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2021/12/10

C大病院受診59回目。婦人科も受診。臨床試験?治験?って?

 C大病院受診59回目です。

今回もまず、

採血&輸血のためのルート確保から。

血液検査結果が出て、輸血準備できるまでに

今回は、半年(2021/06/25)ぶりの産婦人科も受診。


「産婦人科」って名称も、心の奥底では、

SDGs的にどうなん?って思ってますけど、そこは置いといて・・・


筋腫も大きな変化なく、摘出など手術の必要は現段階ではないと。

あと、半年前に指摘された子宮の腫れは消えてました。

一過性のものだったんじゃないかって・・・。

で、次回はもう半年後に経過観察することに。


身構えて緊張していた相方さんでしたが、

あっけにとられるくらい、あっという間に終了し、

もと居た処置室へ戻っていく。


輸血の準備ができて、取り寄せてもらってる間には

血液検査結果も出て、

ヘモグロビン濃度は 6.6 g/dL

前回予想値6.7の近似値ですが、

これで1パック2単位の輸血では4週持たないと思われますので、

当然、もう1パック追加オーダーしてもらいます。


で、次回4週後(2022/01/07)予測値は・・・

前回輸血後理論値で 10.7 

( 10.7 - 6.6 ) = 4.1 ( 4週減少理論値 )

なので、

6.6 (今回)+ 4 (輸血2単位×2パック) =10.6

10.6 - 4.1 = 6.5 g/dL が4週後の予測値となります。


で、例の、治療薬候補発見のオハナシ!

やはり、

主治医のK先生がC大病院の倫理委員会?みたいなところに、

臨床試験の申請をしてもらって、

審査が通れば、臨床試験?治験?となるらしいです。

で、だいたい、はじめの1週間くらいは入院になるようで、

おなじアザシチジン記述でこんなんがあった。

「成人にはアサシチジンとして75mg/sqを1日1回7日間皮下投与又は10分かけて

点滴静注し、3週間休薬する。これを1サイクルとし、投与を繰り返す」と。

治験もこんな感じになるっぽい。

いつになるかな。

主治医のセンセもかなり多忙だしなぁ・・・・

でも、お薬候補すら見つかっていない病気や、

指定難病にさえなってない難病の方もたくさんいらっしゃる中で、

こんな奇跡に近いことはあんんまりないよね。

ほんと、感謝で既にいっぱいです。

他の疾患の方々の病態・原因解明や治療薬候補も

CiRAが見つけてくれると信じてそれを願っています。


iPS研究所のCさんが、

ワタシのモノスゴイ早い反応に驚いたそうで・・・

CiRAが発表してすぐあちこちにお礼送りまくったから・・・

そうです。

わずかな、ほのかな、期待や希望を探して、

ずっと、ぐぐってますんで。

アラートだってしてますし。

みんなそんなもんでしょ?

だって、諦められないもの。


今回、看護師さんたちは熾烈なコロナ禍の時に比べて落ち着いていたものの、

診療抑制がかかっていたせいか、見たことないくらい、患者さん多い気がしました。

会計も、いつもは10数人待ち程度のところ、82人待ち。

院外処方の薬局でも、めっちゃ待ちましたよ。

病院から会計前にFAXで処方せん送ってあるのにですよ。

こういうところにコロナ禍の影がまだたくさん。


今回はここまで。

さて、特定医療費で半年きましたので、

「高額かつ長期」の申請をしなきゃ!

それではまた!







2021/11/12

C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・

 C大病院受診58回目です。


いつもどおり、

採血&輸血のためのルート確保。

前回時の予想値は・・・ 7.0 g/dL でしたが・・・

なんと、 6.7g/dL ・・・

1日当たりの減少理論値は・・・

2か月前が 0.125

1か月前が 0.128

今回が 0.139 ・・・

ここ2か月で一番多くヘモグロビンが減少・・・

因みに三か月前の1日当たりの減少理論値は 0.157、

4か月前が 0.180 ・・・

ちょっとマシになったり、また減りまくったり・・・

超希少難病なんで、なんで?って思っても答えがあるわけではありませんが・・・

でも、そんなんで一喜一憂しますよ。

で、

当然のように輸血の追加オーダーをお願いして、

今回も2パック輸血の4時間コース。

これに診察と会計、処方箋もらうんで、

6~7時間かかるんで、

9時に病院きても、病院を出るのはたいてい4時過ぎ。

これを毎月。

通院は片道2時間。

これが難病患者の負担にならないわけない。

疲れるんですよ。

輸血で寝てるだけでも。

で、

今回 6.7g/dL + 4 (輸血2パック) =10.7 (輸血後理論値)

10.7 - 3.892 (4週間減少予想値) =  6.808g/dL (4週後・12/10予想値)

となりますので、4週後に受診予約で。

年始年末も絡むので、来年1月の病院の予定も伺いながら。


あと、

6/25(53回目受診)の時に言われていた、

半年ごとの子宮筋腫のフォローのために、

次回受診に婦人科も予約をお願いした。

こちらも、なにもなければいいな・・・


フェリチンは247.6で微増。

足踏み。

輸血2パックは元気な鉄も輸血しちゃうからね。

ここは、正に、マッチポンプです。


何やら、3回目のワクチン接種とかも報道でチラホラしているようですが、

またも、大学病院や基幹病院はワクチン接種機関にしてもらえず、

主治医が大学病院や基幹病院である難病や障がい者は、

主治医の管理下でのワクチン接種ができずに、

不安をぬぐえない環境になりそうです。

こういうところが、難病患者や障がい者を排除し

自己肯定感を失わせる政策の表れだと思っています。

また、最近、ジェンダー問題で「職場・議会などに女性が少ない」などとの報道がありますが、

根本的には、

「女性が働きやすい環境」を求めるのではなく、

「だれでも、どんな条件の人でも、働きやすい、生きやすい環境」を求めることが、

真のジェンダー・フリーだと思いますし、SDGsだと思います。

女性だけでなく、性別に関係なく、難病患者や障がい者だって、

同じように虐げられ差別されているのですから。

多様な社会、多様な声を反映してこそ、正常な成熟した社会になると思います。


それでは、またね。

2021/10/15

C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。& 新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」届く

 C大病院受診57回目です。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL !!!

