前に指摘された子宮の腫れは消えてました。

一過性のものだったんじゃないかって・・・。

で、次回はもう半年後に経過観察することに。


身構えて緊張していた相方さんでしたが、

あっけにとられるくらい、あっという間に終了し、

もと居た処置室へ戻っていく。


輸血の準備ができて、取り寄せてもらってる間には

血液検査結果も出て、

ヘモグロビン濃度は 6.6 g/dL

前回予想値6.7の近似値ですが、

これで1パック2単位の輸血では4週持たないと思われますので、

当然、もう1パック追加オーダーしてもらいます。


で、次回4週後(2022/01/07)予測値は・・・

前回輸血後理論値で 10.7 

( 10.7 - 6.6 ) = 4.1 ( 4週減少理論値 )

なので、

6.6 (今回)+ 4 (輸血2単位×2パック) =10.6

10.6 - 4.1 = 6.5 g/dL が4週後の予測値となります。


で、例の、治療薬候補発見のオハナシ!

やはり、

主治医のK先生がC大病院の倫理委員会?みたいなところに、

臨床試験の申請をしてもらって、

審査が通れば、臨床試験?治験?となるらしいです。

で、だいたい、はじめの1週間くらいは入院になるようで、

おなじアザシチジン記述でこんなんがあった。

「成人にはアサシチジンとして75mg/sqを1日1回7日間皮下投与又は10分かけて

点滴静注し、3週間休薬する。これを1サイクルとし、投与を繰り返す」と。

治験もこんな感じになるっぽい。

いつになるかな。

主治医のセンセもかなり多忙だしなぁ・・・・

でも、お薬候補すら見つかっていない病気や、

指定難病にさえなってない難病の方もたくさんいらっしゃる中で、

こんな奇跡に近いことはあんんまりないよね。

ほんと、感謝で既にいっぱいです。

他の疾患の方々の病態・原因解明や治療薬候補も

CiRAが見つけてくれると信じてそれを願っています。


iPS研究所のCさんが、

ワタシのモノスゴイ早い反応に驚いたそうで・・・

CiRAが発表してすぐあちこちにお礼送りまくったから・・・

そうです。

わずかな、ほのかな、期待や希望を探して、

ずっと、ぐぐってますんで。

アラートだってしてますし。

みんなそんなもんでしょ?

だって、諦められないもの。


今回、看護師さんたちは熾烈なコロナ禍の時に比べて落ち着いていたものの、

診療抑制がかかっていたせいか、見たことないくらい、患者さん多い気がしました。

会計も、いつもは10数人待ち程度のところ、82人待ち。

院外処方の薬局でも、めっちゃ待ちましたよ。

病院から会計前にFAXで処方せん送ってあるのにですよ。

こういうところにコロナ禍の影がまだたくさん。


今回はここまで。

さて、特定医療費で半年きましたので、

「高額かつ長期」の申請をしなきゃ!

それではまた!







2021/12/03

昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見!のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。

 相方さんがC大病院に通院し始めて4年半。

一番初めは2017年3月17日

このとき、正式に「遺伝性鉄芽球性貧血」との診断。

因みに遺伝子検査で陽性とわかったのはたのは、2015年冬。

2017年4月14日、iPS細胞研究のための血液提供

2017年5月22日、相方さんのお母さんもiPS細胞研究のための血液提供

(義姉さんはこの時点で既に提供済み)

2017年6月5日、相方さん、マルクついでに骨髄液もiPS研究に提供

2018年12月、X連鎖性鉄芽球性貧血治療薬のスクリーニング方法の国際特許申請出される!

この時点で、既におぉっ!となりましたよ。

だって、全世界でスクリーニングすれば、件数が増えるので、治療薬発見スピード上がるから。

2020年3月9日、義母さんもマルクついでに骨髄液をiPS研究に提供

2021年7月16日、iPS研究に血液と口腔内細胞の採取提供

で・・・

この治療薬候補発見ですよ!

2017年4月から4年と8か月でここまで来ちゃった!

ものすごいスピードじゃないですか?

とある方面からは、10年くらいはかかるだろう・・・って言われてたのに。

昨日、主治医のセンセにメール、ツイッターやらで方々に取り急ぎお礼をして、

今日、改めて発表された文章見てたら、著者名に前主治医のお名前が!

よその病院に移っておられるのに、協力していただいていてたなんて!!!

