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2023/07/21

C大病院受診80回目。毎月の採血&輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。

 C大病院受診80回目です。

京都はメチャ暑です。

盆地ナメてはいけません。

神戸は33℃でも、京都は39℃・・・(;´Д`)溶けそうです。


ちょっといつもより早めについたんだけど、

採血&輸血ルート確保に時間がかかっちゃいましたよ。

お昼ゴハンのために利き手である右手は空けておきたかったけれど、

左で2回失敗・・・

失敗して落ち込む看護師さん・・・

見てたらそりゃ言いますよ。

「右でも左でも、もう一番取りやすいとこでとってください!」

そして、右で1回失敗・・・

右、2回目、全部で4回目で何とか成功。

30分以上かかっちゃいました。

挑戦した一人目の看護師さんは、新人さんっぽくてチョイパニックっぽかった。

登場した中堅の看護師さん、(相方さんの採血)久しぶり!って

挑戦するも、失敗。凹んではった。

で、ベテラン看護師さん登場。

右での1回目、失敗するも、

輸血のためのクロスチェック用だけは確保して輸血部へ送る。

クロスチェックだけで1時間くらいかかるんで先に出しとくと輸血が遅れないという、

ベテランらしいナイス判断!

で、右2回目で成功、シリンジで抜き取って検査用のスピッツに赤い液体が移ってゆく。

相方さんの右手は封じられました。


相方さんの血管は、「見えない」「逃げる」「弱い」の3拍子なんで、

看護師さん達にとって難関なのかもしれない。

その上、「ひらべったい」らしく、針が入りにくいって・・・

これが毎月です。

毎回、今日はウマイコト行きますように!念じるしかありません。


これで、相方さんのお昼ゴハンは左手ワンハンドでの食事が午前9時台に決定。

今日はどうしましょうかね・・・


あと、なんやかんやあったっぽく、

看護師さんたちの処置室での確認作業が増えってるっぽい?

2パック4単位の輸血の相方さんだけ、

これまではみんなと同じ、藁半紙の輸血中のチェックシートだったのが、

青色のチェックシートに変わっている。

まぁ、きちんと細かくチェックしてもらえるのは患者にとってはイイコトかな。


で、2本目が始まる頃に、

いつものオイシイお弁当屋さんへ・・・

いつもは「おむすび弁当」と「豚汁」を買うところだけど、

右手が封じられ、オハシがもてない相方さんなので・・・

おむすび を 2つ と 串焼き鳥、あと新発売の コーン・クリームコロッケ

で、行ってみましょう!

全部手で食べれますので。

結果、コーン・クリームコロッケは冷めてるとイマイチ喜びが薄かった。

焼き鳥は冷めててもおいしかった!と。

ま、楽しんでもらえればヨシとしときましょう。


今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.2g/dL

前回予想の 7.1g/dL をはるかに下回っております。

このまま4週後受診にすると・・・

予想値は 5.7g/dL になりますが、

主治医も大丈夫だろうって言うのと、

ヤバそうだったら3週後でも輸血の血液ストックは病院にもあるから走ってきていいって言われたので、

次回は4週後としておく。一応。


あと、今回、

フェリチンが 57 ng/mL まで下がったんで、

これまで服用してきた鉄キレート剤(ジャドニュ)を720㎎から半分の360㎎にしてみることになった。

これまで、最高 1837.9 ng/mL まで(2018/01/22)だったのが、

2019/05/13に 236.3 ng/mL に下がったんで、

それまでジャドニュが720mg だったのを 360㎎ に減らして、

2019/09/30 に 236.7 ng/mL でほぼ横ばい傾向 なんで 服薬停止した。

その後、

2020/08/21 にフェリチン 837.3 ng/mL まで増加してきて、

ヘモグロビンの減少との相関もあるかもって、

11か月やめていた鉄キレート剤(ジャドニュ)1包360㎎ で服用再開、

翌月、2020/09/25から2包720㎎に戻っていて、それからはずっと2包720㎎だった。


今回は・・・

フェリチン 57ng/mL 

UIBC 205μg/dL 

なので、フェリチンが 60ng/mL を超え、500ng/mLに近づいたり、

UIBC が 正常範囲の 270μg/dL を大きく超えるようなことがあれば、

元に戻そうかな・・・って。

フェリチンとUIBC、ヘモグロビンと鉄キレートの相関はいまだ不明ですが・・・


鉄キレート材のジャドニュは、内臓に負担がかかるので、

そりゃできれば飲みたくはない。

でも、フェリチンも溜めたくないし、UIBCはきちんと確保したい。

フツーの「お悩み」ではありませんが。


ま、来月、様子を見てみるとしましょう。


※各血液検査結果記録は、血液検査結果 Since 2017/03/14 に記録中。

2023/07/20

駐車禁止除外指定車標章の更新申請してきた。

 オシゴト前に、相方さんと駐車禁止除外指定車標章の更新申請をしてきました。

更新は2回目です。

今、もってる駐車禁止除外指定車標章の有効期限は2023年8月10日まで。


この、駐車禁止指定除外指定車標章の更新時期や取り扱いについて、

先日、兵庫県警察本部さんに電話で問い合わせたところ、

兵庫県では、「〇〇か月前から更新受付開始」とか言うのはなくて、

いつでも更新受付けてるらしい。

でも、有効期限は交付から3年間なので、

早く更新申請すると、新たな標章の有効期限が公布日から3年間になるので、

まぁまぁギリギリのところで申請しないと、有効期限が実質短くなってしまう。

申請から交付まではおよそ2~3週間とのことなので、

今持ってる標章の有効期限が8/10までなので、

逆算して今日(7/20)に申請することにした。

最大3週間なら8/10交付になる計算なので。


で、ちかくの警察署に行ったんだけど、

マスクしてる人としてない人が混在・・・

障がい者とかもくる施設で、混在してたら・・・

コレ、感染予防として全員マスクしてないのとあんまし変わらないと思うんだけどね。

こうゆーとこに弱者を守ろうってキモチがないことが現れるなぁって・・・

その上、ご多分に漏れず、行政庁舎は冷房が緩い・・・

貧血で体温調節とか代謝とかですら負担のかかる相方さんを

長時間そんなとこで放置するわけにもいきません。


で、受付開始の9時前に到着してたんで、

ギリギリまで車で待機。

9時直前に受付してそそくさと・・・

既に、ネットからダウンロードして入力・記入済みの申請書と

コピーした相方さんの身体障がい者手帳、

今持っている標章をわたして、

5分くらいで受付完了。


新しい標章は8/8に出来上がるとのこと。

受取は本人以外でも身分証明書があれば受け取れると。


前回の更新時は、

新型コロナで手帳の再認定が1年伸びてるのに、

ご存じなくて、ちょっとあったけど、今回はどうでしょうか?


それでは、また!


2023/07/05

特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を!