あれれ・・・

前回の予想値、6.725g/dLより悪いです。

5週あけての受診でしたが・・・

うーん。

やはり2パックの輸血。4時間コース。

で、次回はどうするかな・・・

今回のヘモグロビン濃度減少理論値は 4.5

5週で割ると 0.9 

6.6 g/dL + 輸血2パック で 4g/dL = 10.6g/dL

10.6g/dL - ( 0.9 × 4週 ) = 7.0 g/dL となりますので、

5週後だと 6.1g/dL 予測になってしまうので

ひとまず安全圏の4週に決定。


フェリチン、20.8ほど減少してホッとするも、

ヘモグロビン濃度の減少ペースがねぇ・・・


あと、今回、更に漢方を追加してもらった。

当帰芍薬散と加味逍遙散。


実はちょっといろいろまいってて、コレ、11/3に書いてるけど許してね。


あと、11/1からの新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」と

「特定医療費(指定難病)支給認定通知書」が来てました。

当然ですが、通知書の日付は 令和3年11月1日 付。

これを見ても、例の、

5月分重度障がい者医療費助成不支給通知

日付が令和3年9月29日で資格喪失日が令和3年4月30日っていうのに納得がいかないよね。

おかしいよねぇ・・・


2021/09/27

重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する?イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・

先日、区役所の重度障がい者医療費助成の担当窓口のHさんから電話があって、
5月分の重度障がい者医療費助成償還払い請求が不支給になることを告げられた。

第6条3項に、
「区長は,条例第4条第1項の認定を受けて資格を取得した者(以下「資格者」という。)
がその資格を喪失したときは,書面によりその者に通知するものとする」
という文言がある。

これまで、ココに書いてきているように、
6/8 新しい身体障がい者手帳受領(心疾患3級から4級になる)
   突如、「身障者手帳の交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と告げられる。
※1か月以上遡って受給者証の無効化となる。
のだけど、
神戸市重度障害者医療費助成に関する条例施行規則第6条3項にある、
資格喪失した「書面による通知」は一切、受け取ってない。
筋道から言えば、交付日とは引き渡した日もしくは通知した日なので、
4/20付で、重度障がい者医療費助成の資格喪失の書面による通知があるはずと考えているが、
それは一切ない。
口頭で窓口で、それも、こちらから問いただした結果、告げられただけ。

行政への届け出などの多くは「14日以内」や「すみやかに」とされているものの、
行政からの通知についての明記はあまりみあたらない。
しかし、資格喪失から1か月以上たっても施行規則にある書面通知されておらず、
元々の毎年の有効期限である6/30までも全く書面による通知はなかった。

これは、施行規則違反になるんじゃないんでしょうか?
って思ってます。

再認定申請時である4/19にも予見される資格喪失に関して案内もなく、
手帳受取時にもこちらから訊ねなければ教えられることもなく、
施行規則にある書面通知も行われず。

明らかに神戸市に瑕疵がある中で
医療費助成を不支給として
43,200円という決して少なくない不利益を
就労もできない弱者である障がい者、難病患者に押し付けているようにしか思えません。

で、
今、不服審査請求をしようか、どうしようか・・・って考えてるところ。

知恵とかもっとほしいな。

2021/09/10

C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=゚ω゚)ノ

 C大病院受診56回目です。

いつも通り、

採血&輸血のためのルート確保から。

ヘモグロビン濃度は7.1g/dL、

前回時の予測値より良いです!

前回のヘモグロビン減少値は、1.1/週でしたが、

今回は、0.875/週 です!モノスゴクマシ!です。

が・・・

次回受診を計算すると、1パックの輸血ではヤバそうなので、

やっぱり2パック輸血の4時間コースです。

次回は5週空けで計算すると・・・

7.1 + 4 (2単位1パック×2) = 11.1 (輸血後の理論値)

11.1 - ( 0.875 × 5週 )= 6.725 (5週後予測値)

となります。


フェリチンも 262.5ng/mL になってて 46.4 減ってました。

そして、前回から上昇しつつあった血清血糖、

この間、ストレッチやスクワットもどき、スローさんぽ、食事などの努力をした相方さん、

下がりましたよ。

171から106に下がりましたよ。

努力は報われるんですね。


あと、今回から、

これまでオウチの近くの耳鼻科でもらっていたお薬もC大病院で出していただくことになった。

これまで行っていた耳鼻科が特定医療費の指定病院になってないため。


久々にいくつか数値が改善して、ちょっとイイコトあった感の受診でした。



2021/09/08

あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた

これまでここにも書いてきているけど、

理不尽にも、

事前に相談・質問してきたにもかかわらず、

それらには一切明確にお答えをもらえずに、

身体障がい者手帳の等級変更とともに、

1か月以上も遡って重度障がい者医療費助成を無効にされた。


区役所の償還払い窓口である、保険年金課のH係長さんからは、

あの一件の後、数回お電話をもらっていて、

4月末で有効期限の切られた重度障がい者医療費助成について、

5月分の償還払い申請については、申請を出してもらわないと判断も採決もでないから、

申請をお待ちしてます。と言われていた。


条文的には、

第10条に期限について「区長が特別の理由があると認める場合は,この限りでない。」

というのがある。

今回の神戸市側の瑕疵から考えれば、これが適用されてもいいと思っているけど・・・

どうなるかはわからない。

H係長は不支給になるかもしれない、そのあとは不服審査請求・・・と

仰っていましたが・・・

なんにせよ、申請主義のジャパンなので、申請はしてみることにした。


で、今日、行ってきた。


区役所と神戸市の保険年金課宛てに以下の文書を提出しておいた。

2021年5月の重度障がい者医療費助成償還払い申請について

2021年9月8日

2021年5月の重度障がい者医療費助成についてお願い申し上げます。

私は、2021年4月19日に、垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係において、それまで心臓機能障がい3級であった身体障がい者手帳再認定申請を行い、その際に特定疾患である旨を告げて4級になった際、重度障がい者医療費助成の対象でなくなると推察されるために「隙間なく特定医療費の申請をしないといけないので、「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですけど、有効期限はどうなりますか?」と尋ねたところ、「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)で聞いてください」と言われ、保険年金医療課で「こちらで聞くように言われました」と尋ねたところ、「公布日がきまらないとわからない、まだ大丈夫です」と言われていましたが、6月4日にポストに届いた、5月26日付の再認定結果を持って新しい身体障がい者手帳を受け取りに6月8日に垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係を訪れ、4級になった新しい手帳の受け取り時に「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですが、有効期限はどうなりますか?」「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)に行ってください」と言われ、保険年金医療課で尋ねたところ、「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と唐突に告げられました。