感動です。

ネットで連絡先探してもメールなど見当たらなかったので、

思い切って勤務されている病院にお電話して事情をお話しして繋いでいただけた。

感謝の気持ちを並べ立てるけど、なんか形容する言葉が足りない。

思いを伝えきれない。

兎に角、ありがとうございます!ばっかり言ってる。

やはり、研究には参加してらっしゃるとのことで、経過なども見てきていただいたらしい。


で、この治療薬候補は男性でも効くのかも聞いてみると、

X染色体が2本の女性だから1本の中に残る不活性化している造血機能を活性化させるため、

X染色体が1本の男性には効かないかもと考えられる・・・と。


そうなんですね。

女性の染色体は ( X X )のペア

男性の染色体は ( X Y )のペア

こうゆうの、どっかで習ったような・・・

なんで、( X X )2本のX染色体をもっていること、片方が正常で残っていること

が、この治療薬が効く条件になりそうです。


今後は、現在の主治医から臨床試験の申請(倫理審査など含む)をして、

治験になるのかもしれません。


「たぶん効くと思います」という前主治医の言葉もあって

希望や期待を持たずにはいられませんが、

ここは冷静に。

ひとつずつ、確認しながら、進んでみたいところ。


 




2021/12/01

女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見って記事が!!!

 毎日、毎日、藁をすがる思いで

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」をググっているねこばいくです。

さて、

本日もググってたら・・・

女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見

っていう見出しをみつけました!

ち・・・ちりょうやくぅぅぅっ・・・!?!?!?!?

まじですかぁぁぁぁ・・・(ノД`)・゜・。

ある意味、私たちにとって、モノスゴイオハナシです。


これ↑読んでくと・・・

3名の女性の末梢血単核細胞から、iPS細胞を誘導し、変異したALAS2遺伝子が不活性化された野生型iPS細胞(WT-iPS細胞)、正常なALAS2遺伝子が不活性化された変異型iPS細胞(MT-iPS細胞)をそれぞれ作製することに成功

・・・と!

コレは、相方さんと相方さんの姉さんと相方さんの母様のことだろう・・・

スゴいぞ・・・

で、「

アザシチジン(AZA)を投与すると、

不活性化されていた正常なALAS2遺伝子が再活性化され、赤血球への分化能力が改善」

って・・・!!!!

うぅぅぉおおおっ!!!

そして、

AZAが女性XLSAの新規治療薬となる可能性が示唆されました

とな!!!

これまで、iPSに協力してきた甲斐がありましたよ!!

ってゆうか希望の光が!!!

ありがとう!京都大学iPS研究所!!!

次の受診で聞いてみようかな・・・

2021/09/10

C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=゚ω゚)ノ

 C大病院受診56回目です。

いつも通り、

採血&輸血のためのルート確保から。

ヘモグロビン濃度は7.1g/dL、

前回時の予測値より良いです!

前回のヘモグロビン減少値は、1.1/週でしたが、

今回は、0.875/週 です!モノスゴクマシ!です。

が・・・

次回受診を計算すると、1パックの輸血ではヤバそうなので、

やっぱり2パック輸血の4時間コースです。

次回は5週空けで計算すると・・・

7.1 + 4 (2単位1パック×2) = 11.1 (輸血後の理論値)

11.1 - ( 0.875 × 5週 )= 6.725 (5週後予測値)

となります。


フェリチンも 262.5ng/mL になってて 46.4 減ってました。

そして、前回から上昇しつつあった血清血糖、

この間、ストレッチやスクワットもどき、スローさんぽ、食事などの努力をした相方さん、

下がりましたよ。

171から106に下がりましたよ。

努力は報われるんですね。


あと、今回から、

これまでオウチの近くの耳鼻科でもらっていたお薬もC大病院で出していただくことになった。

これまで行っていた耳鼻科が特定医療費の指定病院になってないため。


久々にいくつか数値が改善して、ちょっとイイコトあった感の受診でした。



2021/08/16

神戸市でかかりつけ医が接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合

7/20の投稿

7/15の投稿にあるように、

神戸市で難病や基礎疾患があり、

ワクチン接種をしたいが、かかりつけ医が大学病院や基幹病院などの場合、

接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合、

神戸市立医療センター中央市民病院で接種ができるとのオハナシについて、

市会議員から情報が来ましたので書いときます。


地域の診療所や病院での接種が困難、または接種の可否について疑義があるため

中央市民病院に紹介があった件数は18件

このうち中央市民病院で接種した件数は6件とのことです。

(その他は接種不可又は地域の診療所・病院でも接種可の診断となっています)


ということで、接種実績(8/16現在)は6件でした。

少なくとも6人の方をこれまでの取り組みで救えたかな?