 特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきましたよ。

前回受診時に依頼していた診断書(臨床調査個人票)がC大病院から送られてきましたよ。

郵送料込で8,140円・・・就労できない障がい年金受給者にとってはとっても高額ですよ。


診断書の診断基準に関する事項では、

A.症状

1.貧血(男性ヘモグロビン<13g/dL、女性ヘモグロビン12g/dL) = 1.該当

2.神経・筋症状 = 2.非該当

3.膵外分泌障害 = 2.非該当

4.肝障害 = 2.非該当

5.心機能障害 = 1.該当

6.ヘモクロマトーシス = 1.該当

B.検査所見

1.貧血(男性ヘモグロビン<13g/dL、女性ヘモグロビン12g/dL) = 1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現(15%以上) = 1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇 = 1.該当

C.鑑別診断

 骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可

D.遺伝学的検査

 ALAS2

〈診断のカテゴリー〉

 Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合

症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2013年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9g/dLの貧血、心不全症状あり。

現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。

ヘモグロビンは6g/dL台で経過。

心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。

■重症度分類に関する事項

stage4 重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7g/dL未満


となっていましたよ。

重症です。あいかわらず。


で、本日、

神戸市 特定医療費(指定難病)支給認定申請書(更新)

(↑ほとんど既に項目に氏名も含めて印字済み)

「高額かつ長期に該当する」、「主治医への紹介についての同意」、

「診断書(臨床調査個人票)の研究利用についての同意」、

支給世帯の市民税申告について

「全員が期限内に申告しています。または申告不要な場合に当てはまります」、

の3か所に✔を入れて、

「申請書」「診断書(臨床調査個人票)」「特定医療費(指定難病)受給者証【コピー】」

「受給者本人の健康保険証」「支給認定基準世帯員の健康保険証【コピー】」←ワタシの分

「高額かつ長期」を申請するんで 「自己負担上限管理票【コピー】12か月分」

の5種類の書類と共に相方さんに郵送で本日送ってもらった。


申請期限は7/31なんで、十分間に合う。

これで、更新手続きはオシマイ。


毎回思うんだけど、

1年毎更新になら、

もっと多くのまだ指定されてない難病の方も使えるようになればいいのに、

そうはなってない。

保団連さんのページにもある通り、

また、2015年1月に安倍自公政権が制度を改悪して、

全ての疾病に重症度基準が導入され「軽症」と認定された難病患者は医療費助成を受けることができなくなってしまった。

対象疾病数が疾病数は旧制度の56から333に増えているのに、

助成受給者数は法施行前の93万人弱から91万人(2019年3月)に減少していて、

今も難病患者を差別し切り捨てている。


以前、患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した時、


厚労省の課長補佐さんに、

「56から333に増やしたって言いますけど、患者数の少ない疾患狙って追加したんじゃないの?」

って質問したら、答えず否定もせず、黙ってたなぁ・・・


本来、研究目的であるこの医療費助成なんだけど、

軽症を除外した結果、「軽症者」のデータが収集できなくなり、

その上、「身体障がい者手帳」を取得できる重症者では、

前に書いているように、

「重度障がい者医療費助成」とこの「特定医療費(指定難病)」が競合してしまい、

両方所持していると、「特定医療費(指定難病)」の方が優先されてしまい、

結果、「重度障がい者医療費助成」は受けられなくなって負担が増えるため、

この「特定医療費(指定難病)」は辞退することになり、

重症者のデータも得られない。

つ・ま・り、軽症ととっても重症のデータが得られず、

真ん中のデータだけって意味あるのかどうかワカランデータ収集となってしまっているのが現状。

これで研究、ススム?わけないよねぇ・・・って思います。

この辺に自公政権の難病に対する本気がないんじゃない?って思わざるをえません。


また、現在の対象疾病数は338疾病となっているけど、

世界では3,000とも4,000とも言われていて、とてもカバーできてる状況でもない。

最近では2024年度から「軽症者登録証」なるものがはじまるらしいけど、

これで、果たして患者にメリットが生まれるのかどうか・・・懐疑的です。

「障害福祉サービスやハローワークで就労支援を受ける際に使える」、

「はサービスを受ける際に診断書を取得し、患者であることを証明する必要があった。診断書取得のために医療機関を受診する手間や費用負担が省ける」だけで、

メリットなければ、ゼンゼン進む気がしません。


かねてから、

難病患者にも「難病手帳」なる、「身体障がい者手帳」と同様の

医療費助成や身分証明、交通費割引サービスなど各種サービスを受けられるモノを!

と、ねこばいくは叫んでいますが、

「事業者(交通やサービスの)が複数の手帳の種類があると混乱したり負担になる」とか言って、

うやむやのうちに理由も明示されず立ち消えしております。


改めて、「難病手帳」の実現を!!!!

そしてすべての難病を指定してよっ!


それではまた。






2023/06/23

C大病院受診79回目&特定医療費(指定難病)診断書(臨床個人票)作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理!

 C大病院受診79回目です。

今回は半年ごとの婦人科検診もあります。

前回の受診時に婦人科の受診予約は14:40だったんだけど、

(↑この時点で受診日を血液内科に合わせて(変更して)もらってる。)

採血&輸血用ルート確保から輸血が届くまでの1時間の間(9時半頃)に受診させてもらえるよう、

前回の帰りに婦人科にはお願いしておいたんだよね。

はたして・・・ウマイコト行くでしょうか?・・・

ウマイコト行かないと、

サイアク、輸血後血液内科受診の後、婦人科受診になってしまい、

夕方5時ごろまで病院にいることになるかも・・・


ま、一応、いつもよりちょっと早めに病院について、

相方さんには

再来受付(機械)→採血受付でスピッツ(採血管)受領→処置室で採血 をお願いし、

ワタシは、いつもの通院の楽しみのひとつ、旨いパン屋(カッシーニさん)へ・・・

しかしながら、相方さんご贔屓のジンジャーブレッド(これがオイシイのなんのって)は売り切れ。

仕方ないんで、バゲットとエピ、チョリソーパン、

紅茶のケーク、相方さんの好物のラスクなんかを買って、

処置室へ合流。


ちょうど、採血するとこで、

今回も事前にベッドは確保されていない。

ここんとこずっとだけど、なんか来院予定をきちんと把握して段取りしてる節を感じない。

以前は、こんなことなかった。

いつでも来院予定はほとんどの患者さん全員が把握されて、

処置室の処置用ベッドには、来院予定の予約票が配置されていました。

ほとんど受付開始と同時にいつも来院しているんで、一番客か二番客なんだけど、

ここ最近は、「あれ?来たの?」ってカンジで・・・突発的な来院ではないんですけど・・・

そんで、採血も座っての通常採血になりそうだったから、

「以前に迷走神経反射したことあります」と相方さんが申告してベッドでの採血になったそうで・・・

(↑コレもこれまでいつもの看護師さん達がちゃんと揃ってた時はなかった)

その採血&ルート確保も採血部からの応援の看護師さんがとっている。


腕のいい看護師さん、みんなこの処置室から消えちゃったからかな?・・・

相変わらず人数減ったまま補充も加配もされない処置室っぽい?


それでも、採血部の看護師さんはサスガです。

「見えない、細い、逃げる」三拍子揃った相方さんの血管を一発で確保していただけた。


婦人科に行ってくる旨、処置室にお伝えして、別階の婦人科へ

受付で9時半受診希望の伝言確認してもらって、待合する。

受付の方が、輸血までの時間を確認してくれてセンセに打診してくれる。

アリガトウ!です。


まだ9時過ぎなんで、相方さんを3Fの待合に残して、

その間に、先日届いてた特定医療費(指定難病)の更新のための、

診断書(臨床個人票)作成申込をすべく、

1Fの「診断書類等受付」へ・・・

朝一番の診断書受付は空いてるからね。

順番待ちもなく、3Fで記載済みの申込書と診察券を提示する。

この申込書には

特定疾患の疾患番号書くところはあっても、疾患名書くところはない。

疾患番号、あってるかどうか、いつも不安になる。

因みに、「遺伝性鉄芽球性貧血」は「286」。

空で言えるくらいショッチュウ目にしてるけど、

記載するとあってるか不安が湧くのは、テストとか苦手だからでしょうか?