特定医療費は申請日からしか効力を持たないため、今回の等級変更に伴い重度障がい者医療費助成の効力が切れるのと隙間なく申請すれば医療費負担が少なくて済むため、5月に償還払い申請で訪れた際にも質問はさせていただきましたが、「わからない」とだけ返答されていました。

このような状況の中で、6月8日に突如、1か月以上遡って4月末で無効になる旨を告げられ、困惑しています。これまで度重ねて質問・相談してきたにもかかわらず、「わからない」とされてきて、公布日が4月20日なので4月末と6月に入ってから告げられても、身体障がい者手帳再認定申請時に合わせて取得していた臨床調査個人票(診断書)はあるものの、特定医療費の申請は当然できておらず、5月分の医療費4万円以上負担が突如負担することになりました。私は障がい年金も2級で受給しており、収入も無いというのに、こんな不条理があるでしょうか?

今回の問題は、あんしんすこやか係の窓口が特定医療費のことも重度障がい者医療費助成のことも度重ねて質問、お願いしても窓口は勉強せずに、歩くのも疲れる障がい者・難病患者を他で聞いてくださいとたらい回しにしたこと、そして、縦割りの結果、保険年金課でも公布日か決まらなければ有効期限が案内できないという2つの弊害の結果だと思います。

事後に、案件の共有が行われたとはお伺いしておりますが、今回の不利益を弱者に強いるようなことはあってはならないと思います。

この経緯については保険年金医療課及びあんしんすこやか係の方ともお話しさせていただき、事実と確認していただいているところです。

その都度質問をしてきたにもかかわらず返答もなく、事前の告知・周知もなくこのような不利益を被る結果となったことは福祉とは最早言えず、なぜこのような不条理を押しつけられなくてはならないのかと思います。

また、収入のない障がい者、難病患者にとっては、家計への負担を大きく強いる不条理に心身ともに重い負担となっています。

つきましては、経緯を踏まえていただき、今回申請させていただきます、5月分の医療費について重度障がい者医療費助成の対象としていただきますよう、お願い申し上げます。

以上


これが通らないと、少なくとも43,200円が償還払いされない自己負担増額分となると思う。

結構でかいでしょ?


はてさてどうなりますやら・・・


2021/08/13

C大病院受診55回目。初めての特定医療費で。

 C大病院受診55回目です。

今回もいつもどおり、

採血室でスピッツ(採血用試験管)をもらって、

処置室へ・・・

今回はちょっと雨が大変そうだったので30分早めに出てきたら、

8時半に着いちゃって、

処置室前でちょっと待機してから採血。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL

前回からの予想値5.96g/dLより良いです。

でも・・・1.1/週減少ですので・・・

6.6 + 輸血2パック(4単位)=10.6

10.6 - ( 1.1 × 4週 ) = 6.2g/dL になるので、

やっぱり2パック輸血で4時間コースです。


フェリチンは・・・

308.9 ng/mL 

40.5減少しました。ヨカッタ。


でも・・・

なんだか血清血糖が 171mg/dL と上昇してました。

相方さんの自己分析によると・・・

このところ、しんどかった時に市販のレモンティーを飲んでしまっていたことと、

暑さから散歩ができずに運動不足だったという反省をしてる模様。

翌日から、ストレッチに加えて軽い運動をオウチでもするものの、

筋肉量が落ちてるせいか、筋肉痛になるかもって・・・。

あまり負荷をかけられないのでほどほどに頑張ってもらうしかありません。

(*ノωノ)


5月から重度障がい者医療費助成が切れたため、

今回からは特定医療費扱いで上限2万円です。

で、

神戸市内のずっと通院している耳鼻科が特定医療機関じゃないので、

C大病院でこれまで出してもらっているお薬出してもらえないか?って

センセに相談したら、OKもらえた。

思い切って相談してヨカッタ。

特定医療費では主治医が疾病との因果関係を認めない受診やお薬では、

助成が効かないんだけど、

耳鼻科案件については事前に相談してあって、

疾病である「遺伝性鉄芽球性貧血」と関連すると認めていただいていたのもあって

次回から耳鼻科でこれまでいただいてたお薬もC大病院でもらえるようになった。


処置室に毎月通ってると、

新型コロナのせいか、

看護師さんたちの様子が毎回かわっていて、緊迫度が増したりしているのがわかる。

緊迫してくると、落ち着かないのか、不安からか、

看護師さん同士の会話も多い。

今回はかなり緊迫度が増していて、

ストレスも相当ありそう・・・

そんな中、毎月、いのちをつなぐための輸血や処置をしてくれる。

感謝ひとしきり。


前回までは、

受診が終わって、C大病院の会計受付して計算してくれている間に、

院外処方せんをもってC大病院前の薬局で先にお薬をもらっていたのだけど、

今回からは、特定医療費扱いなので、

C大病院の会計受付

処方箋を院外薬局にデータ送信、

C大病院会計支払い

C大病院で特定医療費の記録を窓口でしてもらう

C大病院前にあるかかりつけ薬局でデータ送信してあったお薬受け取り、

会計&特定医療費を記録してもらう。

・・・という流れになった。

病院から処方箋をデータ送信する際には、診察券だけでできる。

時代がススんデるぅっ!って思った。

C大病院で19,540円、薬局では上限に達して460円の会計となりました。

半年後には高額かつ長期にあたるので、

自己負担上限が2万から1万円に下がる予定。

でも、半年でも12万円ですけど・・・

がんばらねば・・・


そういえば、

ワクチンのことで、

京都新聞(7/30)に出たけど、

C大病院では何も言われなかったな。

イロイロ反応はあったみたいで、

甲斐はあったと思ってます。

2021/07/16

C大病院受診54回目、特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証 届く

C大病院受診54回目です。

いつもどおり、採血&ルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL・・・

あれれ、前回の予想値7.65g/dLより悪いですよ?

生理2回来たせいですかね?

天候安定しない毎年のせいですかね?