ひとまずよかった。


でも、費用負担を強いているのは解せないけどね。



2021/08/08

障がい年金の更新審査結果がきましたよ。引き続き2級ですよ。

 障がい年金の更新審査結果がきましたよ

相方さんとお買い物から帰ってきたらポストに

「診断書(障がい状態確認届等)の審査結果について」って

圧着はがきが届いてましたよ。

等級変更なく今まで通り、2級です。

次回診断書提出は、令和6年5月となってます。

また3年後ですね。

初回申請から年金証書くるまでは169日

1回目の更新の時は103日

今回は、

4/26発送なので・・・

104日間で結果通知到達したことになります。

前回とほぼ一緒ですね。



2021/07/24

相方さん、新型コロナワクチン2回目接種

 相方さん、新型コロナワクチン2回目接種しました。

1回目と同じように、

京都民医連のみなさんのご助力で。

接種部の痛みと若干の体温上昇はあるものの、

無事に。

本当に、

京都民医連中央病院、

玉本なるみ京都市議に感謝です。

もし、3回目接種や毎年接種になるとしたら・・・

と接種後にお願いがしてきましたが、

今後の国によるワクチン供給状況が不明なため、

明確なお約束はできないとのお返事でした。

政府(自公政権)や自治体は

3回目接種や来年以降の毎年接種などの

体制やシステム構築について全くアナウンスもなく、

この辺はかなり無責任であると思っています。

誰もが安心してワクチン接種を行える環境整備と体制の整備を心から強く要望します。


2021/07/20

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ

 7/15に質問していた

神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話頂いたけど腹立たしい限りでしたよ。5日間もかかりましたよ。

まず、神戸市立医療センター中央市民病院への紹介及びワクチン接種については・・・

なんと・・・

実績については申し上げられない、実績はあるようなんですが・・・内部的なことなんで・・・

って回答です。

しかし・・・色々聞きだしていくと・・・

な・ん・と・!!!!!!!

電話をかけてきたTさんは、別に実績の数字を掌握しているわけでもなく、

「知らない」そうです。

「知らない」のに「実績はあるようなんです」って?

オカシイ。

推定伝聞は「事実」ではなくあくまで、「かもしれない」です。

・・・つまり、実績があるのかないのか不明です。

あるのかないのかもわからないのに、「あるようなんです」なんて、

ハイ、そうですか。なんて言えません。

あと、実績を公表しない理由についても明確な返答はありません。

「中央市民病院に実績は訊ねたのか?」と問うと、

なんと「聞いてない」

「対外的に公表すべきでない」という内輪の判断が理由だと。

個人情報にも触れないのに。

訊ねもせずに「実績はあるようなんです」って?

いい加減すぎる。


周知をしてない理由については・・・

神戸市のHPのワクチンサイトから

医療機関向け情報」→「要注意接種希望者への接種について」の項目に掲載してます・・・

って・・・

医療機関向けで会って一般向けでないところまで私たちが見ないとダメなんでしょうか?

コールセンターでも周知されてないし。

ましてや、この文書は神戸市内向け文書であって、

市外県外の医療機関にすら周知はされてない。

だから、京都のC大病院にかかっている相方さんの主治医だって知らなかったよ。

なんですか?

弱者なのに神戸市のHPをくまなく隅々まで見ないとダメなんですか?

オカシクナイですか?

希少難病など希少疾患な患者は診てくれる主治医にたどり着くだけでも大変なこと。

やっと見つけて県外の大病院にたどり着いたのに、

神戸市内の病院にかかってないとこの情報(文書)は医療機関にも周知されてない。

どうやって、ここにたどり着けと言うんでしょう?

無茶苦茶です。

実際、市内の障がい者団体もこの文書を知らなかったよ。

たぶん、意見すら聞いてないんでしょう。



さらに、

紹介状や中央市民病院での検査診断費用についても、

「接種そのものは無償」「紹介状も含めて無償にするのかというのは別の議論」とか

働けない弱者に費用負担を強いるのはオカシイデショ?

マッタク当事者側に立ってない。

「社会全体でそれ(無償)が正しいかどうか」とか仰る。

それは健常者側だけの「社会」の意見であって、

希少疾患患者からみれば、希少疾患あるだけで更なる費用が掛かるのは、

バリアフリーにも反するし、SDGsにも反するよ。

健常者の視点だけってこと。

地下鉄のエレベータに乗るのに弱者は大きな段差を超えて使ってくださいとか、

追加料金払ってくださいって言ってるのと変わらないよ。

「国民的な理解が得られるかどうか・・・」とも仰るけど、

じゃあ、障がい者や難病患者は追加費用を負担できなければワクチン接種をあきらめて、

コロナにかかって亡くなってもしょうがないとでも?