受付で、症状についての問診票がわたされるので、

相方さんの症状について答えていく・・・

例えば、歩くのが問題あるとかないとか、着替えが一人でできるとかできないとか・・・

で、記載した問診表を渡して受付完了。

帰りの会計時に診断書代と

次の受診時では更新提出に間に合わないんで郵送で送ってもらう手数料、

あわせて、8,140円を支払ってくださいと説明を受けて完了。

また3Fへ戻っていく・・・


すこしして受診室に呼ばれ、診察、

結果は前回と変化もなく、

引き続き半年後の受診で経過観察。12/8の9時半予約としておいた。


2Fの処置室に戻ると、ちょうど輸血がきたらしい。

ベッドへ案内される。

iPodやヘッドフォン、文庫本、などなど、を配置して、

中待合へ・・・

あいかわらず「コロナ禍シフト」は継続中です。

処置室での付き添いはまだ認められていません。


「輸血キタ!」って相方さんからのLINE、

ですが・・・

なんと、2パックとも来ちゃったそうで、

何やら、輸血部が間違ったっぽく、

その結果、2パック目は処置室の冷蔵庫保管となりました。

こんなエラー?ミス?あるんですねぇ・・・

前回、前々回あたりからも感じてますが、

こういう些細なミスが大きなミスや事故につながっていくんじゃない?って・・・

ちょっと最近コワイです。


2パック目が始まる前に、

相方さんの昼食を買いに・・・

いつものオイシイ総菜屋さんのお弁当です。柿沼さん。

今回は、鳥重弁当?みたいなやつ。

この弁当は出汁が効いてて薄味でうまい。

豚汁もつけてもらって、2本目に突入している相方さんへ。

テーブルなどセッティングして、退出。

食べおわりを教えてもらって、撤収。


輸血後の受診でも大きな変化も見られないので、

また4週後の受診となる。


今回のヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dL 

で、前回の予想値6.1g/dLよりだいぶいい。

次回4週後の予測値は7.1g/dLとなります。

今回は生理があったのに減ってません。

「生理があるとヘモグロビン多く作る説」を相方さんが唱えますが、

難病なんで、ワカリマセン。はい。


フェリチンは・・・71ng/mL

だいぶ減ってますが、基準値の60ng/mLには収まってません。

鉄活用余力のUIBCは257μg/dLで基準値内。

Feは218μg/dLで、コチラは基準値である188μg/dLはオーバーしてます。

Feが貯鉄であるフェリチンになってしまうところを

ジャドニュで鉄キレートして排出してますんでね。


会計時に??

なんかいつもより請求が少ない・・・

いつもは血液内科だけで特定医療費上限1万円いっちゃうのに、

9,500円になってますけど?

窓口で、「会計、なんかもれてません?」って聞いてみると、

やっぱり、輸血1パック分計上漏れ・・・

2パック一度に来たからでしょうか?

たまにあるんだよね。

会計直してもらって支払い。


そういえば、

先日、第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会で、

「遺伝性鉄芽球性貧血、続発性鉄過剰症に合併した肺高血圧症の一例」って

発表があったんだけど、その資料が手に入んないかなぁって考え中。

超希少疾患だけに、少しでも目にできるものがあれば目にしたいっ!って思うんで。

ホント、資料とか、なかなかないのよねぇ・・・

来週でも問い合わせてみるかなぁ・・・


ひとまず、特定医療費の診断書待ちです。


そういえば、巷では、

マイナンバーカードのミスやなんやで賑やかですが、

難病患者にとって、

その場で医療保険確認や特定医療費確認できずに窓口でいったん10割負担とか、

ま・じ・で!!!!とんでもありません!

今回の受診・お薬代を10割で計算すると・・・

243,210円!!!ですよ!!!

コレ、一旦10割負担してくださいとか、マジ無理!ありえません!

その上、診断書代8,140円ですよ!高いよ!

障がい年金2級で働けないほどの重症で、

長期かつ高額で、

4級の身障者なんですけどね?

この状況で、10割負担?

で、たぶんだけどね、

一旦、窓口で10割負担した場合、

恐らく、

保険者(社会保険とか国保)へ診療報酬データが反映されるのに、3か月くらいかかるんだよね。

ということは、保険者から被保険者に払い戻しされるのは、3か月以上かかるし、

そこから、特定医療費や重度障がい者医療の払い戻しには、更に2~3か月かかるんだよね。

つまり、全部戻ってくるのに、半年程度かかる場合もあるんだよ?


で、毎月、そんなトラブルが起こったとしたらね、

ウチの今回ので試算してみると・・・

1か月目・・・233,210円立替 (10割=243,210円・特定医療費で上限1万)

2か月目・・・466,420円 立替残高

3か月目・・・699,630円 立替残高

4か月目・・・1か月目7割分償還払い=163,247円 立替残高=769,593円

5か月目・・・2か月目7割分償還払い、立替残高=839,556円

6か月目・・・3か月目7割分償還払い、1か月目特定疾患償還払い=59,963円、立替残高=849,556円

これが7か月後以降も延々と・・・

ってなるんですけどね?


849,556円も立替資金が要るんですけどね?

コレ、準備できないと、受診も処方箋ももらえないんですけどね?

相方さんは収入は障がい年金しかないんですけどね?

おかしいでしょ?

ありえないでしょ?

今の、プラスチックの社会保険証と紙の特定医療費受給者証と自己上限管理票で

マッタク問題ないのに、

なんで、そんなリスクあることせにゃあならんのですか?

なんで、そんな大変なことにならなきゃならないんですか?

因みに、ワタクシ、ねこばいくは、

河野太郎大臣さんに、理由は知りませんが、なんでか、絡んだこともありませんが、

ブロックされております。(2023年6月23日現在)

国務大臣ともあろうお方が、

いち難病患者家族の些細な「ささやき」を目くじらたててブロックするような所業をしておきながら、

「丁寧に説明」とか「不安を払拭」とか仰っても、

信頼も信用もできるワケないでしょ?

信頼とか信用とか言う前に、繋がってもないし拒否されてるんですから・・・

マイナンバーカードなんて諸悪の根源は今すぐ廃止してほしいって心底震えてますよ。


それでは、また。







2023/06/11

年金生活者支援給付金 支援金額(改定)通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの

 一昨日、先日の「障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書」がやってきたのに続いて、

年金生活者支援給付金 支援金額(改定)通知書 も やってきましたよ。

昨年度の支給金額(月額)は 5,020円 だったのに対して、

今年度は 5,140円 となっています。

前回投稿と同じ、2.2%増額改定ということですが、

そもそも、2019年10月から始まったこの「年金生活者支援給付金」ですが、

消費税率10%への引上げに合わせて、所得が一定基準を下回る公的年金の受給者へ支給されるもの。

つまり、消費税上げておきながら、

消費税率引き上げ分を活用し、生活の支援を図ることを目的として、年金に上乗せして支給するものです

(↑コレ厚労省のマジの説明

って、

じゃあ消費税上げんなよ!ってツッコまずにいられない、

税金取っておきながら、「感謝の押し売り」でまるで味方の振りをする、

捉えようによってはほとんどペテンの政策です。


で、年金が少なくてそれじゃぁ生活大変でしょうから足しにしてねって、

その金額が月額5,140円ってコトになるわけで、

既に苦しい生活なんで、

殆ど焼け石に水程度の支援?これみよがし?やってる感?にしかなってない。

コレが恒久政策なんだとすれば、

年金に含めればいいはずなのに、それもしない。

きっと、いつか切り捨てるつもりなんだろうなって思ってる。


しっかし、月額が5000円程度って・・・

中高生のお小遣いぢゃないんだから・・・ホント。

どんな思考でこんな金額が「支援」になるって思えるのか・・・


そもそも、年金だけで生活できないという現状がクレイジーなわけで、

ソコを放置しながら「支援」って言うのも理解に苦しむトコです。


世界では、若年層の雇用や所得確保の為にも

年金生活者には、お願いだから働かないで!って手厚い年金を補償している。

結果、老後への貯蓄が不要なため、

今稼いだオカネは今の為に使えて、

結果、夢も希望も家庭も持てて出生率も回復して行っている。

そして、スウェーデンなんかの国民の幸福度は上がりっぱなしだ。

一方、この国では、生涯常に生活資金にすら不安を抱えて生きてゆかなければならない。

なんでだろうね?