いずれにしろ、1パック追加で2パック(4単位)輸血で4時間コースに今回もなります。


次回は4週後とすると・・・

今回輸血後理論値 11g/dL で、

この前回からの1週間当たり減少値は 1.26g/dL / 週 となるので、

4倍して 5.04g/dL 減少する予定で、次回の予測値は 5.96g/dL ・・・

ギリの数値ですが、生理が1回と仮定して行ってみます。

あまりにシンドかったら、相方さんにはSOSを発信してもらい、

緊急輸血受診に走りますが・・・


フェリチン(貯鉄)は349.4ng/mL、

また38.8増えちゃってますよ・・・500以下には抑えておきたいトコ。

2パックの輸血は元気な鉄分も一緒に輸血しちゃうんで、マッチポンプ。

苦々しいトコ。


今回はとある紙媒体メディアの取材もちょっと受けました。

少しでも同じようにワクチン接種で悩んだり取り残される方が減ればいいなと思って。


あと、今回は何やら主治医以外から採血が一本分追加されてて、

なんだろう?って思ってたら、

採血後にiPS研究所のCセンセが処置室に来られて、

血液と口腔内細胞の採取協力を依頼されました。

当然、二つ返事で承諾しました。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」の研究をしていただけるんですから。

C大病院に必死で通院してる甲斐があるってもんです。

こうやってたまにでも研究を続けていただけていることがわかると、

治療薬や治療法発見や病態解明へジリジリとでも前進していると実感できて、心強い!。

今後も、よろしくお願いいたします。


オウチに帰ったら、

ポストに

特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証が届いていました。

これで、相方さんも厚労省の統計の数にやっと入れてもらえます。


あ、6月、7月の医療費の償還払い申請しなくちゃです。


※2021/08/11追記

この日、とある取材をうけました。

京都新聞のTさん。

後日、7/30に記事にしていただけました

病名も出していただけて感謝です。


2021/06/25

C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス&ワクチン難民のもがき

C大病院受診53回目です。

いつも通り、採血&ルート確保から。

で、

前回MR検査した結果を聞きに、

婦人科へ・・・

結果、

子宮筋腫はまぁまぁある。

でも、手術するという選択にはならない。

子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。

出血とかも長引いたり・・・

ふーん。

あとは、特に心配ない。

で、半年ごとのフォローにななった。


血液内科に戻って・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.8g/dL

前回の予想値より悪いです。

前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、

4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。

当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。

4時間コースです。

次回の受診予定は・・・

なんと、

例の、

五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、

前倒しで3週後にせざるを得ない。

ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ!メイワクですよ!

更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。

で、

今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・

10.8g/dL、

1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、

7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。

フェリチンは310.61ng/mL

で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。

でもまだまだ。

新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。

主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、

重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、

また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。

なんと、先日、主治医であるKセンセ、

京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・

京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、

要望書を提出するって言ってくれたとこ。

センセも要望書提出すること聞いたと。

そんなとこ繋がるもんですか?

なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。

で、ここにも書いてある通り

すでに、ワクチン難民なのですが、

実は、あちこち相談してる中で、

C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、

相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、

ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。

まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、

C大病院と同じ京都市ということで、

何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、

フォローも受けやすい。

センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、

ちょっとその方向で相談を進めてみよう。

でも、コレ、

毎年のワクチン接種が必要とかになったら、

毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか?

難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか?

何考えてんですか?政治家、行政のみなさんは、

きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。


今回から、特定医療費の適用範囲になる。

立替え額や、医療費増大することについては、

例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。

2021/06/14

特定医療費(指定難病)支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた

 今日、

6月分の医療費が当面少しでも安くなるようにと

特定医療費(指定難病)支給の新規申請をしてきた。

重度障がい者医療費助成を1か月以上遡って無効化されたため、急遽。

そもそも重度障がい者医療費助成の有効期限を教えといてくれたら、

こんな慌てずに済んだのに、神戸市が案内してこなかった上に、

こちらが度重なるごとに訊ねてきたのにもかかわらず、回答いただけなかった結果だ。

それでも、今日、6/14申請日からでも有効になる特定医療費(指定難病)なので、

申請しとかないと・・・

当然、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に特定医療費(指定難病)用の診断書も

取っていた(重度障がい者医療費助成の有効期限がはっきりしてたら事前に出せてた)ので、

必要書類も記入済みで、

スムーズに提出。

受付完了の段で、これまでの事情をお話しすると、

担当の方が奥に行って「救済はできないか」と上司の方と相談してきてくた。

真横にある

(窓口は別でも中の机やオフィスに仕切りはない同じ健康福祉課あんしんすこやか係)

身体障がい者手帳の窓口とは

大違いで、

何か方法はないかって考えてくれる。

そうだよ。これがあるべき姿だよ。やさしいというか寄り添ってくれる。

でも、当然「申請日」から有効なので、無理です。

窓口の方の心遣いにお礼を述べて、

2月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請をしに、

保険年金課へ・・・

案の定、係長のHさんが待っておられた。

2月分の手続きをしながら、

4月分の手続きが終わるまで、受給者証の保持を確認しておく。

返却しなくても悪用しなければ罰則はないらしい。

で、神戸市障がい者更生相談所と話したことなんかもお知らせしておく。

横浜市の条例も読んだりして勉強はしてくれていた。

先日の応対時に話したワクチン接種環境についても、

彼なりに調べたらしく、いくつか話をした。

また、ワタシが飲食店経営とも話していたので、

いつかお邪魔したいのでお店を教えてほしいと、言われもしたけど、

気を使ってほしいわけじゃないし、

まだ、すべきこと、できることが沢山あるはずなのでそれをやってください。

全部やりきってどうしてもやることが見つからない時は相談に乗ります。と、

やんわりお断りして、気持ちだけありがとうとお礼を述べておいた。

まだ、年金保険課のほうが、健康福祉課あんしんすこやか係の身体障がい者担当部署より、

ぜんぜんマシ。

今日も、6/8にお話しした係長さんいるなぁって外からお見かけしたけど、

周囲を何にも見ておられないようで、ご挨拶もなく、

こちらも更に傷つきたくないので、そのままスルーになった。


これで、6月からは当面2万円の上限で、12月からは1万円上限になりそうだ。

今年分は医療費控除するときは20万近くいきそう・・・(-_-;)

しっかし・・・

区役所はこの高湿度の時にエアコンの温度は高く、

体温調節も難しい障がい者や難病患者にはかなり酷な環境です。

どうにかならんもんでしょうか・・・




2021/06/13

神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も!