弱者を救うのが行政の仕事でしょうに!

実際、相方さんの接種にかかわっては紹介状もいらなかったし、

血液検査データや障がい年金などに提出した診断書の写しを私が接種してくれる医療機関に送っただけで、お金はかかってない。

民間で無償でできるのに、行政だと有償・・・絶対オカシイデショ。


周知については「創意工夫が必要だと思います」って最後に仰るので、

改善もひっくるめて要望しますので、改めて返答をください!と求めておいた。


費用についても再検討して返答を求めておきましたよ。


実績についても公表しない理由も納得できないし、調べてもいないのに適当なことを言わないでほしい、改めて実績を教えてくれるよう頼んだ。


この新型コロナワクチン接種には、

罹患時の高リスクから言えば、

「いのち」がかかっている。

それを、こんないい加減な返答で納得できるわけもない。

はらがったってしょうがないデス。


結局、7/15に質問した問題を再度返答貰うことになった。

5日間でちっとも進んでないよ。

なんなんだか、神戸市。

対応したTさん、「話が堂々巡りしてます」っていわはったけど、

調べもしない、弱者に寄り添わない、テキトーないい加減な返答を何度もするから

堂々巡りになってんでしょうに!

論理破綻してるのはそっちだよ。





2021/07/15

神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した

 いろいろ考えてたんだけど、
納得いかないし、新たな情報も来ないんで、
神戸市健康局ワクチン接種対策室に電話してみた。
世の中って言うのは今、
ネットに結構いろいろ上がってて、
神戸市健康局ワクチン接種対策室の電話番号なんかも見つけられたし。
で、

質問したのは・・・

6/7付の神戸市健康局ワクチン接種対策室から
新型コロナワクチン接種(住民接種)実施医療機関各位 宛ての
「予防接種の判断を行うに際して注意を要する者のうち
接種を行うことができるか否か疑義がある場合の取り扱いについて」
という文書にかかわって。
この文章によると・・・
かかりつけ医で、ワクチン接種の可否が判断できない場合や
かかりつけ医がワクチン接種実施医療機関でない場合など
ワクチン接種のリスク管理が必要ある患者(難病・障がい者など)の場合、
神戸市立医療センター中央市民病院へ紹介状を持たせて
中央市民病院が検査・診断を行い、ワクチン接種の可否を判断し、
医師の管理下での接種が必要な場合は中央市民病院内で接種し、
大規模会場や個別接種でも接種可とされれば、大規模会場や個別接種を案内する
というもの。


しかし・・・


1.この文書に書かれていることは2021/07/15現在、
 神戸市のホームページやワクチンサイトには一切記述がない。
 これまで、再三、神戸市のコールセンターには電話で「医師の管理下の接種」について
 問い合わせてきたけど、7/9神戸市会福祉環境委員会で質疑されるまではワタシも知らなかったし、

 時系列で言うと、

 5/31神戸市コールセンターに電話するも



 

 慌てて中央市民病院に確認すると6/9に神戸市から文書が来て対応していると返答。


 なんかおかしい。
 周知されてない。っていうより、神戸市行政内でも知らないこの文書。
 周知されてなければ諦めてしまう方々がいるというのに。
 それとも、有名無実で実績もないんじゃないだろうか?
 ってことで、
 
 実績を教えていただくよう、お願いした。
 当然、院内接種の数、大規模会場や個別接種を案内した数も含めて。
 あと、周知も。

2.この文書には、
 ・紹介にあたり、診療情報提供書の作成にかかる文書料などが発生すること。
 ・中央市民病院で、接種の適否について判断するために必要な診断・検査等に
  要する費用は、要注意接種希望者の負担となること。

 と書いてあるが、
 「診察代を支払った男性に事前に診察代が必要なことを伝えていなかったことから、
 240円は返金する」と返金されているものの、
 菅総理の言う「ワクチン接種にかかる費用はすべて国の負担」とし、
 厚生労働省のHPにも「全額公費で接種を行うため、無料で接種できます。」とある。
 ましてや、難病患者などで高リスクだったり、接種に注意が必要な方達は、
 タイガイ働けてない。なのに、費用負担してまでワクチン接種をすることになる。
 ゼッタイオカシイ。

 この点についても、どう考えているのか教えてもらうことになった。

 また、日に日に時間ごとで体調の変化する難病患者などの接種可否を接種当日に
 きちんと判断できるのは日頃から診療している主治医しかできない。
 そのことを考えても大学病院や基幹病院がかかりつけ医でワクチン接種に配慮や注意が
 必要な人にはかかりつけの大学病院や基幹病院で接種できるようにしてほしい!
 とも再々要望しておいた。

 返答はくるでしょうか?なんてお返事貰えるでしょうか?