それでは、また。

2023/06/08

障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきた。インフレに追いつかない

 昨日、障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきましたよ。

ココにも書いてきているとおり、

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が前に来てて、

あわせて、先日の「生計維持確認届」提出の結果・・・

障がい基礎年金部分で年額223,800円という、

むすめっこが18歳になったため「子の加算」が消滅しました。

結構なインパクトです。


で、今年は、

基礎年金部分も厚生年金部分も

名目手取り賃金変動率 2.8%

 + 

マクロ経済スライドによるスライド調整率 △0.3%

 +

前年度までのマクロ経済スライドの未調整分 △0.3%

で、

2.2%増額計算となっています。

※因みに68歳以上の方(昭和31年4月1日以前生まれ)の方は、

 「名目手取り賃金変動率」の代わりに「物価変動率 2.5%」が使われますので、

 1.9%の増額改定となっているハズ。


でもね・・・

今年4月と昨年4月の物価上昇率は3.5%とのことで、

2.2%の改定じゃマッタク追いついてないんですよ!

1.9%ならなおさらです。

ただでさえ、生活費に不足する年金ですが、

物価上昇に対しては、相方さんで1.3%も不足してしまっていて、

「これ以上、1.3%も何を削れって言うんですか?」って心底思う。

この憎むべき「マクロ経済スライド」を導入したのは、自公政権。

年金生活者を苦境に陥れている元凶です。


さらに、むすめっこは未だ学生であり、

それも、短大と専門学校のダブル・スクールで一人暮らし。

住居費と学費の2乗が家計に炸裂しておりますので、

決して扶養から外れるわけもないのですが、

不条理な年金の掟により、

「子の加算」が消滅してしまっています。


これらの結果、相方さんの今年度の年金額は、

11.89%減額となり、

モノスゴイヒドイ仕打ちです。


もし、安心して暮らせる年金生活があれば、

現在の年金生活者はもとより、

老後2000万とも叫ばれる貯蓄なんかも不要になるので、

若い世代も

今稼いだお金は今の幸せのために使える。

結果として将来不安がなくなり、

希望や夢を描くことができるようになり、

安心して結婚や家族を持つことも可能だと思うのに、

この国では、全く逆の方向へ行ってしまっている。


先日の報道では、

子ども手当(12万円/年)を18歳まで支給する代わりに、

扶養控除(38万円/年)をやめる方向とも報道されていますが、

12万-38万=△26万円 になりますけど? 実質増税ですよね?って。

これまでにも、扶養控除だって16歳にならないと効かないように改悪され、

子ども手当(1万~1.5万/月)でごまかされ、1.5万だとしても年で18万、

18万-扶養控除38万=△20万円で、実質増税、

配偶者控除や配偶者特別控除までも改悪されて増税、

ましてや、インフレになっていても、

扶養控除、配偶者控除はずっと38万円

基礎控除が48万円に上がっているのについて行ってすらないんですよね。

もっとも、基礎控除だって物価上昇の反映はマッタクしてませんがね。

なんですか?配偶者や扶養家族は申告者本人より10万円も

生きるのにガマンしなきゃならないんですか?

そんなんゼッタイオカシイでしょ!

因みに、

イギリスの基礎控除は180万円、

ドイツの基礎控除は111万円、

フランスの基礎控除は124万円

当然、「世帯」とか旧態依然のバカげた家長制度はありませんので、

扶養控除はありませんが、

個人個人が基礎控除を持っており、

子どもや無職のひとは当然、非課税となり、

逆に手当も受け取れるしくみ。

実にイギリスの26%程度しか基礎控除のないジャパン。オカシイでしょ?

なんだか、消費税とかは「欧州並みに!」とか叫んでる自公政権ですが、

まずは現行の所得税の種々や社会保障を欧米並みにしてから言ってよね!って思ってます。


ボヤキが過ぎるんで、この辺で。

またね。

2023/05/26

C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発?&「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ

 C大病院受診78回目です。

C大病院は相変わらずコロナ禍のようで・・・

あと、なんだか看護師さんが減っているままの感を受ける処置室。

前回もそうだったんだけど、

今回もなんやかんやあるのか、

相方さんのベッドが準備されてなかった。

前回も。

前々回まではそんなことなかった。

処置室の看護師さん減ってるままで、

なんか余裕なくなって、

予定確認とかもイマイチ疎かになっているカンジ?

でも、

採血とルート確保から。

採血最中に明らかに邪険に、され外で待つよう促しを受ける。

繰り返しになるけど、前々回まではそんなことなかった。

いやいや、相方さん、迷走神経反射もありましたし、

なんかあってその時一緒にいませんでしたは嫌なんで。

ちゃんとルート確保終わるまで出ませんよ?

これまでもそうでしたんで。

今回はなんとか2回目でルート確保完了。

ホッとする。相方さんが何回も刺し直しされてるの見るのもキツイですから。

なんだか、この処置室、ギスギスしてますよ?

患者のQOL下がってますよ?

ただでさえ、このC大病院に来る患者ってフツーの患者じゃない方多いし、

なのに、邪険にしたり、ギスギスしてると、

傷ついちゃうんだよね。

相手の立場にたってほしい。看護師さんには。

今日も2パック4単位の輸血で、

1パック1時間半なんで、1時間経過したら、

2パック目の取り寄せ電話連絡をしないと、

1パック目と2パック目の間が空いてしまうと、

一度輸血のラインを外して精製水フラッシュして止めておかないといけない。

そうすると、ラインに残っている輸血用の

のこりの少しは輸血できずに廃棄される。

折角の献血を無駄にする。

なので、お取り寄せのタイミングを逃すことはよくない。

なのに、1時間経過時に取り寄せを忘れてたらしく、

1時間半ちょっと前に覗いたら、慌ててお取り寄せ連絡してるとこだった。

当然、1パック目の終わりが見えているので、

輸血スピードをおとせば2パック目到着までラインをつないでおける。

で、看護師さんに輸血スピードをおとしてって言ってみたものの、

看護師さん、生返事。

自分のミスで2パック目取り寄せしてないことでパニックなのか、

返事するものの全然ハナシを聞いてる様子もない。

こんなんじゃ、医療事故起こしそうな感じです。

あきらめて、ほかの看護師さんにお話して改めて輸血スピードおとしてもらえた。

重なる不注意、結構怖いです。

ああ、こうやって医療事故は起きるんだなって思った。

ルート確保時にミスした看護師さんに邪険に追い出されかかったケド、

やっぱり、次回もナニ言われても見守ろうって思ったよ。

こんなんじゃ余計心配だし。

で、

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.3g/dL

前回の予想値 6.2g/dL よりチョイマシ。

ま、担当医によると誤差範囲が結構あるラシイですが・・・

次回予想値は6.1g/dL となります。

ちょっと少なくなりすぎ?不安はありますが・・・。


あと、

オウチにかえったら・・・

「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類が来てましたよ。

本音を言えば、

何で、昨日、来てないんかなぁ・・・って。

だって、昨日来てたら、今日の受診のとき、

診断書(臨床個人調査書)お願いできたのに・・・

ですが、どうしようもないんで。

説明書には、

6/1~7/31までが申請期間となってますんで、

次回(来月)、お願いするとしましょう。

7月中旬までにはタブン診断書送られてくるから、間に合うでしょう。タブン。

今回の更新申請から郵送での更新申請ができるようになったっぽく、

郵送申請用の封筒も入ってる。

封筒は料金受取人払だし。

診断書の料金のこと思うと、これくらいで優しくしてると思うなよ?って

ココロがブツブツ言いますが、郵送できるのはラクチンかもしれません。

窓口行って時間取られてその上精神的に傷つけられてしまったコトあったからね。

ま、申請書の記載の準備からはじめたいと思います。


それではまたね。


2023/05/09

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

 今日は、オウチに

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

毎年やってくるヤツです。

一緒に同封されている

「生計維持確認届の提出にあたって」という説明文書には・・・

加給年金額または加給金の対象者がいる方について、

加給年金額または加給金を引き続き受けるために、

生計維持関係の申し立てをしていただく必要があり、

毎年1回誕生月にご提出いただくものです。

・・・と記載されています。

記載は受給者欄に相方さん、

加給年金額等対象者欄に配偶者(ワタシ)