 おとつい書いたように

神戸市による不条理で不利益を押付けられた場合、

4/30付で重度障がい者医療費助成が無効とされ、

5月分の医療費がどのくらい、負担増になるか、計算してみた。

5月分の相方さんの医療費は・・・

5/28C大病院受診で、

婦人科 7,410円

血液内科 19,490円

処方箋 44,400円

これら、3件まとめて高額療養費で合算なので上限の44,400円となる、

ここへ重度障がい者医療費助成が効けば、1,200円の自己負担で済むので、

43,200円もの負担増となる。

また、5/29に耳鼻科通院もあり、

こちらは市内受診のため、重度障がい者医療費助成受給者証提示で、

窓口では600円しか払っていないが、

点数は1305点なので10割で13,050円、3割負担では3,910円とななると思われる。

つまり、2,310円の負担増になるだろう。

重度障がい者医療費助成からみれば合計で47,710円もの負担が突如押し付けられる形になると思われる。

こんな5万円弱もの負担、突然言われるってどうでしょう?

また、特定疾患医療費助成の申請をしてあれば、

恐らく、上限1万円の自己負担で済むはずなので、

そこから見ても、

37,710円も多く自己負担することになる。

それもこれも神戸市のせいで。

こんなの許されていいんでしょうか?

2021/06/11

神戸市障がい者更生相談所に「救済」を求めてオハナシした。

 これまで、書いてきた↓ように、

・新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ 6月 08, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 6月 10, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 6月 11, 2021

事前になんの案内も周知も告知もなく、

突然、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」を無効にされました。

で、

区役所の「重度障がい者医療費助成」の窓口である、

保険年金医療課に対応する神戸市役所の保険年金医療課ともお電話で話をして、

再検討を求めてきたけど、翌日には1ミリも動かない4/30で無効という返答。

たった1日で結論出るほど軽い問題ではないと思うけど・・・

で、その神戸市役所の保険年金医療課に聞いて、

区役所の健康福祉課あんしんすこやか係に対応する、

神戸市障がい者更生相談所に電話した。

いきさつを話していくが、

案の定、「重度障がい者医療費助成は年金保険課なので・・・」縦割り行政で返答されます。

再認定申請の時、区役所のあんしんすこやか係で周知も告知も案内もされてないばかりか、

こちらが、「特定疾患医療費助成」と隙間なくしないと、

医療費が大変なので、「重度障がい者医療費助成」の有効期限はどうなりますか?

とのワタシの問いには「わかりません」としか答えてないのに。

再認定申請時にキチンと答えをいただいていたら、

身体障がい者手帳再認定用の診断書とあわせて、

障がい年金の診断書も特定疾患医療費助成の診断書も

4/11の受診時に同時にもらっているんで、

期日を合わせて5/1に特定疾患医療費助成の申請を行うことは可能だったのにもかかわらず、

教えてくれなかった結果、まるで神戸市による騙し討ちか闇討ちか罠にはまったようになった。

今回、ワタシタチに瑕疵はない。

再認定申請時あんしんすこやか係が案内もせず質問に答えず、

重度障がい者医療費助成償還払い申請の際に国保年金課が交付日が決まってないことから、

まだ大丈夫です。などと告げていた結果なので、瑕疵は神戸市側にあると思っています。


交付日についての健康福祉課あんしんすこやか係の説明は、

19日に申請されて、20日に障がい者更生相談所に送達したので、4/20となっている。

4/20に申請していたら、4/30の交付日、4/30夕刻申請なら5/1と説明していたが、

それも間違っていた。

障がい者更生相談所の説明によると・・・

正しくは、申請が4/20でも4/30でも4/30でも交付日は4/30になるとのことだった。

結果、4月中に再認定申請したものの重度障がい者医療費助成の有効期限は4/30となる。

間違いすぎ!

6/8の区役所のあんしんすこやか係の間違った説明だと、

4/30夕刻申請の場合の重度障がい者医療費助成の有効期限は

5/1の交付日に依存して5/31となる説明だったので、

ここで申請日によって1か月以上の差異がでるという不条理ですよね?って聞いたら認めてたのに。

これで、不条理が1点消えますが、まだ、

1. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

2. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

3. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化

の3つが残ります。

障がい者更生相談所のSさんからも交付日を変えられないことから、

「何もできない」って言われました。

縦割りで。

なので、縦割りで責任のなすりあいをされても困ります。

こちらとしては、あんしんすこやか係も保険年金課も同じ一つの神戸市です。

相互に過ちを認めて「救済」してはもらえませんか?

6月に告知したんだから6月末までの有効期限を!と言いたいですが、

幸い(どっちにとってだ?)今月は通院してない、

来週にも「特定疾患医療費助成」の申請をするので、

5月末までは「重度障がい者医療費助成」で「救済」していただきたいです。

と懇願し、上のヒトや年金保険課と話し合ってもらって結果を後日連絡をもらうことにした。

あと、区役所のあんしんすこやか係の弱者への対応の酷さ、

今回の案内や告知のない事や、

寄り添わない態度などについても改善・指導を求めた。


で、話している途中で互いに気づいたんだけど、

今回の電話でお話している、

障がい者更生相談所のKさんさんは、

・コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長?神戸市に聞いてみた 5月 02, 2020

・神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか?挙句不正?のお誘い? 5月 08, 2020

・新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました 5月 11, 2020

のときに電話でお話したお方でした。

またお話することになるなんて、思ってもなかったです。


で、ひとまず回答待ちです。


まってるだけじゃなんなんで、

明日は、兵庫障害者連絡協議会というとこに相談に行ってきます。

弁護士さんもおられるようで・・・。

なんか知恵あるといいけど・・・


重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 昨日に引き続き其の弐です。

明日、ちょっと、とあるところに相談行ってみるつもりで段取りしてるんですが、

相方さんとイロイロ話してて疑問というかオカシイと思ったというか・・・

今回、

身体障がい者手帳の再認定で、

心疾患の1種3級から1種4級になったんだけど、

なぜ、再認定申請の時に、

3級から等級が変わった場合、

「重度障がい者医療費助成は、〇月〇日から使えなくなるかも」という案内がなかったのか?