 

 
 
 

 

 
 
 


2021/07/11

神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ

 7/8神戸市健康福祉委員会で明らかになったこと、

「神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます」

について、厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ。

問題はいくつかあるのだけど・・・

まず、入手した6/7付神戸市の文書の一部を見てみよう。

ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう?

 一昨日の投稿にあるように、

神戸市でも医師の管理下でのワクチン接種が限定的ではあるが、可能であるとのことだが、

眉唾だ。

だって、6/27時点でコールセンターから折り返し電話かかってきてるが、

回答はNGだった。

なのに、6/7付け文書で各医療機関には案内していることになっている。

お膝元のコールセンターが知らない?おかしくないですか?

なので、

神戸市のワクチンコールセンターに電話してみた。(10:11ごろ)

結果、

神戸市内で医師の管理下での接種が可能かどうか尋ねても、

「情報はありません」でした。

つまり・・・

開店休業、有名無実です。

実績もなさそうな気がします。

さぁて、どうしましょうか?

一昨日書いてあるように

診療情報提供書や診断検査費用負担発生問題もあって

ツッコみドコ満載な感じです。

そして、なぁんか、スッキリしない、キモチワルイ感じです。




2021/07/09

神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます

 7/9神戸市会福祉環境委員会で、

ワクチン難民問題で質問してもらえました。

質疑をしていただいたのは、

森本真市議(日本共産党さん)

あっちこちSOSを送った結果です。

(※無反応なSOS送付先は先方さんの名誉のために公表してません)


大学病院や基幹病院でワクチン接種をしてない、

主治医の管理下での接種を希望する患者の接種機会を・・・と。

当局の返答は・・・

そういった基礎疾患を持っている患者で

かかりつけ医である大学病院や基幹病院が接種機関になってない場合、

中央市民病院がかかりつけ医でなくても、

中央市民病院がで受け入れている

・・・と!

なんですと!

ワタシが神戸市立医療センター中央市民病院に問い合わせたのが5/31

この時は、書いているように、

けんもほろろ。

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って言われてました。


いつかわったんだ?


すぐさま、

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみる

事情をお話しして・・・お伺いすると・・・

6/9に神戸市から受け入れをするように文書が来てて、

他院の場合は、紹介状を書いてもらって、

一度、神戸市立医療センター中央市民病院で受診してもらって、

ワクチン接種の可否を判断し、

必要があると判断すれば、院内でワクチン接種、

大規模会場等でも接種可能と判断されれば、大規模会場を案内します

・・・と。

前進してます。


ゼンゼン周知されていませんが・・・


こういうイイコトは周知してほしいモンです。


それに、知らなかったら、諦めちゃうデショ!


アチコチ電話しまくった甲斐がありました。

変わりましたよ!

でも、一度受診する必要があるってことは、

医療費がかかりそうですが・・・

京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事がありましたよね・・・。

そうならなければいいんですが・・・

厚生労働省の事務連絡だと、

「初診料、再診料、外来診療料等の診療報酬を算定不可」

・・・ということですが、初診料とか取られないといいんですが・・・


ともかく、ジタバタあがいた甲斐がありましたよ!

これで、少なくとも神戸市の同じような方々が救われる!

ありがとう!


でもね、ホントはね、

かかりつけ医で接種できるのがベストなんだけどね。

だって、当日の接種可否を判断できるのは、

やっぱり、日頃から患者を診ている主治医しかいないもの。

ベターはひとつ出来たとしても、

ベストを目指しますよ!

C大病院での接種!


ひとまず、神戸市にお住まいで、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院で、

ワクチン接種機関になってない方は、

神戸市立医療センター中央市民病院(TEL 078-302-4321)に電話して相談してみてください!

何処にも書いてないけど、今日の神戸市会福祉環境委員会で明言されましたので!

誰かの目に留まりますように!