を記入します。


昨年までは、むすめっ子も書く欄があったんですが、

前回投稿にもあるように、

むすめっ子は昨年18歳となり、

これまで記載されていたフリガナも記載が消えています。

(↑なんか超サミシイ(T_T))

前回も思いましたけど・・・

18歳過ぎると子育て終了で経済的負担なくなるって思ってるんでしょうね・・・

そんなこと全然ありませんけどね。

コウイウトコ、この国が少子化するわけだっておもわずにいられません。


この「生計維持確認届」は提出しとかないと、

加給年金額もしくは加給金の支払いが一時止まっちゃいますんで、

さっさと記入して、

明日、相方さんに投函してもらおう。


それでは、また。


2023/05/06

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が来ちゃったよ。

 今日、ポスト空けたら、

厚生労働省からの封書が入ってました。

中を開けると・・・

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」がっ!

来ちゃいましたよ。

来るんだろうなって思ってましたけど・・・

「支給額変更通知書」が来るのは、実は2回目。

前回は、2017年12月12日、

等級が 3級12号 から 2級17号 になったことと、

配偶者および子がいる場合の加算額を年金額に加算となったことが原因で、

支給額がほぼ2.7倍となったんですが・・・

今回は・・・

決定・変更年月、5年4月、

決定・変更理由は・・・

「17 一定の年齢未満の配偶者や子がいることにより

一定の額が加算されていたあなたの年金額は、

配偶者または子が一定の年齢に達したため、

減額しました。(一定とは、子の場合18歳に達した年度の3月31日

(障害のある子の場合20歳)配偶者の場合は65歳です。)」

・・・と記載がありました。

そうです。

むすめっ子が昨年18歳になりました。

で、今年から下宿で短大と専門学校とやらにダブル・スクールになりました。


おとぎ話の様なオメデタイ年金の世界では、

18歳で高校卒業すると、

お金のかかり具合が減る模様ですが、

そんなことはありませんが・・・ね?


因みに、

これまた摩訶不思議な所得税の世界では、

( )内は住民税

16歳未満だと控除は0円、(0円)

16歳から18歳だと38万円(33万円)

19歳から22歳では63万円、(45万円)

23歳から69歳は38万円、(33万円)

70歳からは58万か48万円・・・(45万か38万円)

などとなっています。

所得税や住民税では18歳から増えるんですけどね?

16歳未満だと扶養するのにオカネかからない?って概念も理解できませんが・・・

歪んでるとしか言いようのない、

この国の社会保障制度と税制デス。


で、

結果、

年間20万円弱の支給額ダウンとなりましたよ。


少子化少子化って騒ぐ割には、

結局のところ、

マッタクもって子育てや教育に対して、

支援も足らないし、

正直、「アンタラ、子育てしたことあらへんやろ?」って言いたくなる、

そんなこの国の社会保障制度です。


シツコイようですが、

相方さんは、働くことのできない、

超希少難病患者さんです!


な・の・に!

「年間140万円チョット」の障がい年金で生きていけ!

その上、子育てもその中でやりくりしろっ!って・・・・

む・り・に・き・ま・っ・て・る・や・ろ・?

アホなの?この国・・・


こんだけ書いても怒りが収まりませんので、

キリがなくなりそうなんで・・・

今回はこの辺で・・・

またね。

2023/04/28

C大病院受診77回目。驚愕の白血球数と血小板数を叩き出して「大変な数値」と急遽センセに呼び出され\(゜ロ\)(/ロ゜)/・・・採血ミス?

 C大病院受診77回目です。

GW前でC大病院界隈もモノスゴイ混雑具合。

病院も混んでます。


いつものように、

採血&輸血ルート確保からですが、

処置室の看護師さんたち、

人員減らされたままっぽくて、

忙しいときだけ採血室から応援来てる感じで


なかなか血管とれず、

30分チョイもかかってなんとか採血。

「少なめで」とか言いながら、

スピッツ(採血管)4本?かな??・・・と思う。

今回は、なんだか処置室に来る人数が多いらしく、

採血&ルート確保してから、

処置室からいったん追い出され、

処置室前の椅子で輸血待ち。

患者のQOL、アガってません、

むしろコロナ禍開始以降、下がり続けてますよ?


輸血の準備ができたって看護師さんのお知らせとともに、

相方さんは輸血前の体温計測、血圧測定などまで処置室前で行われる。

そこへ、もう一人の看護師さんが、

センセが呼んでるって・・・

ワタシ?だけ?

ナンデ?

言われるまま、診察室へ入る。

各種測定されてる相方さんを処置室前に残して。

こんなことはこれまでありませんでしたよ。

なんかヤなカンジです。


おもむろに

「白血球数(WBC)と血小板数(PLT)が低すぎる、

異常に減少している、

血小板輸血を考えないといけない」って・・・

\(゜ロ\)(/ロ゜)/

なんですと!

遺伝性鉄芽球性貧血では、

白血球と血小板は減らないお病気のハズで、

骨髄異形成症候群か急性白血病じゃないとそんなことにならないハズで・・・

ココロの動揺がモノスゴイです。

もし、そうなると、骨髄移植方向しか・・・\(゜ロ\)(/ロ゜)/

検査値の

白血球数(WBC)は 1,610/μL !

正常範囲は 2,800~9,000、

相方さんの通常値は3,600~4,100あたり。

ほぼ半減してるって?


血小板(PLT)の検査値は 110/μL !

正常範囲は1,280~3,930

相方さんの通常範囲は2,450~2,150くらい。

ほぼ血小板壊滅状態、コレ、出血止まらないカモ・・・です・・・

\(゜ロ\)(/ロ゜)/


白血球は例え減少してても輸血できません。(>_<)

血小板輸血はオーダーしても時間がかかるらしく、夕方にはなってしまいそう・・・

(今、午前10時半くらいですけどね。)


で、採血に30分程度かかったことをセンセに伝えて、

万が一、血小板輸血することになっても、

ムスメっ子が今月から独り暮らしなんで、

遅くなるのは構わないコトも伝え、


再検査することになる。


相方さんに再検査するって伝えて、

急いで採血室にスピッツをもらいに行く。

輸血開始したら数値変わっちゃうから、輸血前に採血しないとなんで。

相方さんは処置室前でまだ「待たされ中」。

もらったスピッツを処置室の看護師さんに渡して、再検査を伝える。

前記のように、処置室は大繁盛中で、

椅子に座っての採血になりそうだったけど、

過去に迷走神経反射したことを伝ええると、

ベッドに寝ての採血となる。

今回は処置室常勤の看護師さん。上手い。一発で採血完了。

採血が完了したところで、輸血用のベッドが空いて移動。


ここで午前11時くらい。


血液検査結果はだいたい1時間くらいはかかる。

再検査の理由も相方さんにもちゃんと伝えてしまったので、

相方さんのキモチもちょっとダウン傾向・・・

なんで・・・

お昼ゴハンには、

いつものオイシイおむすび弁当&豚汁に

炭火焼き鳥も1本つけておく。(12:00ごろ)


食べ終えた相方さんに、

「もし、(ワタシが)いない間にセンセから連絡来たらすぐ連絡して」って

伝えて、

おにぎりと残してもらったお弁当、焼き鳥1本を病院の前の広場で食べる。

もう暑い。夏、そんなに急いで来なくていいのに。


食べ終えて、処置室の看護師さんに血液検査結果についてセンセに聞いてもらうよう、お願いすると、

40分前には結果出てなかったって・・・?