これって、

疾患が改善して元気になった場合は「ウン、ウン。」で済む。

でも、

複合的な疾患を抱えている場合で、

ひとつの症状だけが若干改善しただけの場合(相方さんなんかの場合)、

医療費はそもそも高額だし、総合的な体調だって改善してない。

そうなると、

「使えなくなるかも」案内がなかった事で、

少なくとも1か月分以上の医療費が突然家計にのしかかることになる。

それも、遡って。

ならば、再認定申請時に当然、案内があるべきではないのだろうか?

場合によっては、既に受給者証を提示して受けていた医療費について、

1か月分以上の返還請求もくるし。

まるで、障がい者や難病患者を奈落に突き落とすような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者を罠にはめているような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者をだまし討ちや闇討ちするような行為じゃない?

って思う。

この「使えなくなるかも」案内は4/19の再認定申請時にはマッタクされておらず、

その上、ワタシが「この重度障がい者医療費助成の有効期限はどうなりますか?」の

問いにも「わからない」って、マッタク答えていただいてないんですが・・・。

みなさん、どう思います?


今、わからないんであれば、調べて教えてくれたっていいんじゃない?

縦割りだからって「知らない」でいいんでしょうか?許されるんでしょうか?

再認定の結果、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」が無効になるとか、

ワタシタチ市民や障がい者、難病患者が条例や規則を

くまなく読んで知っとかないとダメなんでしょうか?

みなさん、どう思います?


ワタシは、福祉とは呼べないヒドイおはなしだと思います。


2021/06/10

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 おととい(2021/06/08)に、

再認定審査されたあたらしい身体障がい者手帳を受け取りに行って、

その場で初めて、

「重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効になる」って言われて、

パニックになって、保険年金医療課のHさんによって保留になった件、

神戸市の区役所の健康福祉課のHさんから、お電話がかかってきました。


結果、

1ミリも動かず、

交付日になっている4/20に従って、

4/30付で効力を失うことと言われました。

神戸市の条例なのでどうしようもありません。と・・・。

4/19の身体障がい者手帳再認定申請時や重度障がい者医療費助成償還払い申請時に、

有効期限について尋ねてきたことに対しては、

返答できてなかった旨を認めるものの、

それらによって起こった今回の不条理については知らん顔です。


大憤慨しますよ。


重度障がい者医療費助成の窓口である、保険年金医療課は、

「交付日の月末と定められているので、交付日が4/20なのでしかたありません」

同じ電話を代わる、身体障がい者手帳の窓口である、健康福祉課は、

「再認定申請日から神戸市障害者更生相談所へ書類が到達した日なのでしかたありません」

って。

けんもほろろ。


じゃあ、再認定日申請時に重度障がい者医療費助成の有効期限について、

訊ねたのになんで、教えてくれなかったの!

その時、教えてくれてたら、

既に、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に、

特定疾患(難病)医療費助成申請用の診断書だって既にとってるのに、

言ってくれてたら、申請してて、隙間なくいけたのに、

訊ねているのに、教えてくれなかったのはなんでなんですか!

縦割りで勉強不足の窓口のせいで、弱者が本来強いられることない負担を押し付けられるのって

オカシイと思いませんか?

この先もきっと「そうですか」って納得なんかできない。


5月に神戸市内でも受診しているのはどうなるのか?

「まだわかりませんので確認します。」

4月末までの有効期限としても、まだ償還払い申請は1月分までしかできてない、

2月から4月分の償還払い申請の件があるが、受給者証はどうなるか?

「確認します。」

近日中に、区役所におこしななられますか?って聞かれたので、

ひとまず、特定疾患医療費助成の申請、2月分の償還払い申請をしなければなりませんので、

最短で6/14(月)くらいになりそうです。と返答し、電話を切る。


昼過ぎに、市役所の保険年金医療課から電話が来る。

やはり、同じ回答で4/30まで遡って有効期限終了と告げられる。

改めて、区役所で度毎に有効期限について訊ねてきた経緯も話して、

ワタシに瑕疵がありますか?と問うと、

「ないと思います。むしろきちんとされていると」

区役所に瑕疵(度重なる有効期限についての質問に回答しなかった)があって、

救済もされないというのはおかしいとおもいませんか?

再度検討してもらえませんか?

あと、健康福祉課窓口に対応する市役所の部署の連絡先教えてもらえませんか?

この問題は、保険年金課よりも健康福祉課のほうに大きな瑕疵がありますので、

どうしても話を聞いてみたいんで。とお願いする。


再検討とあわせて、健康福祉課に対応する部署の連絡先を教えてもらうことになった。


市役所からの再度のお電話は15:00現在まだ来てない。

あと4/12にちょっととある団体にオハナシ?相談?しに行くことにした。

それはまた後日ね。










2021/06/08

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月 です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな?と疑問を持ちつつ、受け取り終了。


挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか?」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか?」

って聞いてみる。

・・・と!!!!!

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・


ええええええええええぇぇぇぇっ!!!!!!!!!

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに!!!

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ!


神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。(←コレもオカシイんだよね)


で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった!

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに!」

って言っても、

「コチラ(9番窓口・保険年金医療課)としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

????

なんですか?

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか?

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか?

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど!!!

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど!

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに!

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28(金)から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3(木)の午前中にポストには届いておらず、

6/4(金)の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3(木)の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど?


問題を整理します。

1. 4/30が再認定申請期限なのに、

   迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

2. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

3. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか?

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

 そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

 6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る!デス。


超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求(3か月半)→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます!


な・の・で・!!!!

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか?」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ?

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ?」

「条例に不備があるのなら、直して下さい!」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ!」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう?」

って訴える。


結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか?

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい!