※2021/07/09 17:51 追記

実は、このハナシ、ちょっと変なんだよね。

ワタシは6/27(日)神戸市のワクチンコールセンターから折り返しの電話もらっている

この時点(6/27)では神戸市医療センター中央市民病院での接種はNGのままだった。

この際にもこれまでと同じように、

医師が必要と認める場合は、かかりつけ医である大学病院や基幹病院での

ワクチン接種をできるようにしてほしいって懇願して電話が終了している。

※最近のスマホは後から録音機能付いてるので録音もある。

6/9時点で神戸市医療センター中央市民病院に神戸市が文書出しているのなら、

6/27のコールセンターの対応はありえないとも思える。

なんかオカシイ。キモチワルイ。


※2021/07/09 18:21 再追記

情報が来ました。

それによると、神戸市の文書は

ワクチン接種実施医療機関向けで6/7付け健康局ワクチン接種対策室から

それによると、神戸市医療センター中央市民病院へ紹介状を書く際、

診療情報提供書を神戸市医療センター中央市民病院へ発行する、

中央市民病院で接種可否について判断するために診断・検査する、

接種可能であれば、原則、大規模会場や個別接種を案内、

中央市民病院での接種が必要と判断されれば中央市民病院で接種。

とある。

診療情報提供書や診断・検査料がかかるって!

コレ↑京都でワクチン接種は完全無料(全額国負担)なはずなのに受診料取られた!って記事と同じじゃない?

オカシイと思うんですけど?

なんで、弱者がさらなる費用負担しないといけないんでしょうか?

それも、原則は大規模会場や個別接種を案内するって・・・

酷いと思うんですけど?

費用負担かけて挙句、他所で接種してって・・・。

絶対オカシイ!


※神戸市健康局が作成した6/7付文書の一部を転記しました。




2021/07/07

ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました!

 本日、

京都難病連さんからメールを頂きました。

その内容は・・・例の・・・ワクチン難民問題!で。


7月2日京都府西脇知事に添付の要望書を提出しました。

名前は出していませんが、こんな事例があり、

同様に困っている患者さんがおられることを説明し、

窓口の京都府健康福祉部ワクチン接種対策室Y参事、

京都府健康福祉部健康福祉総務課F参事も

事情を理解して対応を検討すると言われていました。

おなじ要望書を京都市にはすでに提出しています。

また、同様の内容の要望書を京都府保険医協会から京都市、京都府に提出してます。

と・・・!

添付していただいた、要望書の内容は・・・

主治医管理下でのワクチン接種が必要な患者に対する配慮についての要望


平素より、難病医療・保健・福祉の推進にご尽力をいただき厚く感謝申し上げま

す。

また、新型コロナウイルス感染症対策の先頭に立ち、日夜ご尽力いただいておられ

ますことに心より感謝申しあげます。

 新型コロナウイルスのワクチン接種が始まっており、難病患者からは一日も早い

接種を望む声が高まっているところでございますが、中でも、ワクチン接種によっ

て何が起こるか分からないため、主治医の管理下での接種が望ましい疾患がありま

す。しかし、その病院は接種機関ではない場合、接種が受けられません。また、そ

ういった難病患者は他の接種機関や集団接種でも敬遠されることが多く、罹患時の

高リスクを抱えたままワクチン接種が出来ない状態にあります。

 難病患者の多くは大学病院で受診しています。しかし、そうした大学病院など難

病患者が受診している病院が接種機関ではないことが多いことも、こうした問題を

起こしていると考えられます。

つきましては、罹患すれば重篤化するリスクが極めて高く、かつ安全性を確保する

ために主治医の管理下でのワクチン接種が必要な患者が、速やかにワクチンが受け

られるよう、新たな仕組みを作るなど、柔軟に対応いただきますようお願い申し上

げます。

以上

と・・・!

ありがとう!

で、

京都府保険医協会さんのサイトを見てみると・・・

コロナワクチン接種体制で京都市などに次々要請

難病患者らにもワクチン接種機会の確保を

・・・とあって・・・

協会は、NPO法人京都難病連とともに、難病などで新型コロナウイルスワクチンの接種機会の確保が難しい方たちへの機会確保を求めて、6月14日、京都市に要請を行いました。

基礎疾患の病態が重篤であった場合、また難病であった場合は、診療所でなく病院の専門科に通院している方が多いのですが、市内の大学病院は接種協力医療機関になっていません。そうした中、希少難病の患者さんでワクチン接種は受けたほうがよい一方で、病院で接種を受けることはできないと言われた事例が発生しています。

こういったケースは希少難病だけではありません。少数弱者が置き去りとされることのないよう、接種を希望されるすべての方を網羅できるよう、接種体制を有機的に構築してほしいと要請しました。

この要請と同内容で18日、京都府議会に陳情書を提出。また、7月2日に京都府へ要請を行う予定です。

と書いてくださってます!!!

陳情、要望書は・・・

・京都市<要請>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会の確保を(2021年6月14日)

・京都府<陳情>基礎疾患を有する人への新型コロナワクチン接種機会確保を求める陳情書(2021年6月18日)

と、府と市それぞれに出していただいて!

ありがとう!