40分前のことは聞いてないんですけどね?

今、検査結果出てないか、聞いてるんですけど?

なんかコトバ?ココロ?の通じにくいカンジの看護師さんです。

処置室の前で座ってると、

別の看護師さんが、「再検査結果、大丈夫だった」とセンセからの伝言を伝えてくれた。

採血ミスかな?

って思ってたけど、

ホッとしましたよ。ホントに。

超希少難病の上に急性白血病とか、

全然ウェルカムではありませんし。

よかったですよ。採血ミスの結果で。


で、

いつものヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

予想値より悪いっす。

7.1くらいあってもよかったハズの予想なんですけど・・・

相変わらず希少難病は難解で予想がつきません。

次回4週後予測値は・・・

6.2g/dL予想です。


フェリチンは 100ng/mL で

過去最少値ですが、この数値は再検査前の数値なんで参考程度に思っておこう。


鉄活用余力のUIBCは

242μg/dLだし、これも眉唾数値です。


採血ってちゃんとしないとホント検査数値すら指標にならなくなるってコトですよね。

重要です!ちゃんとした採血!

皆様もちゃんとした採血、してもらってね。


あと、採血するのに、

前回も書いてるけど、

「細い、弱い、逃げる」三拍子そろっている相方さん、

採血と輸血のためのCVポートという手もあるってセンセが言ってましたが、

コレ、

あっちこちぶつけて歩いたり、

かゆいとすぐに血が出るまでひっかいちゃう相方さんなんで、

コワスギル・・・

当面、棚上げしておいて検討してることにしておこう。

マトリックスのプラグみたいに考えるのはやめよう。


って

今回は

ハラハラドキドキ

\(゜ロ\)(/ロ゜)/

右往左往

した受診でした。

そのせいか、

ワタシはオウチに帰って

今日の朝まで9時間くらい睡眠に落ちていたラシイです。


そんなサプライズ、もうイラナイ。そう思う。



あと、神戸市から、

相方さんの4回目ワクチン接種案内が届きました。

相方さんは「基礎疾患を有して重症化リスクが高いと医師が認める者」ってコトで、

65歳以上の高齢者と同時期に送ってきてるようです。

が、

ファイザー(オミクロン株対応2価ワクチン)しか選べません。

ワクチン接種には色々な重篤なものも含めて副反応も報道されていますし、

4回目は様子見で行きます。

せめてノババックスとかなら、うてればって思ったりも。



それではまた。



2023/04/23

ETC割引(有料道路障がい者割引ETC利用登録)延長できたよ

 2023/03/28に区役所で手続き&投函した

「有料道路ETC割引登録」の結果通知、きのう来ましたよ。

早いですよね、1か月かかってません。

お役所仕事とは雲泥の差です。

無事、2025/08/18まで有効期限が更新されました。

次の手続きは、恐らく、

特定疾患医療費助成の更新、

その次は、駐禁指定除外、今年度はそんなとこかな・・・



2023/04/13

希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんが

「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは

ちょっと前に知ってて、

サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに

掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。

で、

今日、思い出して確認してみた・・・

トップページから検索してみると・・・

「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる!

アリガタイ。

これで繋がれたら・・・いいな。

情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・

って思います。

「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。



2023/03/31

C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。

 C大病院受診76回目です。

相変わらず病院はコロナ禍硬直ケイゾク中・・・

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。

今回は失敗多く、やむなく右手でルート確保。

採血やルート確保って、

相方さんの場合、

血管が「細い」「弱い」「逃げる」の3拍子もあって、

結構熟練看護師さんでも手こずる場合がある。

何度も何度も針刺されるのって誰でもイヤですよね。

見てるワタシだってイヤ。


で、


今回は、昨年6月以来の胸部レントゲンもあるんで、

輸血が準備されるまでに撮ってもらいに。


戻ってきて、程なく輸血開始。

今日も2本(280ml×2パック)オーダー済みで

1本1時間半で3時間輸血です。


1本目終わる手前で、

最近お気に入りの「おむすび弁当」と「豚汁」。

右手に輸血ルート付いてますが、なんとか「ひとりでできた」。


ヘモグロビン濃度は 6.8g/dL

前回予想値よりだいぶいい!って少し喜んでみるが、

受診のときにセンセに聞いたら、

「誤差範囲でしょう」って・・・

なぜに4週で大きく減る時とそうではない時があるのか・・・

不明不可解はこれまでも今も。

鉄活用余力であるUIBCは146μg/dLで

前回の132μg/dLから微増・・・

フェリチンは117ng/mLで前回から横ばい。

増えてないことはイイコトだけど、

輸血して鉄キレートして横ばいなんで、

足して出してプラマイゼロ。キレートしてないと増えちゃうことは確か。


胸部レントゲンの画像を見る限り、

心肥大は心胸比55%程度で昨年から小さくはなってない。

大きくもなってないけど。

やっぱり、いちど肥大した心臓は元にはなかなか戻らないラシイ。


もう少ししたら、また、

「特定疾患医療費助成受給者証」の更新時期。

で、そろそろ「障がい年金」の「生計維持確認」の時期。

で、夏には「駐車禁止指定除外標章」の更新。

今年はこれくらいかな。


実は・・・

明日からむすめっこが

半分巣立ち。

家を離れて、専門学校と短大に行くことになった。

相方さんの子育ても8割がた終了。

おつかれさまでした。

よくがんばりました。

ひとまずまぁまぁエエカンジに育ったと思います。


これからも一歩ずつ、

一緒に相方さんと未来へ向かって。

行きましょう。


それでは、また。



2023/03/28

ETC割引更新の手続きに区役所に行ってきたよ

 先週末に「有料道路ETC割引登録」の更新案内が来てたんで、

更新手続きに区役所に行ってきたよ。

相方さんは「1種4級」の身体障がい者手帳なんで、

交通費割引があるんで。

今回は、むすめっこの半巣立ちの関係もあって

印鑑登録証明書も入用だったんで、

まず、証明書発行窓口へ。

8時45分少し前なんで、

申請用紙記入して受付窓口が開いたら申請書提出、

少しして呼び出されて発行&手数料支払い完了。

この時点で、区役所の受付時刻である8時45分は過ぎてる。

んですけど・・・

福祉窓口のある反対側に行って受付の発行機を「ポチっとな」

2番目です。

窓口は3つあるのですが、

1番の方が応対されてるだけで、

窓口2つは空席。

奥の方では朝礼だかミーティングだかが立席でおこなわれてる模様。

障がい者の窓口なんですけど、

既に待ち人数は4人・・・

一人だけで応対?・・・

証明書発行窓口は複数以上で対応・・・

障がい者ってヒトによっては待ってるだけでシンドイんですけどね・・・

なんでしょうね?この弱者に更に負担を強いるようなシステムは・・・

これまで、ココの「身体障がい者手帳の記録」にも書いてきてるんだけど、

ココの窓口はいつでもモノスゴク待たされるし、

公立悪いのか嫌がらせなのか、

モノスゴク時間がかかる・・・

本来、基本的には再弱者をベースに応対キャパなどを決めるべきなのに、

福祉の窓口は、いつまでたっても

人はまぁまぁいるけど受付とか応対は少人数で必ず待たされる、

その上、タイガイ不親切。

こういうトコ、おっかしーんだよね神戸市さん。

恣意的に虐げてるような感じを受けるんだよね。

で、窓口の人たちもまるで覇気も感じられず、

まるで左遷されてきたみたいな感じで掃き溜め感まで醸し出してるし。

直ぐお隣の「特定疾患」の窓口の人たちはそんな感受けたことないけど。

いっつもこの「障がい者」窓口に来ると、気分悪くなる。

どうにかなんないんでしょうかね?