これじゃ難病患者や障がい者が救われない!って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。






2021/06/04

新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く&大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。

ポストに

「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせが来てました。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

に〇が入っていて、

「福祉乗車証」には丸が入っていなかったです。

4/19に再認定申請してたので、

申請から1ヶ月と15日(48日)かかりました。

お知らせの発行日5/28でみると、

39日です。

郵送と発送作業ってこんなにかかるかなって思うトコでもありますが。


推察するところ、

「福祉乗車証」の返還がない、手帳は貰える、

この2点から、

心疾患1種4級になると思います。

これで、「重度障がい者医療費助成」から外れることになると思います。

区役所で受取のときに、「重度障がい者医療費助成」の有効期限を確認しなきゃ。

で、

期限が切れるタイミングで、

特定疾患(難病)医療費助成の申請をしなきゃ。

現在は、申請日からしか効力発生しない「特定疾患医療費助成」だけど、

現在、国の検討委員会で効力を申請日から1か月程度遡る検討が進んでいる。

来年あたりから新規で申請する人にはありがたい改善になると思う。

これで、相方さんは、

「身体障がい者手帳」と「特定疾患医療費助成受給者証」と2枚持ちになることになると思う。

ひとまず、受け取りに行く日を調整せねば・・・



昨日は、京都府のワクチンコールセンターに電話してみた。

今まで通り、事情を話していくと、

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

相談に乗ってくれた窓口は看護師さん。

4単位の輸血とかヘモグロビン濃度6台とか、

すぐ理解してもらえる。

C大病院で入院患者にワクチン接種しないのは、

入院患者は容体が急変する可能性があるから入院しているので、

容体が安定してない人には通常ワクチン打てないからだろうとも教えていただいた。

勉強になる。

しかし・・・

極度の貧血など希少な難病で容体が安定していない場合は、

ワクチン接種によるメリットと副反応などのデメリットを天秤にかけて

「究極の選択」をすることになるので、

接種の可否についての判断は、日頃の状態を知っていいる医師以外にできない。

大規模接種会場などの医師は責任をとれないと判断すれば忌避するだろう・・・と。

・・・・

あぁっ・・・やっぱり・・・思ってた通りですが・・・

ワクチン接種をするには、

C大病院の主治医の管理下でしかできない!ってコトがほぼ確定してしまいました。

道が選べません。


そもそも、ワクチンは・・・

罹患しても重症化しないだけで、

ウイルスをやっつける訳ではなく、

罹患はする、つまり、キャリアにはなる。

重篤化しないだけ。


なので、ワタシも含めて周囲がワクチン打っても

相方さん本人がかかってしまえば重篤化必至デス。


社会的には、大多数の人がワクチンを打って免疫を獲得していれば、

罹患者が集団に出ても「流行」を防ぐことができる、

これが「集団免疫」で、

「流行」を防ぐことによって、

ワクチン接種できない人を守ることができる・・・


ということですが、


きのうあたりで、

国内でまだ1000万人程度が接種。

まだ8%弱。

100人中8人しかワクチン接種してないわけで、

「集団免疫」獲得までは程遠い状況。

アメリカのNewsWeekでは、

集団免疫を獲得できるのは「早くて来年」ともある。

更に、ワクチンの効かない変異種がででくればそれもご破算。

震えるしかない。


安心して希望する誰もがワクチン接種できるように、なんとかしてよ!





2021/05/28

C大病院受診52回目。其の参 : 医療費の一次立替金は379,987円となりましたよ。

 C大病院受診52回目。其の弐 から の つづき・・・


そんなこんなで、(どんなこんなやねんっ)

今回の医療費は、病院代が26,900円、お薬代が44,400円(限度額認定証で頭打ち)で、

これまでの一時立替金額309,887円 + 71,300円(今回) - 1,200円(自己負担額)

=379,987円となりましたよ。

前から不思議に思っているんですが、

税金とかって延滞利息とるのに、

コッチが立替えても、利息つかない。

それも、重度障がい者って認定していて、

働けないのに、県外受診だと立替えて償還払いをしなくてはならない。

それも、高額療養費に該当する場合は、高額療養費が支払われてから、

その残りを申請しなければならない。

高額療養費の支払いまでだいたい3か月半、

そこから重度障がい者医療費助成の償還払い申請、

申請後振り込まれるまで1か月半、

4~6か月程度の医療費を立替え続けるシステム。異常だと思います。

働けないんだから収入ないわけで、独りだったら立替もできず、

受診抑制になると思います。

とにかく、へんな国のへんな理不尽システムだと思ってます。

それでは、またっ

2021/04/19

身体障がい者手帳の再認定申請してきた

 4/9受診時にもらってあった

身体障がい者手帳再認定のための診断書と

同意書、新しい手帳用の写真をもって

再認定申請に行ってきましたよ。

すんなり受付、

前回のような

診断書に鉛筆書きとかもされることもなく。

提出期限は4/30だったので。

これで、来月末には心疾患3級から4級になって、

重度障がい者医療費助成から外れることになると思う。

6/1には特定疾患医療費助成の受給者証申請せねばなるまい。

こちらのほうの申請準備も開始。

昨年12月からの医療費などをまとめておく。

長期かつ高額にあたるから。

申請時に窓口で特定疾患医療費助成と切れ間なくしたいんで有効期限の事きいたけど、

わからないって言われた。



2021/04/11

C大病院受診50回目【その伍】(2021/04/09)身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請など診断書もらう

 C大病院受診50回目【その四】(2021/04/09)から続きです

C大病院受診50回目【その伍】(2021/04/09)です。

今回は、

身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請の診断書ももらいました。

身体障がい者手帳は新型コロナ禍で再認定が1年延長されてましたので。

様式第3号 身体障がい者診断書・意見書 です。

①障がい名 : 心臓機能障がい


②原因となった疾病・外傷名 : 遺伝性鉄芽球性貧血・うっ血性心不全


④参考となる経過・現症 :

 23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障がい固定又は障がい確定(推定)平成29年3月27日


④総合所見 : 輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、CTRが55%で

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。


身体障がい者福祉法第15条第3項の意見 : 4級相当

去年と同じカンジです。


次は

障がい年金の障がい状況確認届です。

血液・造血器・そのほかの障がい用には

④最近1年間の治療内容、反応、経過、その他参考となる事項

当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。

障がいの状態 3その他の所見

赤血球177万/μL, ヘモグロビン6.1g/dL(定期的な赤血球輸血実施中)

あとは前回と同じ

循環器疾患の障がい用 では

心胸郭係数 55% (前回2年前が53.6%)

すこし、おおきなってますよん。

( `ー´)ノ


で、重度障がい者医療費助成からはずれるので、

特定疾患医療費助成用の臨床個人票ももらってます。

タブン、身体障がい者手帳が心疾患で1種4級(3級から)になり、

重度障がい者医療費助成の対象じゃなくなるのが6月1日からなので、

切れ間の無いよう、6/1にはこの申請をしとく必要があります。

不思議なことに身体障がい者関連は申請した月の初日に遡って制度が適用されますが、

難病の特定疾患関連は申請日適用です。不思議です。っていうか、不条理だと思ってます。


で、身体障がい者手帳の申請期限は4/30なので、来週あたり、区役所へいかねばならない。

障がい年金の方は郵送だけど、

相方さんが新型コロナ禍での

ワクチン接種をかかりつけ医管理下でなければ不安などの意見を書きたいと言っているので

その上申書待ってから郵送する予定。こちらの期限は5/31。


あと、先日、ETC割引の更新をした。

3/30にポスト投函で4/2にはデータ作成完了。

民間は仕事が早いよね。

これで2023/05まで高速料金半額です。


医療費の一時立替金額の合計は、

C大病院受診50回目【その六】(2021/04/09)へつづく!