これで、どなたもひとりでも取り残されることなく接種環境ができれば!

場合によって(ウチのばあい)は来年のワクチン接種がもっと楽になれば!

って思います。

なんか、ちょっと、孤立感や孤独感からも解放されたようなあったかい思いです。


2021/06/30

行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

 この間、2か月以上、

ここにも書いている通り、

冷たい神戸市と京都市によって #ワクチン難民 になってしまった相方さん。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

いつ、何が、どうなるか・・・全くわからない。

その上、月イチで2パック(4単位)の輸血をしていて、

輸血前のヘモグロビン濃度は6g/dL台。

極度の貧血だ。

あちこちに問い合わせてみると・・・

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

2021/06/04京都府のワクチンコールセンター・応対は看護師さん

と・・・。

そこで、あちこちにSOS出してた結果、

京都市会議員の玉本なるみさんが、

京都民医連の病院と調整をしてくれて、

どこでも打てない状況だったら、その病院でワクチン接種をしてもらえる!

ということになりました。

で、

神戸市も京都市も相変わらず

京都市では市議会で質疑してもらったけど当局が弱者に寄り添わず
・・・なので、

なんだか、第5波も薄々やってきているこのパンデミック禍で五輪をやるという、

狂気なんじゃないか?って思える自公政権から相方さんを守らなくてはならないので、

玉本なるみ市議に接種のお願いをした。

京都民医連の病院の事務のSさんとも連絡を取って

結果、京都民連の病院(しかもかなり設備も環境も整っている)で

7/3に1回目の接種予約を入れていただけた。

因みに2回目の予定は7/24。

直近の受診の血液データやお薬手帳(服用中の薬を知らせる為)、

今年の障がい年金更新時の診断書(遺伝性鉄芽球性貧血の状況が書いてある)、

身体障がい者手帳再認定の診断書(心胸比などが書いてある)のコピーなどを

メールで送付して事前に状況をお知らせしておいた。

また、

主治医である、C大病院血液内科のKセンセのメールアドレスも

センセの同意を得て先方にお知らせして、

必要があれば情報共有してもらうことになっている。

Kセンセ、玉本なるみ京都市議、京都民医連さんに感謝です!

接種の日程が決まったことをKセンセにもお知らせすると、

ワクチン接種後、何か問題がございましたら、

ご連絡いただけますでしょうか。

夜間、休日は時間外受付×××にご連絡

いただけましたら、当直医に繋がります。

とフォロー・バックアップ体制も。

同じ京都市内なので、何かあれば直ぐにC大病院へ搬送もしてもらえる環境なので、

万が一にも備えられた。


でもね、

難病患者や社会的弱者が自力で接種環境をつくらなきゃいけないなんて、

ゼッタイオカシイよ!

菅総理大臣は

「希望する全ての対象者への接種に、政府を挙げて取り組んでまいります」って

2021/06/17に会見で言っているけど、

なんにもしてくれなかったよ。

嘘だったよ。

それも、今年だけじゃなくて、来年以降もこんなことになるなら、

大規模接種会場も含めて、来年はどうするって考えてるとも思えないし。

ホントにひどすぎる。


同じように #ワクチン難民 になってしまっている少なくない方もいらっしゃると思うけど、

そんな方たちはいったいどうなるんでしょう?

置き去りですか?見捨てられるんでしょうか?

取り残されてますよ?きっと。


・・・なので、この先も

例え、相方さんが今回接種できても、

来年のことも見据えて、


大学病院や基幹病院がかかりつけ医であって、

主治医の管理下でのワクチン接種が必要または望ましい・・・と判断される場合、

かかりつけの大学病院や基幹病院でのワクチン接種を実現できるように、

引き続きあちこちお願いは続けるつもり。


ひとりでも誰かが助かれば・・・。

そう思って。


さて、相方さんには週末のワクチン接種に向けて体調を整えてもらいましょう!

(どうやって?)