こういうの。


実務的には
手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらうだけ。

あっという間に終わる。

なんだかな。

2023/03/03

C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません?

 C大病院受診75回目です。

今回も、

病院におけるコロナ緊張は緩和されてませんでした。(;´Д`)

輸血で左手を封じられる

相方さんの昼食の介助にワタシが付いてもいいかどうか尋ねたところ、

「家では一人で食べているんでしょ?」って・・・

・・・( 一一)・・・

家では、輸血もしてませんし、左手封じられてませんからね?

ナニ言ってんだ?この看護師さん?って思っちゃいましたよ。

緊張感のせいでこういった感じで、ココロがガサガサになっちゃっていくんでしょう?

そして、その行く先は、ヒトのココロを失った「ヒトデナシ」になってしまうんhonnですよ?

って心で言い返しときました。

でも、オウチに帰ってむすめっ子にこの話を相方さんがしたところ、

「家でも一人で食べてないよ?」ってツッコまれ、

「そういえば・・・こぼして注意されたり、

顔に食べかすつけてふき取ってもらったりしてる・・・」

「家でも一人で食べてなかった!!!」って、爆笑\(◎o◎)/!


ホンット、この病院の緊張感を「おカルト」な自公政権さんはなんにもせずに、

言うだけ、見てるだけ。

全部しわ寄せは弱者へキテマスヨ!

なんとかしなさいよ!

何とかできないなら即刻辞職しなさいよ!メイワクだから!ってずっと思ってる。


で、そんなこんなもありながら、

いつもどおり、

採血&ルート確保。

前回くらいから、

実は数年前に

散々採血の針さすのに失敗しまくられた看護師さんが採血してくれるんだけど、

当時からかなり成長している。ほぼ一発で血管採れる。

当時、あまりに失敗するんで、こっちには恐怖感しかなかったんだけど、

それも徐々に和らいできているような。

さらに、上記の看護師さんのセリフに凹んでる相方さんを心配してくれたそうで・・・

他者を思いやる余裕も生まれるくらい、成長したのね・・・って思う。

ヒトデナシ路線とは大きく違うよね。


今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.5g/dL・・・

前回の予想値よりメッチャワルイっす。

なんででしょう???

3か月前の72回目受診(2022/12)と同じくらいの減少値・・・

1週あたりの減少値が1.125g/dL・・・う~ん・・・

4週もつでしょうか?

6.5 + 4単位(輸血2パック)4時間程度 - ( 1.125 × 4週 ) 

= 6.0 g/dL (4週後予想値) で、ギリギリかも。

ガンバレ!相方さんの造血!

フェリチンは 117ng/mL でだいぶ下がった。

でも、鉄活用余力のUIBCは、132μg/dLで、前回よりちょっと減っちゃってる。


1260万人にひとりの超希少難病なんで、

その上、日本に3人しかいない女性なんで、

考えても、探しても、これらの数字の理由は全く不明・・・デス。

超希少難病なんで。

だれかぁ、バリバリ研究して解明してぇぇぇぇxxっ!


で、そういえば、

先月、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」と「糖尿病」という、

トリプル疾患持ちである義姉さんが新型コロナに罹患した。

お薬もらって自宅療養で少し咳がのこったらしい。

その間の2週間、ナゼか、

輸血もしてないのに、

ヘモグロビン濃度がほとんど下がらなかったそうで、

センセに聞いてみたら、

炎症があったりすると、ヘモグロビンが多くつくられる場合があるって。

デモ、希少難病なんで、ワカリマセン。

ハイ。

不思議がいっぱいです。


次回は1年ぶりくらいに胸部レントゲンを受けることにもなった


それでは。また。


2023/02/03

C大病院受診74回目。コロナ禍の病院の緊張感はむしろ上がってるよ?・・・

 C大病院受診74回目です。

いつもどおり、

採血&ルート確保から・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL ! ひっさびさの7台!

前回が 6.8g/dL だったんで、

1週あたりの減少値は 0.95 で 1 を切りました!

4単位輸血で 1週あたりの減少値が1を切れば、4週後の値もちょっとイイカナ?

フェリチンは 141ng/mL であいかわらずほぼ横ばい。

鉄活用余力のUIBCも 154μg/dL で横ばい。

前々回の脅威の数値はいったいなんだったのか・・・

ワカリマセン。超希少難病なんで。


で、次回は4週後。

ヘモグロビン濃度予測は・・・

7.0 + 4 (輸血2単位 ×2パック 計4時間 ) 

- 0.95(1wあたり減少値)× 4w

= 7.20g/dL となります

  これを、もし、5週後にすると・・・

6.25g/dLになってしまうんで、安全を考えての4週後予定で。

生理も来たりしますしね。


さて、今回、前回と同じように、

相方さんのお昼ごはんに

近所のお弁当屋さんでオイシイ「おにぎり弁当」と「豚汁」を買ってきたんですが、

なんと、コロナ患者の新規発生数は全国的に減少しているのですが、

輸血中の相方さん介助に付いていたら、

処置室から追い出されてしまいましたよ。

前回よりさらに制限がキツクなってますよん!


なんでも、食事中に付き添い者との会話をしてしまうから・・・ラシイんですけど・・・

そんな些細な楽しみも奪われて行ってますよ!!!


小学校や中学校では黙食解除とか言ってますが、


病院では規制強化が更に進んでますよ!


輸血してもらう処置室の緊張感も先月より増してましたよ!


そういえば、先週、

「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「肺動脈性肺高血圧症」で、

「糖尿病」を患っている、

トリプル疾患持ちの義姉さんが、

コロナに罹患したそうですが、その時、

39℃の発熱で、

タクシーでC大病院までやってきて、

インフルとコロナのPCR検査を受けて、

結果出るまで2時間、

はじめは

体がしんどいんで寝かせてほしいと懇願するまで病,

院の広間で待たされ、

結果PCR陽性で、

ラゲブリオ(モルヌピラビル)院外処方となり、

会計も自分でして、

院外薬局で自分でお薬もらって、

行政が手配するコロナ対応タクシー(無料)で帰宅したらしい。

結構の重症化リスクのある患者でも、

39℃くらいの熱だと軽症で帰されてしまうこと、

病院の中のソコココには、

そういったPCR検査結果待ちのコロナ患者が明確なゾーン分けもなく待たされている事、

そんなことがあってびっくりしてたトコ。


で、主治医のセンセに聞いてみたら、

病院にいて、コロナ患者が減っているなんて実感は全くない。

むしろ危機感は増している。

今の2類から5類になったとき、

全ての発熱患者にPCR検査をするのか、

もう検査をしないのか、それもまだわからない。・・・

・・・って。


そういえば、

例えば、コロナが5類になったとして、

街中の全てのクリニックや医院でPCR検査するとかなった時、

この国のPCR検査体制は膨大な量に耐えられるのだろうか・・・

現状ではタブンむりだろう・・・

抗原検査で不確定な診断する程度になるかもしれない。

そうなると、結局、基礎疾患持ちなど高リスクの人々が危険にさらされることになるよね?

だって、このままじゃ、たとえ病院であってもコロナ陽性の人がゾーン分けもなく存在し、

検査自体も恐らく追いつかず、

不確定な抗原検査のみで本当は罹患していても野に放たれることになる。

恐怖しかない。


検査と隔離。更に、他者にうつさない為のマスク着用廃止、

それを放棄してしまおうとするこの国、

迷惑行為などで「性善説」が限界を叫ばれる中、

他者に対する思いやりとかやさしさまで放棄してしまう国になってしまわないか?