2021/03/13

C大病院受診49回目。障がい年金・身体障がい者手帳・特定疾患受給者証用の診断書お願い&そのための検査。(2021/03/12))

 C大病院受診49回目です。(2021/03/12)

今回は、検査三昧です。

何故なら・・・

身体障がい者手帳更新用の診断書(心疾患用)、

障がい年金更新の診断書「血液・造血器・その他の障害用」、「循環器疾患の障害用」、

そして、身体障がい者手帳の等級が下がって重度障がい者医療費助成が外れた時のための

特定疾患医療費助成受給者証の申請のための診断書を取らねばならないからです。

前回の受診で既に予約していたのは、心電図、胸部X線、腹部エコーです。

胸部~腹部CTは当日にセンセが臨時で入れられるそうで。


でも先ずは採血&輸血のためのルート確保です。

処置室に一番乗りでした。←ココ重要‼アトでわかる。

採血、すんなり出来て、心電図へ。

病院の床には「搬送ロボットが・・・」って書いてあります。

前には書いてなかったような・・・って思ってたら、

前方からパナソニックの搬送ロボット「HOSPI」というヤツが!

相方さんは興味津々で猫みたいにふんふんしてます。

通り過ぎてから写真撮ればよかった・・・なんて言ってはりました。

で、心電図。ここも一番乗り。

お次は、胸部X線へ。

病院内って広いですよね。

検査までの道のりは床に色分けされた線を辿っていくのですが、

相方さんは、線を外れたらダメだと思ってらっしゃるようで・・・

線の上をずっと歩こうとします。

当然、線が「カクっ」って折れると相方さんも「カクっ」って曲がります。

で、胸部X線。

次は、腹部エコー。

受付に並びながら、検査案内の紙を見ていると・・・

???

検査当日は絶食って書いてありますよ?

あれれ?相方さん、朝ごはん食べてたよね?うん、食べちゃってますよ!

どうやら、前回予約入れるとき、センセが「朝ごはん食べてもOK」って言ったのだけで確認して、

検査案内読んでなかったラシイ・・・。あぁぁぁぁぁ!

検査受付で前に並んでいる方は、「食事はされてませんね?」と尋ねられ、「ハイ」と返答している。コレはまずいんじゃ?

相方さんの番がやってきて・・・相方さん「食べちゃいました・・・・・・」

受付「・・・確認しますのでお待ちください」

で、すんごい待たされる。(>_<)

10時の予約で15分前には着いてましたが・・・

ここまでのとんとん拍子も吹っ飛ぶ ⊂⌒~⊃。Д。)⊃

結局予約時間から30分遅れ位でOKが出て、検査待合へ。

既に、輸血の準備ができてる案内が案内端末に表示されているので、

相方さんを検査待合に残して、輸血する処置室へ行って、

CT検査の予定と合わせて確認したら、腹部エコー終わったら輸血することになり、

腹部エコー待ちの相方さんは反省しきり。

次からはちゃんと「検査案内」読んでくださいね。

で、腹部エコー。

・・・

「ぐりぐりされた」って言いながら、腹部エコー終了。

輸血のため、処置室へ・・・

輸血前におトイレに相方さんが言ってる間に、

センセが来られてヘモグロビン濃度を知らされる。

えっ?6.1g/dL???

前回からの予測値7.1g/dLからかなり外れて、大きく減少してますけど!

ううっ!

輸血2パック目を追加オーダーです。

今日も輸血だけで4時間コースです。

で、その輸血と輸血の間に胸部~腹部CT検査が入ります。

あああ。

院内で買ってきたハンバーガーで昼食済ませながら

2時間で1パック目の輸血が終了、

CTへ・・・途中で再度、搬送ロボットを見れて相方さんはご満足。

CT終わって再度輸血のため処置室へ戻って輸血。

午前9時前には病院着いてたのに、輸血終わったら午後3時半でしたよ。

で、ここから診察。

既に一定の検査の画像が来てて・・・

脾臓は大きくなってない、(←キモチ小さくなってるかもしれない)

心臓も昨年より大きくなってない、(←でも小さくなってもない)

肺に問題ない、

肝臓に若干の鉄沈着が認められる、(うううっ)

子宮筋腫がある!(←初指摘!)

で、

次回は婦人科受診が決定。

で、日程については・・・

( 前回 7.3g/dL + 4 〈輸血4単位〉 ) - ( 1日当たりの減少値 0.12g/dL × 35日 ) = 7.1g/dL 予測だったのに、6.1g/dLになってました。

1日当たりの減少値は 0.148g/dL 、これまでの中でも大きい減少数です。

で、

( 今回 6.1g/dL + 4 〈輸血4単位〉 ) - ( 1日当たりの減少値 0.148 × 28日 ) = 5.956 g/dL

と予想して・・・(ちょっと不安だけど)、4週後にしました。

婦人科受診と診断書受け取りも次回です。


そういえば、

センセに新型コロナワクチンについて再度聞いてみたけど、

新型コロナ患者重症も受け入れているC大病院のセンセたちの

ワクチン接種予定が5月だそうですよ!

なんか、テレビでお医者様みぃんな打ってる風に流れてるけど、

あれってデマみたいなもんなんだ!って思いましたよ。

ゼンゼン接種進んでいませんよ!

・・・となると庶民はもっと遅れそうですよねぇ・・・


結局、一番乗りで処置室いったのに、処置室を出たのは一番最後。

4時半に病院出て6時過ぎにオウチにつきました。

お疲れさまでした。