ひとまず、睡眠、食事、お昼寝、オーバーワークの禁止かな。


それではまた。

週末にワクチン接種のことが書けるかな・・・。





2021/06/23

京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民

 今日、6/23、京都市議会「教育福祉委員会」で、

これまでここに書いているように、

 #ワクチン難民 である相方さんの事を質問してもらえた。

日本共産党の玉本なるみ市議会議員が、質疑してくれて、

当局は、

基本的には主治医に問い合わせて、

かかりつけ医が接種機関になってない場合は大規模接種会場へ・・・

との門切答弁でしたが、

玉本議員が、

大学病院とも相談して、検討してほしい・・・

と、最後までNGではなく検討を!と質疑してくれました。

まだ、光は見えないですが・・・。

また、本日、相方さんにも「ワクチン接種券」が届き、

#ワクチン難民 も本格的に深度を増してきました。




2021/06/17

とうとう「ワクチン難民」になってしまった。

 昨日、相方さんのかかりつけ医であるC大病院のある、

京都市長が会見して、

「64歳以下の方の接種の進め方について」発表されました

が・・・

京都市さんのHP6/16付には、

「基礎疾患を有する方の接種や予約は,6月16日から医療機関で実施する。

(接種券が届く前でも接種可能)」

と、あるものの、

その、記者会見資料6Pを見ると・・・

5 基礎疾患等を有する方の接種

〇 本日,6月16日夕刻から,医療機関(病院・診療所等)で,

基礎疾患等を有するかかりつけ患者の方の予約・接種を開始

〇 医療機関が接種を実施していない方は,京都市ポータル

サイト・コールセンターから集団接種等を希望登録

【登録期間】

6月28日(月)~6月30日(水) [第1期]

7月1日(木)~7月4日(日) [第2期]

【案内・接種開始】

7月1日(木)~

と、書いてあって、

現在、ワクチン接種機関になっていないC大病院で接種できるわけもなく、

とうとう、「ワクチン難民」になったことが確定してしまいました。

これまでここに書いてきたように、→(ラベル:ワクチン

4/28からずっと、

難病患者など、日によって時間によって体調が変化する場合、

ワクチン接種当日に接種可否をきちんと判断できるのは、

かかりつけ医の主治医しかいないのに、

相方さんのかかりつけ医であるC大病院をはじめ、

大学病院や基幹病院が医療の役割分担から接種機関になっておらず、

主治医の管理下でのワクチン接種環境が整備されずに今日まで来てしまった。

必至で厚労省、京都市、京都府、神戸市、兵庫県など、

あちこちお願いしてきたにもかかわらず、

希少難病患者の相方さんは取り残されました。

罹患すると重篤化必至なのに。

「ワクチン難民」になってしまいました。

菅総理は「希望するすべての国民が接種できる」と発言されていましたが、
希望していても、接種環境が整備されず、接種できない人がここにいますよ?
なんでこうなってしまうんでしょう?
主治医の下でのワクチン接種とは、そんな大それた希望なのでしょうか?

本当にやりきれない思いです。

2021/06/10

年金生活者支援給付金 支給金額(改定)通知書がやってきた

 年金生活者支援給付金 支給金額(改定)通知書がやってきましたよ。

障がい年金生活者支援金なんで、月額5,030円です。


厚生労働省のHPには

「年金生活者支援給付金は、消費税率引き上げ分を活用し、

公的年金等の収入金額やその他の所得が一定基準額以下の方に、

生活の支援を図ることを目的として、

年金に上乗せして支給するものです。」

とあります。

この、「年金生活者支援給付金」は、

2019年10月1日から、消費税の税率が8%から10%に引き上げられた結果、

所得が一定の水準より低い年金受給者に向けて支給されるもの。


・・・

なら、消費税上げなきゃいいやんっ!

ってフツーに思いますよね。

で、

相方さんは厚生障がい年金2級です。

いわゆる、就労できない状況です。

増税分2%が、5,030円だとすると・・・

税込価格で276,650円が10%課税の支出になります。

これに、8%購入分が加算されたものが家計の月額総支出になりますよね。

毎月そんな額の障がい年金は頂いてないと思いますが・・・

そもそも、土台になる年金額が少ないのにちょっと「支援給付」されてても

間尺に合わないと思うのでした・・・。


2021/06/08

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月 です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな?と疑問を持ちつつ、受け取り終了。


挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか?」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか?」

って聞いてみる。

・・・と!!!!!

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・


ええええええええええぇぇぇぇっ!!!!!!!!!

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに!!!

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ!


神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。(←コレもオカシイんだよね)


で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった!

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに!」

って言っても、

「コチラ(9番窓口・保険年金医療課)としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

????

なんですか?

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか?

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか?

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど!!!

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど!

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに!

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28(金)から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3(木)の午前中にポストには届いておらず、

6/4(金)の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3(木)の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど?


問題を整理します。

1. 4/30が再認定申請期限なのに、

   迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

2. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

3. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか?

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

 そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

 6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る!デス。


超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求(3か月半)→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます!


な・の・で・!!!!

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか?」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ?

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ?」

「条例に不備があるのなら、直して下さい!」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ!」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう?」

って訴える。


結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか?

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい!

これじゃ難病患者や障がい者が救われない!って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。