とっても不安でいっぱいです。


いつでも、どこでも、だれでも

感染してしまう。かもしれない。

そんな世の中は嫌だよ。


個人的には、

コロナが収まるまでの「マスク着用」は

相手に対する基本的な「思いやり」だと思っている。

これまでは

世界に誇るスーパーコンピューターの「富岳」とやらで

ごたいそうに、

「マスク着用効果の有用性」を大きく宣伝してきて、

「大切な人のために」とか言いながら、

「マスク着用」や「ワクチン接種」「検査」を薦めてきたのに、

みんな、

「大切な人」

もう、いなくなったんだろうか?

それとも、もう、誰も大切にしないことになったんだろうか?

ねぇ?

この国、どこに向かってるの?

・・・・・・って、思う日々・・・


それでは、また。

2023/01/24

横浜市に繋げていただけないかどうかお電話で懇願してみた

 この投稿の前に書いた

「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、

新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた

横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに

先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを

懇願すべく

お電話してみました。

お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。

難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、

渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。


どうかよろしくお願いっ!

繋がれるといいな・・・


2023/01/20

令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。

 令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。

それによると・・・

2022年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

昨年は相方さん・・・

比較してみると・・・

 全国                  13人 【 12人】      (11人)


宮城県仙台市           1人 【1人】       (1人)


埼玉県さいたま市     1人 【1人】      (1人)


千葉県千葉市           1人 【1人】      (0人)


東京都                    1人 【1人】      (1人)


神奈川県                 2人 【1人】      (1人)

(うち横浜市1人新)

長野県                    1人 【1人】      (1人)


静岡県浜松市           1人 【1人】      (1人)


愛知県                    1人 【1人】      (1人)


京都府                    1人 【1人】      (1人)


大阪府                    1人 【1人】      (1人)


兵庫県神戸市           2人 【1人】      (1人)


香川県                     0人 【1人】      (1人)

【 】は前年 2021年3月末現在

( )は前々年2020年3月末現在

で、香川県でおひとり減少、

横浜市でおひとり増加、

神戸市の増加は相方さん。


年齢別でみてみると・・・

20代 3人(3人)

30代 1人(1人)

40代 3人(4人)新のおひとり、横浜市の方が40代?

50代 3人(1人)お二人が50代に?

60代 2人(2人)

75歳以上 1人(1人)

( )は前年(2021年3月末現在)

って感じ。


また日をおいて、仲間探し、しようかな・・・

2023/01/06

C大病院受診73回目。(2023/01/06)

 C大病院受診73回目です。

年明けて、もう第?派ですか?ってカンジのコロナ禍、

C大病院は、感染拡大で処置室の看護師さんたちの空気、ピリピリしてます。

昨年中から、どおも人員が減ってその補充もきちんとされないまま、

その上、コロナ禍で仕事範囲が拡張され、ほんと、忙しそうです。

人手、足りてない感満載・・・


今回も採血&ルート確保から、

既にオーダー済みの2パック(4単位)の輸血4時間です。


あいにく、いつもついでに寄ってるものすごくオイシイ、パン屋さん、

正月休みで明日からとの張り紙・・・。( 一一)

でもお昼ごはんには例の「おにぎり弁当」と「豚汁」買えましたので、

相方さんには満足してもらった。

因みに、その弁当屋さんの本体?のご飯屋さんも近くにあるんだけど、

ランチでも2,000円からと・・・手が出ません。(;´Д`)


今回のヘモグロビン濃度は、

6.8g/dL

前回予測値より改善!

ヨカッタ。

1週あたり減少値が 1.13g/dLから、1.07g/dLに改善。

鉄活用余力であるUIBCも157μg/dLに戻った。

ヨカッタ。

前回の65μg/dLのときはアタマ真っ白になったよ。

フェリチンは140ng/mLでほぼ横ばい。


次回はなんとか4週後で、

ヘモグロビン濃度6.53g/dL予測。

ここんとこ観察している甲状腺関連数値も問題なし。


そういえば、どおやら義姉さんは「肺動脈性肺高血圧症」の特定疾患申請になるらしい。

センセに聞くと、特定疾患申請する程度ならおそらく治ることはない、とのことで、

義姉さんは2つの難病とのおつきあいになるようだ。

少しでも体を休めてくれればいいけど・・・




2022/12/27

2つの疾患(難病)の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。

今回、義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と合わせて

「肺動脈性肺高血圧症」を診断されたっぽいんですが、

これに関わっていくつかのギモンが湧いたので調べたり聞いたりしてみましたよ。


まず・・・

2つの難病(特定疾患)を抱えた場合の

「特定疾患受給者証」の「医療費上限」がどうなるのか?

今回、義姉さんはお医者さんから「肺動脈性肺高血圧症」について、

「特定疾患受給者証」の申請をするようにって言われたらしいんですが、

2つの疾患抱えた場合、医療費の上限ってどうなるんでしょうね?

今持ってる「遺伝性鉄芽球性貧血」では上限5,000円なのですが、

疾患ごと上限があるのか(5000円+5000円=1万になるのか)、

まとめて2つで5000円上限になるのか、

各自治体のページには記載がありません。

そこで、義姉さんの住んでる自治体に電話で聞いてみる。

結果・・・

2つの疾患で1つの受給者証になり、

2つの疾患まとめて医療費上限が5000円になるとのことだった。

医療費の管理手帳も2つの疾患で1冊になる。

2つの難病抱えるってあんまネットでも見たことないし、

勉強になった。


それから・・・

障がい年金のこと。

義姉さんは今年の更新で3級から2級に

「遺伝性鉄芽球性貧血」(血液・造血器・その他の障害用の診断書)で

なったらしいんだけど、

今回、「肺動脈性肺高血圧」を併発した場合、

2つの疾患を抱えた場合、障がい年金はどうなるのでしょう?

ネットで審査基準を漁ってると、

先日の右心カテーテル検査結果を見てると、

どおもこの疾患でも2級になりそうなカンジで。

特定疾患ではStage3くらいになりそうです。はい、まぁまぁ重症で。

で、障がい年金の審査基準とか見てると、

どおも、2つの内部障がいは「総合認定」とかいうヤツになるっぽいんだけど、

その「総合認定」についての仕組みや審査基準に関わる記述は皆無。

「ブラックボックス」とも書いてある。

で、

今日、お仕事先の近所にある年金事務所に行って聞いてみた。

(先週予約取っといた。今は予約無いと相談もできない(>_<))

結果・・・

まず、


1.「遺伝性鉄芽球性貧血」と「肺動脈性肺高血圧症」の因果関係がある場合、

 義姉さんは今年3級から2級になっているので、来年の今頃、

 心臓(循環器)疾患用の診断書を出したら、ひょっとすると1級になるかも?


2.相互の疾病に因果関係のない時は、

 たとえ、今の「遺伝性鉄芽球性貧血」で2級、

 「肺動脈性肺高血圧症」で2級になったとしても、

 内部障がいでは

 2級 + 2級 = 1級 にはならない!

 とのこと。

 1級 + 2級 = 1級 にはなるけど。

 つまり因果関係のない新疾患ではどちらかが1級相当にならないと1級にはならないってこと。

難しい。

難しいです。

いわば、お医者様の「見立て」がかなり左右するカンジです。

果たして、診断書にはどう記載されるのか、ソコです。


世の中は知らないことばかり。

でも、訊ねれば知れる。

できること、ある。

勉強になる。


また、現在、義姉さんは身体障がい者手帳は未申請とのことなので、

これは、恐らく、心疾患4級なんかにはあたりそうなので、

税効果や各種助成を受けるためにも申請をお勧めしておいた。


備忘録ついてにココに書いておくね。


追記:

義姉さんの右心カテーテル結果によると

心拍出量が8.5L/m で 正常値が 4L/m くらいらしいので、

貧血由来とも考えられそうだけど・・・